Lenguajes que acercan a tod@s

Primer plano de Raquel Alba Martín

23/Septiembre/2022

sordociegos

¡Hola! ¿Sabéis que os estoy saludando sentada en la mesa del salón de mi casa, tecleando en mi portátil con la pantalla oscura? En realidad, es cosa del alto contraste y no porque quiera estar a la última moda. Lo hago para favorecer a mi retinosis pigmentaria -consecuencia del Síndrome de Usher-, una enfermedad que provoca la perdida grave de la audición y de la visión. Somos muchos quienes tenemos esta enfermedad rara, que nos provoca ser personas sordociegas en diferentes grados: algunos nacen sordos (como yo) y otros nacen ciegos; luego, a lo largo de nuestra vida, acumulamos pérdidas de ambos sentidos y adquirimos la sordoceguera
 
Actualmente tenemos sitios a los que podemos acudir para mejorar nuestra inclusión social, y uno de ellos es la Fundación ONCE para la atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), que lleva trabajando en la promoción y el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas de las personas con sordoceguera desde el 2007, especialmente en áreas como la educación y el empleo, para conseguir la plena integración socio-laboral de las personas sordociegas, además de favorecer su desarrollo humano e intelectual.
 
Me acuerdo -gracias a mi pequeñito resto visual- de una preciosa foto de la página web de la FOAPS en la que se ve a un niño con sordoceguera (sí, también hay niños que nacen “directamente” con sordoceguera) mostrando su sonrisa de oreja a oreja bajo la atenta mirada de su mediadora comunicativa. Gracias a los mediadores, que hacen de ojos y oídos, los “peques” con sordoceguera pueden crecer igual que los demás niños, explorando el entorno y aprendiendo cosas nuevas. 
 
Imagen de un mediador y una persona con sordocegueraOs imagino leyendo estas líneas con un poco de extrañeza...incluso probando a taparse los ojos y los oídos. Sí, claro, es que no os podéis imaginar las grandes limitaciones que nos encontramos, y todavía más, los peques que nunca han podido ver y oír y, por lo tanto, tampoco han podido llegar a recibir la información de ahí fuera de forma inmediata, continuada y global. No os podéis imaginar lo que nos perdemos cada segundo... incluso, cada milésima de segundo. De ahí que sea fundamental que todos los niños sordociegos puedan contar con los profesionales expertos, como los mediadores comunicativos
 
¿Comunicativos? Sí, porque como bien sabemos todos, además de la información sensorial, necesitamos, por supuesto, un lenguaje para poder entender el entorno, lo que sucede en él y, como consecuencia, para poder comunicarnos y participar. Los mediadores comunicativos son profesionales competentes en lengua de signos, estrategias de comunicación y sistemas alternativos y conocedores de las implicaciones de la sordoceguera. Ellos son los que apoyan a las personas sordociegas en su interacción y relación con el entorno y, además, son quienes les ayudan a comunicarse con éxito y desenvolverse en sus capacidades y habilidades.
 
En este sentido, no os sorprenderéis si os digo que las personas con sordoceguera contamos con varios sistemas de comunicación. Algunos se comunican en lengua de signos táctil, otros en el alfabeto dactilológico táctil.... hay muchísimos sistemas diferentes, dado que el uso depende del resto visual y auditivo de la persona, así como cuándo se perdieron estos sentidos o qué resto se mantiene de cada uno de ellos. Hoy, para celebrar el Día Internacional de la Lengua de Signos, os cuento cuáles son los más utilizados:
 
-        Alfabeto manual o dactilológico: Es un sistema en el que cada letra del alfabeto tiene una determinada señal en la palma de la mano, así como posición de los dedos. Es el mismo alfabeto utilizado por las personas sordas adaptado a la versión táctil. Por ejemplo, para quien es diestro, se coge con la mano izquierda la mano derecha de la persona con sordoceguera y en el centro de la palma se le va colocando los signos letra tras letra.
 
-        Lengua de signos: Es una lengua viso-gestual, es decir, nos comunicamos con las manos, los brazos, el tronco y el rostro: ¡utilizamos nuestro cuerpo para expresarnos! Cada palabra o letra tiene un gesto, movimiento o seña concreto. Este es el sistema utilizado por la mayoría de las personas sordas y nosotros también lo usamos.
 
Pero ¿hay algún sistema que fusione ambos? Os preguntareis. ¡Sí! Esta idea brillante se le ocurrió a Daniel Álvarez, un verdadero innovador con sordoceguera que pensó en un modelo mixto que fusiona elementos de la lengua oral y de la lengua de signos: por eso se llama DACTYLS  (DÁCTil Y Lengua de Signos) y acaba de ser presentado casi como un lenguaje nuevo en la sede de la Real Academia Española de la Lengua. Y, ahora, muchas personas con sordoceguera lo estamos aprendiendo y usando, además de todos los profesionales relacionados con nosotros.  Y cuenta con una APP que se puedes bajar y cotillear, tanto en IOS como en Android.
 
Todo esto lo impulsamos desde la ONCE y, muy concretamente, desde la Unidad Técnica de Sordoceguera UTS, un departamento para asesorar, coordinar y apoyar a los equipos de servicios sociales de todos los centros de la Organización repartidos por España. Contamos con equipos formados por técnicos especializados en sordoceguera de diferentes perfiles profesionales, que abarcan todas las áreas de atención. Esta unidad se encarga de detectar las necesidades específicas de cada persona con sordoceguera afiliada a la ONCE, para analizarlas y estudiarlas, con el objetivo de proponer y coordinar actuaciones con los profesionales especialistas, además de contar, en cada zona, con un profesional específico especialista en sordoceguera.
 
Como veis, son muchas las cosas las que hacemos desde la ONCE, tanto desde nuestra Fundación FOAPS como desde la Unidad Técnica en la que desde hace no mucho tiempo soy coordinadora.  Por eso puedo contaros estas cuestiones en primera persona y, claro, quería aprovechar esta ocasión para que pudierais conocer nuestra labor y que podáis contar con nosotros y sumaros a la celebración del Día Internacional de la Lengua de Signos, una de las bases sobre las que centramos nuestra comunicación. Aquí nos tenéis para ayudar y aclarar cualquier duda sobre nuestro mundo de las personas con sordoceguera y darlo a conocer un poco más, así que... ahí va nuestro correo: uts@once.es
 
¡Me voy a dar un paseo con mi hija y mi perro guía, que ya es tarde!
 
 
Raquel Alba Martín
Coordinadora de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE

 

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