Ir al Índice / Ir a la versión texto / Ir a documento Word

 

 

La sordoceguera

Un análisis multidisciplinar

 

Daniel Álvarez Reyes

Beatriz Arregui Noguer

Carlos Cenjor Español

Myriam García Dorado

Pilar Gómez Viñas

Elvira Martín Hernández

Ángel Martín-Blas Sánchez

M.ª Teresa Martín Sastre

M.ª Victoria Puig Samaniego

M.ª Altagracia Reguera Muñoz

Eugenio Romero Rey

Carlos Manuel Santos Plaza

M.ª Mar Zorita Díaz

 

Coordinado por:

Pilar Gómez Viñas

Eugenio Romero Rey

 

ONCE

Organización Nacional de Ciegos Españoles

 

 

La sordoceguera. Un análisis multidisciplinar

Primera edición: Madrid, 2004

 

© Daniel Álvarez Reyes, Beatriz Arregui Noguer, Carlos Cenjor Español, Myriam García Dorado, Pilar Gómez Viñas, Elvira Martín Hernández, Ángel Martín-Blas Sánchez, M Teresa Martín Sastre, M.ª Victoria Puig Samaniego, M.ª Altagracia Reguera Muñoz, Eugenio Romero Rey, Carlos Manuel Santos Plaza, M.ª Mar Zorita Díaz

 

© de esta edición: Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). Dirección General. Unidad Técnica de Sordoceguera

Calle del Prado, 24, 28014 Madrid

 

Diseño de la cubierta: Gabinete de Diseño. Dirección de Comunicación e Imagen. ONCE. Dirección General

 

Fotografía: José María Arenas Torres

 

Coordinación de la edición: Departamento de Recursos Culturales de la Dirección de Cultura y Deporte. ONCE. Dirección General

 

La presente edición ha estado al cuidado de Francisco Javier Martínez Calvo

 

ISBN: 84-484-0142-5

D.L.: M-50.285-2004

 

Queda prohibida la reproducción total o parcial de este libro, su inclusión en un sistema informático, su transmisión en cualquier forma o por cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico, por fotocopia, registro u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito de los titulares de los derechos de autor.

 

Impreso en España - Printed in Spain


Índice general

 

 

Agradecimientos (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

 

PresentaciónVicente Ruiz Martínez (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

 

PrólogoDaniel Álvarez Reyes (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

 

Capítulo 1. La deficiencia visualElvira Martín Hernández, Carlos Manuel Santos Plaza (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1. Anatomofisiología ocular

1.1. Anatomía estructural

1.2. Mecanismo de la visión

2. Exploración en oftalmología

2.1. Medida de la agudeza visual

2.2. Medida del campo visual

2.3. Visión de colores

2.4. Test de contraste

2.5. Oftalmoscopia

2.6. Tonometría

2.7. Angiografía fluoresceínica

2.8. Pruebas electrofisiológicas

3. Patologías oculares

3.1. Defectos de refracción

3.2. Patologías de polo anterior

3.3. Patologías de polo posterior

3.4. Patologías de la vía óptica

4. La deficiencia visual

5. Repercusiones funcionales de las diferentes patologías

5.1. Personas con escotoma central

5.2. Personas con visión tubular

5.3. Personas con nistagmus

5.4. Personas con hemianopsia

5.5. Personas con baja agudeza visual sin reducción de campo

5.6. Personas con pérdida visual de origen cerebral

6. La deficiencia visual en la infancia. Estimulación visual

6.1. Valoración funcional de la visión

6.2. Valoración cuantitativa del resto visual

6.3. Desarrollo perceptivo de la visión. Valoración cualitativa del funcionamiento visual

6.4. Programas de estimulación visual

7. La deficiencia visual en los adultos. Optimización del resto visual

8. Ayudas ópticas y ergonómicas

8.1. Ayudas ópticas y/o electrónicas de baja visión

8.1.1. Ayudas para visión de cerca e intermedia

8.1.2. Ayudas para visión de lejos

8.1.3. Ayudas para reducir el deslumbramiento

8.1.4. Ayudas para ampliar el campo visual

8.1.5. Las ayudas del futuro

8.2. Ayudas ergonómicas

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

Volver al comienzo del Índice

 

 

Capítulo 2. La deficiencia auditivaCarlos Cenjor Español, M Mar Zorita Díaz, M.ª Teresa Martín Sastre (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1. Anatomía y fisiología del oído

