Servicios
y recursos actuales
para las
personas con sordoceguera
M.ª Altagracia Reguera Muñoz
Introducción
En el momento social actual una
gran mayoría de los ciudadanos españoles tenemos perfectamente asumido el
significado de los servicios sociales y la necesidad de existencia de una
estructura pública que, complementada por una red de carácter privado, dé
cobertura o solvente las carencias y necesidades que todos, como individuos
incluidos en una colectividad social, podamos presentar.
Este capítulo pretende acercar
los servicios sociales a todos aquellos que nunca se han detenido a pensar en
la importancia de este sistema de protección social, en sus logros y carencias,
ni en la importancia que la existencia de servicios específicos tiene para las
personas con sordoceguera, pues la puesta en marcha de tales servicios puede
facilitar el difícil proceso de integración social de la persona que, por su
grave déficit sensorial, tiene reducida la capacidad de comunicarse con quienes
le rodean.
Es importante hacer constar que,
dada la heterogeneidad que presenta el conjunto de personas con sordoceguera,
la necesidad de utilización de los servicios que en este capítulo se detallan
no se genera siempre en el mismo orden, ni en el mismo momento de la vida de la
persona, como tampoco aparece con la misma intensidad en cada caso la necesidad
de ayuda en alguna de las áreas susceptibles de apoyo, pues los niveles de
funcionamiento (y, consiguientemente, de autonomía) de las personas que
componen dicho colectivo son, igualmente, diversos.
1. Breve
introducción a los servicios sociales
Como
comentan todas las publicaciones que hacen referencia a este tema, conviene
comenzar por reflexionar sobre el concepto
en sí de los servicios sociales para llegar a observar el panorama actual
de servicios dirigidos a personas sordociegas. Para ello, es necesario recordar
la historia de la protección social en España, de forma que se pueda comprender
el momento presente de este sistema público de protección.
Sus orígenes
se remontan a los conceptos de caridad, asistencia y beneficencia, desde los
cuales se pasó al establecimiento de un sistema de auxilio social de los
ciudadanos con actividad laboral, quedando aún enmarcadas en el antiguo sistema
de beneficencia aquellas personas no productivas. Los cambios políticos y
normativos (la democratización, la Constitución de 1978) dan paso a la
aparición de los principios de
universalización de los derechos sociales, igualdad de oportunidades,
solidaridad y participación social que establecen un nuevo modelo de
Bienestar Social, enmarcado en el Estado Social y Democrático de Derecho en que
nos encontramos, y desarrollado, en base a esos principios, en los sistemas:
Educativo, Sanitario, de Pensiones y de Servicios Sociales (Maravall, Las
Heras).
Sin embargo, es normal
ese desconocimiento, aún mantenido, de las posibilidades reales del sistema y
la falta de comprensión del carácter universal de los servicios sociales. Esta
consideración es aún escasa, pues sigue siendo entendido como un sistema
exclusivo para colectivos con necesidades especiales y, en cierta medida,
marginales, debido al hecho de que si bien se han ido logrando consolidar los
principios rectores arriba indicados en los sistemas educativo, sanitario y de
pensiones, el sistema de servicios sociales sigue actuando en general con una
oferta escasa y deficitaria.
Además
de este principio de universalidad comentado,
los demás principios rectores han determinado la configuración actual de los
sistemas públicos de protección social. El principio de igualdad de oportunidades generó la puesta en práctica de planes
específicos de atención a situaciones marginantes (Infancia y familia,
Juventud, Igualdad hombre-mujer, Personas con discapacidad, Tercera edad,
Presos, Minorías étnicas, Inmigrantes y refugiados, Personas sin hogar y
Drogodependientes), los denominados Planes
integrales para el desarrollo social y humano. Dentro de los mismos se
encuadra, como se ha indicado, el Plan de
acción para personas con discapacidad, que diseña las medidas de ayuda a
dicho colectivo. El principio de Solidaridad y Participación Social dio lugar
al establecimiento de un sistema público
de gestión mixta, que combina la actuación de las administraciones públicas
con la iniciativa privada.
Cuando
en otros sistemas de protección las iniciativas pública y privada son
significativas, ofreciéndose cobertura a una gran parte de la sociedad (casi a
la totalidad), véase la protección sanitaria, la actuación en servicios
sociales todavía deja mucho que desear tanto pública como privadamente. Como
ejemplo baste señalar, relacionándolo con nuestro tema principal, que en las
familias las personas de tercera edad y/o discapacitadas pueden llegar a
convertirse en «cargas» para
cuya atención la ayuda es limitada, acarreando grandes implicaciones en el
devenir familiar.
Estando
a punto de finalizar la vigencia del actual Plan de Acción para las Personas
con Discapacidad, habría muchas cuestiones que cambiar. Uno de los cambios más
recientes, centrándonos en la Comunidad Autónoma de Madrid, ha sido la
conversión, puesta en práctica con fecha cercana, por el organismo responsable
de los Servicios Sociales de la misma, y que es la declaración de gratuidad de
las plazas en centros (de atención temprana, centros ocupacionales, centros de
día, residencias y pisos tutelados) para las personas que presentan
discapacidad, transformando las plazas subvencionadas en contratadas (Casado, 2001).
Considerando
el colectivo de personas con sordoceguera, esta medida, positiva en principio,
ofrece sus dificultades, si se liga a la realidad de que la asignación de
centros/recursos para las personas con discapacidad se rige por el criterio de
cercanía territorial del mismo con el domicilio de la persona, lo que da lugar,
en el caso de las discapacidades minoritarias, a una posible mayor disgregación
de la población componente del grupo. Esta separación limita, para las personas
con discapacidad, en este caso con sordoceguera, por un lado, la relación con
iguales en los centros (aspecto sumamente importante para personas con handicap comunicativo), y por otro, la rentabilización del aporte de
recursos de apoyo a dichas personas por parte de otras entidades
complementarias, en nuestro caso la ONCE.
Es en
ese marco especial que supone el Plan de Acción para Personas con Discapacidad
donde se encuadraría, con respecto a la Administración, la atención a las
personas con sordoceguera.
Pero
para que puedan diseñarse y constituirse servicios tan específicos como esta
deficiencia singular requiere, son necesarias unas consideraciones previas,
cuya consecución aún está camino de lograrse. Estos requisitos básicos son:
1- El
reconocimiento de la discapacidad como una discapacidad concreta específica,
con nombre propio y diferente de las de cualquier otra de las ya conocidas y
catalogadas.
Este
punto ya se ha mencionado en anteriores capítulos (v. capítulo 3) e implicaría la
responsabilidad de los organismos competentes de la administración en la
atención de la sordoceguera en igualdad con otras discapacidades.
2- La
creación de una serie de servicios específicos que solventen las carencias
derivadas concreta y directamente de la sordoceguera. Punto cuya consecución
está directamente ligada al objetivo anterior.
Este
aspecto conlleva un tema tan delicado para cualquier administración, ya sea
pública o privada, como es la necesidad de dotar de una partida presupuestaria
concreta, diferente y comprensiva, dentro de las políticas sociales y
económicas de cada institución, que atendiera la que sería una «nueva»
discapacidad.
En este
punto, la sordoceguera podría enmarcarse próxima, en cuanto a servicios de
atención, a las deficiencias que le son más cercanas, es decir, la ceguera y la
deficiencia visual por una parte, y la sordera y la deficiencia auditiva por
otra. Este acercamiento a ambas discapacidades sensoriales da lugar a que las
personas con sordoceguera puedan beneficiarse de los servicios y recursos que
actualmente existen ya para estos dos colectivos, si bien esta posibilidad de
compartir recursos limita la atención de las necesidades concretas que se
derivan del carácter específico de la sordoceguera.
La ONCE es la entidad que atiende esta
discapacidad (respetando la idea de que es el resultado de la combinación de
dos deficiencias sensoriales), desde sus propios servicios para afiliados, adaptando
a las necesidades concretas a profesionales especialmente formados en sus
equipos, por medio de la Unidad Técnica de Sordoceguera, creada para tal
efecto, y con el soporte que la Fundación ONCE ofrece a las dos
asociaciones implicadas: la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE) y la Asociación de Padres de
Sordociegos de España (APASCIDE).
Volver al
comienzo del capítulo / Ir al Índice
2. Sordoceguera:
discapacidad singular, servicios específicos
De esta
forma, ni son útiles todos los servicios que existen para disfrute de las
personas con sordera/deficiencia auditiva, ni todos los establecidos por el
colectivo relacionado con la ceguera/deficiencia visual; ni todos los servicios
que las personas con sordoceguera requieren específicamente existen aún.
Las
personas con sordoceguera son, primeramente, personas con discapacidad y, como
tales, comparten con quienes se ven afectadas por otras discapacidades una
serie de necesidades comunes, las cuales están determinadas por todas las limitaciones
que les impiden desarrollar una vida individual y social normal dentro del
entorno concreto que les rodea.
