Capítulo 7

Familia y sordoceguera

 

M.ª Victoria Puig Samaniego

M.ª Altagracia Reguera Muñoz

 

 

 

Introducción

 

Este capítulo se basa en la convicción de que la unidad familiar es de vital relevancia para cualquier individuo, tanto en esta como en nuestras sociedades más próximas. Se centra en la consideración de la familia como ese primer y, habitualmente, constante soporte que la misma supone para una persona que presenta necesidades de atención específicas, como resulta, y quizás sin parangón, en el caso de la persona con sordoceguera, para quienes sus más cercanos pueden ser su única conexión con el mundo.

 

La intervención profesional con los familiares de este colectivo es decisiva, pues puede ayudar a conseguir, cuando sea preciso, un cambio de actitudes, así como a que se aprenda la manera más adecuada de apoyar a su hijo/familiar hasta conseguir integrarle en una sana dinámica familiar, facilitando a estas personas su evolución personal y social. La atención a la persona con sordoceguera debe entenderse, por tanto, desde una doble vertiente: por un lado, el sujeto en sí mismo, en su educación, rehabilitación o en la cobertura de las necesidades que específicamente plantee y, por otro lado, el apoyo a su grupo familiar.

 

Se pretende que la lectura de este capítulo conduzca a una primera reflexión acerca de los sentimientos y necesidades concretos que pueden presentar los miembros de la familia y el propio individuo sordociego inmerso en ella, reflexión que quizás ayude en el desempeño de la labor de apoyo que realizan los diversos profesionales sensibles o relacionados con esta problemática.

 

 

 

1. Introducción a la figura de la familia

 

La familia es la unidad básica de nuestra sociedad, es una institución social de carácter natural y es el primer contexto socializador, donde las personas que lo componen se desarrollan a distintos niveles (afectivo, social, físico...) según los modelos y experiencias vividas. Aunque la idea de familia ha ido evolucionando y cambiando a lo largo del tiempo, adaptándose a la sociedad, sigue teniendo un papel relevante dentro de la misma, ya que sigue cumpliendo muchas de sus funciones básicas. Tiene, por tanto, un carácter abierto y de continuo cambio en busca de un equilibrio tendente a una estabilidad entre los sujetos que la forman, de tal manera que cualquier cambio que se produzca en uno de los miembros va a influir de alguna forma en los demás componentes de esta unidad.

 

El término familia supone la existencia de un grupo de personas que están unidas por vínculos de parentesco, sean o no consanguíneos, y por simple que esta unión sea, siempre que tenga lugar este tipo de organización social, que existan estos lazos, se hablará de familia.

 

Las funciones que desempeña varían dependiendo de las diferentes culturas y de la adaptación de las personas a su entorno. Sin embargo, hay que mencionar de entre las más relevantes:

 

·        Función biológica, como es la preservación de la vida humana. Asegura la perpetuación de la especie.

 

·        Proporciona a todos sus miembros estabilidad emocional por crecer en un entorno que les protege y confiere seguridad.

 

·        Cubre las necesidades sociales y económicas. Satisface las necesidades básicas, como techo, alimento, salud…

 

·        Función educativa, que consiste en la socialización primaria de los niños, mediante la transmisión temprana de normas, valores y roles, para que puedan convertirse en un miembro más de la sociedad en la que han nacido.

 

Esta institución, como ya se ha mencionado, ha ido cambiando a lo largo de la historia. Así, la figura de la familia ha pasado por diferentes momentos:

 

·        El matriarcado: La figura de la madre es el centro de ese núcleo familiar y posee la autoridad dentro del mismo. Ella es la encargada de cuidar y proteger a los hijos mientras que el hombre se dedica a la búsqueda de alimentos.

 

·        El patriarcado: La autoridad va pasando paulatinamente al padre. Al establecerse en un lugar y llevar una vida más sedentaria, la familia crece. El parentesco es por vía paterna.

 

·        Familia extendida o extensa: En ella se incluyen más vínculos consanguíneos además de los de los padres, como son los abuelos, tíos, sobrinos, primos…

 

·        Familia nuclear: Formada por el padre, la madre y los hijos. En ella los padres tienen la responsabilidad del cuidado y de la educación de los hijos, cubriendo sus necesidades y ayudándoles a que sean un miembro más de la sociedad.

 

Sin embargo, en los últimos años la idea de familia tradicional ha ido evolucionando, motivado por los diferentes cambios sociales, entre los cuales hay que destacar la mejor preparación educativa de la mujer en todos los niveles, lo que se ha traducido en su incorporación al mundo laboral. Esta situación genera la necesidad de ajustar el funcionamiento interno de la unidad familiar. Así, hoy en día, es frecuente que los distintos miembros que la componen tengan que compartir papeles y responsabilidades de muchas de las tareas que con anterioridad estaban a cargo de la madre dentro del ámbito familiar (cuidado de los hijos, tareas domésticas...). De esta forma, se ha provocado el nacimiento de una familia más democrática en la que existe, en la mayoría de las ocasiones, un reparto más equitativo de las funciones.

 

Por otro lado, dichos cambios sociales han motivado la aparición de distintos tipos de convivencia, creando unas nuevas alternativas al tipo de familia nuclear:

 

1.      Extendida monoparental: En la que el hombre o la mujer viven con sus hijos y otros familiares.

 

2.      Parejas en las que uno de sus miembros convive con los hijos previos de su pareja formando otra unidad familiar, y los hijos propios conviven con el otro miembro de la anterior relación. Es frecuente en los casos de familias o parejas separadas.

 

3.      Familias nucleares que viven con otros familiares, con personas que no lo son o con ambos.

 

4.      Familias formadas por parejas del mismo sexo.

 

5.      Familias formadas por un hombre y una mujer sin hijos.

 

6.      Convivencia de jóvenes con personas ancianas.

 

7.      Familias compuestas por un solo miembro (personas solteras).

 

 

Analizando todas estas nuevas situaciones se observa que existe una relación muy directa entre familia y sociedad, y que los cambios de esta influyen en los comportamientos familiares. Por tanto, el concepto de familia implica las relaciones biológicas y sociales entre sus miembros, y mientras cumpla las funciones antes descritas, resultará una institución útil en nuestra sociedad.

 

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2. La aparición de la discapacidad en la familia. El impacto de la sordoceguera

 

Como se ha indicado anteriormente, la familia juega un papel fundamental en el desarrollo de cada persona y en la integración de los nuevos miembros en la sociedad. Ese rol esencial es desempeñado de forma conjunta por todos sus componentes, padres y hermanos (o cualquier otro miembro de la misma), con lo cual, ante una situación de cambio o de crisis ocurrida en el seno de la unidad familiar, cada uno de esos componentes debe ser objetivo específico de atención.

 

La aparición o el descubrimiento de la discapacidad en un miembro de la familia constituye una de las situaciones que en mayor medida puede modificar el devenir familiar. El impacto de la constatación de la discapacidad de una de las personas de la familia influye en la dinámica general de la familia, en la relación de pareja (o en el responsable único de esa unidad familiar) y en la relación entre hermanos.

 

La discapacidad es un elemento generador de tensiones que desestructura el ritmo normal de convivencia familiar, sumiendo a sus integrantes en un período de crisis que, como comentan los diferentes estudios e investigaciones al respecto, podría especificarse en distintas fases:

 

·        Impacto inicial tras la detección de la deficiencia (fase de duelo).

·        Incredulidad y búsqueda de segundos diagnósticos.

·        Negación del problema.

·        Sentimientos de culpabilidad.

·        Búsqueda de recursos médicos/asistenciales y educativos.

·        Delegación de la responsabilidad en terceros (profesionales).

·        Aceptación progresiva de la discapacidad o, en caso contrario, conductas inadecuadas ante ella, como sobreprotección, relajación de responsabilidades, abandono…

 

Según explica Martín (1999), basándose en los estudios de Cantavella de 1988, las distintas etapas evolutivas de adaptación que siguen los padres de niños con discapacidad (en ese caso visual), serían las siguientes:

 

1.ª Etapa: Crisis de adaptación, en la que se niega total o parcialmente el diagnóstico, buscándose segundos diagnósticos o soluciones médicas inexistentes.

 

2.ª Etapa: Dinámica de adaptación, centrada en las emociones de los miembros de la unidad familiar y, más concretamente, de los responsables de la misma (mayoritariamente padres), que recoge sentimientos diversos como culpa, negación, resentimiento y hostilidad, angustia, depresión, frustración, etc. Todos ellos se traducen en diferentes formas de actuación hacia la persona con discapacidad, haciendo especial mención a la actitud negativa susceptible de ser reconducida, la cual se traduciría en sobreprotección y/o rechazo y en la consiguiente interrupción del proceso de evolución adecuado del niño o miembro de la familia con discapacidad.

 

3.ª Etapa: Posiciones de adaptación: menciona tres opciones posibles que denomina positiva, negativa y desintegrada, y que vienen a significar el modo en que la familia resuelve su aceptación y adaptación a la discapacidad del hijo:

 

·        Adaptación positiva: Aceptación realista de la situación o cercana a ello.

 

·        Adaptación negativa: Negación de la discapacidad y de sus implicaciones. Hace referencia a la aparición de sentimientos negativos, como la agresividad o la culpabilidad (que pueden abocar a una indiferencia hacia el problema, real o fingida), pero también a la oportunidad de aprovechar los mismos de forma positiva, en el sentido de que pueden manifestar la necesidad de ayuda.

 

Este período puede y suele ser el más prolongado. Además, en esta descripción se señala una reflexión curiosa, como es el hecho de que puede recaerse en esta crisis nuevamente —y con diferentes grados de intensidad— en distintos momentos del devenir familiar (si aparecieran otras alteraciones o ante el deterioro visual del niño, en el primer aniversario del niño o en celebraciones familiares, en los nacimientos de otros niños en el entorno cercano, cuando el niño se hace consciente de su diferencia, cuando se incorpora a la escuela y se enfrenta a aprendizajes específicos como el braille, el uso de bastón, etc.).

 

·        Adaptación desintegrada: No ha habido adaptación y las consecuencias de este hecho son irreparables, de forma que se ha producido la desintegración familiar (disolución de la pareja o familia, enfermedad o alteración mental de alguno de sus miembros).

 

Así mismo, se señala también otro tema importante, como es la consideración de las diferentes variables que pueden condicionar la adaptación de la familia a la presencia de la discapacidad:

 

·        Personalidad de los padres.

