La ONCE ha presentado a Su Majestad la Reina Letizia  las series de cupones que la Organización dedica a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para hacer visibles a los más de tres millones de personas que en España tiene alguna de estas enfermedades.

Acompañada por la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo; Patricia Sanz, vicepresidenta de la ONCE;  José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE; Teresa Palahí, secretaria general de Fundación ONCE, y Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, la Reina ha podido conocer los motivos de estos cupones, correspondientes a los meses de diciembre  de 2019 y enero de 2020. Estos cupones se unen a los ya emitidos, correspondientes a diciembre de 2018 y enero de 2019

Esta presentación ha tenido lugar durante el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado hoy en Madrid.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, y hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Además de representar sus intereses y defender sus derechos.

Las enfermedades raras en Europa, no de pocas personas

Entre el 6 y el 8% de la población mundial, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de tres millones de españoles (30 millones de europeos). Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico. Mientras, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 40,9% de los casos; o ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos).

Para más información: https://enfermedades-raras.org.