La educación de las personas
sordociegas.
Diferencias y proceso de
mediación
Pilar Gómez Viñas
El lenguaje es el resultado de una necesidad
comunicativa. Los elementos simbólicos que lo componen son el reflejo de la
realidad cultural en la que ese lenguaje es válido, sirve para que se entiendan
los miembros que comparten esa realidad y se convierte en el principal vehículo
de transmisión cultural.
¿Qué
pasa cuando quienes tratan de educar, es decir, de transmitir su cultura,
perciben el mundo a través de sentidos diferentes de quienes serían el objeto
de esa transmisión?
¿Cómo facilitar el aprendizaje de una forma de
comunicación receptiva, expresiva o ambas que, en el caso de las personas con
sordoceguera adquirida, se adapte a la nueva situación sensorial y permita la
rehabilitación de acuerdo a sus circunstancias para una vida independiente y el
acceso al trabajo, la cultura y el ocio?
Estas son las cuestiones principales para las que
trata de esbozar una respuesta este capítulo, poniendo especial énfasis y, por
tanto, dedicando más extensión a aquellas que se relacionan con el desarrollo
de la comunicación y el lenguaje en las personas con sordoceguera congénita,
por ser las que ofrecen mayor dificultad. Para ello, se ha estructurado en
cuatro apartados:
1. Las personas con sordoceguera
congénita.
2.
Las personas con sordoceguera no congénita.
3.
El mediador como dinamizador de
la comunicación y facilitador del proceso educativo y de integración social.
4.
La mediación y la
guía-interpretación. Dos funciones diferentes.
1. Las personas con sordoceguera congénita
Con frecuencia, utilizamos como sinónimos los
términos interacción y comunicación, y también es bastante habitual el uso aleatorio de comunicación y lenguaje como si estos se correspondieran exactamente.
Diferenciar estos tres conceptos es fundamental
para comprender cómo se produce la adquisición del lenguaje en las personas en
general, y ayuda a comprender por qué las personas con sordoceguera solo pueden
adquirir lenguaje si el proceso es inducido mediante la adecuada intervención.
El
término interacción se refiere a un
efecto de algo en algo, y la interacción
social se refiere a un cambio en el comportamiento de alguien a
consecuencia de la «acción» de un interlocutor. No sabemos si el interlocutor intentaba realmente
conseguir algo con su comportamiento, si quería producir lo que produjo, ni si
luego capta «la reacción» que el otro produce como este realmente espera, o si
el interlocutor simplemente reacciona de una manera arbitraria que puede
generar o no en el otro una nueva reacción.
Comunicación
significa, en cambio, que el efecto de la interacción social se pretende y, por
tanto, se inicia y se sostiene intencionalmente, es decir, de forma deseada,
mediante un proceso de análisis y comparación por parte de ambos interlocutores
de los mensajes producidos entre ellos.
La
interacción se produce fácilmente porque hasta la más pasiva de las personas
llega a interactuar si el interlocutor es hábil, pero para que esta interacción
llegue a ser social y luego comunicativa debe resultar interesante para la
persona hasta el punto de incitarla a que participe y la provoque
intencionalmente, de forma que su acción, que ya tendría un sentido
comunicativo, pueda ser captada por su interlocutor y anime a este a continuar
con la interacción.
Puede
ser que la reacción del interlocutor sea la esperada o no, pero la persona
sentirá, en todo caso, que está siendo atendida, lo que la animará a hacer
otras propuestas de acuerdo a su repertorio, que, a la vez, provocarán nuevas
reacciones del interlocutor. De esta forma, ambos están creando conjuntamente
comunicación.
Si la
reacción del interlocutor es la esperada por la persona, esta se siente
entendida y vuelve a manifestar su deseo de la misma forma en otras ocasiones,
siempre que quiera obtener la misma respuesta de su interlocutor. Si la
reacción conseguida no es la esperada, la persona adoptará una actitud que
mostrará al interlocutor que no ha sido entendida (pasividad, rechazo…). El
interlocutor puede ofrecer nuevas reacciones (respuestas) de acuerdo con las
acciones de la persona o interrumpir el proceso. Inician así una negociación
del significado de sus respectivas acciones, y el acuerdo en esta negociación
es fundamental porque constituye la base de la interacción comunicativa y del
proceso de comunicación.
La comunicación precisa de la interacción e incluye la
interpretación de «símbolos» (signos, acciones…) que tienen un significado que
ha sido negociado hasta ser compartido.
El lenguaje resulta de la combinación
estructurada, de acuerdo a reglas previamente pactadas, de esos signos o
símbolos que representan significados ya compartidos, con el objeto de
comunicar un mensaje. Debe ser interpretado como un sistema de elementos
(señales, signos o símbolos) que resultan relevantes comunicativamente porque
remiten a objetos o aspectos a los que representan.
Todo
lenguaje presupone, pues, la existencia de signos, independientemente de cuál
sea la modalidad perceptiva de estos (en los lenguajes hablados serían las
palabras, en la lengua de signos, los signos...), y la capacidad para
establecer correspondencias entre significantes y significados (entre el objeto
y su representación). El lenguaje debe ser entendido como la combinación
sistematizada de elementos simbólicos de acuerdo a unas reglas compartidas por
los interlocutores. No debe ser nunca considerado como la suma de los signos
individuales que lo componen, porque los elementos, que constituyen la materia
prima y esencial de cualquier lenguaje, pueden existir sin que ello implique
necesariamente la existencia de un lenguaje o de un conocimiento lingüístico
por parte de quienes lo utilizan.
La adquisición de los elementos simbólicos o signos
y su combinación para el desarrollo de un lenguaje van ligadas al conocimiento
de la realidad, a la posibilidad de interacción social, a la capacidad de
representación y también a la intención
de comunicar.
Imaginemos que tomamos café en una pequeña
cafetería sentados en una mesa, estamos solos y saboreamos el café pensando en
nuestras cosas o leyendo el periódico. Cerca de nosotros, en otra mesa, alguien
toma también café (pensemos en alguien que pueda atraernos, para que nos sea
más fácil seguir el ejemplo). No habíamos reparado en esta persona, levantamos
la vista y la vemos casualmente. Volvemos a ensimismarnos en nuestros
pensamientos o en nuestra lectura, pero la consciencia de la presencia de la
otra persona cerca, enfrente, por alguna razón llama nuestra atención y hace
que miremos de nuevo con más interés. Desde la otra mesa, la persona quizá se
siente observada, o quizá también por casualidad desvía su mirada hacia
nosotros de forma que las miradas se encuentran por un momento. Si ese
encuentro de miradas produce desagrado o incomodidad, quien se haya sentido
molesto volverá a su café y mostrará su rechazo a otro encuentro visual,
evitando un nuevo cruce de miradas e interrumpiendo la interacción iniciada.