1.1. Anatomía estructural

1.2. El proceso de la audición

2. Exploración auditiva. Pruebas diagnósticas

2.1. Pruebas subjetivas

2.2. Pruebas objetivas

3. Patologías auditivas

3.1. Congénitas

3.2. Adquiridas

4. La deficiencia auditiva: tipos de pérdida

5. Ayudas técnicas auditivas. Definición y tipos

5.1. Audífonos. Definición y tipos

5.1.1. Retroauriculares

5.1.2. Intracanales

5.1.3. Audífono de bolsillo

5.1.4. Prótesis ósea o diadema

5.1.5. Audífono adaptado a las gafas

5.2. Equipos de frecuencia modulada (FM)

5.3. Implantes

5.3.1. Implantes osteointegrados

5.3.2. Audífonos implantables de conducción aérea

5.3.3. Implantes de oído medio

5.3.4. Implante coclear

5.3.5. Implantes de tronco cerebral (ABI)

6. La deficiencia auditiva en las personas con sordoceguera. Estimulación auditiva y lenguaje. Optimización de los restos auditivos

6.1. Programa de desarrollo auditivo

6.2. Programa de desarrollo de hábitos orales y del lenguaje oral

6.3. Programa específico de implantes cocleares

6.4. Aspectos prácticos en la intervención logopédica

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

Volver al comienzo del Índice

 

 

Capítulo 3. La sordoceguera. Una discapacidad singularDaniel Álvarez Reyes (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1. Definición de sordoceguera

1.1. Definición

1.2. Heterogeneidad de la población

1.2.1. La etiología

1.2.2. Características de cada una de las deficiencias que

            se combinan

1.2.3. Momento en que se producen los déficit sensoriales

1.2.4. Orden de aparición

1.2.5. Deficiencias añadidas

1.2.6. Ambiente estimular, entorno cultural, familia

1.3. Grupos de personas sordociegas

1.3.1.Considerando fundamentalmente las variables:

            momento de aparición de cada una de las dos

            deficiencias que intervienen y orden en que aparecen

1.3.2. Considerando el nivel de funcionamiento

1.4. Incidencia en la población sordociega. Estadísticas

2. Repercusión de la sordoceguera en el acceso al contexto de las

personas sordociegas

2.1. Conexión con el medio y comunicación con los demás

2.2. Acceso a la información y la cultura

2.3. Movilidad

2.4. Otros problemas

3. Interacción con el medio: recursos interiores y exteriores de las personas sordociegas

3.1. Desarrollo y aprovechamiento máximo de nuestros sentidos

3.2. La comunicación y la intervención: elementos claves para

el acceso al contexto

3.3. Adaptación psicológica: claridad de pensamiento

4. El colectivo de sordociegos: aspectos sociales y culturales

4.1. El movimiento asociativo

4.2. La Asociación de Sordociegos de España

4.3. Objetivos y servicios

4.4. El futuro

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

Volver al comienzo del Índice

 

 

Capítulo 4. Sistemas de comunicación de personas sordociegasMyriam García Dorado (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1. Heterogeneidad de los sistemas de comunicación

2. Sistemas alfabéticos

2.1. Sistema dactilológico o alfabeto manual

2.1.1. Sistema dactilológico visual o en el aire

2.1.2. Sistema dactilológico visual-táctil

2.1.3. Sistema dactilológico táctil o en palma

2.2. Escritura en letras mayúsculas

2.3. El dedo como lápiz

2.4. Alfabeto Lorm

2.5. Braille manual

2.6. Malossi

2.7. Morse

3. Sistemas no alfabéticos o signados

3.1. Lenguaje de signos naturales

3.2. Lengua de signos

3.2.1. Lengua de signos en campo visual

3.2.2. Lengua de signos a corta distancia

3.2.3. Lengua de signos apoyada en la muñeca

3.2.4. Lengua de signos táctil o apoyada

4. Sistemas basados en la lengua oral

4.1. Lengua oral adaptada

4.2. Lectura labial

4.3. Tadoma

5. Sistemas basados en códigos de escritura

5.1. Escritura en caracteres ordinarios en papel

5.2. Escritura en caracteres ordinarios a través de medios técnicos

5.3. Escritura en braille en papel o a través de medios técnicos

6. Recursos de apoyo a la comunicación

6.1. Tablillas de comunicación

6.2. Tarjetas de comunicación

6.3. Mensajes breves en caracteres ordinarios o en braille

6.4. Dibujos

7. Otros sistemas

7.1. Dactyls

7.2. Bimodal

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

Volver al comienzo del Índice

 

 