En este
sentido, si se comparan las publicaciones relacionadas con diferentes tipos de
deficiencias y discapacidades, puede apreciarse que coinciden, dentro de la
relatividad que las peculiaridades de cada discapacidad imponen, en una serie
de áreas que definen cada una de las necesidades de la persona con
discapacidad. De esta forma, para concretar con qué servicios debe contar una
persona con sordoceguera para intentar paliar la minusvalía derivada de la
discapacidad que presenta, es conveniente comenzar a observar, primeramente, su
faceta de persona con discapacidad como marco general de sus necesidades,
especificándose posteriormente las necesidades concretas generadas por las
implicaciones que conlleva la sordoceguera. Esto significa que pueden marcarse
determinados bloques temáticos sobre los que incidir para dotar de una
situación de normalidad (o reforzarla) a la persona con cualquier tipo de
discapacidad, bloques que se enumeran a continuación:
2.1. Áreas
susceptibles de apoyo en el trabajo con una persona con discapacidad
·
Equilibrio personal
·
Atención médica
·
Familia
·
Educación
·
Autonomía
·
Ayudas técnicas
·
Vivienda
·
Transporte
·
Empleo
·
Economía
·
Ocio y tiempo libre
·
Plan de futuro
Si
aplicamos el binomio necesidad-recurso (es decir, la confrontación entre qué
necesidades del colectivo están pendientes de ser cubiertas y cuáles son los
recursos/servicios existentes para solventarlas), centrándonos en cada uno de
dichos bloques temáticos y refiriéndonos concretamente a la discapacidad de la
sordoceguera, su situación sería la expuesta a continuación.
2.2.
Necesidades concretas de las personas con sordoceguera y servicios convenientes
para paliarlas
(Este apartado está muy
relacionado con todas las implicaciones y repercusiones que genera la
sordoceguera en la persona que la padece; v. capítulo 5).
Al
centrarnos en la sordoceguera como discapacidad concreta tenemos que incluir en
el listado de bloques temáticos una nueva área de trabajo, la comunicación, sobre la que incidir de
manera específica, pasando a ser el cuarto tema dentro del cuadro expuesto al
hablar de la discapacidad en general.
Figura 1. Aspectos básicos sobre los que
intervenir con una persona discapacitada y especificidad de intervención cuando
se trata de personas con sordoceguera
·
Servicio de información.
·
Servicio de apoyo psicológico y social.
·
Servicio de apoyo jurídico.
Entendiendo
como equilibrio personal el nivel de madurez y bienestar emocional y
sentimental que presenta la persona, aquellas que presentan sordoceguera han de
contar con los servicios que a continuación se indican para este bloque
temático, dada la incomunicación que supone la barrera sensorial:
Servicio de información
Las
personas con sordoceguera necesitan ser informadas expresamente de cuanto
acontece a su alrededor, teniendo posibilidades muy limitadas de obtener
información (únicamente a través del sentido del olfato y del tacto, que no son
canales de entrada de información a distancia, sino que cuentan con la
necesidad de proximidad al objeto o situación. También pueden obtener
información a través de los restos visuales y/o auditivos; sin embargo, al ser
vías afectadas por una patología, nunca ofrecen información global o
completamente certera de la realidad).
Servicio de apoyo psicológico y social
Como se
señala en anteriores capítulos, concretamente, y como se apunta en este
apartado, en el referente a las implicaciones de la sordoceguera en la persona,
la dificultad comunicativa puede generar necesidad de apoyo psicológico y
social, a través del cual van aprendiendo o reafirmando cuáles son las
conductas personales y sociales adecuadas.
Servicio de apoyo jurídico
El apoyo
jurídico es igualmente importante tanto para la persona con sordoceguera con
nivel de funcionamiento suficiente para entender las normas legales
estipuladas, como para su familia, en el caso de no poder ella hacerlo, pues
pueden presentarse diferentes temas para los cuales se precise orientación
jurídica, tales como tutela de la persona con sordoceguera, defensa de sus
intereses personales, etc. (Es importante reflexionar sobre la circunstancia de
que las personas con discapacidad, en mayor medida que en el caso de personas
que no la presentan, y con motivo de su dependencia de terceros, pueden ser
susceptibles de abusos o de actuaciones no deseadas por ellos que, en algunos
casos, pueden incluso dar lugar a la necesidad de defensa jurídica).
·
Asesoramiento clínico adecuado.
·
Reconocimiento público de la discapacidad.
·
Investigación.
Recurso: Asesoramiento médico adecuado
Teniendo
en cuenta que la sordoceguera no está oficialmente reconocida como discapacidad
singular, los equipos médicos que atienden a las personas con patologías
visuales y auditivas tienen dificultad para realizar un diagnóstico certero y temprano de esta discapacidad, aspecto muy
relevante para encauzar la atención que esa persona con sordoceguera debe
recibir.
Es importante comentar que, con relación al tema médico, en algunos
países se aboga por contar con el recurso de personal médico de emergencia formado, específicamente, en el
conocimiento de la discapacidad concreta de la sordoceguera, de forma que, si
por alguna circunstancia los servicios de guía-interpretación no estuvieran
disponibles, la persona con sordoceguera podría ser atendida en mejores
condiciones (Konar, 1984). La
falta de conocimiento por parte del personal médico del carácter único de esta
discapacidad dificulta la atención a la persona con sordoceguera que está
enferma (llegando, en algunos casos, a no poderse prestar dicha atención),
especialmente en aquellos casos de sordoceguera congénita.
Un
ejemplo claro es la dificultad de ofrecer a estas personas una adecuada
atención odontológica. En muchas ocasiones se ha de pasar por una situación
previa de entrenamiento a través de técnicas de role playing, o permitirles un conocimiento anticipado de la
atención que van a recibir, mediante el acercamiento directo al personal
médico, al material por ellos empleado, al lugar de la consulta, etc.
Hay que
señalar que una parte del colectivo de personas con sordoceguera (casos de
sordoceguera congénita) es incapaz de expresar su malestar o problemas de
salud, traduciendo a veces esta dificultad en otras implicaciones posteriores
como los problemas de comportamiento.
Por otro lado, el carácter aislante de esta discapacidad puede
acarrear problemas de salud mental en las personas con sordoceguera, con lo que
los apoyos psicológicos (e incluso psiquiátricos) son vitales, siendo muy
problemática la realidad de la práctica inexistencia de psicólogos y
psiquiatras formados en el tema de la sordoceguera, y, más aún, formados además
en el uso de sistemas alternativos de comunicación, formación con la cual
podrían atender de manera directa a la persona con sordoceguera. Hay que
considerar que, aunque estos profesionales de la salud mental pueden contar con
el recurso del guía-intérprete para comunicarse con la persona sordociega, en
este tipo de contactos tan personales y delicados, la persona con sordoceguera
puede estimar que su intimidad queda irremediablemente afectada.
Las
necesidades médicas de este colectivo son, de esta forma, diversas, pues no hay
que olvidar que deben partir de tener contacto continuo y periódico con otras
disciplinas médicas directamente ligadas a la discapacidad, como son los servicios de otorrinolaringología u
oftalmología.
Además
de lo anteriormente expuesto, es bueno recordar el hecho de que muchas de las
patologías que presentan las personas con sordoceguera son genéticamente
hereditarias, con lo cual, el asesoramiento
médico trasciende a la propia persona, debiendo extenderse a la totalidad de la unidad familiar.
·
Servicio de información y orientación familiar.
·
Intervención familiar: Formación en sordoceguera.
·
Intervención familiar: Formación en sistemas de
comunicación alternativos y su adaptación táctil.
·
Programas de respiro familiar.
Las
familias constituyen el sistema base de desarrollo y atención de cualquier
persona, pero en mayor medida de una persona con necesidades especiales. Las
familias de las personas con sordoceguera han de conocer el panorama actual de
servicios dirigidos a la atención de este colectivo para poder prestar a su
familiar un soporte emocional y estimulador, y que este pueda llegar a
desarrollar una vida lo más independiente posible dentro de sus características
concretas. Para ello, es vital que la familia entienda lo que implica esta
deficiencia, su singularidad y las pautas adecuadas de actuación para con su
familiar sordociego.
Servicio de formación a familiares en sistemas
alternativos de comunicación
Han de
aprender a superar el bloqueo comunicativo, acercándose a sistemas alternativos
a la lengua oral a través de los cuales pueden recuperar o iniciar diálogo con
la persona de la familia que presenta sordoceguera.
Servicio de intervención familiar y respiro:
La
atención y ayuda a una persona con sordoceguera requiere gran dedicación.
Cuando esta ayuda debe ofrecerse desde la unidad familiar, la dependencia de la
persona con sordoceguera de uno o varios de los miembros de la familia puede
acarrear en estos situaciones de saturación o cansancio, frustración/enfado,
tras los cuales se rompe el normal equilibrio familiar. La familia puede caer
en la sobreprotección o el desamparo de la persona con sordoceguera. Para la
recuperación del necesario equilibrio la familia precisa de apoyo, a través de servicios de asesoramiento especializado y
de determinadas actuaciones como, por ejemplo, de los denominados servicios de respiro familiar, por medio
de los cuales la familia deja de hacerse cargo de la persona que presenta
sordoceguera durante un período previamente pactado y sistematizado. Estos
programas, que son tan frecuentes en colectivos que presentan otras
discapacidades, son muy difíciles de desarrollar con el grupo de personas con
sordoceguera, pues quienes vayan a ser sus responsables temporales han de
conocer las implicaciones de la sordoceguera y manejar los sistemas de
comunicación propios de la persona sordociega que tengan que atender, por lo
que es difícil contar con profesionales y/o voluntarios específicamente
preparados para ello.