Si, por el contrario, algo pasa en ese cruce de miradas, algo despierta un
mutuo interés y la sensación es de agrado, las miradas se alternarán y se
mantendrán ya intencionalmente, de acuerdo a los intereses de cada uno,
observando aquello por lo que tienen más curiosidad, al tiempo que buscan
estrategias para conseguir la atención del otro.
Se establece así una comunicación, un diálogo, que
llega a producirse porque hay elementos significativos, implícitos en una forma
determinada de mirar, que tienen un significado claro en nuestra cultura y que,
por tanto, pueden ser interpretados fácilmente por el otro. Es obvio, por
tanto, que este diálogo sería imposible si el significado de esa «forma de
mirar» no fuera compartido. Podríamos también seguir jugando con nuestras
miradas y combinarlas de acuerdo a un lenguaje en el que los elementos
significativos serían las miradas, probablemente acompañadas de gestos de la
cara o, en general, del cuerpo (guiñar el ojo, insinuar con el movimiento de
los labios un beso...), porque esta «forma de hacer» tiene un valor simbólico
dentro de la cultura en la nos desenvolvemos y atiende a unas reglas que compartimos
quienes pretendemos el diálogo.
1.2. El desarrollo de la
comunicación en las personas con sordoceguera congénita. La adquisición del
lenguaje
Desde el momento del nacimiento, la persona
interactúa con el mundo que le rodea. Comienza a comunicarse apoyada en la
sobreinterpretación que de sus actos interactivos hacen las personas de su
entorno y desarrolla comunicación desde la comprobación de la efectividad que
sus actos tienen en lo que pasa a su alrededor. Así, seleccionando aquellos
actos comunicativos más eficaces e imitando a los que con ella interactúan,
estructura poco a poco su comunicación hasta convertirla en un lenguaje.
Así, cuando un bebé levanta casualmente sus brazos
coincidiendo con la presencia de la madre, esta puede sobreinterpretar que
quiere que lo coja y, si lo hace, el niño relacionará, después de varias veces
que esto haya sucedido, la acción de levantar los brazos en presencia de mamá
con que esta le coja, lo que provocará que levante los brazos intencionalmente
en presencia de la madre siempre que quiera que esta le coja.
El comportamiento comunicativo sobreentiende, en
aquellos con quienes la persona intenta comunicarse, capacidades similares a
las suyas para captar estímulos, de forma que, cuando se enfrenta a
interlocutores con diferentes posibilidades para captar estos estímulos, se
produce una situación de indefensión que bloquea el proceso comunicativo.
Si el bebé sordociego, cuando siente la presencia
de su madre, arquea la espalda elevándola ligeramente, porque ahí es donde
siente sus manos cuando le levanta, pretendiendo que lo haga, es muy probable
que la madre no interprete esa actitud como que quiere que le levante, porque
la acción del niño, lógica desde su experiencia táctil, no tiene para la madre
ese significado desde su experiencia visual, por lo que puede reaccionar de
cualquier otra forma no deseada por el niño. No se han entendido, y la
frustración que esto produce en ambos abre un camino de dificultad para
encuentros posteriores.
Las personas que nacen o quedan sordociegas al poco
de nacer tienen grandes dificultades para iniciar el proceso de comunicación.
El desconocimiento de quién está o qué hay y qué pasa a su alrededor, la falta
de interés por la interacción que de ello se deriva, la expresión de deseos o
emociones cuyo significado es de difícil comprensión para los demás porque se
ajusta a su experiencia perceptiva esencialmente táctil y no a la de sus
interlocutores, que tratan de interpretarla desde su propia experiencia y
cultura visual y auditiva, hacen, si no se interviene, que el proceso de
comunicación quede detenido antes de iniciarse, imposibilitando el desarrollo
del lenguaje.
Para que
el proceso de desarrollo de la comunicación tenga lugar en las personas con
sordoceguera congénita es necesario contar con interlocutores competentes,
capaces de, a través de la observación de una acción de la persona sordociega
en determinado contexto, inferir su significado y ofrecer una respuesta
(reacción) fácilmente perceptible, coherente y acorde con lo que la persona con
sordoceguera espera. Esta sentirá así que su acción tiene un significado que es
compartido por ella y por su interlocutor, lo que la animará a utilizar la
misma acción en situaciones futuras cuando quiera conseguir la misma reacción.
El éxito que su acción le ha procurado motivará nuevas intenciones
comunicativas y acciones cuyo significado deberá ser de nuevo descubierto para
ser compartido.
Compartir
significados es un aspecto clave en el desarrollo comunicativo y adquiere
especial dificultad cuando uno de los dos participantes en la interacción es
una persona con sordoceguera, porque su experiencia perceptiva está
condicionada esencialmente a estímulos próximos táctiles, lo que la hace bien
distinta de la de su interlocutor, que ve y oye y puede apoyarse en estímulos
distales.
La
«huella» que esa experiencia perceptiva imprime, es decir, la representación
mental que esa experiencia deja, será también necesariamente distinta y, por
tanto, distintos serán los elementos simbólicos que ambos interlocutores usen
para expresar dicha experiencia.
La
negociación de significados exige el acuerdo entre la expresión de las
percepciones, esencialmente táctiles, que la persona con sordoceguera hace y la
expresión de las percepciones basadas principalmente en estímulos visuales y
auditivos que hace la persona que no tiene problemas de vista y oído. La
búsqueda de este acuerdo, de esta negociación de significados, debe guiar la
intervención desde los primeros momentos y en todas y cada una de las interacciones
que se produzcan.
La
experiencia compartida y el contexto en el que se produce la interacción
facilitan la negociación de significados, pero solo un interlocutor
experimentado podrá entender las manifestaciones que la persona con
sordoceguera congénita hace y, por tanto, darles una respuesta que motive y
permita el avance del proceso comunicativo.
En este
sentido es fundamental considerar que la
adquisición del lenguaje solo se producirá como resultado, como consecuencia,
de un adecuado proceso del desarrollo de la comunicación, y este proceso
implica necesariamente la negociación de significados hasta llegar a
significados compartidos.
De lo
anteriormente expuesto se deducen los siguientes enunciados:
·
La
persona con sordoceguera congénita necesita interlocutores expertos
«especiales» capaces de: adaptar las situaciones de interacción a sus
posibilidades perceptivas, utilizar formas comunicativas y lingüísticas
táctilmente asequibles, y también de captar e interpretar las expresiones
particulares que la persona con sordoceguera puede hacer referidas a
experiencias propioceptivas.