·        La relación entre padres y con otros miembros de la familia.

·        El nivel cultural de la familia.

·        Los recursos económicos.

·        Las características del propio niño.

 

De esta manera, como reflejan Dickman y Gordon (1986), no todos los padres están preparados para ser los primeros y últimos defensores de la persona discapacitada, ni por su situación personal psicológica ni por su formación, habilidad o entrenamiento para ello, aunque de alguna forma a lo largo de la vida cada padre va adquiriendo un cierto grado de experiencia en este cuidado. Algunos de ellos tienden incluso a implicarse e introducirse en el tema desde una perspectiva laboral, aunque la mayoría están tan ocupados en el cuidado directo de su hijo discapacitado y en la vida diaria en sí misma que, aunque quisieran, no podrían abarcar más.

 

Igualmente, señalan una curiosa reflexión: «Uno de los elementos que más caracteriza las vidas de padres de niños con discapacidad es la constante y repetida búsqueda de ayuda, incluso en la etapa adulta del niño. Pero con el tiempo el papel de los padres cambia. Ya no solamente buscan información y ayuda, sino que se encuentran a sí mismos considerando regularmente opciones y elecciones, incluso enfrentándose nuevamente a la cuestión de institucionalizar o no, si hacer de la escuela/centro el primer referente del hijo o no».

 

Ante este desajuste personal y familiar es necesario que los profesionales intervengan con la unidad familiar en su conjunto.

 

La sordoceguera es una discapacidad que, como se ha mencionado en anteriores capítulos, está en proceso de ser reconocida como tal de manera oficial, por lo cual es aún poco conocida por la sociedad en general. Esta situación es más frecuente en localidades de tipo rural o alejadas de grandes centros urbanos, en los que se cuenta con más recursos e información.

 

Sin embargo, la concienciación social con respecto a la deficiencia visual o ceguera facilita el acercamiento de las familias a la Organización Nacional de Ciegos Españoles, ONCE, lo cual se traduce en la derivación de esta persona hacia el Programa de Atención a Personas Sordociegas de la misma.

 

La familia que se enfrenta a la sordoceguera, independientemente de su nivel madurativo personal y familiar, va a pasar por las mismas fases o etapas descritas, referentes al impacto de la discapacidad en la familia. Pero en el caso concreto de la sordoceguera, a estas consideraciones se les debe añadir otra serie de dificultades específicas que complican singularmente el funcionamiento familiar.

 

Para facilitar la comprensión de las diferentes implicaciones que conlleva la sordoceguera como discapacidad específica, se van a examinar, de manera más exhaustiva, las reacciones y emociones de las familias, agrupándolas en tres grandes bloques.

 

 

Foto 1. Acogimiento y orientación inicial de una familia

 

 

 

2.1. Familias con personas con sordoceguera congénita

 

Incluye aquellas familias que tuvieron un niño nacido con sordoceguera o que la adquirió a una edad muy temprana.

 

En la mayoría de los casos es fácil encontrarse con una detección tardía o errónea de esta discapacidad, con las consecuencias que esto supone tanto para la unidad familiar, como especialmente para la propia persona sordociega.

 

En ocasiones, son los propios padres quienes, en la convivencia y observación diaria del niño, detectan que, además de la deficiencia diagnosticada en el nacimiento (visual o auditiva), su hijo presenta una segunda pérdida sensorial.

 

Sin embargo, hay que señalar que en los últimos años el número de casos detectados de niños prematuros que presentan problemas visuales y auditivos en diferentes grados ha aumentado. Esta detección precoz facilita una intervención temprana y ajustada a sus necesidades, pero, en contrapartida, el impacto que la noticia de esta discapacidad produce en los padres conlleva la necesidad de un planteamiento de intervención paralela a la del niño, que facilite a la familia el ajuste a la sordoceguera.

 

2.2. Familias con personas que presentan una primera pérdida sensorial (visual o auditiva) y que posteriormente adquieren la sordoceguera (segunda pérdida)

 

La familia pasa primeramente por el proceso descrito de adaptación a la discapacidad y, posteriormente, pasado algún tiempo (en algunos casos puede coincidir con el período de adolescencia de la persona), debe volver a enfrentarse a la aceptación de una nueva discapacidad: la sordoceguera.

 

El impacto de este segundo diagnóstico y la forma de reacción ante él es diferente dependiendo de cada familia y va a determinar actuaciones posteriores. En cualquier caso, la familia va a quedar fuertemente impresionada e incluso desestructurada durante un período más o menos largo. Esta situación provoca un retroceso a las fases anteriores, en el que se despiertan sentimientos y emociones dolorosos vividos con anterioridad y que parecían estar en proceso de superación.

 

Ante estas nuevas circunstancias surgen los problemas que se derivan de la aparición de la segunda pérdida sensorial. Si la persona era sorda y en su comunicación se apoyaba, por ejemplo, en lectura labial, la nueva situación visual le impedirá dicha estrategia comunicativa, por lo que cada vez serán más frecuentes las dificultades en los intercambios comunicativos con los demás. Cuando la persona manejaba con fluidez la lengua de signos y ahora, como consecuencia de su pérdida sensorial, su campo visual queda reducido, no comprenderá toda la información que se le trasmite. Igualmente, en el caso contrario, si se trata de una persona con pérdida visual que adquiere problemas auditivos, las dificultades comunicativas también quedan patentes: el cansancio del resto de los miembros al tener que repetir los mensajes o el aislamiento que sufre de su entorno también repercutirán en su dinámica familiar.

 

En algunos casos puede darse la circunstancia de que la propia unidad familiar oculte conscientemente a la persona sordociega el nuevo diagnóstico o pronóstico y posible evolución de su discapacidad, incluso asumiendo previsibles riesgos físicos para la persona. Esta ocultación puede continuar hasta que se evidencien los síntomas de la nueva discapacidad. En este sentido, no siempre la familia presenta una actitud abierta hacia la intervención de los profesionales, negando a este familiar la realidad de su problemática, evitando, por ejemplo, el contacto con las entidades que le pueden aportar recursos y ayuda específica como persona sordociega, negándole en último término la posibilidad de que realice el reconocimiento y aceptación de su propia sordoceguera. En la mayoría de ocasiones esta postura de rechazo cambia pasado un tiempo que, por otra parte, también es necesario para que esta se amolde y se adapte a la nueva situación. En otras circunstancias el desencadenante de este cambio es provocado por una situación extrema o peligrosa que se ha vivido dentro de la dinámica familiar y que les hace reaccionar de manera brusca, «obligándoles» a cambiar y a aceptarlo. En consecuencia, puede perderse un tiempo valioso para apoyar tanto a la persona afectada como a su entorno.

 

 

2.3. Familias con personas que presentan sordoceguera adquirida

 

Corresponde a aquellos casos en los que la sordoceguera se presenta en uno de los componentes de una unidad familiar de manera repentina, y las dos pérdidas sensoriales casi de manera simultánea o en un período de tiempo relativamente corto.

 

El choque en el funcionamiento familiar es igualmente impactante, ya que la familia no ha conocido nunca la discapacidad como algo propio y contaban con un funcionamiento familiar normal que ahora, debido al descubrimiento del problema, deben replantearse de manera inmediata. En los primeros momentos incluso puede generarse una situación de incomunicación, ya que no se conoce una fórmula de entrada de la información con esa persona. Esto no solo provoca una serie de emociones, angustia, depresión y pensamientos negativos en la persona que lo sufre, sino que también la vivencia negativa de los familiares y las personas de su entorno es muy significativa y condicionante para el ajuste del sujeto implicado. Es necesario, por tanto, buscar, de manera inmediata, una solución que dé respuesta a esta primera consecuencia producida por las pérdidas sensoriales de manera tan repentina y que, entre otros efectos, bloquea el acceso comunicativo con ese sujeto.

 

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3. Necesidades intrínsecas de la unidad familiar a raíz de la presencia de la sordoceguera en uno de sus miembros

 

Independientemente del grupo de sordoceguera de que se trate, el punto común a todos ellos viene determinado por los aspectos más identificativos de esta discapacidad, que son el comunicativo y la necesidad de utilizar el tacto como canal de información (ya mencionados en el capítulo 5).

 

Precisamente, y a pesar de tratarse de los aspectos más significativos de la misma, son los más difíciles de asumir por los miembros de la unidad familiar, pues suponen un cambio conceptual en su forma natural de actuación como individuos (al tener que recurrir al uso del tacto y a sistemas de comunicación específicos) y como parte integrante de una sociedad que, mayoritariamente, no está preparada para dar respuesta a esta discapacidad.

 

De esta forma, la presencia de la sordoceguera genera en la persona y en su familia una serie de necesidades específicas que se deben considerar de cara a la intervención con las familias de este colectivo. En este sentido, las necesidades más significativas y que habitualmente se suelen presentar son las siguientes:

 

·        Necesidades médicas.

·        Necesidades económicas.

·        Necesidades de apoyo psicológico.

·        Necesidades formativas.

·        Necesidades en la etapa adulta.

·        Necesidad de respiro familiar.

·        Necesidad de asociacionismo familiar.

               

Hay que señalar que, a pesar de que todas estas necesidades suelan ser comunes, las características individuales de cada caso y de su correspondiente unidad familiar darán lugar, según el grupo de persona sordociega del que se trate y de sus características, a que algunas de estas aparezcan en distintos momentos del devenir de la familia, solapándose entre sí, e incluso siendo conveniente priorizar la atención de alguna sobre otra.

                       

 

3.1. Necesidades médicas

 

El diagnóstico de la sordoceguera lleva implícito la necesidad de contactar o recurrir de manera habitual a diferentes especialistas médicos. En el análisis de esta necesidad se contempla la dificultad del diagnostico precoz y certero, lo que aboca a la familia a tener que consultar a distintos profesionales. El enfrentamiento a una segunda pérdida sensorial implica nuevamente visitas a expertos clínicos en la materia. Igualmente, cuando la causa de la sordoceguera se trate de una etiología que tenga carácter progresivo y hereditario, conllevará revisiones periódicas o estudios genéticos, como es el caso de las personas con síndrome de Usher, así como en aquellos síndromes o casos concretos de niños con sordoceguera donde esta vaya acompañada de otras deficiencias o déficit añadidos, las necesidades de atención médica se verán agudizadas.