En este
momento, este servicio de respiro familiar puede prestarse únicamente desde la ONCE (donde no existe como tal, sino que es
ofrecido de forma transversal mediante la puesta en practica de otros servicios
—tales como los campamentos para niños y/o adultos con sordoceguera—, a través
de los cuales se consigue ofrecer a la unidad familiar un período de relajación
de sus responsabilidades de atención directa a la persona con sordoceguera) y
desde la Asociación de Padres de Sordociegos de España (APASCIDE), cuya finalidad es la ayuda a
familias afectadas por esta problemática, y que, en este momento, ha
desarrollado un servicio específico en este sentido.
·
Ayudas técnicas y tecnológicas para la
comunicación.
·
Servicio de guías-intérpretes y mediadores.
·
Enseñanza de sistemas alternativos de comunicación.
Este es
el área de afectación específica de esta discapacidad, y alrededor de la cual
deben estructurarse el resto de servicios ofrecidos a las personas con sordoceguera.
Por esta razón, la comunicación es un tema que reiteradamente va a aparecer de
forma directa o indirecta al hablar del resto de las necesidades que les son
propias y servicios con que deben contar las personas que presentan
sordoceguera. Es por ello que a dos de estos servicios —las ayudas técnicas y
los servicios de guía-interpretación y mediación— se les dedica mención
especial en otros capítulos.
Es
importante indicar la necesidad que tienen las personas con sordoceguera de
aprender (normalmente no con la facilidad o fluidez del normal aprendizaje del
habla, sino bajo entrenamiento específico) a comunicarse con las personas de su
entorno familiar y social (enmarcando la comunicación dentro del concepto de
«comunicación total», es decir, que puedan emplear alguno o varios de la
totalidad de sistemas disponibles para que puedan establecerse vínculos de
entendimiento), o de adaptar el sistema comunicativo que empleaban a través de
su nuevo canal de recepción de la información, el tacto, sentido ajeno, sin
embargo, a la mayoría social que las incluye. Para ello, es conveniente contar
con servicios de formación específica,
como los enumerados en el apartado que hace referencia a las funciones de la
Unidad Técnica de Sordoceguera y a los Programas específicos para personas
sordociegas llevados a cabo en el Centro de Recursos Educativos de la ONCE en
Madrid.
·
Modalidades educativas: Educación específica y
educación integrada.
En este área es importante considerar una estructura piramidal
formada por la educación, en el
sentido de adquisición de normas y pautas sociales propias de la sociedad en la
que la persona se desenvuelve, y la instrucción, entendiendo como tal la
asimilación de contenidos concretos. Una instrucción no es posible sin
educación previa. Al hablar del acceso a la educación de las personas con
sordoceguera hay que recordar la heterogeneidad de este colectivo. A pesar de
esta consideración, según la cual no pueden realizarse generalizaciones, dadas
las significativas diferencias existentes entre personas con sordoceguera de
distintos grupos, podría indicarse que una parte importante de esta población
no accede a niveles de instrucción adecuados, siendo ya complejo su proceso
educativo. Las deficiencias generadas en este área
(bajo nivel formativo, incomprensión de normas sociales adecuadas, etc.)
acarrean implicaciones en muchas de las demás áreas susceptibles de atención,
como la laboral.
Servicios educativos: Educación específica y en
régimen de integración
La labor
de atención educativa de las personas que presentan sordoceguera en España
actualmente es desarrollada por la ONCE. Las personas
con sordoceguera pueden acceder a dos modalidades
educativas: su inclusión en procesos de educación en integración (en
centros ordinarios y específicos de otras discapacidades, como los propios para
personas con sordera o para personas con discapacidad mental), contando con
apoyo específico como complemento de la misma —mediadores y guías-intérpretes
como recurso más específico, entre otros—, y la escolarización en Aulas
Específicas para personas con sordoceguera, dentro de un Centro de Recursos
Educativos para personas ciegas/deficientes visuales de la ONCE.
Las
personas con sordoceguera adquirida, que habitualmente se han desarrollado en
un entorno educativo concreto y han adquirido una formación determinada, pueden
tener que reiniciar su proceso educativo/instructivo, pues su formación se
asentaba en la/s capacidad/es sensorial/es que han perdido.
Las
personas con sordoceguera congénita suelen tener muy limitados sus logros
educativos, necesitan desarrollar la capacidad de poderse comunicar y expresar
sus sentimientos, y avanzar en el proceso de autogobierno de sí mismos (v. capítulo 6).
2.2.6.
Autonomía y ayudas técnicas
·
Servicio de rehabilitación:
a) Rehabilitación visual y auditiva — Ayudas ópticas y auditivas.
b) Rehabilitación en vida diaria y en movilidad — Ayudas para el hogar
y ayudas para telecomunicación (Tecnología específica y Servicio del Centro de
Intermediación para Personas Sordas del IMSERSO).
·
Servicio de guías-intérpretes y servicio de
mediadores.
·
Servicio de voluntariado.
Al igual
que para la educación se hace mención expresa sobre la necesidad de apoyo en
esta parcela del desarrollo personal, la rehabilitación
se detalla en los apartados correspondientes (v. capítulos 9
y 10).
Las personas con sordoceguera necesitan contar con los medios técnicos y
recursos humanos precisos para salvar la barrera comunicativa y social que
genera esta discapacidad. Necesitan entrenamientos específicos y poder
recibirlos en sus diferentes sistemas de comunicación mediante adaptaciones
tecnológicas o personas que actúen como nexos entre ellos y el entorno, para
llegar a poder desarrollar una vida independiente y ser reconocidos como
miembros útiles de la sociedad. Aquí, igualmente, hay que recordar las
limitaciones que imponen los diferentes tipos de sordoceguera y
consiguientemente, los distintos grados de autonomía a la que, según el grupo
al que pertenezca, puede alcanzar la persona que presenta sordoceguera.
Servicio de guías-intérpretes y de mediadores
Es importante hacer mención
especial de ellos, pues son los servicios que más directamente conectan a la
persona con sordoceguera con su entorno habitual. Si la persona presenta alto
nivel de funcionamiento utilizará el servicio de guía-interpretación, mientras
que si el nivel de funcionamiento es menor será recomendable la actuación del
mediador, apoyado y dirigido por otros profesionales de referencia (el
profesor, el psicólogo o el profesional técnico mas relacionado con la
actividad a desarrollar por la persona con sordoceguera).
El servicio de
guías-intérpretes es gratuito para la persona sordociega y/o sus familiares,
gracias a la colaboración de la Fundación ONCE como soporte económico de
la Asociación de Sordociegos de España (en adelante, ASOCIDE), proveedor principal del servicio en
la actualidad. Para la puesta en práctica del servicio de guías-intérpretes, y
a la fecha de la publicación de este libro, existen convenios de colaboración
establecidos entre ASOCIDE y distintas
federaciones regionales de asociaciones de sordos, concretamente en las
comunidades de Andalucía, Aragón, Cataluña, Galicia y la Comunidad Valenciana.
Estas federaciones gestionan el servicio y proporcionan el guía-intérprete a
aquella persona sordociega que lo necesita, gracias a la aportación de recursos
que para ello realiza ASOCIDE. En la
comunidad de Madrid es esta asociación la que lo hace directamente.
Para acceder al mismo se debe
contactar con ASOCIDE o la
Federación de sordos correspondiente, indicando el motivo para el cual es
requerido el guía-intérprete así como los datos personales del usuario del
mismo. La indicación de la razón por la cual se solicita es imprescindible,
pues el servicio, como arriba se ha indicado, cuenta con un presupuesto
limitado y no siempre puede darse cobertura a las peticiones de interpretación
de las personas sordociegas. Hay que considerar que la persona sordociega se
encuentra con una necesidad constante de intercambios comunicativos apoyados,
pues, como se ha dicho, la comunicación es el área en que este colectivo
aparece especialmente deficitario, de forma que para este servicio resulta
imposible solventar la totalidad de esta laguna, debiendo delimitar su
actuación en aquellos temas que son de especial relevancia, tales como citas
médicas, consultas jurídicas, etc.
La petición del servicio puede
hacerse en directo, acercándose a la sede de dicha asociación, o a distancia,
por vía telefónica, fax o el correo electrónico de la misma, y siempre debe
solicitarse el guía-intérprete con al menos tres días de antelación con
respecto a la fecha de realización del servicio, de forma que este pueda ser
coordinado por los responsables de organización del mismo, y se garantice así
una correcta atención a la persona sordociega.
Otro aspecto importante y de
obligado cumplimiento es la necesidad de puntualidad a la hora de la
realización del mismo (tanto para la persona sordociega como para el
guía-intérprete). Habitualmente se cita al profesional en el lugar en que va a
desarrollarse la interpretación, aunque si la persona sordociega no es capaz
por sí misma de llegar a este lugar se puede solicitar el ser guiado o
acompañado desde el domicilio particular hasta el lugar del servicio.
Los guías-intérpretes han de
respetar los principios recogidos en su código deontológico, como en cualquier
otra profesión de lo social, atendiendo principalmente a la confidencialidad y
al respeto a las decisiones de la persona sordociega a la que se ayuda.
Con respecto al servicio de
mediadores cabe mencionar que, habitualmente, forma parte de una atención más
completa (como parte de un programa concreto) que es ofrecida a la persona
sordociega y, previa petición del interesado o por estimación del equipo que
supervisa el caso, se posibilita el apoyo mediante este servicio. Igualmente,
se solicita contactando con ASOCIDE, e incluso
con la ONCE, pues este servicio se cubre a través
de la estrecha colaboración entre ambas entidades. Se trata igualmente de un
servicio sujeto a limitaciones presupuestarias, por lo que la necesidad de uso
del mismo debe estar debidamente justificada.