1.3. Principios que conducen la intervención. Perspectiva
teórica
En este apartado se hace una introducción de las
ideas principales de algunos autores que justifican la forma de trabajo que se
propone en este capítulo para las personas con sordoceguera congénita. El
objeto es ofrecer una visión global del sustrato teórico que conduce la intervención.
1.3.1.
El Modelo Transaccional de Desarrollo
Sameroff y Chandler
proponen en 1975 este modelo para estudiar la influencia recíproca entre el
niño y su medio social a través del tiempo. Nafstad y Rodbroe (1999) recurren a él para
explicar cómo incide en el desarrollo de la comunicación de la persona con
sordoceguera congénita la falta de adecuación de la respuesta de los
interlocutores a sus acciones.
La dificultad por parte de los interlocutores para
reconocer las acciones comunicativas de la persona con sordoceguera como tales,
y la no adecuación de sus reacciones o respuestas a las posibilidades
perceptivas de quienes padecen sordoceguera congénita, bloquean la posibilidad
de influencia recíproca que conduciría al desarrollo de aprendizajes y, por
tanto, a la adquisición de un lenguaje común.
Para los interlocutores es difícil adaptar su
propio comportamiento interactivo al de la otra persona y, también, reaccionar
a los comportamientos de la persona con sordoceguera congénita como si fueran
funcionales y significativos en el contexto de una interacción social que tiene
características diferentes de lo que para ellos sería habitual.
Desde la perspectiva de Anne Nafstad e Inger
Rodbroe, la clave de la intervención está en aprender a interpretar el
comportamiento de las personas con sordoceguera, ajustándose a él, respetándolo
y, si es preciso, imitándolo, para favorecer la posibilidad de influencia
recíproca deseable que permitirá el adecuado desarrollo de la relación.
La aplicación de este modelo lleva a
consideraciones concretas respecto a la intervención:
·
La
intervención debe tener como objetivo mejorar la calidad de la experiencia
vivida a través de las interacciones.
·
La
estrategia principal consiste en ayudar a los interlocutores (educadores,
mediadores...) a adaptar su propia conducta interactiva y comunicativa a los
comportamientos inmediatos de la persona sordociega de nacimiento (Daelman y cols., 1996).
·
El
comportamiento del interlocutor debe adaptarse permanentemente al de la persona
con sordoceguera congénita, ofreciendo con su reacción una interpretación al
comportamiento de esta. La persona podrá, así, darse cuenta de que las
modificaciones de su comportamiento afectan sistemáticamente a los
comportamientos de su interlocutor. Así, un repertorio de comportamientos que
era en origen incomprensible, se volverá cada vez más inteligible a fuerza de
interpretarlo como tal.
·
Lo
esperable es que se produzca una transferencia recíproca de las formas de
comportamiento. Para ello, es importante que quien interactúa con la persona
con sordoceguera inicie la imitación de alguno de los comportamientos que esta
tiene, esperando que este modelo de interacción gane el interés de la persona
con sordoceguera para conseguir que, a su vez, ella imite o trate de imitar lo
que hace quien con ella interactúa.
·
La
dificultad para mantener interacciones normalizadas que la sordoceguera
congénita provoca, puede ocasionar: falta de sincronía y de reciprocidad en los
intercambios interactivos, falta de regulación de la atención recíproca en la
interacción comunicativa, ausencia de vocabulario co-construido (cuyo
significado se ha negociado y ya es compartido), uso inadecuado de las manos de
los interlocutores en las acciones expresivas o exploratorias, falta de
sintonización de las distancias interactivas y comunicativas...
·
La
regulación recíproca de la interacción es un prerrequisito para el desarrollo
de relaciones satisfactorias con el mundo que nos rodea y para optimizar las
aptitudes individuales en los procesos de aprendizaje interactivo y por
experiencia. El déficit en las posibilidades de interacción disminuye la
capacidad de adquirir conocimiento a través de la realización de actividades.
·
Para
modificar la interacción, con el objeto de mejorarla, es necesaria una
observación precisa y sistematizada que permita identificar sus características
y deficiencias. De esa forma, la intervención podrá ser más ajustada y eficaz,
y contribuir a optimizar los procesos de aprendizaje y desarrollo.
1.3.2.
La idea de interdependencia de la actividad cognitiva, comunicativa y
lingüística
Estas tres actividades mentales dependen cada una
de las otras y se solapan parcialmente (Mayor, 1991), de forma que cualquier efecto
sobre una influye en las otras dos.
La persona necesita conocer e interesarse por las
cosas para tener intención de comunicarse, y el lenguaje es el resultado de ese
interés e intención. A la vez, la persona no solo es capaz de alcanzar
importantes logros cognitivos independientemente del lenguaje, sino que la
misma adquisición del lenguaje depende en gran medida del desarrollo cognitivo
previo.
Normalmente, cuando la persona se enfrenta a la
tarea de adquirir lenguaje está ya bien equipada con un conjunto de conceptos
básicos que ha ido formando a través de interacciones no lingüísticas con el
mundo. No obstante, el desarrollo del lenguaje no puede explicarse haciendo
referencia únicamente al desarrollo de conceptos, porque este no justifica cómo
la persona aprende a descubrir los recursos formales que utiliza el lenguaje
para expresar el significado implícito en esos conceptos.
La comunicación es el soporte del lenguaje y el
lenguaje se desarrolla en un contexto comunicativo determinado, teniendo como
finalidad precisamente la comunicación. El ser humano desarrolla lenguaje
porque pretende comunicar algo a quienes le rodean, y como se dirigen a él
utilizando un lenguaje que le permite entender lo que le dicen, se esfuerza en
expresarse de forma parecida, con el objeto de, a su vez, ser entendido.
De manera similar a lo anteriormente expuesto, es
imposible separar el desarrollo cognitivo del comunicativo y lingüístico en la
persona con sordoceguera. La persona con sordoceguera congénita desarrolla
conocimiento a través de la interacción en experiencias compartidas con
interlocutores que son competentes en un lenguaje asequible perceptivamente
para ella. El interés que provoca lo experimentado en esa interacción motiva a
su vez la comunicación, y la persona con sordoceguera congénita tratará de
estructurar esa comunicación, en la medida que sus capacidades se lo permitan,
imitando el lenguaje de su interlocutor, porque siente que así será entendido.
De acuerdo con esta idea, «cognición, comunicación
y lenguaje» constituyen una sola área de trabajo dentro del modelo de
intervención con personas con sordoceguera congénita que se propone.