 

Aunque es habitual que las familias, en un primer momento, solo contemplen el recurso médico como la única solución viable a esta discapacidad y depositen toda su confianza en las intervenciones médicas, los tratamientos farmacológicos, las ayudas ópticas y visuales, etc., suele ser un problema cuando los padres, esposos u otros miembros se quedan estancados en esta fase de búsqueda exclusiva de soluciones médicas. Estas circunstancias suelen dificultar la intervención paralela de otros profesionales, puesto que la receptividad que muestra dicha unidad familiar a las orientaciones propuestas, a la realización de distintos programas de intervención, etcétera, quedan relegados, cuando no bloqueados, por la creencia de que la solución médica es la vía para paliar o remediar todas las implicaciones que conlleve la sordoceguera.

 

Independientemente, hay que considerar la importancia de esta necesidad que, como se ha analizado, va a estar presente en los distintos momentos de la vida de las personas de este colectivo. En este sentido, a continuación se analizan algunas de las posibles consecuencias que, derivadas de esta necesidad, suelen afrontar las familias.

 

 

·      Desconocimiento de esta discapacidad.

 

Hoy en día, aunque se realiza más tempranamente el diagnóstico de la sordoceguera, todavía no existe un reconocimiento oficial de esta discapacidad. Esta situación implica consecuencias negativas, como es el retraso en el inicio de la atención, las malas derivaciones hacia otros programas o servicios, intervenciones no ajustadas a las necesidades reales... lo que implicará, entre otros aspectos, una pérdida de tiempo esencial para la actuación temprana.

 

Por ello, es constante la aparición de medidas y propuestas de actuación con respecto a la prevención, detección y diagnóstico precoz de las distintas minusvalías que en nuestra población, dada especialmente su heterogeneidad, se aprecia muy necesaria y de vital importancia.

 

 

·      Diagnóstico incompleto o tardío.

 

En general en cualquier discapacidad y de manera más concreta en la sordoceguera, el diagnóstico tardío (o la lentitud en la realización de pruebas concluyentes) es uno de los problemas más frecuentes reconocidos por los organismos competentes en la materia que aparecen al considerar las situaciones de salud y seguridad de la persona discapacitada.

 

Hay que tener en cuenta, en el caso que nos ocupa, que no siempre se diagnostican las pérdidas sensoriales de manera simultánea. Es frecuente que si el bebé nace con una importante afectación general, no se detecte una de estas pérdidas, o que sean los mismos padres quienes, pasado ya un tiempo, descubran que algo no va bien cuando las respuestas sensoriales no son las esperadas e inicien nuevamente los trámites médicos para descartar o confirmar esta sospecha.

 

En los casos en que el diagnóstico sea a posteriori, cuando la persona sordociega es un joven o un adulto, las consecuencias de este análisis tardío afectan tanto al individuo, que seguramente no haya estado incluido en un servicio adecuado y acorde a sus necesidades reales, como a la familia, que debe asumir emocional y funcionalmente las consecuencias que dicho diagnóstico implica.

 

 

·      Trasmisión del diagnóstico profesional a la familia.

 

Son muchas las familias (habitualmente padres) que se quejan de la forma en que suelen comunicarles la discapacidad de su hijo o familiar. Estas circunstancias resultan tan impactantes para los mismos que siguen recordando esos momentos a pesar de haber pasado un tiempo. Se debe recordar que, previamente al nacimiento, existían expectativas respecto al hijo que esperaban, por ello, las emociones y pensamientos negativos que aparecen como consecuencia del diagnóstico siempre están presentes y dificultan, como es lógico, la información a los padres. En este sentido, partiendo de esta dificultad de comunicar dicho diagnóstico, sería conveniente sugerir orientaciones concretas, planteamientos de actuación y/o derivación hacia los diferentes recursos o red de profesionales que puedan dar una respuesta acorde a las necesidades, evitando hacer juicios previos de las posibilidades de la persona que presenta la sordoceguera y que pueden bloquear las futuras actuaciones y dificultar el proceso de ajuste familiar.

 

 

·      Peregrinaje de un profesional a otro.

 

Ante la falta de un diagnóstico claro y certero, la familia se encuentra muchas veces acudiendo a diferentes profesionales, con la intención de realizar un estudio completo de su hijo para confirmar o descartar los problemas médicos detectados. Si bien es verdad que la necesidad de obtener una segunda opinión médica es normal y frecuente en las situaciones personales y familiares de cualquier individuo a lo largo de la vida, en algunas ocasiones, la familia con una persona discapacitada, o en el caso que nos ocupa, sordociega, pretende encontrar en este peregrinaje médico y/o profesional una «receta mágica» que cure, aunque sea a largo plazo, todos los problemas que han sido detectados. Como se ha mencionado anteriormente, la búsqueda exclusiva de este tipo recursos retrasa una actuación concreta que responda a su particularidad como persona con sordoceguera.

 

 

·      Necesidad de revisiones y consultas periódicas al oftalmólogo, otorrinolaringólogo y otros especialistas.

 

Las revisiones periódicas que se realizan al oftalmólogo y otorrinolaringólogo para conseguir el mejor aprovechamiento de sus pérdidas sensoriales u otra serie de intervenciones para controlar o evitar el empeoramiento de las mismas, son circunstancias habituales en las que se ven implicadas las familias. Con respecto a los nuevos avances médicos de los últimos años habría que destacar las intervenciones de implante coclear (v. capítulo 2), ayuda auditiva que requiere, además de una prolongada rehabilitación logopédica, unas programaciones y revisiones periódicas por parte del equipo médico y técnico correspondiente.

 

Hay que contemplar, igualmente, otras consultas médicas que tienen lugar cuando los síndromes que cursan con sordoceguera requieren también la atención e intervención por parte de otros especialistas (neurólogo, traumatólogo, fisioterapeuta, cardiólogo...).

 

 

·      Dificultades para realizar las exploraciones e intervenciones médicas.

 

Cuando la persona sordociega congénita va haciéndose mayor, o en aquellos casos en que no dispone de un sistema válido de comunicación, resulta más difícil cada vez poder controlar sus respuestas espontáneas ante una situación desconocida, y con frecuencia dolorosa, como puede ser la exploración de un profesional médico (dentista, ginecólogo...). Aunque esta situación puede ser trabajada previamente por los profesionales (maestros, mediadores, psicólogos...) que están en contacto con la persona implicada, y que pueden acompañar o sugerir estrategias para tranquilizar y, por tanto, facilitar el reconocimiento, requiere igualmente una determinada actitud favorecedora por parte del especialista médico. Por ello, es importante la utilización de distintos recursos que faciliten la comprensión de la situación desconocida por parte del sujeto con discapacidad.

 

En los casos de la población infantil, este hecho puede complicarse aún más, puesto que ante la necesidad de una exploración o, por ejemplo, la extracción de una pieza dental, puede tenerse que recurrir a la anestesia total como recurso que asegure dicha intervención médica.

 

 

3.2. Necesidades económicas

 

Las personas con discapacidad necesitan recurrir a servicios específicos a través de los cuales se pretenden paliar los efectos que esa situación conlleva, intentando suplir las diferencias que esta persona pueda presentar con respecto al resto de la población.

 

En muchas ocasiones las necesidades específicas generan costes elevados, de forma que, además de todas las circunstancias que la familia tiene que superar para hacer frente a la discapacidad, debe reajustar su presupuesto interno con la inclusión de una serie de gastos que inciden sobre el equilibrio de la economía doméstica.

 

En el caso concreto de la sordoceguera las necesidades son muy diversas, pues al ser una discapacidad sensorial tan limitante requiere una atención muy individualizada y una serie de servicios especializados que engloban la generalidad de áreas del desarrollo de una persona, lo que da lugar a la necesidad de realización de gastos muy diversos.

 

Las personas sordociegas y sus familias pueden necesitar costear, en muchas ocasiones de forma simultánea:

 

·      Ayudas ópticas y visuales.

·      Ayudas auditivas y para la comunicación.

·      Ayudas técnicas para el hogar.

 

Al hablar de cualquier tipo de ayuda técnica hay que considerar el elevado coste de la misma, pues habitualmente se trata de materiales muy específicos y que requieren una tecnología concreta y no incluida en el mercado convencional. Muchas veces incluso se trata de materiales que deben ser importados de otros países, circunstancia que eleva aún más los costes. Por otro lado, muchas de las ayudas, principalmente las que directamente intentan paliar la deficiencia sensorial (bien la visual, bien la auditiva), deben renovarse con relativa frecuencia para que sigan cumpliendo con eficacia su función. Algunas, como los implantes cocleares, requieren incluso intervención quirúrgica y todo un proceso sanitario que no siempre se incluye dentro del régimen público de cobertura médica de la Seguridad Social, lo que de igual modo dispara los costes.

 

 

·      Tratamientos de rehabilitación: logopedia y fisioterapia.

 

Estos tratamientos suelen ser frecuentemente prescritos en la intervención con personas sordociegas. La rehabilitación del lenguaje es básica para toda persona con pérdida auditiva y, en mayor medida, para una persona con sordoceguera. La fisioterapia suele ser precisa en muchos casos, especialmente en aquellos de sordoceguera congénita asociados a otros síndromes cuya etiología lleva aparejada otras implicaciones en el estado de salud de la persona y, especialmente, en casos con problemas en el desarrollo motor. No hay que olvidar que, en ocasiones, dichos síndromes llevan aparejados problemas en las diferentes áreas del desarrollo.

 

 

·      Gastos en concepto de «transporte».

 

En la mayoría de los casos, los escasos servicios específicos se encuentran a gran distancia de la zona de residencia de la familia, incluso en otra provincia o comunidad autónoma.

 

 

·      Gastos derivados de la escolarización.

 

Al existir opciones educativas específicas en puntos geográficos muy concretos, y dado que en los centros educativos ordinarios o específicos de otras discapacidades no suelen tener conocimiento ni formación adecuada para atender correctamente a la persona sordociega, en muchas ocasiones ha de contarse con la presencia de profesionales específicamente formados en sordoceguera que puedan hacer de puente entre la persona sordociega y el entorno educativo. Normalmente, una de estas personas es el mediador, figura que viene siendo asumida y costeada por las entidades que trabajan específicamente con este colectivo (v. capítulos 6 y 8).

 

Para ayudar a la unidad familiar a hacer frente a todas estos gastos existe un sistema público de prestaciones (que complementa las prestaciones concedidas a través del régimen sanitario y que ya es específico del sistema de Servicios Sociales) establecido en base a la consideración de las necesidades de la persona que presenta cualquier tipo de discapacidad, que, previa solicitud por parte del interesado, justificación documental por su parte de la necesidad de dicha prestación y bajo la obligatoriedad del cumplimiento de una serie de requisitos concretos, ofrece subvenciones de carácter total o parcial, dependiendo de las circunstancias.