Foto
1. El servicio de guía-interpretación da respuesta a las diferentes necesidades
comunicativas de las personas con sordoceguera
Servicio de voluntariado
Cabe comentar lo que
anteriormente se ha esbozado, es decir, la dificultad de contar con personas
que, a título voluntario, puedan ofrecer apoyo a la persona con sordoceguera,
pues no es normal que el voluntario conozca los sistemas de comunicación que
las personas con sordoceguera precisan.
Las personas que han
dedicado tiempo para su formación en aspectos relacionados con esta
discapacidad concreta suelen querer ver recompensada su preparación mediante
actividad de tipo laboral. Otro grupo de personas que podría colaborar con el
servicio de voluntariado, conocedor, en ocasiones, de sistemas alternativos de
comunicación, vendría a ser el formado por familiares/amigos de la persona con
sordoceguera, pero en este caso la dependencia que suele conllevar la cercanía
de la persona que presenta sordoceguera y el exceso de dedicación que ello
implica para el familiar, suele frenar su decisión de colaborar de manera
voluntaria con casos de características similares.
El servicio de voluntariado para
personas con sordoceguera se presta en este momento desde dos entidades: ONCE y APASCIDE. En cada una de ellas el papel del
voluntario cubre lagunas diferentes. En la ONCE, el servicio de voluntariado que hasta
este momento colabora con las personas sordociegas suele desarrollar las
funciones de acompañamiento, bien porque la persona con sordoceguera que carece
de familiares/conocidos cercanos que puedan apoyarle no ha completado su
proceso de rehabilitación y no puede desplazarse de forma autónoma, o bien
porque otro tipo de razones le impiden hacerlo (razones psicológicas, por
ejemplo). El voluntariado de APASCIDE tiende a
estar más dirigido al apoyo del ocio y tiempo libre de los niños.
·
Opciones residenciales para una vida independiente.
·
Servicio de ayuda a domicilio con formación
específica en comunicación y sordoceguera.
·
Centros residenciales de agrupación específica.
Este
punto resume uno de los objetivos principales de la atención a las personas con
discapacidad: la posibilidad de que puedan vivir de manera independiente o
semi-independiente.
En el
caso de las personas que presentan sordoceguera, para que esto ocurra han de
cuidarse varios aspectos, tales como la adaptación del domicilio con ayudas
técnicas de supresión de la barrera sensorial (avisos luminosos, vibratorios y
táctiles, sistema de telecomunicación con el entorno exterior...) y la
necesidad de apoyo en diferente grado con relación al tipo de sordoceguera.
Las
personas con sordoceguera congénita normalmente residen con su unidad familiar
o en centros de carácter educativo o asistencial. Necesitan contar con
programas de entrenamiento muy específicos para desarrollar habilidades propias
de una vida autónoma y, en muchas ocasiones, nunca dejan de necesitar
protección o supervisión significativa.
Las
personas con sordoceguera adquirida pueden ser o haber sido responsables de la
unidad familiar, con lo cual podrían acceder con mayor facilidad a una vida
independiente, con programas de entrenamiento de habilidades de menor duración.
Necesitan adaptar su comunicación y encontrar sistemas que puedan ser válidos
para desarrollar actividades necesarias para gobernar un hogar y que impliquen
a terceras personas (compras, gestiones bancarias, etc.).
Para dar
cobertura a la totalidad del colectivo de personas con sordoceguera, las
opciones residenciales deberían contemplar: agrupaciones
de hogares específicos, viviendas tuteladas, viviendas semi-supervisadas
compartidas o no, centros de carácter residencial donde preferiblemente
pudieran alojarse varias personas con sordoceguera (mejor aún si fueran del
mismo tipo de grupo) de forma que tuvieran otras personas válidas en los
sistemas de comunicación que les son propios.
Como
muchas de las personas que no pueden valerse enteramente por sí mismas dentro
de su hogar, en muchas ocasiones necesitan disponer de otro servicio específico
de apoyo a la vivienda independiente, concretamente del S.A.D., Servicio de Ayuda a Domicilio, servicio
que en el caso de las personas con sordoceguera puede ser difícil de prestar
debido a la dificultad de acercamiento a la persona del auxiliar que desarrolle
la labor de apoyo y la complicada posibilidad de comunicación entre ambas.
Actualmente, una gran
mayoría de las personas que presentan sordoceguera reside con la familia o en
centros de carácter residencial propios de otras discapacidades, en los que, en
muchas ocasiones, no cuentan con personas de características similares a las
suyas, pudiendo distar mucho del resto de la población alojada en dicho centro,
lo que se ha comprobado puede llegar a generar (si no se les proporcionan
situaciones de apoyo comunicativo y social) la aparición de serias alteraciones
en la salud mental de la persona sordociega, que pueden exteriorizarse a través
de problemas de comportamiento hacia las personas que les rodean.
Un
problema añadido es la dificultad al realizar trayectos en la calle de manera
completamente independiente, especialmente si estos son muy largos, de forma
que convendría que la vivienda pudiera estar situada en una zona donde tengan
cerca servicios generales y recursos específicos que puedan servirles de apoyo.
No
existen aún servicios específicos de transporte para las personas con
sordoceguera, ni en la etapa escolar, ni en el momento de la independencia
personal, de forma que, si la persona no es válida en su movilidad, suele ser
acompañada por familiares, teniendo la posibilidad, como ya se ha indicado, de
utilizar el servicio de voluntariado con esta finalidad, en el caso de que
carezca de personas cercanas que puedan ayudarla.
·
Servicio de entrenamiento prelaboral y laboral.
·
Servicio de promoción de su accesibilidad al empleo
ordinario.
·
Empleo protegido.
El
problema de la comunicación establece una barrera para la vida independiente de
la persona con sordoceguera pues, como ya se ha comentado, frena su posibilidad
de establecer relaciones sociales. Consecuentemente, el acceso al empleo de una
persona que presenta sordoceguera es doblemente difícil por las siguientes
razones:
·
El limitado número de tareas productivas que la
persona puede desarrollar en un entorno mercantil.
·
La dificultad de comunicación con sus compañeros de
empleo y sus responsables.
·
La práctica imposibilidad de desarrollar
actividades laborales basadas en el trato con el público.
·
La necesidad de adaptaciones al puesto de trabajo y
el elevado coste de algunas de ellas.
Estas
dificultades se minimizan si la persona ha podido contar con una formación específica, un entrenamiento
previo a su incorporación al empleo, ayuda en la localización del mismo, un
fuerte apoyo en el momento en que esta incorporación se produzca y un
seguimiento de sus posibles dificultades a lo largo de la realización del mismo,
durante el cual se retomen de forma puntual los apoyos necesarios.
Una de
las aulas específicas de sordoceguera del Centro de Recursos Educativos de la
ONCE en Madrid está concretamente dedicada a la preparación de los alumnos con
sordoceguera durante la etapa escolar en actividades
prelaborales, de forma que puedan, según sus diferentes niveles de
funcionamiento, intentar acceder a desarrollar una actividad ocupacional o
laboral, si encontrasen la oportunidad de ello.
La
mayoría de las personas con sordoceguera que han podido acceder al empleo lo
realizan en empresas de empleo protegido.
Las
personas con sordoceguera adquirida suelen encontrarse con la necesidad de
reorientar su vida laboral y establecer una nueva, pues suele ser complejo
adaptar el puesto desempeñado anteriormente al sobrevenirles la sordoceguera,
pues el trabajo solía centrarse en la utilización del sentido o los sentidos
que conservaban. Muchas de estas personas optan o se ven abocadas a pasar a ser
beneficiarios de pensiones de incapacidad.
Foto
2. Acceso al empleo de las personas con sordoceguera
·
Prestaciones económicas.
·
Descuentos especiales: deducciones fiscales...
Las
especiales necesidades de las personas con discapacidad generan muchos gastos
extras en la unidad familiar. Cuando la persona presenta sordoceguera los
gastos son muy variados y están en relación con la autonomía de esa persona y
el uso de ayudas ópticas, auditivas y de comunicación, tiflotécnicas y para el
hogar, así como tratamientos específicamente derivados de la discapacidad, como
logopedia y otros más puntuales como fisioterapia (pues en ocasiones la
sordoceguera aparece como parte de un síndrome concreto que precisa de tal
atención).
Para cubrir
todas esas necesidades la Administración pública establece una serie de
prestaciones dirigidas a las personas con minusvalía y descuentos o beneficios
en determinadas actividades (especificadas en el apartado 5 de este capítulo). Paralelamente, la ONCE cuenta con un servicio de Prestaciones
Educativas y Económicas, de carácter complementario, que ya estima las
necesidades concretas derivadas de la ceguera/deficiencia visual y las
prescripciones técnicas propias de la rehabilitación de la persona,
contemplando estas necesidades, cuando es posible y con carácter especial,
cuando se derivan de la sordoceguera.
Igualmente,
la Fundación ONCE, como entidad que apoya a
la generalidad de las personas con discapacidad (y que no se centra únicamente,
como es el caso de la ONCE, en el apoyo a
personas con ceguera/deficiencia visual), ofrece la posibilidad de plantear
necesidades concretas no cubiertas desde otras entidades, en mayor medida las
relacionadas con el entorno laboral.
·
Accesibilidad a actividades ordinarias de ocio y
deporte.