Capítulo 5. Implicaciones de la sordoceguera en el desarrollo global de la personaM Victoria Puig Samaniego (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1. Consecuencias más inmediatas de la sordoceguera

1.1. La barrera comunicativa como aspecto determinante de esta

discapacidad

1.2. La necesidad de utilizar el tacto como canal prioritario de

información

1.3. Necesidad de una intervención multidisciplinar por las implicaciones

en las distintas áreas del desarrollo

2. Desarrollo del niño sordociego durante los primeros años

2.1. Establecimiento del vínculo emocional

2.2. Desarrollo cognitivo en el niño sordociego

3. Incidencia de la sordoceguera durante la adolescencia

3.1. Características generales en esta etapa

3.2. La adolescencia en los casos de la adquisición de la segunda pérdida sensorial (visual o auditiva) y de aquellos jóvenes con sordoceguera adquirida

3.3. La adolescencia en los casos de sordoceguera congénita

4. La sordoceguera en la etapa adulta

4.1. Características generales en esta etapa

4.2. Cuando la persona adulta adquiere la sordoceguera

4.3. Cuando la persona sordociega llega a la etapa adulta

4.3.1. Personas que han realizado el ajuste a la sordoceguera

4.3.2. Personas sordociegas que no han conseguido una vida

 independiente

5. La sordoceguera en la tercera edad

5.1. Personas con sordoceguera adquirida durante la vejez

5.2. Personas sordociegas que alcanzan la tercera edad

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

Volver al comienzo del Índice

 

 

Capítulo 6. La educación de las personas sordociegas. Diferencias y proceso de mediaciónPilar Gómez Viñas (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1. Las personas con sordoceguera congénita

1.1. Interacción, comunicación y lenguaje. Tres conceptos diferentes

1.2.   El desarrollo de la comunicación en las personas con sordoceguera congénita. La adquisición del lenguaje

1.3. Principios que conducen la intervención. Perspectiva teórica

1.3.1.El Modelo Transaccional de Desarrollo

1.3.2.La idea de interdependencia de la actividad cognitiva, comunicativa y lingüística

1.3.3.La teoría de la interacción social (Vigotsky, 1965, Bohannon y Warren-Leubecker, 1985)

1.3.4.Teoría de la modificación estructural cognitiva (Reuven Feuerstein, 1993)

1.4. Intervención con personas sordociegas congénitas. El proceso

educativo

1.4.1. Conocimiento del mundo

1.4.2. La interacción

1.4.3. La comunicación

1.4.4. De la comunicación al lenguaje

1.4.5. El lenguaje

2. Las personas con sordoceguera no congénita

3. El mediador como dinamizador de la comunicación y facilitador del

proceso educativo y de la integración social

      3.1. Quién es y qué es el mediador

      3.2. Qué hace el mediador

      3.3. El proceso de mediación

3.4. Tipos de mediación

               3.4.1. Mediación general

3.4.2. Mediación educativa o para el aprendizaje

3.4.3. La mediación social

4. La mediación y la guía-interpretación. Dos funciones diferentes

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

Volver al comienzo del Índice

 

 

Capítulo 7. Familia y sordocegueraM Victoria Puig Samaniego, M.ª Altagracia Reguera Muñoz (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1. Introducción a la figura de la familia

2. La aparición de la discapacidad en la familia. El impacto de la

sordoceguera

2.1. Familias con personas con sordoceguera congénita

2.2. Familias con personas que presentan una primera pérdida sensorial (visual o auditiva) y que posteriormente adquieren la sordoceguera (segunda pérdida)

2.3. Familias con personas que presentan sordoceguera adquirida

3. Necesidades intrínsecas de la unidad familiar a raíz de la presencia de la

sordoceguera en uno de sus miembros

3.1. Necesidades médicas

3.2. Necesidades económicas

3.3. Necesidad de intervención psicológica

3.4. Necesidades formativas

3.5. Necesidades en la etapa adulta

3.6. Necesidad de respiro familiar

3.7. Necesidad de asociacionismo familiar

4. Las personas sordociegas y sus relaciones familiares

5. Papel del guía-intérprete dentro de la familia

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

Volver al comienzo del Índice

 

 

Capítulo 8. Servicios y recursos actuales para las personas con sordocegueraM Altagracia Reguera Muñoz (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1.      Breve introducción a los servicios sociales