1.3.3. La teoría de la
interacción social (Vygotskii, 1965; Bohannon y Warren-Leubecker, 1985)
La idea de que el
lenguaje se adquiere como producto de la interacción social, y que la
comunicación prelingüística y el paso a la comunicación lingüística se explican
por la tendencia del adulto a sobreinterpretar las acciones del niño y, como
consecuencia de ello, a desarrollar una labor de soporte de las habilidades
comunicativas y lingüísticas fue expuesta ya por Vygotskii en 1965.
Vygotskii propone que el niño aprende a comunicarse,
entre otras razones, gracias al hecho de que las personas que están a su
alrededor reaccionan con frecuencia a sus acciones interactivas como si fueran
comunicativas mucho antes de que realmente lo sean.
Durante un tiempo, el medio de expresión más importante
para el niño son los movimientos de su cuerpo. Si hay respuesta a esta forma de
interacción por parte del adulto, el niño descubre, tras diferentes
repeticiones casuales, que determinada actitud por su parte provoca una
reacción en quienes están a su alrededor. Si esta reacción es grata para el
niño y consistente (siempre que tiene esa actitud el adulto reacciona de la
misma forma), el niño se interesará por repetir la acción con el objeto de
conseguir la reacción deseada del adulto.
En esta misma línea Bohannon y Warren-Leubecker en 1985
asignan a las interacciones lingüísticas del niño con los adultos un papel
decisivo y «formante» del lenguaje.
Bruner (1991)
resumía algunos de los fundamentos de esta posición, elaborada en el marco de
las teorías funcionalistas del lenguaje, estableciendo tres proposiciones:
1. El lenguaje se adquiere a través de
un uso activo en contextos de interacción, y no por simple exposición.
2. Ciertas funciones o intenciones
comunicativas se adquieren antes de que la persona domine el lenguaje
formalmente elaborado con el que expresarlas lingüísticamente.
3. La adquisición del lenguaje es muy
sensible a los contextos, y su progreso es mayor cuando las personas captan el
significado de lo que se dice aun sin saber descifrar lingüísticamente lo que
se dice.
Las consideraciones anteriores nos llevan a
reflexionar sobre lo indispensable de una competencia comunicativa previa al
lenguaje para que este se adquiera, la importancia que tiene el contexto para
la comprensión, y la necesidad de al menos una relativa riqueza funcional en el
lenguaje de aquellos que interactúan con la persona que se inicia comunicativamente,
para que tenga modelos lingüísticos que poder imitar.
Quienes interactúan con la persona con sordoceguera
son el soporte de esa competencia, actuando como modelos que puede imitar, y es
importante que la persona sienta que ella misma es imitada por aquellos con
quien interactúa. Esto exige una corregulación de la acción sobre la cual se
establece el diálogo a la vez que una influencia mutua y actos de
interpretación recíprocos (Bjerkan, 1996).
Bruner señala también el papel de la atribución
mutua de intenciones como clave para acceder a los códigos lingüísticos, y este
es también un aspecto importante que debe ser considerado en la intervención
con las personas que nacen sordociegas.
1.3.4.
Teoría de la modificabilidad estructural cognitiva (Feuerstein, Klein y Tannenbaum, 1991)
La teoría de la modificabilidad estructural
cognitiva propone un modelo que permite entender el funcionamiento de los
componentes de la inteligencia (funciones cognitivas) y restituir algunos de
sus déficit.
Feuerstein destaca la importancia de la cognición
como factor esencial en el proceso de desarrollo del ser humano, en la toma de
decisiones y en el aprendizaje por experiencia. Piensa que el organismo, la
persona, es un sistema abierto, y explica su modificabilidad a través de las
experiencias de aprendizaje mediado o interacción con el medio, a través de un
mediador. Piensa que el desarrollo cognitivo no solo es el resultado del
proceso propio de maduración del organismo y la interacción autónoma e
independiente, sino que es el resultado combinado de la experiencia directa con
el mundo y la experiencia de aprendizaje mediado.
Define la Experiencia de Aprendizaje Mediado (EAM)
como la que resulta de la interacción de la persona con el medio a través de un
mediador, y que se ve favorecida por la interposición intencionada del mediador
o persona que organiza y estructura esa experiencia.
Esta
teoría abre un camino en la intervención con personas con sordoceguera en
cuanto a la adquisición de aprendizajes. Parte de la premisa de que el ser
humano se caracteriza por un alto nivel de flexibilidad, por lo que no se le
puede clasificar para predecir su desarrollo por niveles de edad o según
determinado tipo de deficiencias. Propone también el aprendizaje significativo
a través de la interacción en experiencias compartidas en las que el mediador
tiene la intención de construir aprendizajes.
Las
personas con sordoceguera congénita carecen de modalidades mínimas de actuación
y comunicación, lo que les impide beneficiarse de manera directa del
aprendizaje y de la información, fuentes esenciales para la adaptación.
Necesitan por tanto del aprendizaje mediado, es decir, de personas que actúen
como mediadores en la interacción con el entorno, les acerquen a él y les
faciliten su conocimiento y comprensión.
Este
aprendizaje mediado dependerá, en buena medida, de la intención y calidad de la
interacción que proporcione el mediador, debiendo ser capaz de:
La educación, entendida como proceso de construcción de
aprendizajes significativos, constituye el propósito principal de la
intervención con las personas que padecen sordoceguera congénita. Para que este
proceso tenga lugar, precisa de personas que medien entre la persona con
sordoceguera (niño o adulto) y el ambiente, actuando como modelo, orientándola
y motivándola para que tome un papel activo en su aprendizaje.
El gran problema de las personas con sordoceguera congénita
es su dificultad para conocer lo que hay o pasa a su alrededor, interesarse por
ello, aprender a mostrar su interés de forma que pueda ser entendido por los
demás y comprender lo que los otros le dicen para aprender nuevas cosas. Se
podría decir que su dificultad para acceder a estímulos distales y para ser
interpretado y comprendido por otros debilita de manera extrema su interés por
la interacción, que es el soporte de la adquisición de conocimiento y de la
comunicación. La intervención debe ofrecer, por tanto, un camino, una
respuesta, a esa dificultad, proponiendo una forma de acceder a la cultura de
la sociedad en la que vive.
La cognición es una condición necesaria para ser
eficaz y poder adaptarse al medio, y se relaciona directamente e interdepende
del desarrollo comunicativo y lingüístico, según se ha expresado en el apartado
anterior de este capítulo.
El objetivo principal de
la intervención con personas con sordoceguera congénita es proporcionarles
educación, lo que equivale a desarrollar, tanto como sea posible, su potencial
individual, para hacerles útiles a sí mismas, a su familia y a la sociedad en
la que viven, sin olvidar que el hilo conductor de todo programa debe ser el
desarrollo de la comunicación y la adquisición de un lenguaje.