Una de las consecuencias de la carencia o
dificultad de establecer relaciones sociales y de compleja vía de acceso a una
actividad laboral por parte de las personas sordociegas es la realidad de
contar con exceso de tiempo no ocupado, con las consiguientes implicaciones
psicológicas que este vacío conlleva, tal y como se menciona en capítulos
anteriores. Se puede contar con los siguientes servicios para paliar o incidir
en este área de tanto interés para las personas
sordociegas:
Actividades lúdico-culturales para adultos,
realizadas desde su asociación específica de adultos, ASOCIDE, tanto en Madrid, como en aquellas
Delegaciones Territoriales que tiene en algunas comunidades autónomas. Se trata
de reuniones centradas en temas de interés que permiten el intercambio
comunicativo entre personas con sordoceguera en un entorno relajado, así como
la realización de visitas, excursiones y convivencias, a través de las cuales
pueden contactar con iguales al tiempo que desarrollan actividades recreativas.
Paralelamente
a estas actividades de ASOCIDE, desde
algunas Delegaciones Territoriales de la ONCE se está gestionando y facilitando la
posibilidad de inclusión de personas con sordoceguera, con apoyo específico, en
algunas de las actividades que se realizan para personas afiliadas que no
presentan sordoceguera, o la promoción de determinadas actividades asequibles
para este grupo de población. Para ello, se está contando con el servicio de
voluntariado de la entidad, e incluso recabándose nuevos voluntarios entre las
asociaciones relacionadas con el entorno de la deficiencia auditiva, de forma
que dichas personas, que posteriormente apoyarán altruistamente a las personas
con sordoceguera, puedan conocer de antemano alguno de los sistemas de
comunicación alternativos al lenguaje oral (aunque desconozcan la adaptación al
tacto del mismo), pues son esos mismos sistemas los que las personas que
presentan sordoceguera suelen utilizar.
Actividades lúdicas para grupo de jóvenes con
sordoceguera. Tienen lugar, con objetivos similares a los
anteriormente indicados, gracias a la colaboración entre ASOCIDE y el Programa de atención a personas
con sordoceguera de la ONCE, y están
dirigidas al grupo de población que pasa de la minoría a la mayoría de edad,
con todo lo que este cambio supone.
Actividades para menores con sordoceguera. Si el
menor está escolarizado en el centro específico de la ONCE, es el equipo de este quien ajusta y
programa actividades de ocio para aquellos tiempos no escolares. Si es atendido
en régimen de educación integrada, es el equipo de integrada del Programa de
atención educativa a personas con sordoceguera de la ONCE quien realiza actividades puntuales dirigidas
al colectivo de alumnos que presentan sordoceguera (encuentros, excursiones,
etc.).
Paralelamente,
existe en verano para todos los menores sordociegos, por su condición de
afiliados a la ONCE, la posibilidad de participación en campamentos que esta entidad organiza
para la generalidad de sus afiliados, incluyéndoles en grupos más grandes,
compuestos por otros niños con deficiencia visual, y apoyados expresamente por
personal con formación específica en sordoceguera.
En esta
línea APASCIDE, como asociación de padres,
realiza actividades que también combinan aspectos recreativos.
El acceso al deporte de las personas que
presentan sordoceguera, por el apoyo concreto que la realización de cualquier
actividad deportiva puede generar, es aún limitado, y es la ONCE únicamente quien en este momento ofrece
esta posibilidad.
·
Previsión del futuro de la persona con sordoceguera
(económico, residencial…).
·
Apoyo a las personas con sordoceguera de la tercera
edad.
Cuando la persona que presenta
sordoceguera, con un nivel de funcionamiento que no le hace capaz de
autogobernarse, se hace adulta, pueden llegar a faltar las personas que durante
toda la vida han sido sus responsables (habitualmente padres), por lo que es
importante que pudieran contar, en la línea con que cuentan otras
discapacidades, con servicios de
protección tutelar que, conociendo la discapacidad específica y sus
implicaciones comunicativas y sociales, complementasen el apoyo familiar con el
que cada persona con sordoceguera contase. Este es un punto aún por desarrollar
por los diferentes grupos y entidades dedicados a la atención de este
colectivo.
Cuadro
1
|
NECESIDAD |
SERVICIO |
|
|
Equilibrio
personal |
*
Servicio de información *
Servicio de apoyo psicológico y social *
Servicio de apoyo jurídico |
|
|
Atención
médica |
*
Asesoramiento clínico adecuado *
Reconocimiento público de la discapacidad *
Investigación |
|
|
Familia |
*
Servicio de información y orientación familiar * Intervención familiar:
Formación en sordoceguera * Intervención familiar:
Formación en sistemas de comunicación alternativos y su adaptación táctil * Programas de respiro familiar |
|
|
Comunicación |
*
Ayudas tecnológicas para la comunicación *
Servicio de guías-intérpretes y mediadores *
Enseñanza de sistemas alternativos de comunicación |
|
|
Educación |
* Modalidades educativas:
educación específica y educación integrada |
|
|
Autonomía
y ayudas técnicas |
*
Servicio de rehabilitación: *
Servicio de guías-intérpretes y mediadores *
Servicio de voluntariado |
Visual
y auditiva En vida
diaria y en movilidad |
|
Vivienda
y alojamiento |
* Opciones residenciales para
una vida independiente * Servicio de ayuda a domicilio
con formación específica en comunicación y sordoceguera * Centros residenciales de
agrupación específica |
|
|
Transporte |
|
|
|
Empleo |
*
Servicio de entrenamiento prelaboral y laboral * Servicio de promoción de su
accesibilidad al empleo ordinario * Empleo protegido |
|
|
Economía |
*
Prestaciones económicas *
Descuentos especiales |
|
|
Ocio y
tiempo libre |
* Accesibilidad a actividades
ordinarias de ocio y deporte |
|
|
Plan de
futuro |
* Previsión del futuro de la
persona sordociega (económico, residencial…) * Apoyo
a las personas sordociegas de la tercera edad |
|
Volver al
comienzo del capítulo / Ir al Índice
3. Entidades
que ofrecen servicios y recursos a personas que presentan sordoceguera en
España
3.1. ONCE
En
España, el grueso de la atención a las personas con sordoceguera no se ofrece
directamente desde la Administración pública, sino que se ubica en la
organización establecida por y para el colectivo de personas ciegas y
deficientes visuales, la ONCE. Los servicios
que esta Entidad establece deben ser complementarios y subsidiarios a los establecidos
por las administraciones públicas y específicos respecto a la discapacidad para
cuya atención fue creada.
«La Organización Nacional de Ciegos Españoles, es
una corporación de Derecho público de carácter social, con personalidad
jurídica propia y plena capacidad de obrar, que desarrolla su actividad en todo
el territorio nacional bajo el protectorado del Estado.»
La ONCE, con sesenta y cinco años de historia,
tiene una larga tradición de prestación de servicios sociales para el colectivo
de personas que la compone, y ya desde 1987 se ha intervenido con el
heterogéneo grupo de personas que presentan sordoceguera (Gómez, 2000). Sin embargo, es en el momento
actual cuando está más ampliamente estructurada la atención a esta población
específica.
El
primer requisito que cualquier persona debe cumplir para ser atendido por la ONCE es haber obtenido la afiliación a la
misma. El servicio de afiliación comprueba
la situación visual de la persona susceptible de atención y ofrece esta
condición de afiliado siempre que la
persona cumpla con los siguientes requisitos:
-
Que su agudeza visual sea igual o inferior a 0,1
(1/10 en la escala de Wecker), obtenido con la mejor corrección óptica posible.
-
Que su campo visual esté disminuido a 10 grados o
menos.
Actualmente,
la ONCE pasa por una fase de modernización de sus
sistemas de prestación de servicios sociales a sus afiliados. Desde fecha
relativamente reciente en la entidad se está poniendo en práctica un Nuevo Modelo de Servicios Sociales que
intenta mejorar la atención a las personas con ceguera /deficiencia visual y
sordoceguera.
El nuevo
modelo de servicios sociales de la ONCE está, por
tanto, recién estrenado en términos prácticos. Sin embargo, perfila y define la
intervención que ya se venía realizando con cada afiliado.
Según
este modelo, es necesario realizar lo que se denomina «Plan Individualizado de Atención», que globaliza la actuación a
desarrollar por parte de los diferentes profesionales que conforman los Equipos
de Atención Interdisciplinar de la ONCE. En el mismo
se recogen, por tanto, todos los aspectos derivados de las necesidades de cada
individuo concreto, temporalizando la atención y el ofrecimiento de los
diferentes servicios que requiere y a que podrá optar. En nuestro caso
concreto, recoge las necesidades y atención específica prestada a las personas
con sordoceguera.
Este
plan individual permite, pues, excluir la generalización de la intervención, en
la que en muchas ocasiones se cae dado que se está hablando de un colectivo con
necesidades comunes, para poderse centrar en el individuo como persona
conformada de acuerdo a unas circunstancias y factores específicos que la
definen y que enmarcan sus necesidades propias y personales.
Esta consideración
es especialmente importante al hablar de la prestación de servicios a las
personas que presentan sordoceguera. Ya se ha mencionado en capítulos
anteriores el carácter de heterogeneidad del colectivo, en base a diferentes
factores (etiología, grado, orden y edad de aparición…; v. capítulo 3).
Evidentemente, por tanto, y a pesar de que puede establecerse un grupo básico
de necesidades comunes a todo el colectivo (que aparecerán en diferentes
momentos de cada devenir personal), las carencias sobre las que intervenir no
serán las mismas en cada caso y, consecuentemente, los servicios a que deberán
optar tampoco irán parejos en todos los casos.