 

La dificultad vuelve a darse en la necesidad de consideración, para determinadas peticiones, de la sordoceguera como discapacidad singular: por ejemplo, en el caso de las prestaciones para movilidad, dirigidas a personas con discapacidad física, pero limitadas a personas con problemas de movilidad por deficiencia sensorial extrema.

 

Estas prestaciones contemplan los siguientes conceptos:

 

1. Atención especializada:

 

            1.1. Atención en centros en régimen de residencia.

1.2. Tratamientos rehabilitadores (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.).

 

2. Movilidad:

 

            2.1. Adquisición y adaptación de vehículos a motor.

            2.2. Eliminación de barreras en vehículos a motor.

2.3. Adquisición de sillas de ruedas no contempladas por el sistema sanitario.

(Los puntos 2.1 y 2.2 no precisan ser demandados por este colectivo).

 

3. Adaptación funcional de la vivienda.

 

4. Adquisición de audífonos, gafas y lentillas, no contempladas por el sistema sanitario.

 

5. Adquisición de ayudas técnicas que suplan los efectos de la discapacidad, favoreciendo su autonomía personal, no contempladas por el sistema sanitario (o por otros organismos públicos o privados sin ánimo de lucro).

 

6. Ayudas derivadas de su discapacidad que, por su carácter excepcional y relevante, deban ser atendidas.                

     

Paralelamente, la ONCE, en su labor de atención a sus afiliados, entre los cuales se encuentran las personas sordociegas, además de cubrir aspectos rehabilitadores derivados de programas de intervención enfocados a aumentar los niveles de autonomía, educativos, etcétera, que tienen carácter gratuito, cuenta con un sistema de prestaciones complementarias que incide en las necesidades y especificidades de la deficiencia visual, aunque igualmente, en ocasiones, las necesidades que surgen son tan especiales, debido a que se trata de sordoceguera y no de ceguera/deficiencia visual, que requieren consideraciones extraordinarias, y por tanto, la concesión de la prestación no siempre es viable. Las asociaciones específicas de sordoceguera (ASOCIDE, APASCIDE) tienen capacidad muy limitada de apoyo económico a la persona y su unidad familiar.

 

 

3.3. Necesidad de intervención psicológica

 

Conseguir la normalización en la vida de una familia con un miembro sordociego supone la aceptación, adaptación e integración de esa persona en la dinámica familiar.

 

El que tenga o no lugar esta aceptación dependerá de muchos factores. Sarto (2001) destaca las características emocionales y personales de sus padres, las relaciones de pareja, la dinámica familiar, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido, el nivel sociocultural y económico, entre algunos de los más significativos.

 

Es natural pasar por las distintas etapas antes descritas, puesto que ayudan al proceso de ajuste emocional. Por tanto, sentir dolor, frustración, enojo y todas las demás emociones humanas que se desencadenan por haber tenido un hijo sordociego son normales, ya que, como padres, se es consciente de todas las cosas que no podrá llegar a conseguir o no va a poder realizar nunca. Sin embargo, el problema comienza cuando no se es capaz de seguir adelante y superar las distintas fases, quedándose bloqueados sin saber salir de esa situación.

 

Los padres son las personas más cercanas al niño, joven y adulto sordociego, y son sobre quienes, en definitiva, recae la responsabilidad, tanto presente como futura, de su hijo. Las actuaciones que lleven a cabo, el grado de comunicación que consigan establecer con este, el afecto que le ofrezcan, así como el estado emocional que los padres posean, son algunos de los aspectos más significativos que repercutirán directamente en el desarrollo de esta persona.

 

Sin embargo, este estado de estrés continuado al que está sometida la familia en general, y cada uno de los miembros en particular, por el cuidado y la atención del hijo sordociego, afectan directamente a la vida de pareja, a la relación con los otros hijos (si estos existen) y a las relaciones con todo su entorno social. La presencia, por tanto, de la sordoceguera produce importantes cambios en los hábitos familiares, haciendo que cambien brusca y radicalmente los planes y proyectos que tenía la pareja o la familia. En muchas ocasiones se puede hablar de su relación antes y después de la sordoceguera sobrevenida en la unidad familiar.

 

Brown (1995) comenta que, en su experiencia como padre de un joven sordociego, se da cuenta de que la concentración que requiere el estar pendiente del desarrollo de su hijo puede suponer el no cuidar su propio desarrollo como persona. Esta situación que él describe como particular es muy frecuente en otros padres con igual problemática, puesto que las necesidades y los problemas a los que hay que ir dando respuesta duran toda la vida y están presentes en todo el desarrollo evolutivo de la persona sordociega.

 

Independientemente, por tanto, del apoyo psicológico y de las orientaciones de profesionales específicos que van a necesitar para enfrentarse a la discapacidad de su hijo, hay determinadas familias o algunos de sus miembros que, por diversas variables personales o ambientales, van a precisar una intervención psicológica más prolongada que les permita resolver aspectos más concretos e individuales, con el objeto de restablecer un funcionamiento familiar o personal alterado por no encontrar la forma de canalizar y encauzar sus sentimientos y emociones.

 

Los motivos por los que frecuentemente se requiere una intervención psicológica son:

 

·      Uno o los dos padres no aceptan la sordoceguera de su hijo.

 

En ocasiones es difícil, sobre todo en el inicio, poder aceptar las pérdidas sensoriales que conlleva esta discapacidad. Esta situación puede llevar a ocultar consciente o inconscientemente la sordoceguera y, por tanto, a no tomar las medidas para enfrentarse a esta situación. Todas estas circunstancias se agravan cuando a la familia se le indica que se han de buscar otras formas alternativas de comunicación, puesto que los restos sensoriales no le permiten a la persona con sordoceguera recibir la suficiente información como para estar en contacto con el entorno. Puede pasar un tiempo hasta que ellos empiezan a aceptar esta nueva situación.

 

·      Solo uno de los miembros asume toda la responsabilidad de la persona discapacitada.

 

Las decisiones que se deben tomar respecto a esa persona recaen siempre sobre el mismo miembro y, por tanto, no siguen un proyecto común de familia. Esto genera en esa persona mucho desgaste personal, sentimientos de ansiedad por la responsabilidad no compartida y sentimientos de soledad que, con frecuencia, pueden desembocar en estados depresivos. En este sentido, la ruptura de esa unidad familiar, o incluso el abandono por parte de uno de los miembros, son algunas de las decisiones extremas que, en ocasiones, esta situación puede provocar.

 

·      Se delega la educación y la responsabilidad del progreso de su hijo en los diferentes profesionales.

 

Ante el desbordamiento que implica tener que asumir algo para lo que no solo no se está preparado, sino tampoco formado, la familia suele ponerse en manos de los diferentes expertos en sordoceguera con el fin de que les puedan orientar sobre la misma. Sin embargo, puede ocurrir que, ante esa situación de aparente relax que supone poder compartir el problema con los profesionales, la familia llegue a no implicarse en el proceso educativo, evolutivo y social que requiere la integración de su hijo. En otras ocasiones, esta falta de implicación se refleja a la hora de cumplir los objetivos que los profesionales proponen, en el establecimiento de límites o normas de actuación, así como en el nivel de exigencia. Si se analizan los posibles motivos, los más significativos tienen que ver con la dificultad de encontrar estrategias que le sirvan como modelos y que faciliten la comprensión hacia la persona discapacitada, así como hacia la necesidad de utilizar otros sistemas de comunicación alternativos al suyo.

 

·      La familia mantiene una actitud de sobreprotección hacia el individuo sordociego.

 

Requiere a veces más tiempo aún que la familia confíe en las distintas posibilidades de la persona sordociega. Se encuentran, en ocasiones, centrados en todo lo que no puede hacer, y no tienen en cuenta ni estiman las aptitudes y facultades que poseen o pueden aprender con un entrenamiento adecuado. Esto impide o dificulta el desarrollo o la puesta en marcha de determinados programas encaminados a conseguir mayor autonomía.

 

·      El enfrentamiento a cada una de las diferentes etapas del desarrollo.

 

El paso por los diferentes cambios que implica el desarrollo de una persona sordociega le supone a la familia enfrentarse a nuevos retos. Si es obvia la necesidad de implicación de los padres en la educación de los hijos cuando no existen deficiencias, en el caso que nos ocupa es más complicado aún por la falta de modelos para imitar, y porque en muchas ocasiones las dificultades comunicativas impiden una explicación adecuada que ayude a la persona sordociega a dar respuesta a sus necesidades. Este crecimiento implica paralelamente otro tipo de demandas, por lo que, además de hacer frente a las nuevas situaciones propias de la edad (aunque a veces manifestadas de manera distinta), deben asumir el final de una etapa infantil o adolescente y entrar en una etapa como persona adulta.

 

Estos son algunos de los comportamientos más frecuentes que origina en la familia la necesidad de contar con una intervención psicológica, razón que justifica que, dentro de la mediación con este colectivo, a la vez que se ayuda al sujeto sordociego tratando de dar respuesta a las necesidades que van apareciendo de acuerdo a su edad y características personales, es necesario contemplar este apoyo a su unidad familiar para que pueda seguir siendo el soporte principal para él. De esta manera, las respuestas que proporcionará este entorno revertirán en los distintos aprendizajes y en la evolución de dicha persona.

 

 

3.4. Necesidades formativas

 

Las diferentes actitudes que puede presentar cada uno de los miembros de la unidad familiar en el proceso de adaptación a la presencia de la sordoceguera en su hijo, pueden irse modificando a medida que son asesorados y van conociendo el concepto de sordoceguera y las implicaciones que esta tiene como discapacidad.

 

Como se mencionó en la introducción del capítulo, la intervención profesional con la familia es muy importante, dado que ayuda a esta a cambiar su funcionamiento interno (mientras van pasando por las diferentes fases de aceptación descritas anteriormente). De esta forma, se le facilitarán al propio miembro sordociego, desde el ámbito familiar, diferentes aprendizajes que no solo le ayudarán en su proceso de desarrollo y educación, sino que además, contribuirán a la creación e integración de una dinámica familiar lo más normalizada posible. En este sentido, la intervención familiar debe contemplar de manera paralela tanto al individuo que padece la discapacidad, como a su grupo familiar.