2.      Sordoceguera: discapacidad singular, servicios específicos

2.1. Áreas susceptibles de apoyo en el trabajo con una persona con discapacidad

2.2. Necesidades concretas de las personas con sordoceguera y servicios convenientes para paliarlas

2.2.1. Equilibrio personal          

2.2.2. Atención médica

2.2.3. Familia

2.2.4. Comunicación

2.2.5. Educación                                    

2.2.6. Autonomía y ayudas técnicas   

2.2.7. Vivienda y alojamiento

2.2.8. Transporte

2.2.9. Empleo

2.2.10. Economía                                   

2.2.11. Ocio y tiempo libre

2.2.12. Plan de futuro

3.      Entidades que ofrecen servicios y recursos a personas que presentan sordoceguera en España

3.1. ONCE

3.2. ASOCIDE

3.3. APASCIDE

4.      Recursos procedentes de las entidades del entorno de la deficiencia auditiva

5.      Recursos procedentes del programa de atención a discapacitados de la administración pública

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

Volver al comienzo del Índice

 

Capítulo 9. Ayudas técnicas para personas con sordocegueraBeatriz Arregui Noguer, Eugenio Romero Rey (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1. Definición de ayuda técnica

2. Ayudas técnicas y discapacidad sensorial

3. Ayudas técnicas para la autonomía personal básica de las personas con una discapacidad sensorial auditiva y/o visual

3.1. Ayudas técnicas para personas ciegas y deficientes visuales

3.2. Ayudas técnicas para personas sordas y deficientes auditivas

3.3. Ayudas técnicas para personas sordociegas

3.3.1. Conocer los sonidos que se producen en la casa

3.3.2. Conocer que suena el despertador

3.3.3. Entender la conversación telefónica    

3.3.4. Entender la conversación producida a distancia o en un grupo

3.3.5. Entender la información del televisor, de la radio, del equipo de música o del ordenador

4.   Accesibilidad a las tecnologías de la información y comunicación por parte de las personas con una discapacidad sensorial

4.1. Accesibilidad a las tecnologías de la información y comunicación por parte de las personas ciegas y deficientes visuales

4.2. Accesibilidad a las tecnologías de la información y comunicación por parte de las personas sordas y deficientes auditivos

4.3. Accesibilidad a las tecnologías de la información y comunicación por parte de las personas sordociegas

5. Ayudas técnicas para el acceso a la información y a las nuevas tecnologías

5.1. Con resto visual aprovechable

5.1.1. Acceso al ordenador

5.1.2. Acceso a la información impresa

5.2. Sin resto visual o resto no aprovechable

5.2.1. Acceso al ordenador

5.2.2. Acceso a la información impresa

5.2.3. Otras herramientas de tratamiento de información diseñadas para trabajar sin visión

5.3. Accesibilidad a Internet

6. Ayudas técnicas para el acceso a la comunicación

6.1. Comunicación interpersonal a distancia. Línea telefónica

6.1.1. Teléfonos de texto

6.1.2. Fax

6.1.3. Videoteléfonos

6.1.4. Teléfonos móviles (SMS)

6.2. Comunicación interpersonal a distancia. Internet

6.2.1. Correo electrónico

6.2.2. Chat

6.2.3. Videoconferencia

6.3. Cuando no se comparten los medios: el Centro de Intermediación para personas sordas del IMSERSO

6.4. Comunicación interpersonal cara a cara

6.4.1. Comunicación por escrito

6.4.2. Comunicadores braille-vista

7. Cuadros-resumen*

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

Volver al comienzo del Índice

 

Capítulo 10. Técnicas de guía vidente para personas con sordocegueraBeatriz Arregui Noguer (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1. Los programas de rehabilitación

1.1. Optimización del resto visual

1.2. Los programas de habilitación o rehabilitación en Orientación y Movilidad (OyM)

1.2.1. Adiestramiento sensorio-motor y desarrollo conceptual

1.2.2. Orientación

1.2.3. Movilidad

1.3. Entrenamiento en estrategias de resolución de problemas de autonomía personal y entrenamiento en habilidades de interacción con el público