Este objetivo implica la búsqueda de un desarrollo
cognitivo, comunicativo y lingüístico acorde con las características
personales, a través del contacto con la realidad cultural en la que se
desenvuelven. En este sentido, se podría concretar en:
·
Procurar conocimiento del mundo: las cosas, las personas, los animales,
las plantas, el ambiente, las acciones…, poniendo al alcance del sistema
perceptivo de la persona sordociega todo cuanto hay o acontece a su alrededor.
·
Motivar el proceso de desarrollo de la
comunicación,
ofreciendo respuestas coherentes a cada acción que pueda ser interpretada como
una expresión, independientemente de que lo sea o no.
El ser humano tiene básicamente dos modalidades de
interaccionar y conocer su medio que afectan a su desarrollo. Una modalidad
consiste en la exposición directa a los estímulos ambientales; la otra resulta
de situaciones de interacción con los demás en experiencias compartidas.
Si una
de las dos personas que interaccionan tiene mayor competencia cognitiva,
comunicativa y lingüística, y guía la interacción con el objetivo de construir
aprendizaje, se dice que esa experiencia de aprendizaje ha sido mediada.
Las
personas que nacen sordociegas tienen pocas oportunidades de conocer su medio
desde la exposición directa a los estímulos ambientales, por su dificultad para
experimentar con el mundo que está más allá del alcance de sus manos. Les
cuesta discriminar entre ellos mismos y el ambiente que les rodea, no son
capaces de formar ideas sobre las cosas cotidianas y viven en un mundo
inconsistente, porque no saben lo que va a suceder o los cambios que se están
produciendo a su alrededor.
Necesitarán, por tanto, conocer el mundo a través de
experiencias compartidas de aprendizaje mediado.
Estas experiencias
deben estar especialmente bien planificadas para que de verdad ayuden a la
persona con sordoceguera a construir aprendizajes, y han de tener en cuenta las
consideraciones siguientes:
No es fácil, para quienes comparten el momento o la
experiencia con las personas que padecen sordoceguera, adaptar su
comportamiento interactivo al de estas. Esto sucede, esencialmente, porque es
difícil identificar y reaccionar a los comportamientos que presenta la persona
con sordoceguera como si fueran funcionales y significativos, en el contexto de
la interacción en que se producen, ya que es difícil reconocerlos como tales
por lo diferentes que son de los habituales.
La inadaptación de los interlocutores a las
acciones de las personas con sordoceguera reduce enseguida la calidad de las
interacciones y conduce a efectos no deseados, y con frecuencia negativos,
respecto a lo que la persona aprende de esa interacción.
Es fundamental, por tanto, que el interlocutor
cuide la calidad de la interacción, adaptando su propia conducta interactiva y
comunicativa a los comportamientos de la persona con sordoceguera en cada
momento, de manera que esta sienta que está siendo atendida y, si es posible,
entendida.
Una forma de hacer esto es imitar lo que la persona
hace, con el objeto de que note que su comportamiento y las modificaciones que
de este hace afectan sistemáticamente a los comportamientos de su interlocutor.
Puede que consigamos que al sentirse imitada repita el esquema y, a la vez,
imite, abriendo así un camino en la toma de turnos similar al conversacional:
ser imitado—imitar—ser imitado (escuchar—responder—escuchar). Esta forma de
actuar indica que ha percibido, aunque sea de modo indiferenciado, algún
significado en la acción de su interlocutor, e introduce una sincronía en la
interacción que debe ser mantenida, tratando de conservar una armonía similar a
la conversacional.
La regulación de la interacción por parte de ambos
interlocutores (tú haces—yo hago, yo hago—tú haces) es un prerrequisito para el
desarrollo de una relación deseada y de confianza, que facilita el contacto con
el mundo que está alrededor y optimiza los procesos de aprendizaje.
Conseguir que la persona
con sordoceguera participe en la interacción constituye el objetivo principal
del primer nivel de intervención.
|
CONDICIONES PARA FAVORECER LA INTERACCIÓN |
|
·
Actitud positiva. ·
Capacidad de observación, de
«escucha». ·
Creatividad (capacidad de
improvisar situaciones interesantes en los momentos propicios). ·
Flexibilidad (sin perder de
vista los objetivos). ·
Capacidad de adaptación a la
persona, al momento y a las circunstancias. ·
Equilibrio
emocional. |
Se puede pensar que hay comunicación cuando una
persona ofrece una respuesta específica a cierto comportamiento de otras
personas, o cuando el comportamiento de esa persona parece implicar cierta
intencionalidad y anticipar determinadas respuestas, o cuando se da una cierta
reciprocidad en los comportamientos entre dos personas y, con ello, el comienzo
de un diálogo.
El niño sin discapacidad comienza a hablar porque
pretende comunicar algo a los que le rodean, y lo hace verbalmente porque es la
forma en que se han dirigido a él. Es decir, que el lenguaje verbal en el niño
comienza como una forma de comunicación con un entorno esencialmente verbal al
que imita para hacerse entender.
La persona con sordoceguera congénita, una vez ha
descubierto las cosas y personas que hay a su alrededor, estas han despertado
su interés, y se ha dado cuenta, a través de la interacción, de que puede ser
escuchada y obtener respuestas, en general, deseadas, intentará comunicarse,
pero solo iniciará la comunicación en la medida en que se sienta aceptada y
confíe en que su mensaje será atendido.
Primero lo hará, de acuerdo a la huella que la
percepción del estímulo que le ha interesado ha dejado en ella, expresando
corporalmente aquello que sintió donde lo sintió, esperando ser entendida y que
el acontecimiento se repita. Este momento corresponde más a una interacción
comunicativa que a una verdadera comunicación.
Pensemos en un ejemplo:
Supongamos que jugamos con un niño
sordociego sobre una de esas grandes pelotas de psicomotricidad. Colocamos al
niño boca abajo sobre ella como si quisiéramos que la abrazara y la rodamos
suavemente hacia delante y hacia atrás sujetando al niño, cada vez con un poco
más de impulso, tratando de que experimente la sensación de caída para observar
sus reacciones, sus reflejos, pero cuidando de que la situación sea lúdica y le
permita disfrutar. Después de un rato, damos por finalizada esta actividad, le
decimos al niño que ha terminado, guardamos la pelota y le proponemos una nueva
actividad también lúdica. El niño se tira al suelo y se frota con fuerza con
ambas manos el vientre de arriba abajo, y cada vez que le acercamos el
referente de la nueva actividad (una colchoneta) la rechaza apartándola, al
tiempo que trata de golpearse.
Foto 2.