 

Es imprescindible, por tanto, la existencia de una colaboración profesionales-familia, sin la cual no tendrá validez la actuación que intente desarrollarse con el sujeto que sufre la sordoceguera, pues la falta de consistencia en la actuación hacia la misma dará lugar a que este sujeto, que tiene limitada su posibilidad de conocer el mundo que le rodea, no acabe de aprender o asimilar los modelos adecuados que le permitan integrarse en la sociedad que le incluye. Por ello, es fundamental concienciar a la familia de la importancia de esta colaboración e implicación de los miembros de la unidad familiar en el proceso educativo de la persona sordociega, evitando así la delegación de responsabilidades en los profesionales, quienes encuentran importantes dificultades para actuar unilateralmente.

 

Es igualmente importante, como se ha expuesto, que las personas de la familia comprendan las diferentes implicaciones que conlleva la sordoceguera, de forma que puedan tratar a la persona que la padece de la mejor manera posible, propiciando que esta adquiera un buen nivel de autonomía, que va a repercutir positivamente, a su vez, sobre el funcionamiento de la propia unidad familiar.

 

En este sentido, uno de los primeros aspectos a considerar en la formación a la familia es la propia heterogeneidad de la población de personas con sordoceguera. En el caso de familias en las que uno de sus componentes presenta sordoceguera adquirida, el problema principal será la necesidad de adaptar la comunicación y recuperar la capacidad de comunicarse con su familiar, interrumpida al sobrevenir la pérdida sensorial. Si se trata de sordoceguera congénita, el principal problema se centra también en la comunicación, pero en este caso en la imposibilidad de que el niño entienda lo que se le quiera indicar y exprese sus sentimientos y necesidades. Pueden sentirse abrumados por los problemas de comportamiento que suelen derivarse de esta incomunicación y por su futuro incierto.

 

La familia requerirá formación más detallada en una serie de aspectos intrínsecamente derivados de la sordoceguera, tales como:

 

·        Concepto de sordoceguera. Grupos de población y factores que la determinan.

·        Comunicación.

-          Necesidades comunicativas e implicaciones de la incomunicación.

-          Sistemas alternativos de comunicación.

·        Diferencias en el desarrollo de la persona sordociega.

·        Adecuación de las pautas educativas. Intervención de la familia ante los comportamientos problemáticos.

·        Integración de la persona sordociega en la unidad familiar, consiguiendo que sea un componente activo y participativo.

·        Forma conveniente de potenciar su autonomía.

·        Favorecimiento de asunción de responsabilidades por parte de estos sujetos.

 

Intervenir en la unidad familiar significa capacitarla para ser una parte activa en la adecuada evolución de la persona sordociega. Para ello, es importante que cuenten con una serie de servicios de apoyo que les ayuden en la crisis personal y grupal, como se indica más adelante en el capítulo 8. El primero de estos servicios es el de detección y acogida, estrechamente ligado al ofrecimiento de información y asesoramiento específico sobre la sordoceguera y a la red de recursos orientados a la atención de las personas que presentan esta discapacidad.

 

Es importante que puedan ser orientados desde el consenso de las distintas disciplinas que intervienen en la atención a esta población, para que sus dudas puedan ser canalizadas adecuadamente.

 

La intervención con la unidad familiar debería desarrollarse de dos formas: a través de la atención como familia individual y, en determinadas ocasiones, mediante la inclusión de dicha familia en un grupo formado por otras familias de personas sordociegas.

 

El trabajo individual permite incidir en los aspectos en que esa familia tiene más dificultades, y el trabajo grupal permite a esta contrastar sentimientos y ver diferentes soluciones ofrecidas por otras personas ante problemas similares. Sin embargo, no todas las familias tienen posibilidad y/o disponibilidad para asistir a reuniones grupales. En determinados casos, esta puede no ser capaz de expresar públicamente su realidad o puede transmitir su nivel de angustia al resto de las familias, que igualmente pasan por momentos difíciles.

 

En este sentido, desde el Programa de Atención a Personas Sordociegas de la ONCE, se han puesto en práctica diferentes experiencias de formación grupal a las familias: jornadas formativas, convivencias con las familias y escuela de padres.

 

Foto 2. En la intervención familiar resulta muy beneficioso el poder compartir experiencias, de manera conjunta, familia, personas con sordoceguera y profesionales que medien en las actividades semi-dirigidas y de ocio

 

 

 

3.5. Necesidades en la etapa adulta

 

El paso a la etapa adulta de la persona sordociega requiere en sí misma una consideración especial. En este sentido, habría que establecer dos bloques determinados por la capacidad, o la falta de ella, de autogobierno de la persona. Esto es así dada la heterogeneidad del colectivo que, como se ha explicado, y en base a los factores rectores de esta discapacidad, caracteriza a la población de personas con sordoceguera. En este sentido, aunque ha sido mencionado en el capítulo 5, es importante tener en cuenta la actitud de la persona hacia la autodeterminación. Verdugo (2001) destaca algunos de los elementos que incluiría este concepto, como son: la elección y toma de decisiones, resolver los problemas, establecer sus propias metas y adquirir sus habilidades, la autoeficacia y las expectativas de resultados, el lugar de control interno, el autoconocimiento y la comprensión. Teniendo en cuenta este concepto y analizando las dos situaciones antes descritas de autogobierno, la intervención profesional y el apoyo familiar será diferente en función de las situaciones descritas. Vamos a considerar ambas posibilidades de forma aislada:

 

1-  Personas sordociegas adultas que no han alcanzado la posibilidad de autogobernarse.

 

Este grupo está mayoritariamente compuesto por personas con sordoceguera congénita y personas sordociegas del resto de grupos de población con deficiencias añadidas.

 

Para los familiares resulta el grupo más incierto cuando se detienen a pensar en sus posibilidades futuras y en la resolución que se ofrecerá a su necesidad de apoyo cuando sus responsables primeros, habitualmente los padres, falten.

 

La incertidumbre viene provocada por diferentes variables:

 

·        Falta de persona que asuma la responsabilidad de la atención a la persona con sordoceguera.

·        Conciencia de la necesidad de cuidados continuos y la consiguiente situación de dependencia y sobrecarga para el responsable que esta atención genera.

·        Conciencia de la dificultad de comunicación de esta con personas ajenas a su entorno habitual.

·        Conciencia de las implicaciones económicas que la presencia de la persona discapacitada ocasiona en el presupuesto familiar.

·        Dificultad de aceptación voluntaria por terceros de las dos consideraciones anteriores, valoradas de forma conjunta.

·        Dificultad de ofrecimiento de una adecuada calidad de vida a la persona con sordoceguera de estas características, conociendo las limitaciones en la existencia de recursos específicos.

 

De esta forma, la solución necesaria y habitual suele ser la incapacitación total o parcial (legalmente tramitada o no) de la persona sordociega que no es capaz de autogobernarse, de cara a la consiguiente designación de nuevo tutor, que asuma las responsabilidades anteriores y se convierta en el nuevo referente principal para la persona que presenta sordoceguera.

 

Esta circunstancia se resuelve habitualmente dentro del entorno de la familia nuclear o extensa, es decir, en el seno de la propia unidad familiar o a través de parientes cercanos. Son muy pocos los casos de personas con sordoceguera de las características descritas (adultos con incapacidad de autogobierno o aquellas que son menores de edad, con lo cual aún no se pueden determinar con certeza sus posibilidades y capacidades reales de cara a la edad adulta) cuyos cuidados son asumidos por personas no relacionadas por consanguinidad o proximidad a esta deficiencia específica: adopciones, tutela, custodia, etc.

 

Por todo lo explicado, y ligando exposiciones anteriores, la familia puede necesitar contar, en determinadas ocasiones, con programas específicos de respiro.

 

Paralelamente a esta realidad, el devenir de las personas sordociegas adultas del bloque descrito, suele enmarcarse en alguna de las siguientes posibilidades:

 

·        Permanencia en el hogar familiar, en situación de inactividad.

·        Compatibilización de la permanencia en el hogar familiar con la asistencia a centros en régimen de externado, en los que realicen actividades de día. Nos referimos a centros de día y/u ocupacionales para personas con minusvalía en general, dada la inexistencia de recursos específicos en este área.

·        Internamiento definitivo o referencial (con salidas al domicilio, de diferente periodicidad) en un centro residencial, que puede ser bien Centro para Minusválidos (público o privado) o Centro de Tercera Edad, dependiendo de las circunstancias del caso.

 

2- Personas sordociegas adultas que han alcanzado o presentan la posibilidad de autogobernarse.

 

Dentro de este supuesto estarían los casos puntuales de personas con sordoceguera congénita que, con educación y entrenamiento adecuados, han podido alcanzar un adecuado nivel de funcionamiento y autonomía personal, así como las personas con sordoceguera adquirida (en sí, o como resultado de perder un segundo sentido habiendo previamente carecido del primero, vista u oído) y que, igualmente, han podido o podrán, con los apoyos oportunos, regir sus decisiones personales y desenvolverse por sí mismos.

 

Igualmente, hay que referir en este caso la situación paralela de la unidad familiar y de la persona sordociega en sí misma.

 

Con respecto a la unidad familiar hay que destacar que, en muchas ocasiones, resulta difícil para los diferentes componentes de la misma (que pueden incluso llevar largos períodos de tiempo decidiendo en nombre de la persona sordociega, por ejemplo, en el paso de niño a adulto) aceptar y potenciar la capacidad de la persona con sordoceguera de desarrollar su propia madurez, tomar sus propias decisiones y comenzar su andadura autónoma o semi-independiente.

 

Para este favorecimiento familiar de su independencia suele ser necesaria o positiva la intervención de los profesionales (en la mayoría de los casos, por no decir en la generalidad, entendida desde una perspectiva multidisciplinar), quienes pueden reforzar la correcta asunción familiar de momentos críticos o decisivos del cambio a adulto y a vida independiente de la persona sordociega, tales como la administración del presupuesto personal, la movilidad de forma autónoma, el desarrollo en libertad de las relaciones sociales o de amistad de las personas sordociegas fuera del hogar, la aparición de relaciones sexuales, el ejercicio de una actividad formativa, ocupacional o laboral, el deseo de emancipación, etc.

 

Con respecto al adulto sordociego es vital ser consciente del hecho de que cualquier situación de cambio conduce o puede conducir a un período de bloqueo (e incluso posible retroceso) en su evolución personal. Esto viene dado por la propia significación de la sordoceguera y por la decisiva importancia que tiene, para las personas que la padecen, la anticipación de situaciones y la preparación consciente y previa de las mismas, de cara a un adecuado funcionamiento e integración de la persona en el entorno próximo.

