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La sordoceguera Un
análisis multidisciplinar Daniel Álvarez Reyes Beatriz Arregui Noguer Carlos Cenjor Español Myriam García Dorado Pilar Gómez Viñas Elvira Martín Hernández Ángel Martín-Blas Sánchez M.ª Teresa Martín Sastre M.ª Victoria Puig Samaniego M.ª Altagracia Reguera Muñoz Eugenio Romero Rey Carlos Manuel Santos Plaza M.ª Mar Zorita Díaz Coordinado por: Pilar Gómez Viñas Eugenio Romero Rey ONCE Organización Nacional de Ciegos Españoles |
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La sordoceguera. Un análisis multidisciplinar
Primera edición: Madrid, 2004
© Daniel Álvarez Reyes, Beatriz Arregui Noguer, Carlos Cenjor Español,
Myriam García Dorado, Pilar Gómez Viñas, Elvira Martín Hernández, Ángel
Martín-Blas Sánchez, M.ª Teresa Martín Sastre, M.ª
Victoria Puig Samaniego, M.ª Altagracia Reguera Muñoz, Eugenio Romero Rey,
Carlos Manuel Santos Plaza, M.ª Mar Zorita Díaz
© de
esta edición: Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). Dirección
General. Unidad Técnica de Sordoceguera
Calle del Prado, 24, 28014
Madrid
Diseño de la cubierta: Gabinete
de Diseño. Dirección de Comunicación e Imagen. ONCE. Dirección General
Fotografía: José María Arenas
Torres
Coordinación de la edición:
Departamento de Recursos Culturales de la Dirección de Cultura y Deporte. ONCE.
Dirección General
La presente edición ha estado al
cuidado de Francisco Javier Martínez Calvo
ISBN: 84-484-0142-5
D.L.: M-50.285-2004
Queda prohibida la reproducción total o parcial de este libro, su
inclusión en un sistema informático, su transmisión en cualquier forma o por
cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico, por fotocopia, registro u otros
métodos, sin el permiso previo y por escrito de los titulares de los derechos
de autor.
Impreso en España - Printed in Spain
Agradecimientos (Ir a la versión texto)
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Presentación — Vicente Ruiz Martínez
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Prólogo — Daniel Álvarez Reyes (Ir a la versión
texto)
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Capítulo 1. La deficiencia visual
— Elvira Martín Hernández, Carlos
Manuel Santos Plaza (Ir a la versión texto)
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2.
Exploración en oftalmología
2.1. Medida de la agudeza
visual
2.7. Angiografía fluoresceínica
2.8. Pruebas electrofisiológicas
3.2. Patologías de polo anterior
3.3. Patologías de polo posterior
3.4. Patologías de la vía óptica
5.
Repercusiones funcionales de las diferentes patologías
5.1. Personas con
escotoma central
5.2. Personas con visión tubular
5.5. Personas con baja agudeza visual
sin reducción de campo
5.6. Personas con pérdida visual de
origen cerebral
6. La deficiencia visual en la infancia. Estimulación
visual
6.1. Valoración funcional de la
visión
6.2. Valoración cuantitativa del
resto visual
6.3.
Desarrollo perceptivo de la visión. Valoración cualitativa del funcionamiento
visual
6.4. Programas de estimulación visual
7. La
deficiencia visual en los adultos. Optimización del resto visual
8. Ayudas
ópticas y ergonómicas
8.1. Ayudas ópticas y/o electrónicas
de baja visión
8.1.1. Ayudas para visión de cerca e
intermedia
8.1.2. Ayudas para visión de lejos
8.1.3. Ayudas para reducir el
deslumbramiento
8.1.4. Ayudas para ampliar el campo
visual
Capítulo 2. La deficiencia auditiva
— Carlos Cenjor Español, M.ª Mar Zorita Díaz, M.ª Teresa Martín Sastre (Ir a la versión texto)
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1. Anatomía y fisiología del oído
1.2. El
proceso de la audición
2.
Exploración auditiva. Pruebas diagnósticas
4. La deficiencia auditiva: tipos de
pérdida
5. Ayudas técnicas auditivas.
Definición y tipos
5.1. Audífonos. Definición y tipos
5.1.4. Prótesis ósea o diadema
5.1.5. Audífono adaptado a las gafas
5.2. Equipos
de frecuencia modulada (FM)
5.3.1. Implantes osteointegrados
5.3.2. Audífonos implantables de
conducción aérea
5.3.3. Implantes de oído medio
5.3.5. Implantes de tronco cerebral
(ABI)
6.1. Programa
de desarrollo auditivo
6.2. Programa
de desarrollo de hábitos orales y del lenguaje oral
6.3. Programa
específico de implantes cocleares
6.4. Aspectos
prácticos en la intervención logopédica
Capítulo 3. La sordoceguera. Una
discapacidad singular — Daniel
Álvarez Reyes (Ir a la versión texto)
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1.2. Heterogeneidad de la población
1.2.2.