Dirá «quiero la pelota»tocándose allí donde sintió de forma más significativa
la experiencia
De acuerdo a nuestra cultura
visual-auditiva interpretamos el signo «frotarse el vientre» como «me duele la
tripa» o «tengo hambre», y ofrecemos al niño una respuesta acorde a esta
interpretación (tratar de llevar al niño al comedor o a la clínica) que rechaza
bruscamente.
Si observamos detenidamente lo que el
niño hace veremos que, además de frotarse el vientre tirado en el suelo,
extiende su pierna hacia un lado moviéndola como si tratase de llegar a tocar
algo con su pie, y en ese intento arrastra su espalda por el suelo hacia el
armario en el que hemos guardado la pelota. El contexto y la experiencia
compartida nos permite ahora interpretar esta acción.
Lo que está diciendo es «quiero la pelota» o «quiero seguir jugando con la
pelota» de la única forma que, de acuerdo a su percepción, tiene sentido,
tocándose allí donde sintió de forma más significativa la experiencia, y lo
hace tratando de imitar la sensación de roce que la pelota producía en su
vientre, frotándose con las manos.
Hemos conseguido
entender lo que nos quería decir y volvemos a colocarle en la pelota. El niño
sentirá que ha sido entendido y, tras nuevas comprobaciones en las que al
frotarse el vientre consiga que jueguen con él en la pelota, el signo «frotarse
el vientre» habrá adquirido un significado que es compartido por nosotros y el
niño, de forma que cuando lo utilice entenderemos que quiere jugar de esa forma
con la pelota y es posible que, a través del uso, lo generalice para pedir
pelota, aunque ya no sea para jugar con ella de la misma forma.
Ofrecer una respuesta adecuada a estas acciones
comunicativas incipientes es fundamental para que la comunicación se inicie y
desarrolle, pero este desarrollo de la comunicación quedará detenido y se
reducirá a una forma elemental de comunicación, apoyada en unos pocos signos,
si no encontramos la manera de introducir un modo comunicativo más elaborado,
un lenguaje, que aporte información relevante sobre todo lo que despierte
interés y que pueda ser captado, comprendido e imitado con intención
comunicativa propia por la persona con sordoceguera, permitiéndole actuar como
interlocutor activo en el diálogo conversacional.
Esta reflexión nos lleva a plantearnos la cuestión
más importante y a la vez más difícil a la que debe dar respuesta la
intervención: ¿es posible, para las
personas con sordoceguera congénita, desarrollar lenguaje, es decir,
comunicarse a nivel lingüístico?
La hipótesis con la que se viene trabajando ofrece
una respuesta afirmativa a esta cuestión, aunque dependiente de algunas
variables de las que se pueden destacar como principales:
·
el momento de inicio de la
intervención,
·
la cantidad de interacciones
interesantes que se puedan proporcionar: no se puede olvidar el número casi infinito de
interacciones a las que accede el niño sin discapacidad de manera natural antes
de desarrollar lenguaje;
·
la calidad de estas interacciones, según el mayor o menor ajuste y
competencia de los mediadores, y
·
las características individuales de la
persona con sordoceguera:
la existencia o no de déficit asociados y la cualidad de estos precisan especial
consideración.
El segundo nivel de
intervención debe tener como propósito el desarrollo de la comunicación y, por
tanto, compartir significados.
|
PASOS PARA LA NEGOCIACIÓN DE UN
SIGNIFICADO |
|
·
La
persona sordociega hace un signo que representa un aspecto de un
acontecimiento (una parte que para él representa el todo). ·
El interlocutor confirma que
ha sido consciente del signo (con frecuencia, imitando el mismo) y propone
una interpretación. ·
El interlocutor espera la
aprobación o el rechazao de la interpretación propuesta. ·
Si la interpretación que se
propone es rechazada (lo que se deduce de la expresión o el comportamiento de
la persona sordociega) el interlocutor debe intentar una nueva
interpretación. ·
Si la persona sordociega acepta
esta nueva interpretación (lo que se debe deducir de la expresión o el
comportamiento de la persona sordociega), interlocutor y persona sordociega
comparten un significado nuevo que es instaurado en ese momento y se incluye
como vocabulario común. ·
Una vez que
se ha producido la negociación de un significado (lo que quiere decir que es
compartido con seguridad por la persona sordociega y su interlocutor), pasa a
formar parte del vocabulario compartido y puede ser utilizado en las nuevas
conversaciones. |
1.4.4.
De la comunicación al lenguaje
Antes del uso del lenguaje, los niños sin
discapacidad son capaces de emplear formas comunicativas que tienen la
intención de modificar el estado mental de otros y no solo de regular su
conducta o conseguir cosas. Trasmiten con mucha precisión intenciones a otros,
y pueden atribuir a otros estados mentales propios («yo sé que tú sabes que yo
sé...» o «él sabe que hago esto porque él ha hecho eso...» o «él está esperando
que yo haga algo...»).
Del mismo modo, las personas con sordoceguera
congénita, antes de que se pueda esperar de ellas el uso del lenguaje, deben
ser capaces de:
·
Interesarse por los objetos y por explorar y
descubrir lo que pueden hacer con ellos.
·
Anticipar
lo que va a pasar gracias a la situación, según lo que las personas hacen y
según lo que ocurre allí.
·
Comunicar
con determinada claridad lo que quieren, imitando, para dar a conocer sus
deseos, la forma en que los otros se dirigen a ellos.
·
Manifestar
con su comportamiento que son capaces de intuir los estados mentales de otros
ante su propia actitud. Por ejemplo, en el caso de un niño sordociego, el hecho
de colocarse de pie quieto junto a la pared y con los brazos cruzados tras
haber hecho una trastada, porque intuye que lo que ha hecho va a provocar
enfado y que esa será la forma en que le indicarán que permanezca durante un
tiempo cuando lo descubran.
En este momento son más
capaces de reconocer cuándo son engañados, de engañar y de obtener beneficios
en situaciones de intercambio social.
Foto 3. Comienzan a
comunicar lo que quieren imitando la forma
en que los otros se
comunican con ellos
A través del lenguaje se puede compartir la
experiencia personal, regular la acción conjunta de forma delicada y
cooperativa, categorizar la realidad y realizar inferencias deductivas. El
lenguaje no es solo un sistema de relación con los demás, sino que se emplea
también para comunicar con uno mismo, ordenando el pensamiento, de forma que se
convierte en un sistema que permite, además de describir lo real, pensar hasta
límites que serían imposibles sin ese poderoso medio de representación.
