Qué bien lo explica el doctor en Biología. Lluis Montoliu es la persona que más sabe de albinismo en España. Nos contaba que hay hasta 22 tipos diferentes de albinismo y que aunque lo primero que nos llama siempre la atención es esa apariencia tan blanquita por falta de melanina, esa es solo una de las posibles consecuencias. En realidad, la principal y la más importante es la falta de visión. Las personas con albinismo tienen solo un 10% de visión y tienen también una cosa que se llama nistagmo, que es un movimiento involuntario constante de los ojos que están siempre intentando enfocar. Contesto con fluidez los mensajes porque sinceramente me sé las posiciones de las letras en el teclado y las uñas. Pues las de las manos sin problemas, pero las de los pies antes me las cortaba mi madre. Desde que no está lo intento yo, pero antes de hacerme daño, mejor pedir ayuda. Esto es un corto que se llama lo. Lo ves? Lo ha hecho Patti Bonet con una cámara desenfocada para que veamos cómo ve ella el mundo. Ella es periodista. Actriz? Seguro que la habéis visto en Televisión Española presentando los sorteos de la 11. Yo quedé esta semana con ella. Para mi sorpresa, me citó a mediodía a pleno sol en la Plaza de España de Madrid. Un día como hoy, más de 30 grados. Ni una nube en el cielo. Yo he salido de casa, que voy sin manga y me he puesto un poquito de crema en los brazos. Más o menos lo que habrás hecho tú, me imagino. Yo me he puesto solo la cara. Fíjate, tú te has puesto más que yo. Pues empecemos a desmontar prejuicios. Hay gente que a lo mejor dice Ostras, nunca le podrá dar el sol. No llevo una vida completamente normal. Veraneo en la playa de Cullera desde los tres años. Me bañaba con camiseta. Luego vas creciendo, me bañaba con bañador de estos de cuello alto. Luego pasas a la adolescencia, quieres presumir y quieres llevar bikini como el resto de tus amigas. Vas a la playa sin tu madre que no te pone la crema que deberías. Estás a punto de que te internen. Quemados intensivos aprender la lección y dices vale, me tengo que madurar siempre de crema, siempre bajo la sombrilla, porque también nos da como mayor descanso. Descanso del sol, porque la fotofobia en la playa también te afecta. También es verdad que la gente se cree que por la noche vemos más como los vampiros. Esto tampoco es así, porque si por la noche no tengo la fotofobia, no tengo el sol. Pero yo necesito algo de iluminación para poder ver. Yo no tengo rayos ultra rojos que veo en la oscuridad. Cuando Paty nació a finales de los 80, a sus padres les dijeron que la niña había nacido muy rubita y ciega hasta que cumplió dos años. Nadie les nombró la palabra albinismo. Fue un oftalmólogo el que puso nombre a su condición, esa que todo el mundo juzgaba sin saber. Mi madre siempre me contaba que cuando me llevaba en el carrito oía comentarios como Madre mía, la madre que es salvaje, hasta le tinta a la niña, las pestañas de rubio, sabes de blanco, como casi toda criatura con aspecto distinto. Ella sufrió bullying en el cole y de mayor sigue combatiendo estigmas y desinformación. El año pasado fui a rodar una peli y en la prueba de maquillaje estoy hablando con el maquillador que estuvimos hablando de albinismo y todo y de repente me dice y cuántas horas de luz? Horas de luz hay en tu país. Y yo como. Y siendo que habíamos estado hablando albinismo, que es maquillador, que yo entiendo que igual es explicar el tipo de piel. No sé, dije no entiendo la pregunta. Sí, sí, que cuanto sol hay en tu país? Digo mira, es que mi país es el mismo que el tuyo, soy de España, soy valenciana. Ah, no es sueca, no es una turista que tiene mucho morro usando el asiento para personas con discapacidad del metro, porque eso también se lo dicen. Mira la la Noruega está qué cara más dura tiene en realidad ella se sienta porque tiene problemas de equilibrio. Su discapacidad para algunos es invisible, por eso ha empezado a dar clases de bastón. Es un proceso. Cuando tú vas con el bastón te das cuenta de que las gente se apartan, como las mareas, como los mares de Moisés. Hay gente que se va corriendo, que parece que lleves un arma. Hay de todo. Entonces también psicológicamente tienes que estar preparado para lo que te enfrentes, no que a lo mejor alguien te ve con más de uno, ya va corriendo. Qué necesitas? Dónde te llevo? Ya te agarra? Espera, espera, que igual me puedo apoyar, no? Para ti es una de las que bien lo cuenta. Sí, es maravillosa. Por eso es una de las principales embajadoras de. De la Asociación Alba de Personas con Albinismo. Y contribuye desde su trabajo y su activismo a la normalización. Y ahora ha puesto en marcha una conferencia, una charla motivacional. Hablando un poco de mi trayectoria y de los obstáculos que me he ido encontrando, pongo muchos ejemplos de personajes con albinismo en la historia del cine, pero ninguno fueron interpretados por actores con albinismo. Es que ahí está la cosa. Y en España no tenemos. Yo crecí sin ningún tipo de referente y los personajes con albinismo, aparte de no ser interpretados por actores con albinismo, siempre son este tipo de personajes para dar yuyu. Marginados de su comunidad con poderes extrasensoriales. Entonces ahí está mi activismo de querer cambiar esto. Pero es verdad que muchas veces yo quiero correr más de lo que corre la industria y la sociedad. Por favor, que dejen de llamar a Patty para hacer de personaje que da miedo, que quiere hacer de chica, que se enamora, que discute con su hermana, que tiene una vida normal, no? A Patty la llaman muchas familias con bebés albinos para pedir consejo. Se suelen reunir en unas jornadas que organizan la asociación Alba todos los años. Patty decía Yo al principio no quería ir porque pensaba haber cientos de albinos allí.