Características de cada una de las deficiencias que
1.2.3. Momento en que se producen los déficit sensoriales
1.2.6.
Ambiente estimular, entorno cultural, familia
1.3. Grupos de personas sordociegas
1.3.1.Considerando fundamentalmente las variables:
momento de aparición de cada una de las dos
deficiencias que intervienen y orden en que aparecen
1.3.2.
Considerando el nivel de funcionamiento
1.4. Incidencia en la población
sordociega. Estadísticas
2. Repercusión de la sordoceguera en el acceso al
contexto de las
2.1. Conexión con el medio y
comunicación con los demás
2.2. Acceso a la información y la
cultura
3. Interacción con el medio: recursos
interiores y exteriores de las personas sordociegas
3.1. Desarrollo y aprovechamiento máximo de nuestros sentidos
3.2. La comunicación y la
intervención: elementos claves para
3.3. Adaptación psicológica: claridad
de pensamiento
4. El colectivo de sordociegos:
aspectos sociales y culturales
4.2. La Asociación de Sordociegos de
España
Capítulo 4. Sistemas de comunicación
de personas sordociegas — Myriam
García Dorado (Ir a la versión texto)
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Introducción
1.
Heterogeneidad de los sistemas de comunicación
2.1. Sistema dactilológico
o alfabeto manual
2.1.1. Sistema dactilológico visual o
en el aire
2.1.2. Sistema dactilológico
visual-táctil
2.1.3. Sistema dactilológico táctil o
en palma
2.2. Escritura en letras mayúsculas
3. Sistemas
no alfabéticos o signados
3.1. Lenguaje de signos naturales
3.2.1. Lengua de signos en campo
visual
3.2.2. Lengua de signos a corta
distancia
3.2.3. Lengua de signos apoyada en la
muñeca
3.2.4. Lengua de signos táctil o
apoyada
4. Sistemas
basados en la lengua oral
5. Sistemas
basados en códigos de escritura
5.1. Escritura en
caracteres ordinarios en papel
5.2. Escritura en caracteres
ordinarios a través de medios técnicos
5.3. Escritura en braille en papel o
a través de medios técnicos
6. Recursos
de apoyo a la comunicación
6.1. Tablillas de
comunicación
6.3. Mensajes breves en caracteres
ordinarios o en braille
Capítulo 5. Implicaciones de la
sordoceguera en el desarrollo global de la persona — M.ª Victoria Puig
Samaniego (Ir a la versión
texto)
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Introducción
1. Consecuencias más inmediatas de la
sordoceguera
1.1. La barrera comunicativa como
aspecto determinante de esta
1.2. La necesidad de utilizar el
tacto como canal prioritario de
1.3. Necesidad de una intervención
multidisciplinar por las implicaciones
en las distintas áreas del desarrollo
2. Desarrollo del niño sordociego
durante los primeros años
2.1. Establecimiento del vínculo
emocional
2.2. Desarrollo cognitivo en el niño
sordociego
3. Incidencia de la sordoceguera
durante la adolescencia
3.1. Características generales en
esta etapa
3.3. La
adolescencia en los casos de sordoceguera congénita
4. La sordoceguera en la etapa adulta
4.1. Características generales en
esta etapa
4.2. Cuando la persona adulta
adquiere la sordoceguera
4.3. Cuando la persona sordociega
llega a la etapa adulta
4.3.1. Personas que han realizado el
ajuste a la sordoceguera
4.3.2.