 

Se trata de iniciar o retomar un aprendizaje que, como todos los procesos de instrucción, requiere esfuerzo por parte de la persona (y de sus familiares). Si la familia tiene que ser capaz de aceptar las realidades que implica el paso a adulto, arriba indicadas, la persona sordociega tiene que ser capaz de desarrollar su vida como tal, y debe aprender a hacerlo.

 

El paso mas elevado de esta llegada a la etapa adulta es la posibilidad de la emancipación del domicilio familiar.

 

Generalmente, para aquellas personas sordociegas congénitas o para quienes han adquirido la sordoceguera en la adolescencia suele ser complejo conseguir establecer, en la etapa adulta, su propia unidad familiar, bien por la sobreprotección familiar, bien por la falta de estrategias para establecer relaciones, bien por la dificultad de la aceptación (por parte de la posible pareja) de la dependencia que la discapacidad crea, etc. En este sentido, las opciones de vivienda a las que, como adultos suelen optar, son las siguientes:

 

·        Continuar viviendo en su unidad familiar anterior, habiendo esta sufrido o no modificaciones en sus componentes.

 

·        Establecerse de forma independiente o semi-independiente, de acuerdo a las siguientes posibilidades:

 

·        Permanencia en piso propio.

·        Residencia en piso compartido.

·        Alojamiento en un centro de carácter residencial (residencia o centro residencial, en cuyo caso solo pueden acceder a aquellos de tipo no específicos arriba indicados, propios de personas con otras minusvalías o propios de personas de la tercera edad).

 

Foto 3. El proceso de mediación y aprendizaje en la persona con sordoceguera adulta favorece su integración social y familiar

 

 

 

3.6. Necesidad de respiro familiar

 

Como ya se ha indicado, la presencia de una persona con sordoceguera en la familia requiere un esfuerzo continuado para los componentes de la unidad familiar. Vencer la incomunicación que, a su vez, conlleva la desconexión con el entorno y la dificultad del establecimiento de relaciones sociales, supone una gran dependencia de las personas del entorno cercano. Esta dependencia puede generar muchas tensiones en la dinámica interna de la unidad familiar, así como, particularmente, en cada uno de los miembros de la familia.

 

En muchas ocasiones el apoyo a la persona sordociega dentro de la familia no está repartido, siendo prácticamente un único componente de dicha familia quien se encarga de atenderla. Este hecho agrava la situación de dependencia del sujeto discapacitado, pues se cortan las vías de contacto con las diferentes personas del entorno y se reduce significativamente el nivel de comunicación de la misma.

 

En otros casos, la unidad familiar entendida en su totalidad ha generado su propio sistema exclusivo y particular de comunicarse con la persona con sordoceguera sin haber accedido a los sistemas convencionales alternativos al lenguaje oral, quedando reducida la comunicación entre ambas a su expresión más básica, lo que igualmente limita el nivel de autonomía de dicha persona, traduciéndose en muchos casos en sobreprotección.

           

Para una persona que no ve y no oye, el proceso de acceso a la información, o a los acontecimientos del entorno más cercano, debe ser inducido y no surge de manera natural, es decir, es necesaria la presencia de una o varias tercera/s persona/s que, durante el mayor tiempo posible le explique/n lo que sucede alrededor. De esta forma, la excesiva dependencia que genera esta discapacidad acarrea un sentimiento de cansancio en las personas cercanas, en los miembros de la unidad familiar.

 

A los familiares les resulta difícil continuar la labor y el ritmo de atención que inician los profesionales, quienes velan por la persona sordociega enmarcados dentro de su propia jornada laboral, pues los componentes de ese entorno familiar han de seguir encargándose de dicha persona en todo momento, compatibilizando esta atención con el devenir de sus propias responsabilidades (el trabajo, el hogar, la atención a otros miembros de la unidad familiar que también requieren atención, tales como niños y ancianos; los estudios, etc.). En la misma línea mencionada, llegan incluso a tener que renunciar a actividades propias (salir, pues han de acompañar habitualmente al sujeto con discapacidad; limitar las relaciones con otros parientes o amigos, por no poder integrarse en el ritmo de actividades que aquellos desarrollan, etc.).

 

Esta situación se complica si la persona con sordoceguera cuenta con un exceso de tiempo libre no ocupado, de inactividad, en el que toda su tarea suele quedar restringida a la permanencia en el hogar familiar, lo que, además de conducir a la situación de cansancio familiar arriba indicado, lleva a la posible aparición en aquella de problemas de comportamiento, autoestimulaciones y otras conductas no adecuadas (en los casos de niveles bajo y medio de funcionamiento), o de soledad, depresiones y pérdida de la realidad (en niveles más altos de funcionamiento). De igual modo, empeora la situación para la unidad familiar si el miembro con sordoceguera presenta deficiencias asociadas. Incluso en aquellos casos en que cuentan con buen nivel de autonomía, la familia sigue teniendo que estar muy pendiente.

 

De esta forma resultan necesarios, al igual que en el caso de otras discapacidades muy limitantes, los denominados Programas de Respiro Familiar.

 

Estos programas tienen una múltiple finalidad:

 

1- Descargar a la familia, durante un período concreto de tiempo previamente pactado, de la atención y cuidados que estas personas requieren.

2-  Potenciar el adecuado establecimiento de la relación familia-persona sordociega, mejorando la calidad del tiempo que esta pase en familia.

3-  Permitir la normalización de las relaciones sociales del entorno familiar.

4-  Posibilitar el mantenimiento de la dinámica adquirida por el sujeto sordociego en su propio proceso de evolución, mediante su inclusión en actividades dirigidas.

 

Sin embargo, es importante considerar la necesidad que la propia persona sordociega tiene de contactar con su familia y hogar, y concienciar a la familia de la necesidad que dicha persona tiene de su presencia e implicación. Por esta razón, la mayoría de los programas de respiro familiar se ponen en práctica una vez que se ha podido valorar la situación de manera conjunta con los profesionales dedicados a este colectivo.

 

Actualmente, en las distintas entidades dedicadas a la atención de personas con sordoceguera (ONCE, APASCIDE, ASOCIDE) existen programas de respiro familiar que cumplen esta finalidad enunciada de descargar de responsabilidades, de forma temporal, a la unidad familiar, reportando, además, este tipo de programas un beneficio directo en el individuo con sordoceguera. Las actividades diseñadas con estos objetivos son:

 

·      Campamentos para niños y jóvenes sordociegos.

·      Convivencias para jóvenes y adultos sordociegos.

·      Otras actividades de ocio y tiempo libre.

·      Cambio de régimen (temporal) de asistencia a centro específico, permitiéndose la estancia en internado de algún niño externo.

·      Presencia de voluntarios en ocasiones concretas.

 

 

3.7. Necesidad de asociacionismo familiar

 

En muchas ocasiones, paralelamente a la intervención profesional que se desarrolla con grupos de familias cuyos beneficios y dificultades han sido ya expuestos en este mismo capítulo, resulta muy positivo para los padres la posibilidad de contactar entre sí, por varias razones:

 

·        Encontrar en otras familias, a su vez receptivas y sensibilizadas sobre el problema concreto, una vía cercana de desahogo de sentimientos y emociones contenidas.

·        Compartir experiencias similares con familias que presentan parecida o igual situación.

·        Observar la experiencia previa de otras familias y buscar la solución de problemas derivados específicamente de la sordoceguera.

·        Generar recursos específicos propios para atender a las diferentes necesidades específicamente derivadas de esta discapacidad.

·        Organizarse legal y socialmente, de forma que puedan ser percibidos como colectivo social a considerar dentro de las actuaciones administrativas y privadas, pudiendo así realizar, con este objetivo, diferentes actividades, tales como congresos, campañas divulgativas, incluso manifestaciones o cualquier otro tipo de experiencias de movilización social a favor del colectivo.

 

El asociacionismo y la creación de grupos de autoayuda es una realidad comprobada que se viene realizando desde hace años en los diferentes países y al hablar de cualquier problemática concreta.

 

Para los padres/familiares de niños o adultos con sordoceguera, otros padres cuyo hijo presenta un problema similar supone que estos entienden como normal lo que para el resto de las familias es una situación delicada y especial. Los demás padres pueden ofrecer, así, a la nueva familia un adelanto de lo que acontecerá en un futuro, al igual que ofrecen la posibilidad de que la familia recuerde etapas anteriores, ya pasadas, lo que, bien enfocado, puede ayudar a evaluar los logros conseguidos y demás aspectos positivos propios de la circunstancia presente.

 

Como señalan Dickman y Gordon (1986), «los grupos de padres son una ayuda eficaz tanto por el soporte psicológico como por la guía práctica que pueden ofrecer».

 

Dichos grupos pueden hacer que se eliminen sentimientos y actitudes negativas (tales como sensación de ignorancia, intimidación ante los profesionales, actitud defensiva, ira, desamparo, sensación de ser dirigidos por terceros sin desearlo, etc.), aprendiendo a ser asertivos y colaboradores.

 

Es importante que los padres sean asertivos, lo que no significa que sean agresivos, sino persistentes. El objetivo de su asertividad ha de ser el compromiso, la implicación padres-profesionales, en lugar de la confrontación.

 

En España, y al hablar del tema de la ayuda mutua familiar dentro de la sordoceguera, hay que referirse a la creación y funcionamiento de APASCIDE, como Asociación de Padres de Sordociegos de España, cuya sede principal actualmente se encuentra en Madrid.

 

 

Cuadro 1. Resumen de las necesidades familiares a raíz de padecer uno de sus miembros sordoceguera

 

 

 

NECESIDADES

 

 

ASPECTOS RELEVANTES

 

MÉDICAS

·         Desconocimiento de la discapacidad.

·         Diagnóstico incompleto.

·         Transmisión del diagnóstico a la familia.

·         Peregrinaje de un profesional a otro.

·         Revisiones periódicas auditivas y visuales.

·         Dificultades de realizar dichas revisiones.

·         Asesoramiento genético a la familia.

 

ECONÓMICAS

·         Ayudas ópticas y visuales.

·         Ayudas auditivas para la comunicación.

·         Ayudas técnicas para el hogar.

·         Tratamiento de rehabilitación: logopedia y fisioterapia.

·         Gastos de transporte.