En otro apartado de este capítulo llegábamos a la
conclusión de que es imposible para la persona con sordoceguera congénita la
adquisición del lenguaje sin intervención, incluso es fácil que dudemos sobre
la posibilidad de que las personas con sordoceguera congénita sin ningún resto
de visión y audición sean capaces de comunicarse a nivel lingüístico. La búsqueda de caminos para lograr una intervención
ajustada a las posibilidades de cada persona con sordoceguera es difícil, pero
es importante, a la vez, la consciencia de que la renuncia a esa búsqueda de
caminos no solo priva a la persona con sordoceguera congénita de la posibilidad
de relacionarse con los demás, sino de crecer como persona, con todo lo que
ello significa.
La experiencia es la base esencial de los
aprendizajes. El lenguaje se adquiere habitualmente sin instrucción
sistemática, mediante la experiencia aportada por múltiples interacciones
comunicativas, en diferentes contextos y con diferentes interlocutores
competentes. De igual manera, debe
producirse la adquisición del lenguaje en la persona con sordoceguera
congénita. La dificultad reside en que pueda contar con muchos interlocutores
capaces de hacer los contextos asequibles perceptivamente para ella y que, a la
vez, sean competentes en una forma de comunicación, en un lenguaje que la
persona con sordoceguera pueda captar, comprender y, a la vez, imitar, para
convertirse en un interlocutor activo. Esto debe llevarnos a reflexionar sobre
que no basta con que el mediador sea competente en sistemas de comunicación,
sino que debe serlo además en cómo negociar significados y, para ello, necesita
comprender cómo puede percibir el mundo alguien que no ve y no oye.
Esta forma comunicativa asequible táctilmente es
siempre un lenguaje signado en el que las manos de la persona con sordoceguera
deben estar sobre las de su interlocutor para poder captar los mensajes, y las
del interlocutor sobre las de la persona con sordoceguera cuando esta se
exprese o se espere que lo haga, con el objeto de que pueda sentir y, por
tanto, sepa que está siendo escuchada. El sistema dactilológico se introducirá
o no después según los casos (v. capítulo 4). La lengua oral puede y
debe acompañar en previsión de que existan restos auditivos, pero aun en la
constancia de que estos existen (por ejemplo, en el caso de personas con
implante coclear, o cuando se cuente con una audiometría fiable que así lo
indique), el lenguaje signado debe constituir el soporte comunicativo esencial,
al menos hasta que la evolución del lenguaje oral de la persona con
sordoceguera congénita la muestre como competente comunicativamente en esta lengua.
La
facultad humana del lenguaje no se puede concebir desvinculada de otras
capacidades cognitivas y de comunicación que emergen en etapas muy tempranas de
la vida. Estas capacidades forman el sustrato de lo que se ha dado en llamar
función simbólica o facultad de relacionarse con nosotros mismos y con nuestro
entorno físico a través de representaciones mentales.
Foto 4. El lenguaje, en tanto que
sistema de símbolos, es una consecuencia de la adquisición de la función
simbólica y, a la vez, un factor que contribuye a su desarrollo
El uso de un lenguaje signado en la persona con
sordoceguera congénita se inicia y desarrolla como una forma de comunicación
que le es posible adquirir porque es asequible a través del tacto a nivel
comprensivo y, también, a nivel expresivo para poder imitarlo, lo que le
permite ser competente comunicativamente, aunque sea solo en el entorno
restringido de personas signantes.
PROCESO DEL DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN
Y ADQUISICIÓN DEL LENGUAJE
|
|
Niveles de intervención
|
Objetivos
|
|
Primer nivel: La interacción |
·
Establecer una relación positiva y de confianza. ·
Motivar el interés de la persona con sordoceguera hacia
la participación en la interacción con otros. ·
Desarrollar la comprensión de que sus acciones tienen un
efecto en las acciones de los demás. ·
Crear un entorno motivante que despierte el interés y
anime a la participación. ·
Favorecer las expresiones emocionales corporales
referidas a su propia experiencia. |
|
Segundo nivel: La comunicación |
·
Proponer el conocimiento de la realidad a través de la
exploración y experimentación (interés por el mundo, atención compartida). ·
Favorecer el desarrollo de expresiones naturales. ·
Propiciar y desarrollar la representación simbólica a
través de la negociación de significados. ·
Motivar el diálogo conversacional (toma de turnos). ·
Desarrollar la capacidad de imitación. |
|
Tercer nivel: La adquisición de un lenguaje |
·
Aumentar el vocabulario compartido. ·
Establecer categorías. ·
Propiciar la regulación de la acción conjunta. ·
Favorecer el paso del signo natural al convencional. ·
Motivar la capacidad de hacer inferencias deductivas. ·
Desarrollar un lenguaje signado. |
Se ha
visto que el lenguaje necesita de una experiencia interactiva para
desarrollarse, experiencia que, en cierto modo, debe tener sentido para la
persona antes de ser comprendida lingüísticamente. Esto explica por qué si el
lenguaje no se produce en un contexto en el que la persona está implicada de
forma activa, este no se adquiere. Las personas adquieren el lenguaje para
«hacer cosas con él», en contextos que se relacionen con otros, que tienen
sentido, y su percepción de las intenciones de los otros, en tales situaciones,
constituye un recurso indispensable para un desarrollo adecuado del lenguaje (Bruner, 1991).
Atendiendo
también a Bruner, es importante considerar que el desarrollo del lenguaje está
guiado por una propensión narrativa básica. «La estructura narrativa estaría
incluso en la base de la interacción humana previa al lenguaje».
¿Cuándo, cómo y cuánto se debe exponer a la persona con
sordoceguera congénita al lenguaje para que llegue a expresarse
lingüísticamente?
Bruner propone que el lenguaje solo puede llegar a dominarse
participando de él como instrumento de comunicación, y que es necesario haber
adquirido ya lenguaje para que se pueda adquirir más lenguaje como mero
espectador.
Atendiendo
a esta idea, la exposición de la persona con sordoceguera al lenguaje en
nuestro modelo de actuación se produce:
·
Desde el primer contacto con la
persona con sordoceguera.
·
De forma continua, en todas y
cada una de las interacciones en que sea adecuado, ya sea de manera natural o
provocada, buscando que el tiempo de exposición al lenguaje sea lo más
equivalente posible al que tiene la persona que ve y oye.
Las interacciones naturales favorecerán la significación de conceptos
habituales porque se producen en contextos cotidianos.