Personas sordociegas que no han conseguido una vida
5. La
sordoceguera en la tercera edad
5.1. Personas con sordoceguera
adquirida durante la vejez
5.2. Personas sordociegas que
alcanzan la tercera edad
Capítulo 6. La educación de las
personas sordociegas. Diferencias y proceso de mediación — Pilar Gómez Viñas (Ir a la versión texto)
(Ir a documento Word)
Introducción
1. Las
personas con sordoceguera congénita
1.1. Interacción, comunicación y
lenguaje. Tres conceptos diferentes
1.3. Principios que conducen la
intervención. Perspectiva teórica
1.3.1.El
Modelo Transaccional de
Desarrollo
1.3.2.La
idea de interdependencia de la actividad cognitiva, comunicativa y lingüística
1.3.3.La teoría de la interacción social (Vigotsky, 1965,
Bohannon y Warren-Leubecker, 1985)
1.3.4.Teoría
de la modificación estructural cognitiva (Reuven Feuerstein, 1993)
1.4. Intervención
con personas sordociegas congénitas. El proceso
educativo
1.4.1. Conocimiento del mundo
1.4.4. De la comunicación al lenguaje
2. Las
personas con sordoceguera no congénita
3. El
mediador como dinamizador de la comunicación y facilitador del
proceso educativo y
de la integración social
3.4.2. Mediación educativa o para el
aprendizaje
4. La mediación y
la guía-interpretación. Dos funciones diferentes
Capítulo 7. Familia y sordoceguera
— M.ª
Victoria Puig Samaniego, M.ª Altagracia Reguera Muñoz (Ir a la versión texto)
(Ir a documento Word)
1.
Introducción a la figura de la familia
2. La aparición de la discapacidad en
la familia. El impacto de la
2.1. Familias con personas con
sordoceguera congénita
2.3. Familias con personas que
presentan sordoceguera adquirida
3.
Necesidades intrínsecas de la unidad familiar a raíz de la presencia de la
sordoceguera en uno de sus miembros
3.1. Necesidades médicas
3.2. Necesidades económicas
3.3. Necesidad de intervención
psicológica
3.4. Necesidades formativas
3.5.
Necesidades en la etapa adulta
3.6. Necesidad de respiro familiar
3.7.
Necesidad de asociacionismo familiar
4. Las personas sordociegas y sus
relaciones familiares
5. Papel del guía-intérprete dentro
de la familia
Capítulo
8. Servicios y recursos actuales para
las personas con sordoceguera — M.ª Altagracia
Reguera Muñoz (Ir a la versión texto)
(Ir a documento Word)
Introducción
1.
Breve
introducción a los servicios sociales
2. Sordoceguera: discapacidad singular,
servicios específicos
2.1. Áreas susceptibles de apoyo en
el trabajo con una persona con discapacidad
2.2. Necesidades concretas de las
personas con sordoceguera y servicios convenientes para paliarlas
2.2.6.
Autonomía y ayudas técnicas
3.
Entidades que
ofrecen servicios y recursos a personas que presentan sordoceguera en España
4.
Recursos
procedentes de las entidades del entorno de la deficiencia auditiva
5.
Recursos
procedentes del programa de atención a discapacitados de la administración
pública
Capítulo
9. Ayudas técnicas para personas con
sordoceguera — Beatriz Arregui Noguer, Eugenio Romero Rey (Ir a la versión texto)
(Ir a documento Word)
1. Definición de ayuda técnica
2. Ayudas técnicas y discapacidad
sensorial
3.1. Ayudas técnicas para personas
ciegas y deficientes visuales
3.2. Ayudas técnicas para personas
sordas y deficientes auditivas
3.3. Ayudas técnicas para personas
sordociegas
3.3.1. Conocer los sonidos que se
producen en la casa
3.3.2. Conocer que suena el
despertador
3.3.3.
Entender la conversación telefónica
3.3.4. Entender la conversación
producida a distancia o en un grupo
3.3.5. Entender la información del
televisor, de la radio, del equipo de música o del ordenador
5. Ayudas técnicas para el acceso a
la información y a las nuevas tecnologías
5.1. Con resto visual aprovechable
5.1.2. Acceso a la información
impresa
5.2. Sin resto visual o resto no
aprovechable
5.2.2. Acceso a la información
impresa
5.2.3. Otras herramientas de
tratamiento de información diseñadas para trabajar sin visión
6. Ayudas
técnicas para el acceso a la comunicación
6.1.
Comunicación interpersonal a distancia. Línea telefónica
6.1.4.
Teléfonos móviles (SMS)
6.2.
Comunicación interpersonal a distancia. Internet
6.3. Cuando no se comparten los
medios: el Centro de Intermediación para personas sordas del IMSERSO
6.4.