El plan
individual de atención habrá de confrontarse con la propia persona con
sordoceguera susceptible de ser objeto del mismo, quien deberá firmar el
compromiso de su aceptación y puesta en práctica. Dicho plan recogerá tanto las
necesidades que subjetivamente demanda y siente el propio sujeto, como las que
objetivamente, desde la perspectiva que le es propia, observe el profesional
responsable de su elaboración.
Este
sistema de servicios sociales pretende actuar sobre las carencias derivadas, en
nuestro caso, de la sordoceguera, incidiendo en dos objetivos principales: el restablecimiento o la consecución de un
nivel adecuado de autonomía personal de cada individuo y la integración social
de la persona.
Estos dos objetivos resumen y
justifican todos los servicios que se ofrecen desde la ONCE, pues cada uno engloba, a su vez, varios
apartados, expuestos en el siguiente desarrollo:
1.
De
autonomía personal:
a) Apoyo psicosocial
·
Orientación personal y entrenamiento en habilidades
para la adaptación a la ceguera o deficiencia visual.
·
Sensibilización sobre la prevención de la ceguera y
deficiencia visual.
b) Rehabilitación integral
·
Estimulación visual.
·
Entrenamiento en ayudas para baja visión.
·
Entrenamiento en habilidades visuales.
·
Adiestramiento sensorial.
·
Orientación: Adiestramiento para la organización de
las relaciones espaciales o comprensión conceptual del ambiente.
·
Entrenamiento en estrategias de resolución de
problemas de autonomía personal.
·
Entrenamiento en habilidades de interacción con el
público.
·
Movilidad: Instrucción en técnicas de protección
personal, de desplazamiento con guía vidente y con auxiliares de movilidad
(bastón, perro-guía, dispositivos ópticos y electrónicos, planos, etc.).
·
Adiestramiento en habilidades para la vida diaria.
·
Orientación para la adecuación al entorno personal.
c)
Comunicación y acceso a la información
·
Instrucción en braille.
·
Instrucción en el uso de dispositivos tecnológicos
de comunicación y acceso a la información (adaptaciones para el manejo del
ordenador, máquina de escribir braille, braille computerizado, etc.).
d)
Facilitadores de la autonomía personal
·
Disponibilidad y, en su caso, facilitación en la
adquisición de:
-
Dispositivos, ayudas y tecnología específica.
-
Material adaptado.
-
Material en soportes accesibles (braille, grabación
en formato sonoro e informático...).
-
Ayudas ópticas, no ópticas y electrónicas.
·
Formación y apoyo familiar.
·
Asesoramiento a otras instituciones para la
accesibilidad y adecuación de ambientes físicos.
·
Formación y asesoramiento a profesionales externos,
voluntariado, etc.
2. De ayuda a la integración
social
a) Servicios de atención educativa
·
Intervención temprana o preescolar.
·
Asesoramiento familiar en la elección del entorno
de escolarización.
·
Formación y apoyo familiar.
·
Asesoramiento y orientación al centro
escolar/profesor de aula sobre adaptaciones curriculares.
·
Impartición de enseñanzas regladas y no regladas en
centros específicos.
·
Intervención en ámbitos residenciales.
·
Asesoramiento al centro/profesor de aula y/o
atención individual de las diversificaciones del currículo y en aquellas
materias que presenten dificultades en virtud de la ceguera o deficiencia
visual del alumno.
-
Estimulación y entrenamiento visual.
-
Orientación y movilidad.
-
Habilidades para la vida diaria.
-
Braille.
-
Habilidades sociales e interpersonales.
-
Ocio y tiempo libre.
-
Deporte.
-
Utilización de dispositivos y tecnologías de
comunicación y acceso a la información.
-
Orientación vocacional, profesional y para la vida
independiente.
·
Adaptación tecnológica del puesto escolar.
·
Disponibilidad y, en su caso, facilitación en la
adquisición de:
-
Dispositivos, ayudas y tecnologías específicas.
-
Material escolar y didáctico adaptado.
-
Material de lectura —académico y recreativo— en
soportes accesibles (braille, grabado en formato sonoro e informático).
·
Becas y ayudas al estudio (C-6/98).
b) Servicios
de apoyo al empleo
·
Orientados a la demanda de empleo:
-
Gestión de una bolsa de demandantes de empleo y de
mejora de empleo.
-
Diagnóstico y definición de perfiles
psicoprofesionales de demandantes.
-
Orientación profesional mediante planes,
itinerarios profesionales personalizados.
·
Orientados a la captación de ofertas de empleo:
-
Captación y gestión de ofertas de empleo.
-
Análisis prospectivo del mercado laboral.
-
Asesoramiento a empleadores.
·
Orientados al ajuste profesional entre oferta y
demanda:
-
Intermediación entre oferta y demanda.
-
Capacitación profesional mediante formación y
prácticas.
-
Adaptación del puesto de trabajo, prácticas y
pruebas de acceso al empleo.
-
Apoyo en las iniciativas de autoempleo mediante
formación, asesoramiento y, en su caso, apoyo financiero.
-
Apoyo y asesoramiento a afiliados ya ocupados.
c) Servicios de
promoción cultural, recreativa, artística y deportiva.
·
Asesoramiento personal en ocupación del tiempo
libre y actividades de ocio.
·
Disponibilidad y, en su caso, facilitación en la
adquisición de:
-
Materiales adaptados para el ocio y tiempo libre
personal.
-
Material de lectura en soportes accesibles
(braille, grabación en formato sonoro e informático).
-
Material audiovisual accesible mediante
audiodescripción.
·
Asesoramiento a otras instituciones sobre
manifestaciones culturales, artísticas, deportivas y recreativas.
·
Organización de actividades recreativas,
culturales, artísticas y deportivas, incluyendo el deporte de competición.
·
Ayudas económicas para el desarrollo cultural,
artístico y deportivo.
d) Servicios
de apoyo al bienestar social básico
·
Ayudas y prestaciones económicas para el logro de
niveles aceptables de bienestar e integración social (con carácter
complementario y subsidiario de las del sector público).
·
Asesoramiento, orientación, derivación y
seguimiento hacia recursos públicos y privados de bienestar social que
desarrollen programas o servicios de ayuda a domicilio; atención en centros,
residencias, pisos tutelados, centros de día...; ayudas públicas, sanidad,
salud mental, drogodependencias, etc.
·
Facilitación de la ayuda mutua y el autoapoyo.
Al
referirnos concretamente al colectivo de
personas con sordoceguera es
concluyente la intervención en todos los aspectos relacionados con la
comunicación.
De esta
forma, y aun siguiendo la línea de los servicios que se prestan para la
generalidad de los afiliados a la ONCE, es decir, las
personas con ceguera o deficiencia visual, se ha establecido una serie de
servicios concretos para personas con sordoceguera. Para conocer estos
servicios, y una vez reseñadas las consideraciones anteriores, es conveniente
conocer la estructura organizativa de la ONCE, pues esta delimita y conduce el apoyo que
presta a sus afiliados, apoyo y servicios que habitualmente tienen carácter
gratuito.
La ONCE organiza la atención a sus afiliados a través
de lo que denomina distintas direcciones
de intervención o actuación, cada una de las cuales se centra en una
determinada área o temática concreta, tales como la Dirección de Servicios
Sociales propiamente dicha (que, a su vez, engloba temas diversos tales como
educación, autonomía personal, empleo, cultura, etc).
Como es
sabido, la ONCE tiene establecida una estructura
nacional que configura una red, desde la cual se atiende a sus usuarios. Las
personas con sordoceguera son atendidas en cada zona, como el resto de los
afiliados, por los diferentes equipos multiprofesionales establecidos en cada
una de sus delegaciones, si bien se ha creado, con sede en Madrid, la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE,
desde la cual se orienta la actuación hacia las personas con sordoceguera.
La
Unidad Técnica de Sordoceguera tiene las siguientes funciones:
a) Proponer actuaciones encaminadas a la mejora
continua de la calidad de la atención a los afiliados sordociegos.
b) Realizar estudios sobre las necesidades
específicas y características sociodemográficas del colectivo de afiliados
sordociegos.
c) Elaborar orientaciones técnicas para la
intervención de los profesionales en relación con la prestación de servicios a
afiliados sordociegos.
d) Realizar el seguimiento de las acciones que
se desarrollen en materia de atención a afiliados sordociegos, coordinándolas
para que respondan a los criterios técnicos previamente propuestos, una vez
establecidos desde las diferentes Direcciones Ejecutivas.
e) Identificar necesidades formativas de los
profesionales de servicios sociales en materia de sordoceguera y proponer
acciones formativas.
f) Asesorar y realizar el seguimiento de los
acuerdos y convenios que específicamente se establezcan con las distintas
administraciones públicas y otras instituciones en materia de atención a
afiliados sordociegos.
g) Proponer el desarrollo de proyectos de
investigación orientados a la mejora de la calidad de vida de los afiliados
sordociegos y participar en la evaluación y seguimiento de los valorados
positivamente.
h) Apoyar técnicamente, en materia de
sordoceguera, a las Direcciones de Educación, Empleo, Autonomía Personal y
Bienestar Social, y Cultura y Deporte, así como directa y particularmente al
Director General Adjunto de Servicios Sociales para Afiliados.
i) Cualquier otra actividad encomendada por el
Director General Adjunto de Servicios Sociales para Afiliados en materias de su
competencia.
