Con motivo Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, que se celebra el 27 de junio

Las personas con sordoceguera reclaman su plena inclusión en la sociedad y recuerdan sus necesidades especiales para poder ser ciudadanos de pleno derecho. En un acto celebrado este martes en Madrid, personas con sordoceguera y sus mediadores han presentado la imagen de los cinco millones de cupones que la ONCE dedica al Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, para dar así visibilidad a esta realidad social, aún muy desconocida.

La sordoceguera es una discapacidad única que surge como consecuencia de la combinación en una misma persona de una discapacidad visual y auditiva. Afecta a 15 de cada 100.000 habitantes, por lo que, en España, a falta de un censo definitivo, incluye alrededor de 9.000 personas.

Se trata de un grupo muy heterogéneo, dado que algunas personas sordociegas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión o audición en diferente grado. Asimismo, la sordoceguera puede ser congénita o adquirida.

Los problemas de comunicación son los más destacados a los que se enfrentan en su día a día, pero no constituyen las únicas necesidades con las que se encuentra una persona cuando convive con la sordoceguera. La combinación de las dos pérdidas sensoriales repercute en muchos otros aspectos vitales que, en ocasiones, limitan su desarrollo personal en los diferentes ámbitos de la vida.

La ONCE ofrece cobertura a estas personas con dos líneas específicas de acción, con presencia en todas las comunidades: la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS), con tecnología y profesionales que apoyan en su inclusión; y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS), que cuenta con más de 140 mediadores que prestan cada año cerca de 100.000 horas de mediación y servicio.

Además, trabaja con un amplio programa de innovación, como la puesta en marcha de un nuevo lenguaje para su comunicación, conocido como sistema Dactyls,  que permite mayor facilidad de comprensión y acceso a la información y que está ya extendiéndose por todo el territorio.

Presentación de cupón

La presentación del cupón dedicado al Día Internacional de las Personas con Sordoceguera ha tenido lugar en la Dirección General de la ONCE, en Madrid, y en ella han participado la vicepresidenta de Servicios Sociales, Participación y Plan Oncerca del Grupo Social ONCE, Imelda Fernández; el delegado y la presidenta del Consejo Territorial de la Organización en esta Comunidad, Luis Natalio Royo y Teresa Rodríguez, respectivamente, además del presidente de la Fundación ONCE para Atención a Personas con Sordoceguera (Foaps), Andrés Ramos, quien ha conducido el acto. Los han acompañado la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad,  Ana Dávila-Ponce de León, y la directora general de Servicios Sociales y Atención a la Discapacidad del Ayuntamiento de la capital, Consuelo Alfaro. El acto ha contado con el testimonio de Javier García Pajares, una persona con sordoceguera que ha superado grandes retos, entre ellos ser el primer estudiante español de Erasmus con sordoceguera, en su época universitaria, o hacer cumbre en el Kilimanjaro, en su faceta de montañero. Actualmente es embajador de Marca de Ilunion, el grupo de empresas sociales del Grupo Social ONCE.

Imelda Fernández se ha referido al cupón de la ONCE, "que es lo que nos ha traído aquí y lo que nos permite prestar servicios a las miles de personas ciegas y sordociegas". Luis Natalio Royo ha recordado que más de 3.200 personas afiliadas a la ONCE son personas con sordoceguera, por lo que la atención hacia ellas es para la Organización una prioridad. Ha puesto en valor la solidaridad de la ciudadanía cada vez que se acerca a los vendedores y vendedoras de la ONCE a comprar sus productos de loterías sociales, seguras y responsables, ya que ello se traduce en ayuda para muchas personas. Según ha detallado la presidenta del Consejo Territorial, Mª Teresa Rodríguez, la labor de la ONCE hacia las personas con sordoceguera se lleva a cabo a través de una red de más de 1.500 profesionales en todas las comunidades.

Javier García Pajares ha puesto de manifiesto las dificultades a las que diariamente se enfrentan las personas con sordoceguera, muchas de las cuales provienen del desconocimiento que aún existe en la sociedad hacia este colectivo y de su invisibilidad. Por eso ha reclamado mayores avances en sus derechos para lograr una inclusión plena.

Tanto Ana Dávila-Ponce de León como Consuelo Alfaro se han comprometido a profundizar en las políticas y acciones encaminadas a garantizar una mayor inclusión de las personas con sordoceguera en la sociedad.