·         Gastos derivados de su escolarización.

 

 

 

PSICOLÓGICAS

·         Problemas de aceptación de la sordoceguera. Dificultad de establecimiento del vínculo.

·         Responsabilidad centralizada en un miembro de la familia.

·         No asunción de las responsabilidades educativas, se deposita en los profesionales.

·         Sobreproctección familiar al miembro sordociego.

·         Necesidad de apoyo en las diferentes etapas del desarrollo de la persona sordociega…

 

 

 

 

FORMATIVAS

·         Concepto de sordoceguera, grupos de población y factores que la determinan.

·         Comunicación: necesidades comunicativas e implicaciones de la incomunicación.

·         Sistemas alternativos de la comunicación.

·         Diferencias del desarrollo de la persona sordociega.

·         Pautas educativas.

·         Intervención en comportamientos problemáticos.

·         Integración de la persona sordociega en la unidad familiar.

·         Asunción de responsabilidades por parte de la persona sordociega.

·         Cómo potenciar su autonomía.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

EN LA ETAPA ADULTA

Personas que no pueden autogobernarse:

·         Necesidad de asignar un tutor al cumplir la mayoría de edad.

·         Necesidad de continuos cuidados personales, médicos, etc.

·         Búsqueda de solución residencial definitiva o referencial.

·         Gastos económicos motivados por las nuevas necesidades (centros, residencias…).

·         La persona sordociega adulta de este grupo se encuentra una de las siguientes opciones:

·         Permanencia en el domicilio inactivo.

·         Permanencia en el domicilio combinada con asistencia a centro de día.

·        Internamiento definitivo o referencial.

Personas que pueden autogobernarse:

Con respecto a la familia de la persona sordociega:

·         Ayudar a la familia a potenciar la madurez y autonomía de esa persona sordociega.

·         Necesidad de una intervención multidisciplinar como soporte y medio para la asunción de esta independencia.

 

Con respecto a la persona sordociega:

·         Enseñar a asumir responsabilidades y a llevar una vida de la manera más autónoma posible.

·         Apoyar en la opción de vivienda elegida.

 

 

 

 

RESPIRO FAMILIAR

Necesidad de un tiempo de descanso en el entorno familiar motivado por:

·      El esfuerzo continuado que supone la atención de ese familiar sordociego.

·      Reparto desigual del cuidado de esa persona, lo que genera cansancio y supone falta de otros contactos comunicativos.

·      Dificultad de compatibilizar sus propias responsabilidades con la atención a esa persona con sordoceguera. Complica la normalización de relaciones sociales de la familia.

·      Favorece el mantenimiento de la dinámica y conocimientos adquiridos de la persona sordociega.

 

 

 

 

ASOCIACIONISMO

Con el asociacionismo se favorece:

·         Contactar con familias sensibilizadas con la misma problemática.

·         Compartir experiencias y sentimientos similares.

·         Observar las experiencias de otras familias que tienen una persona con sordoceguera.

·         Generar recursos para atender necesidades específicas

·         Organización legal y social.

 

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4. Las personas sordociegas y sus relaciones familiares

 

Las personas sordociegas tienen muy limitada la posibilidad de establecer relaciones sociales, dificultad derivada, entre otros aspectos, de los problemas de comunicación.

 

Esta limitación en el establecimiento de relaciones sociales es diferente según el grupo de pertenencia dentro del colectivo de sordoceguera, de acuerdo a las siguientes consideraciones:

 

1- Relaciones sociales de las personas con sordoceguera congénita.

 

En la mayoría de las ocasiones las personas con sordoceguera congénita no encuentran más personas cercanas que las propias de su entorno familiar o escolar.

 

Es el grupo en el cual la barrera de comunicación está mas marcada. En muchos casos, estas personas únicamente consiguen entender y hacerse entender llegando a comunicar esencialmente necesidades muy básicas, reduciéndose la información a la que tienen acceso y no pudiendo relacionarse, por tanto, en la mayoría de los casos, con personas que no conozcan su especial forma de comunicarse.

 

2- Relaciones sociales de las personas sordas/deficientes auditivas y que posteriormente presentan pérdida visual.

 

En este grupo de personas sordociegas la barrera comunicativa sigue siendo importante, aunque, en este caso, en ocasiones algunas personas tienen la ventaja de contar con el sentido de la vista, aunque sea de forma residual. Suelen comunicarse con LSE adaptada (desde la lengua de signos en campo visual hasta la lengua de signos táctil o apoyada, v. capítulo 4) y sus relaciones sociales suelen enmarcarse en el ámbito familiar o el entorno específico de la deficiencia auditiva (asociaciones de sordos), hasta que establecen un nuevo núcleo de contactos ya propiamente en el contexto de la sordoceguera.

 

3- Relaciones sociales de las personas ciegas/deficientes visuales que posteriormente presentan pérdida auditiva.

 

En este caso, al expresarse a través de lenguaje oral, propio de la sociedad que les acoge (aunque para recibir información necesiten utilizar sistemas de comunicación alternativos al oral, habitualmente dactilológico en palma), sus relaciones sociales pueden incluso no enmarcarse dentro de entornos específicos de ninguna deficiencia, contando, en algunos casos, con amistades ajenas a la ceguera/deficiencia visual.

 

4- Relaciones sociales de las personas con sordoceguera adquirida de manera repentina.

 

Se trata de personas que, hasta un punto concreto de su vida en que, por diversas causas, su trayectoria personal cambia bruscamente pasando de ser personas sin discapacidad alguna a presentar una muy limitante, han establecido y desarrollado adecuadas relaciones sociales, las cuales, consecuentemente y de manera bien paulatina, bien repentina, se ven interrumpidas.

 

Considerando dichas diferencias en el establecimiento de las relaciones sociales, cabe señalar que el grupo que más dificultades encuentra a la hora de desarrollar una vida independiente y, consecuentemente, de instituir su propia unidad familiar, es el grupo formado por las personas que presentan sordoceguera congénita.

 

En la mayoría de los casos, las unidades familiares encabezadas por personas sordociegas tienen su origen en la realidad del cambio de situación de dicha persona, quien, en una etapa anterior de su vida fue persona sorda/deficiente auditiva o ciega/deficiente visual, o no presentó (o supo que presentaba) deficiencia alguna.

 

Así, es muy común encontrarse familias compuestas por personas con síndrome de Usher tipo I (y, en menor número y con algunas consideraciones diferentes, de tipo II), compuestas por matrimonio (él o ella sordo/a, con retinosis pigmentaria) y uno o varios hijos normo-oyentes y sin problemas de visión. Casos de estas características también se dan cuando uno de los miembros de la pareja responsable de la familia presenta ceguera o deficiencia visual.

 

Menos frecuente, porque también es menos común la existencia de personas con sordoceguera como tal adquirida de manera súbita, es la casuística de familias encabezadas por personas sordociegas de dicho grupo.

 

Con respecto a los casos mayoritarios, el formado por familias con responsables con síndrome de Usher I, hay que señalar que en algunas ocasiones pueden presentarse problemas en las relaciones familiares debido a las dificultades que ofrecen las siguientes consideraciones:

 

·        Problema de comunicación padres-hijos.

·        Inadecuado control y supervisión de los hijos.

·        Dependencia de los padres de sus hijos, en ocasiones menores de edad. (De forma anticipada al proceso natural, derivado del incremento de la edad, en que pasa a presentarse esta circunstancia.)

·        Necesidad de apoyo profesional más frecuente.

·        Situación socioeconómica baja, en muchas ocasiones presentando ambos responsables situación de desempleo.

 

Estas características dan lugar a que sea este tipo de familias quienes pueden precisar más servicios de guía-interpretación profesional, puesto que contar con dicho servicio hará disminuir la dependencia de estas personas sordociegas de sus hijos.

 

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5. Papel del guía-intérprete dentro de la familia

 

En muchas ocasiones la figura del guía-intérprete (y en circunstancias muy concretas y pactadas con los profesionales, la del mediador) debe ejercer su profesión en el contexto de la unidad familiar, es decir, acompañando a la persona con sordoceguera pero contando, además, con la presencia de uno o varios miembros de la unidad familiar durante la realización del servicio de guía-interpretación.

 

Este hecho acontece por la dificultad que, como se ha explicado en el punto anterior, entraña el paso a la etapa adulta, así como su comprensión y aceptación por parte tanto de la persona con discapacidad, como de aquellas de su entorno familiar.

 

Cuando el nivel de funcionamiento de la persona sordociega lo permite, el uso como recurso del servicio de guía-interpretación establecido para estas, supone un paso más hacia la consecución de la independencia de la misma.

 

Para determinadas familias puede resultar difícil de creer que la persona con sordoceguera, ahora adulta, pueda realizar gestiones o resolver asuntos de interés personal de forma autónoma y sin necesitar la presencia constante e incondicional de los componentes de su unidad familiar. Esta falta de confianza en la capacidad de comunicación y de decisión en el sujeto que padece la discapacidad, se debe al significativo esfuerzo que ha supuesto y supone para esta la posibilidad de comunicarse con personas que no le son habituales, así como a la continua protección que han venido ofreciendo a dicha persona a lo largo de su desarrollo. La presencia del guía-intérprete supone, en muchos casos, la pérdida de control directo sobre la persona con sordoceguera y la imposibilidad de seleccionar la información que se le transmite.

 

El guía-intérprete que, por estas circunstancias, actúa acompañado de la unidad familiar, garantiza el acercamiento al individuo con sordoceguera de la información que a esta le sea ofrecida en situaciones habituales y nuevas, información que, cuando es proporcionada por los sujetos cercanos, puede resultar incompleta o inexacta en muchas ocasiones.

 

En este sentido, la utilización del servicio de guía-interpretación en la familia acarrea, paralelamente al beneficio arriba indicado, una posible consecuencia negativa, como viene a ser la divergencia entre los intereses profesionales y los intereses familiares. Esta divergencia consiste en que por parte de los profesionales se intenta acercar a la persona sordociega toda la información que le fuera ofrecida, sea o no de su agrado, mientras que los familiares, siempre volcados en su protección (cayendo a veces en la sobreprotección), pueden pretender seguir filtrando todo aquello que, según su criterio, puede ser doloroso para la persona sordociega, dificultando que esta adquiera madurez.