Paralelamente
a la Unidad, en el Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Madrid se ubica
un Programa de Atención Educativa a Personas Sordociegas, desde el cual se
prestan diferentes servicios de cara
a una atención específica de las personas con sordoceguera de todas las edades
(con o sin deficiencias añadidas a la sordoceguera), clasificando a los
usuarios, según este criterio, en los grupos siguientes:
a) Atención temprana.
b) Atención en edad escolar.
c) Atención en la etapa adulta.
La
atención se desarrolla en dos grandes bloques o modalidades diferentes:
1-
Atención en centro específico de la ONCE.
2-
Atención en régimen de educación integrada.
El
Centro de Recursos Educativos de Madrid, cuenta con cuatro aulas específicas y
un aula taller para menores sordociegos. Además, la ONCE tiene otros Centros de Recursos
Educativos, en Sevilla (este con dos aulas específicas), Alicante (con un aula
específica), Barcelona y Pontevedra (en ambos solo se atiende en régimen de
educación integrada).
De esta
forma, los programas que se contemplan específicamente para las personas con
sordoceguera son:
-
Programa de evaluación (ámbito nacional).
-
Programa de atención temprana (0-6 años).
-
Programa de aula específica (6-18 años).
-
Programa de educación integrada (6-18 años).
-
Programa de educación de adultos (18 años en
adelante). El Centro de Recursos Educativos de Madrid cuenta con un programa de
atención a los adultos con los siguientes servicios específicos de carácter
formativo y rehabilitador:
- Programa de dactilológico.
- Programa de acceso al contexto.
- Programa de vida independiente.
- Programa de braille.
- Programa de lenguaje.
- Programa de inicio a la
comunicación.
Este tipo de programas para adultos no existen por igual
en los demás Centros de Recursos Educativos que la ONCE tiene en los otros puntos de España.
-
Programa de Rehabilitación Integral.
-
Programa de logopedia y rehabilitación de implantes
cocleares.
-
Programa de Tiflotecnología.
-
Programa de orientación e intervención
psicopedagógica.
-
Programa de atención a padres.
-
Programa de intervención social.
3.2. ASOCIDE
Como se
comenta desde los capítulos iniciales y recordando que la principal implicación
de esta deficiencia singular, la barrera comunicativa, incide directamente
sobre las relaciones sociales de la persona con sordoceguera, hay que mencionar
la significativa necesidad que tienen estas personas de agruparse con iguales.
Si es este un aspecto básico en el caso de cualquier deficiencia, en busca de
la ayuda mutua que implica el hecho
de conocer a personas y familias que han pasado por una vivencia similar a la
propia, cuando la persona presenta sordoceguera esta necesidad se ve
incrementada por la aportación dentro del grupo de iguales de otras personas
que también conocen los sistemas de comunicación específicos que le son
propios, generándose así para dicha persona el único grupo con el que puede
entenderse sin dificultad, y en el que puede alcanzar la integración más
completa.
Las
relaciones sociales de cualquier persona con sordoceguera se enmarcan normal y
mayoritariamente en los siguientes entornos: familiar, educativo/residencial y
en su grupo de iguales, es decir, la asociación de personas con sordoceguera.
En
España dicha asociación es ASOCIDE (surgida y
presente gracias a la colaboración de la Fundación ONCE y otros organismos
solidarios), cuya historia ya se ha detallado en anteriores capítulos. Como servicio
específico hay que recalcar su
gratuidad hacia la persona que presenta sordoceguera, y su cobertura nacional, que cada vez va
siendo más tangible gracias al establecimiento de sedes en diferentes puntos de
la geografía española.
Esta asociación tiene
como fines, según sus propios estatutos, «buscar, crear y fomentar todo tipo de
actuaciones que permitan cubrir las necesidades específicas de las personas
sordociegas en todos los ámbitos, para mejorar su calidad de vida, procurando
su desarrollo humano, intelectual y social.»
En esta línea, una
de las actuaciones destacables de ASOCIDE (en
colaboración con ONCE) es la publicación de la revista específica Tercer Sentido, de distribución
gratuita, donde se recogen experiencias y novedades relativas a la
sordoceguera.
Esta
asociación y el beneficio que implica para las personas con sordoceguera se
complementan con la labor que paralelamente desarrolla otra asociación de
autoayuda: APASCIDE.
3.3. APASCIDE
Se trata
de la asociación de padres, es decir, de la familia de la persona que presenta
sordoceguera, y persigue fines similares y complementarios a los de ASOCIDE y ONCE desde su unidad específica: promoción de
la vida independiente de la persona con sordoceguera, conseguir el
reconocimiento de la minusvalía, apoyar a las familias en su devenir y en el
aprendizaje de la Lengua de Signos Española (LSE), promover las soluciones
laborales, ocupacionales y residenciales para el colectivo y facilitar la
prestación de servicios-puente para paliar la barrera de comunicación
(guías-intérpretes, mediadores, voluntarios).
Es una
asociación sin ánimo de lucro constituida legalmente en 1991 que edita,
igualmente, su propia revista específica, denominada como la propia asociación,
y que desempeña un papel importante, pues, en muchas ocasiones las personas que
presentan sordoceguera no tienen edad o nivel de funcionamiento adecuado para
poder afrontar sus propias necesidades, ser conscientes de ellas y colaborar
para irlas solventando. En esos casos resulta vital contar con la familia,
principal proveedor de servicios para la persona con sordoceguera.
Volver al
comienzo del capítulo / Ir al Índice
4.Recursos
procedentes de las entidades del entorno de la deficiencia auditiva
El
entorno de la deficiencia auditiva se articula a nivel nacional mediante una
red bilateral formada por la Confederación Nacional de
Sordos de España (CNSE), entidad que engloba el conjunto de las
asociaciones constituidas por las personas sordas en las diferentes provincias
españolas, y una federación a nivel nacional que engloba a las asociaciones de
familiares de personas sordas (habitualmente padres) denominada FIAPAS. Ambas entidades persiguen fines
complementarios, de forma que, aun manteniendo absoluta independencia,
mantienen relaciones de contacto y/o coordinación.
Se trata
de entidades sin ánimo de lucro que se sostienen gracias a las cuotas de los
miembros pertenecientes a las diferentes asociaciones que las componen, así
como con las subvenciones recibidas de distintos organismos públicos y
privados.
Las
actuaciones realizadas por estas entidades a favor del colectivo que les es
propio, las personas con sordera o deficiencia auditiva, en ocasiones
benefician parcialmente a las personas con sordoceguera. Como se ha indicado
con anterioridad, solo una parte del colectivo global de personas con
sordoceguera puede beneficiarse, en momentos concretos de su propia evolución,
de recursos no específicamente diseñados para personas que presentan
sordoceguera.
Hay que
tener en cuenta que el punto común de la
sordoceguera con la deficiencia auditiva viene determinado por la necesidad de
uso de sistemas de comunicación no empleados por el común de la sociedad,
es decir, por las barreras de comunicación que esta diferencia supone. En este
sentido, y aunque esta barrera comunicativa se ve incrementada cuando la
persona presenta sordoceguera, las actuaciones y servicios que se establezcan
para intentar derribarla son recursos que reportan facilidades a las personas
con sordoceguera para superar sus propias barreras de comunicación.
Los
principales sistemas de comunicación empleados por las personas
sordas/deficientes auditivas son la Lengua de Signos Española (LSE) y el
alfabeto dactilológico, al igual que ocurre con las personas que presentan
sordoceguera, con la salvedad de que para que sean funcionalmente útiles para
estas últimas es necesario realizar una serie de adaptaciones, fundamentalmente
táctiles (v. capítulo 4).
Recursos
procedentes de la discapacidad auditiva serían pues:
·
Servicio de intérpretes de Lengua de Signos
Española.
(Tras formación
específica en sordoceguera pasa a ser: Servicio de guías-intérpretes).
·
Disponibilidad de ayudas técnicas:
-
Auditivas: Prótesis auditivas, implantes cocleares,
equipos de FM.
-
No auditivas:
-
Telecomunicaciones: telefonía adaptada, servicio
del Centro
de Intermediación del IMSERSO.
-
En el hogar: avisos luminosos fijos y portátiles.
·
Medidas de apoyo a la supresión de barreras de
comunicación: servicios y prestaciones públicas específicas:
-
Ayudas económicas
individuales para personas con discapacidad de la Consejería de Integración
Social de la comunidad autónoma.
-
Accesibilidad de la
televisión, a través de LSE o subtítulos, educación adaptada estructural y
curricularmente en régimen específico y/o de integración.
-
Iniciativas privadas
(contratación de intérpretes de LSE en centros privados de índole diversa).
-
Posibilidad de testamentar a través de imágenes en
lugar de hacerlo en lenguaje escrito.
-
Provisión y adaptación de la formación profesional
(o readaptación profesional) y fomento de la integración laboral y el empleo
protegido.
Volver al
comienzo del capítulo / Ir al Índice
5. Recursos
procedentes del Programa de Atención a Discapacitados de la Administración
pública
Existe
amplia normativa que pretende regular la normalización de las personas con
discapacidad, asegurándoles legislativamente los mismos derechos que a los
ciudadanos que no presentan discapacidad.
Para la
puesta en práctica de esa normativa conviene conocer el Plan Integral de
Integración Social para Personas con Discapacidad. Este plan se pone en
práctica con la creación de servicios específicos para personas discapacitadas,
tales como la rehabilitación médico-funcional y la atención psicosocial, la
formación y recuperación profesional y la estimulación precoz, así como el
sistema de prestaciones económicas.