1.4. Adiestramiento en habilidades para la vida diaria

1.5. Orientación para la adecuación del entorno personal

2. Las técnicas de guía vidente

2.1. Toma de contacto con la persona sordociega

2.1.1. Si la persona sordociega posee un resto visual

2.1.2. Si la persona sordociega posee resto auditivo

2.1.3. Si es una persona sordociega total

2.2. Forma de sujeción de la persona sordociega al guía

2.3. Inicio de la marcha. La unidad «guía-persona sordociega» en el desplazamiento

2.4. Determinación de la velocidad de la marcha

2.5. Realización de los giros en la marcha

2.6. Paso por lugares estrechos

2.7. Cambio de sujeción de la persona sordociega al otro lado del guía

2.8. Paso por puertas

2.8.1. La persona sordociega está situada más próxima a la puerta y esta se abre hacia dentro (hacia ellos)

2.8.2. La persona sordociega está situada más próxima a la puerta y esta se abre hacia fuera

2.8.3. La persona sordociega está situada más próxima al marco y la puerta se abre hacia dentro (hacia ellos)

2.8.4. La persona sordociega está situada más próxima al marco y la puerta se abre hacia fuera

2.8.5. Puertas con muelle

2.8.6. Puertas giratorias

2.8.7. Barras giratorias de acceso a los vestíbulos del metro

2.9. Subida y bajada de bordillos y escaleras

2.9.1. Subida y bajada de bordillos

2.9.2. Subida y bajada de escaleras

2.9.3. Rampas mecánicas y cintas transportadoras

2.10. Indicar la situación de un asiento

2.10.1. Indicación de un asiento junto a una mesa

2.10.2. La localización de un asiento en un auditorio

2.10.3. Indicación de un asiento en un coche

2.11. Recomendaciones para desplazarse guiando a una persona sordociega en transporte público

2.11.1. Autobús

2.11.2. Metro

2.12. Pautas para facilitar la orientación

2.13. Pautas para dar a conocer objetos

3. La comunicación en los acompañamientos como guía vidente con personas sordociegas

3.1. Comunicación basada en la lengua oral

3.1.1. Canal de recepción auditivo

3.1.2. Canal de recepción visual

3.1.3. Canal de recepción táctil

3.2. Comunicación basada en la lengua de signos

3.2.1. Canal de recepción visual

3.2.2. Canal de recepción táctil

4. Orientaciones para situaciones de vida diaria que se producen durante la guía interpretación

4.1. Cómo orientar en situaciones de comida

4.2. Cómo orientar el espacio para la firma

4.3. Cómo orientar la entrada al wc en un lugar público

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

Volver al comienzo del Índice

 

 

Capítulo 11. La guía-interpretación: aspectos fundamentalesMyriam García Dorado (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1. La comunicación con personas sordociegas

1.1. El reto de la comunicación. La necesidad de los guías-intérpretes

1.2. Toma de contacto. Establecimiento de la comunicación

1.3. Elección del sistema de comunicación

1.4. Pautas de comunicación con personas sordociegas

2. La guía-interpretación

2.1. El papel del guía-intérprete

2.2. Preparación de la situación de interpretación

2.2.1. Reunión de «pre-interpretación» con el usuario

2.2.2. Preparación del entorno

2.3. Interpretación lingüística

2.4. Contextualización

2.4.1. Información posible

2.4.2. Información de emociones y reacciones

2.4.3. Selección de información

2.4.4. Factores que determinan la selección de información

2.4.5. Cuándo hay que transmitir la información del entorno

2.4.6. Cómo transmitir la información del entorno

2.4.7. Objetividad del intérprete

2.5. Guía

2.6. Dificultades de la guía-interpretación

3. El guía-intérprete

3.1. El perfil profesional del guía-intérprete

3.2. Características individuales

3.3. Formación

3.4. Actitud profesional

3.4.1. Código ético y Código de buenas prácticas

3.4.2. Comportamiento profesional

3.4.3. Relación con la persona sordociega

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

Volver al comienzo del Índice

 

 

Apéndice. El código de lectoescritura brailleÁngel Martín-Blas Sánchez (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

Introducción

1. Luis Braille, creador de un código

2. Estructura del código braille

3. Otras formaciones del sistema braille

3.1. Representación de las letras mayúsculas

3.2. Representación de los números

3.3. Las vocales acentuadas o con diéresis

3.4. Signos de puntuación

3.5. Otras especificidades del sistema braille

4. Algunas características específicas del código de lectoescritura braille

5. El acceso a la lectoescritura braille

5.1. Acercamiento al código braille por vez primera

5.2. Acceso al braille, como segundo código

5.3. Importancia de la correcta elección del código de lectoescritura

6. Instrumentación básica para la lectoescritura braille

6.1. La pauta y la regleta

6.2. La máquina de escribir

7. Otros instrumentos para la lectoescritura braille

7.1. El material impreso sobre soporte de papel

7.2. Otros soportes para el código braille

7.3. El braille en soporte informático

8. Resumen. Conclusión

Ejercicios de autoevaluación

Bibliografía

 

 

Respuestas a los ejercicios de autoevaluación (Ir a la versión texto) (Ir a documento Word)

 

Volver al comienzo del Índice