Comunicación interpersonal cara a cara
6.4.1. Comunicación por escrito
6.4.2. Comunicadores braille-vista
Capítulo
10. Técnicas de guía vidente para
personas con sordoceguera — Beatriz Arregui Noguer (Ir a la versión texto)
(Ir a documento Word)
1. Los programas de rehabilitación
1.1. Optimización del resto visual
1.2. Los
programas de habilitación o rehabilitación en Orientación y Movilidad (OyM)
1.2.1. Adiestramiento sensorio-motor
y desarrollo conceptual
1.4. Adiestramiento en habilidades
para la vida diaria
1.5. Orientación para la adecuación
del entorno personal
2. Las técnicas de guía vidente
2.1. Toma de
contacto con la persona sordociega
2.1.1. Si la persona sordociega posee
un resto visual
2.1.2. Si la persona sordociega posee
resto auditivo
2.1.3. Si es una persona sordociega
total
2.2. Forma de
sujeción de la persona sordociega al guía
2.3. Inicio
de la marcha. La unidad «guía-persona
sordociega» en el
desplazamiento
2.4. Determinación
de la velocidad de la marcha
2.5. Realización
de los giros en la marcha
2.6. Paso por
lugares estrechos
2.7. Cambio
de sujeción de la persona sordociega al otro lado del guía
2.8.2. La persona sordociega está
situada más próxima a la puerta y esta se abre hacia fuera
2.8.4. La persona sordociega está
situada más próxima al marco y la puerta se abre hacia fuera
2.8.7. Barras giratorias de acceso a
los vestíbulos del metro
2.9. Subida y
bajada de bordillos y escaleras
2.9.1. Subida y bajada de bordillos
2.9.2. Subida y bajada de escaleras
2.9.3. Rampas mecánicas y cintas
transportadoras
2.10. Indicar
la situación de un asiento
2.10.1. Indicación de un asiento
junto a una mesa
2.10.2. La localización de un asiento
en un auditorio
2.10.3. Indicación de un asiento en
un coche
2.11. Recomendaciones para
desplazarse guiando a una persona sordociega en transporte público
2.12. Pautas
para facilitar la orientación
2.13. Pautas
para dar a conocer objetos
3. La comunicación en los
acompañamientos como guía vidente con personas sordociegas
3.1. Comunicación basada en la lengua
oral
3.1.1. Canal de recepción auditivo
3.1.2. Canal de recepción visual
3.1.3. Canal de recepción táctil
3.2. Comunicación basada en la lengua de signos
3.2.1. Canal de recepción visual
3.2.2. Canal de recepción táctil
4. Orientaciones para situaciones de
vida diaria que se producen durante la guía interpretación
4.1. Cómo orientar en situaciones de comida
4.2. Cómo
orientar el espacio para la firma
4.3. Cómo
orientar la entrada al wc en un lugar público
Capítulo 11. La guía-interpretación: aspectos
fundamentales — Myriam
García Dorado (Ir a la versión
texto)
(Ir a documento Word)
Introducción
1. La comunicación con personas
sordociegas
1.1. El reto
de la comunicación. La necesidad de los guías-intérpretes
1.2. Toma de
contacto. Establecimiento de la comunicación
1.3. Elección
del sistema de comunicación
1.4. Pautas
de comunicación con personas sordociegas
2.1. El papel
del guía-intérprete
2.2. Preparación
de la situación de interpretación
2.2.1. Reunión de «pre-interpretación» con el usuario
2.2.2. Preparación del entorno
2.3. Interpretación
lingüística
2.4.2. Información de emociones y
reacciones
2.4.3. Selección de información
2.4.4. Factores que determinan la
selección de información
2.4.5. Cuándo hay que transmitir la
información del entorno
2.4.6. Cómo transmitir la información del entorno
2.4.7. Objetividad del intérprete
2.6. Dificultades
de la guía-interpretación
3.1. El
perfil profesional del guía-intérprete
3.2. Características individuales
3.4.1. Código ético y Código de buenas
prácticas
3.4.2. Comportamiento profesional
3.4.3. Relación con la persona
sordociega
Apéndice. El
código de lectoescritura braille — Ángel Martín-Blas Sánchez (Ir a la versión
texto)
(Ir a documento Word)
Introducción
1. Luis
Braille, creador de un código
2. Estructura
del código braille
3. Otras
formaciones del sistema braille
3.1.
Representación de las letras mayúsculas
3.2.
Representación de los números
3.3. Las
vocales acentuadas o con diéresis
3.5. Otras
especificidades del sistema braille
4. Algunas
características específicas del código de lectoescritura braille
5. El acceso
a la lectoescritura braille
5.1. Acercamiento
al código braille por vez primera
5.2. Acceso
al braille, como segundo código
5.3. Importancia
de la correcta elección del código de lectoescritura
6.
Instrumentación básica para la lectoescritura braille
7. Otros instrumentos
para la lectoescritura braille
7.1. El
material impreso sobre soporte de papel
7.2. Otros
soportes para el código braille
7.3. El
braille en soporte informático
Respuestas a
los ejercicios de autoevaluación (Ir a la versión
texto)
(Ir a documento Word)