La
atención a personas con discapacidad se presta desde los Centros Base de
Atención a Minusválidos, que ofrecen servicios de información y orientación,
valoración-diagnóstico (para el reconocimiento de la condición de minusválido,
a efectos de ingreso en centros públicos residenciales o para la adecuación al
puesto de trabajo), tratamientos de rehabilitación (rehabilitación médico-funcional,
logopedia, psicomotricidad, fisioterapia, psicoterapia, terapia ocupacional,
atención precoz) y recuperación profesional (orientación profesional,
formación, readaptación o reconversión profesional).
La
concesión del documento de Certificación de Minusvalía es importante, porque,
siendo un documento privado, reporta beneficios para la persona discapacitada
tales como:
·
Prestaciones reglamentarias derivadas de la LISMI o
las establecidas en el régimen de la Seguridad Social de carácter no contributivo.
·
Ayudas Individuales para Personas Discapacitadas de
la Consejería de Servicios Sociales (de la Comunidad de Madrid, en este caso).
En
este apartado se incluyen la mayoría de las ayudas técnicas que precisan las
personas sordociegas (ayudas visuales, auditivas y técnicas en general).
·
Acceso a las ayudas que otorgan diferentes
organismos (Hacienda —con exenciones en diversos impuestos—, INEM —con la
creación de puestos de trabajo para minusválidos—, MUFACE, ISFAS…).
La red
de centros públicos cuenta con Centros de Atención a Minusválidos Psíquicos
(CAMP), Centros de Atención a Minusválidos Físicos (CAMF) y Centros
Ocupacionales. Existe también el Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas
Técnicas, dedicado expresamente a potenciar los medios técnicos que faciliten
la movilidad, la vida diaria y la adaptación funcional de útiles y puestos de
trabajo para personas con discapacidad.
Volver al
comienzo del capítulo / Ir al Índice
Ejercicios
de autoevaluación
1.
Los sistemas públicos de protección social en
España que actualmente se encuentran vigentes son:
a.
Educativo, sanitario, de pensiones y de servicios
sociales.
b.
Educativo, sanitario y de servicios sociales.
c.
Educativo, sanitario y de asistencia o beneficencia
pública.
2.
La mejor fórmula para dar cobertura a las
necesidades residenciales y de vivienda de la práctica totalidad del colectivo
de personas con sordoceguera:
a.
Debe contemplar opciones muy variadas, tales como:
viviendas tuteladas, agrupaciones de hogares específicos, centros
residenciales…
b.
Consiste en que la persona sordociega permanezca en
su unidad familiar de origen, donde se encuentra mejor apoyada.
c.
Es vivir en un centro específico para personas
sordociegas.
3.
Al trabajar con una persona sordociega deben
considerarse especialmente, atendiendo al carácter especial de su deficiencia,
los siguientes bloques temáticos:
a.
Equilibrio personal y atención familiar.
b.
Pueden aparecer únicamente necesidades en las
mismas áreas en que pueden surgirle a una persona con cualquier otra
discapacidad, tales como empleo, familia, educación, etc.
c.
Debe incidirse especialmente en el área de la
comunicación, como bloque que se ve propiamente afectado.
4.
¿Cuál es o cuáles son los servicios específicos
existentes en este momento en nuestro país para salvar la barrera comunicativa
de una persona sordociega?
a.
Los servicios de guías-intérpretes y mediadores,
así como la enseñanza a la persona sordociega de sistemas alternativos de
comunicación y en el uso de ayudas técnicas concretas.
b.
El apoyo educativo, bien sea en régimen de
integración o dentro de un Centro de Recursos Educativos de la ONCE.
c.
El Servicio de Rehabilitación de la ONCE, donde se
instruye a la persona sordociega en el uso de ayudas técnicas para la
comunicación.
5.
La actuación desde los servicios sociales de la
ONCE para el colectivo de afiliados a la misma, entre ellos la población que
presenta sordoceguera, está encaminada a conseguir dos objetivos principales.
¿Cuáles?
a.
Promover la capacidad de autodeterminación de la
persona sordociega y apoyar a su unidad familiar de referencia.
b.
Restablecer o conseguir dotar de un adecuado nivel
de autonomía a la persona sordociega, así como lograr su integración social.
c.
Entrenar y desarrrollar habilidades comunicativas
en cada persona sordociega y lograr su integración social.
6.
¿Cuáles son las asociaciones españolas surgidas
específicamente para favorecer el reconocimiento de la sordoceguera como
discapacidad singular y apoyar al colectivo de personas que presentan dicha
problemática?
a.
La ONCE y ASOCIDE.
b.
ASOCIDE y APASCIDE.
c.
La ONCE, ASOCIDE y APASCIDE.
7.
Una persona con síndrome de Usher tipo I (que
presenta, pues, sordera congénita y retinosis pigmentaria) y que ya cuenta con
la condición de afiliada a la ONCE:
a.
Lo normal es que pueda seguir utilizando sin
dificultad el servicio de intérpretes establecido por las entidades de la
deficiencia auditiva, como habitualmente suele venir empleando.
b.
Será susceptible de utilizar el servicio específico
de guía-interpretación para personas sordociegas, pues su pérdida visual
previsiblemente le impedirá el uso del servicio equivalente para personas
sordas.
c.
Puede utilizar ambos servicios de interpretación,
dada su condición de sordo y sordociego.
8.
Las personas que presentan sordoceguera:
a.
Pueden acceder en todo caso a los servicios y
recursos establecidos para personas que presentan ceguera o deficiencia visual.
b.
Necesitan servicios específicos para su discapacidad
en la mayoría de las ocasiones.
c.
Se benefician de la atención a personas sordas o
deficientes auditivas para cubrir sus necesidades más importantes.
9.
Toda persona sordociega, en algún momento de su
vida, puede necesitar acudir a la ONCE, actual prestadora de la mayoría de los
servicios para esta población y utilizar su servicio de:
a.
Información y orientación.
b.
Apoyo psicológico y social.
c.
Apoyo jurídico.
10.
Al hablar del servicio de guías-intérpretes para
personas sordociegas hay que considerar que:
a.
Es gratuito para los socios de ASOCIDE y las
personas afiliadas a la ONCE.
b.
La persona sordociega o su familia debe aportar una
pequeña parte del coste de dicho servicio, cuando sus posibilidades económicas,
estudiadas documentalmente, lo permitan.
c.
Actualmente es gratuito para toda persona
sordociega que quiera acceder a él y cumpla para ello los requisitos y normas
de uso propios de dicho servicio.
Volver al
comienzo del capítulo / Ir al Índice
Casado, D.
(2001). Comunicación social en
discapacidad. Cuestiones éticas y de estilo. Madrid: Real Patronato sobre
Discapacidad.
Cebrián, M.D. (2003). Glosario
de discapacidad visual. Madrid: Organización Nacional de Ciegos Españoles
(ONCE).
Confederación Nacional de Sordos
de España. Las personas
sordas en España. Necesidades y demandas. Madrid: Confederación Nacional de
Sordos de España.
Díaz, L. (1999).
Vivir con discapacidad. Guía de recursos.
[Madrid]: Escuela Libre Editorial, Fundación ONCE (Colección Poliedro, 4).
Escuela de verano de Servicios
Sociales (1998). Hacia los
servicios sociales del año 2000. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales.
Almuñecar 95-96. Madrid: IMSERSO.
Gómez, P. (2000). La Sordoceguera.
Intervención Psicopedagógica. En: Martínez,
I. (coord.) y Villalba, R.
(dir.). Aspectos evolutivos educativos de
la deficiencia visual. Madrid: Organización Nacional de Ciegos Españoles,
Dirección de Educación, vol. II (pp. 207-264).
INSERSO (1991). Guía
de recursos de Instituto Nacional de Servicios Sociales. Madrid: INSERSO.
Konar, V.
(1984). Strategies for serving deaf-blind clients.
San Antonio, Texas: Eleventh
Institute on Rehabilitation Issues.
Monográfico: presente y futuro de los servicios sociales
(I parte). En: Trabajo social hoy.
Madrid: Colegio Oficial de Diplomados en Trabajo Social y Asistentes Sociales (2002).
ONCE
(2002). Normativa interna: Estatutos y
Circular 9/2002 del Departamento de Recursos Humanos.
Recursos electrónicos:
APASCIDE
[en línea]: <http://www.apascide.org>.
[Consulta: noviembre, 2003].
ASOCIDE
[en línea]: <http://www.asocide.org>.
[Consulta: noviembre, 2003].
CNSE
[en línea]: <http://www.cnse.es>.
[Consulta: noviembre, 2003].
Discapnet
[en línea]: <http://www.discapnet.es>.
[Consulta: noviembre, 2003].
FIAPAS
[en línea]: <http://www.fiapas.es>.
[Consulta: noviembre, 2003]
Fundación
ONCE [en línea]: <http://www.fundaciononce.es>.
[Consulta: noviembre, 2003].
ONCE
[en línea]: <http://www.once.es>.
[Consulta: noviembre, 2003].
Organización
Mundial de la Salud [en línea]: <http://www.who.int/es/>. [Consulta:
octubre, 2003].
Real
Patronato sobre Discapacidad [en línea]: <http://www.rpd.es>.
[Consulta: octubre, 2003].
Volver al
comienzo del capítulo / Ir al Índice