 

De esta forma, en algunos casos pueden producirse situaciones tensas o violentas, por ejemplo, en consultas médicas directamente relacionadas con la pérdida visual y/o auditiva, en las cuales el médico pretende informarles del carácter degenerativo de su patología. La familia puede mostrar su oposición a que el intérprete trasmita la información en su totalidad, manteniéndole oculto, a la persona implicada, el pronóstico de su patología. Si estas circunstancias se presentan y la familia o el equipo médico pone en alto esta situación, se requerirá la intervención de otros profesionales relacionados con esta discapacidad, quienes aportarán distintas perspectivas a la unidad familiar, evitando que esta limite a la persona sordociega, con su reacción negativa o su rechazo, el uso de este positivo servicio.

 

De este modo, según el momento de aceptación de la sordoceguera, tanto por la unidad familiar, como por la propia persona sordociega, será más o menos sencilla y relajada la relación con el guía-intérprete.

 

Podemos concluir este capítulo resaltando el importante papel que desempeña la familia como primer entorno donde se ofrecen las oportunidades que permiten a los distintos miembros que la forman desarrollar sus capacidades y habilidades para ser capaces de relacionarse de manera satisfactoria con su entorno social. En el caso que nos ocupa, cuando uno de estos sujetos presenta sordoceguera, este suceso repercutirá sobre esa familia generando una serie de necesidades específicas. Aunque el proceso de adaptación es algo continuo, ya que la unidad familiar debe hacer frente a los diferentes cambios y etapas de la vida que la persona con sordoceguera va alcanzando, es imprescindible contar con una red de profesionales y recursos sociales que ayuden a mitigar muchas de las necesidades que, como consecuencia de esta discapacidad, se van a producir dentro de esa unidad familiar.

 

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Ejercicios de autoevaluación

 

1- El descubrimiento de la sordoceguera en un miembro de la unidad familiar supone para esta una ruptura con las expectativas sobre el hijo esperado, sumiendo a los diferentes integrantes en un período de crisis en el que se destacan las siguientes fases:

 

a.      Tras el impacto de la noticia y búsqueda de diagnósticos o soluciones médicas propio de la etapa de la crisis de adaptación, comenzaría una segunda etapa más centrada en las emociones, sentimientos que se traducen en la actuación hacia la persona sordociega, para finalizar con una tercera etapa que describe las posiciones posibles ante la adaptación (positiva, negativa o desintegrada).

b.      Como no existe un reconocimiento oficial de la discapacidad, la familia niega el problema y no pasan por las diferentes fases que sufren los padres de hijos con otras discapacidades.

c.      Solo pasan por estas etapas cuando la persona sordociega lo es de forma congénita o adquiere una primera pérdida sensorial. Cuando la persona adquiere la segunda pérdida (visual o auditiva), como la familia ya ha vivido el impacto de la primera discapacidad, esta la asume sin que se produzca un desajuste en su dinámica familiar.

 

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2-    La sordoceguera le genera una serie de necesidades a la familia que le hace requerir la intervención profesional para intentar paliar las significativas implicaciones derivadas de esta discapacidad. De las principales consecuencias que las necesidades médicas provocan hay que señalar:

 

a.   Únicamente el peregrinaje de un médico a otro para comprobar la veracidad del diagnóstico inicial, y la utilización de diferentes ayudas auditivas y visuales para el mejor aprovechamiento de sus restos sensoriales.

b.   La dificultad de realizar las exploraciones médicas a la persona con sordoceguera, las continuas revisiones y consultas a especialistas en la materia (con lo que implica visitar a varios médicos); el desconocimiento de la discapacidad que conlleva en ocasiones un diagnóstico tardío o incompleto, así como, en ocasiones, una inadecuada transmisión profesional de la discapacidad a la familia.

c.    Una vez conocida y diagnosticada la sordoceguera y prescritas las ayudas pertinentes, la familia no necesitará más revisiones, a no ser que tengan otros déficit añadidos.

 

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3- En determinadas ocasiones la familia va a necesitar intervención psicológica para poder encauzar muchos de los sentimientos y emociones que, en el devenir diario con un hijo o familiar sordociego, pueden llegar a producirse.

 

a.   En este sentido, la sobreprotección, el no asumir las responsabilidades que este hecho conlleva o depositar dichas responsabilidades en terceros, la no aceptación de algunas de las pérdidas y el rechazo al contacto o intervención de profesionales en el desarrollo personal y social, son algunos de los posibles motivos que justifican esta intervención psicológica.

b.   En este sentido, solo es necesario que se implique uno de los miembros de la familia, ya que este puede hacerse responsable de la persona con sordoceguera y estar implicado en las diferentes etapas del desarrollo, sin que se generen situaciones de desgaste en quien asume toda la responsabilidad y surjan sentimientos de soledad, ansiedad, etc.

c.    En este sentido, esta intervención psicológica solo es necesaria cuando existe un cambio en la situación visual o auditiva, ya que, una vez asumida esta discapacidad, los cambios en el desarrollo a lo largo de las diferentes etapas (adolescencia, etapa adulta, etc.), así como tener que asumir su autonomía y confiar en sus capacidades, son hechos que a los familiares no les supone ningún desajuste.

 

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4- La intervención profesional ayuda a la familia a cambiar muchas de las actitudes y a integrar a la persona con sordoceguera dentro de la dinámica familiar.

 

a.      Para ello es únicamente necesario que los miembros de la familia aprendan la lengua de signos adaptada al tacto como forma de comunicación con él.

b.      Para ello es únicamente necesario contar con el apoyo económico de entidades públicas y privadas que le permitan reducir los gastos que esta discapacidad genera.

c.      Para ello es esencial contar con una formación en aspectos básicos de la sordoceguera, conocer y utilizar sistemas alternativos de comunicación, confiar en las orientaciones y apoyo de diferentes profesiones especialistas en esta discapacidad.

 

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5- El paso a la etapa adulta de una persona con sordoceguera congénita y que, por diversos motivos, no ha alcanzado la posibilidad de autogobernarse:

 

a.      Va a provocar en sus familiares incertidumbre, la cual se centra, de manera exclusiva, en la ausencia de una persona que asuma la responsabilidad cuando ellos falten.

b.      Va a obligar a que su familia designe un nuevo tutor para que este asuma las responsabilidades y se convierta en el nuevo referente de la persona discapacitada.

c.      Va a forzar la permanencia de esta en el hogar familiar, puesto que ninguna de estas personas son capaces de compatibilizar esta situación con la asistencia a diferentes centros y realizar actividades de día.

 

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6- Las personas con sordoceguera que son capaces de autogobernarse:

 

a.      Pertenecen al grupo de personas con sordoceguera adquirida (en sí o como resultado de perder un segundo sentido habiendo previamente carecido del primero, vista u oído), ya que aquellas que son de nacimiento no podrán, ni con la educación ni el entrenamiento adecuados, alcanzar un nivel de funcionamiento y autonomía personales que les permita llegar a esta situación de independencia.

b.      Continúan todas ellas viviendo con su unidad familiar anterior, ya que es imposible que puedan establecer la suya propia por la necesidad de recursos y dificultades que esta situación implica.

c.      Deberán retomar o iniciar aprendizajes si entre sus objetivos está la emancipación de su domicilio familiar, situación que también implicará una intervención simultánea con la familia para que acepte y potencie las capacidades de aquella y le apoye en la toma de decisiones en su camino hacia la semi-independencia o total autonomía.

 

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7- El objetivo que persigue el programa de respiro familiar viene determinado por:

 

a.      La necesidad de que la familia cuente con un tiempo en el cual se le descargue de las obligaciones y cuidados que requiere la atención de la persona con sordoceguera, fortaleciendo de esta manera la relación entre ambos, normalizando la relaciones sociales de esta unidad a la vez que se favorece el mantenimiento de la dinámica adquirida por la persona con discapacidad.

b.      La necesidad primordial de ocupar el exceso de tiempo libre no ocupado, así como de inactividad, que sufre la persona con sordoceguera cuando llega a casa.

c.      La necesidad de campamentos, convivencias y otras actividades de ocio y tiempo libre para niños, jóvenes y adultos sordociegos que, desde diferentes entidades que trabajan con este colectivo, se proponen.

 

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8- La posibilidad de contactar con otros grupos de familias que tienen las mismas dificultades:

 

a.      Tiene como único y principal propósito generar recursos específicos para atender sus necesidades.

b.      Ayuda a organizarse legal y socialmente, ya que ellos solos se bastan en la intervención con sus hijos y familiares con sordoceguera.

c.      Resulta beneficioso, entre otros motivos, porque permite contactar con otras personas sensibilizadas con el problema, se comparten experiencias, se generan recursos específicos y ayuda a organizarse legalmente.

 

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9- En el establecimiento por parte de la persona con sordoceguera de su propia unidad familiar:

 

a.      No existe ninguna diferencia entre los distintos grupos de pertenencia dentro de este colectivo, ya que lo único reseñable es la dificultad de dicha población en encontrar una actividad laboral.

b.      Siendo los progenitores personas con síndrome de Usher tipo I, existe frecuentemente una dependencia hacia los hijos en la resolución de muchas gestiones que atañen a la dinámica familiar, motivada, en gran parte, por los problemas de comunicación de sus padres.

c.      Siempre debe vivir con ellos algún miembro de una de las familias u otra persona que se haga responsable y les resuelva las dificultades que van surgiendo.

 

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10- El papel del guía-interprete dentro de la unidad familiar:

 

a.      Es indispensable, independientemente del nivel de funcionamiento de la persona sordociega.

b.      Solo es necesario en aquellas situaciones en las que ningún miembro familiar puede acompañar a la persona con sordoceguera, o cuando, en el caso de que estos le acompañasen, no le proporcionen toda la información de manera real o completa a la persona implicada.

c.      Es necesario, siempre que el nivel de la persona lo permita, puesto que supone un acercamiento de la información a la persona con sordoceguera y un paso más para alcanzar su propia independencia.

 

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Bibliografía

 

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Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE). Todo sobre la sordoceguera [en línea]: <http://www.asocide.org/sordoceguera/>. [Consulta: septiembre 2003].

 

Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE). Publicaciones [en línea]: <http://www.asocide.org/publicaciones/generales.htm>. [Consulta: noviembre 2003].

 

FEAPS [en línea]: <http://www.fordigital.es/feaps>. [Consulta: octubre 2003].

 

FEAPS [en línea]: <http://www.feaps.org/identidad/Valores.htm>. [Consulta: noviembre 2003].

 

Página internacional de sordoceguera en español [en línea]: <http://www.sordoceguera.com/>. [Consulta: septiembre 2003].

 

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