Las interacciones provocadas deberán estar preparadas para favorecer
conceptos más complejos, cuya significación es imposible o deficiente a través
de interacciones naturales.
|
CUESTIONES QUE
DEBEMOS PLANTEARNOS COMO GUÍA DEL
PROCESO DE INTERVENCIÓN |
|
·
¿Cómo conseguir que la persona
con sordoceguera congénita se interese por la interacción? |
|
·
¿Cómo conseguir que su interés
por la interacción le lleve a provocarla intencionalmente? ·
¿Qué tipo de propuesta
interactiva se debe hacer? |
|
·
¿Cómo averiguar el significado
de sus acciones? ·
¿Qué pretende? ·
¿Qué quiere decir? ·
¿Cómo negociar significados? |
|
·
¿Combina sus acciones para
decir algo? ·
¿Los mensajes están compuestos
por más de una acción? ·
¿Sus acciones son expresiones
propias o imitan las que utilizan otros? |
|
·
¿Combina sus acciones para
decir algo siempre de la misma forma? |
Estas
cuestiones ayudan a centrar el proceso de intervención, a la vez que ofrecen
indicadores sobre el nivel de comunicación de la persona sordociega y sus
posibilidades.
En la
medida en que la persona con sordoceguera congénita es capaz de comunicarse con
fluidez y organizar su comunicación en un lenguaje inteligible para sus
interlocutores, los programas educativos van incluyendo contenidos más próximos
a los habituales.
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2. Las personas con sordoceguera no congénita
Nos
referiremos en este apartado a las personas que no nacieron con sordoceguera
pero que, por una u otra causa, comienzan a padecerla en un momento de sus
vidas, es decir: a las personas que nacieron
sordas o con una deficiencia auditiva y a lo largo de su vida quedan ciegas o
padecen una deficiencia visual en grado tal que pasan a ser consideradas
sordociegas; a las personas ciegas o con una deficiencia visual de nacimiento
que, al quedar sordas o empezar a padecer una deficiencia auditiva, sienten
afectada su comunicación y, por tanto, su vida independiente; y, por último, a
las personas que no tenían pérdida visual ni auditiva alguna y en un momento de
su vida empiezan a padecerlas de forma tal que deben ser consideradas como
personas con sordoceguera por la afectación que sufre su comunicación y todos
los aspectos que de ella se derivan.
Son
personas que han tenido la oportunidad de desarrollar lenguaje, si no hay otras
deficiencias añadidas, y que han tenido experiencias visuales, auditivas o de
ambos tipos, lo que, en el primer momento, hace que la intervención se centre
en la aceptación de su nueva situación y la búsqueda de alternativas
comunicativas.
La idea
de educación tiene, por tanto, un sentido singular cuando nos referimos a este
grupo de personas. Significa capacitar para una vida que la sordoceguera
transforma en diferente. Implica aceptación, adaptación a las nuevas
circunstancias, aprendizaje de otra forma de sentir, percibir y comunicarse, y
el desarrollo de distintas habilidades y estrategias.
Los programas de atención deben tener como objetivo
general mantener y desarrollar la
capacidad de la persona para tomar decisiones y organizar y dirigir su propia
vida, proponiéndole una forma de comunicación acorde con sus características
personales, lo que supone:
·
Proporcionar
apoyo psicológico que ayude a la aceptación de la nueva situación personal que
se produce.
·
Enseñar
otras formas alternativas de comunicación compatibles y ajustadas a la nuevas circunstancias.
·
Facilitar
el acceso a la información y a la comunicación a distancia mediante el uso de
las ayudas tecnológicas y tiflotécnicas necesarias.
·
Desarrollar
nuevas estrategias de relación ofreciéndole modelos que le permitan ajustar sus
habilidades sociales.
·
Despertar
intereses a los que la persona pueda dedicar su tiempo y energía.
·
Favorecer
la participación de la persona en la sociedad en la que se desenvuelve.
·
Entrenar
y desarrollar habilidades para una movilidad y vida independientes, incluyendo
el uso de las ayudas técnicas adecuadas.
·
Apoyar
su integración escolar o laboral.
·
Facilitar
que se sientan miembros de un grupo a través del contacto con otras personas
que padecen sordoceguera de sus mismas o similares características.
·
Preparar
a la familia y a las personas de mayor contacto para que permitan y apoyen que
se pueda desenvolver de acuerdo con su propio nivel de independencia.
La intervención con este grupo parte de la idea de
que la persona tiene algún conocimiento de la realidad a través de la
experiencia acumulada, y una forma de comunicación que, en general, si no hay
deficiencias añadidas, alcanza el nivel de lengua,
ya sea oral o signada. Este hecho diferencia por completo el propósito de la
intervención en las primeras etapas del desarrollo de las personas con
sordoceguera congénita, porque no hay que desarrollar comunicación, sino
ofrecer una forma alternativa a la ya existente. Asimismo, esta circunstancia
matiza la acción en las siguientes intervenciones, porque la persona ha tenido
la oportunidad de conocer el funcionamiento del universo que la rodea y le es
más fácil relacionar el «porqué» de lo que le proponemos.
Las personas que tienen la responsabilidad de
llevar a cabo la intervención deben necesariamente conocer diferentes sistemas
alternativos de comunicación y, en especial, la lengua de signos, dado que el
porcentaje mayor de personas que se enmarcan en este grupo son las personas que
padecen síndrome de Usher de tipo I, que, como se sabe, utilizan
mayoritariamente esta lengua como sistema habitual de comunicación (v. capítulo 3).
Quienes realizan la intervención pueden tener el
papel de compañeros que median entre la persona sordociega y el entorno,
directamente desde la responsabilidad profesional que tienen o que el programa
les asigna, o actuar desde el papel que les caracteriza como profesionales a
través de un intérprete.
Es
importante considerar este elemento diferenciador de la intervención en
relación con las personas que nacen sordociegas porque, al contrario que con
estas, según las características de la persona con sordoceguera no congénita
con quien se intervenga y del propio carácter de la intervención, esta se puede
realizar a través de un intérprete desde el principio y no necesariamente a
través de un mediador.
Los
programas deben ajustarse, como un guante a la mano, a las necesidades de cada
persona en concreto, lo que implica, como primer paso, una valoración
multidimensional, de la que sería responsable un equipo interdisciplinar:
trabajador social, psicólogo, logopeda o especialista en comunicación, un
profesor, un técnico en rehabilitación y, según los casos, un técnico en las
nuevas tecnologías y adaptaciones que permitan su uso.
Esta
consideración no es distinta para las personas con sordoceguera congénita, pero
significa, en este caso, que el grupo es más grande y, por tanto, más
heterogéneo, mayor diversidad en los aspectos que deben ser contemplados y,
consecuentemente, mayor dificultad para establecer niveles u objetivos que
puedan considerarse válidos de forma general.
No
obstante, se pueden definir las áreas principales que deben ser consideradas a
la hora de desarrollar un programa y el conjunto de objetivos a los que atender
en cada una de ellas. Son las siguientes:
2.
Comunicación
Incluye
objetivos dirigidos: al mantenimiento del lenguaje oral si existiese, al
aprendizaje de sistemas alternativos al lenguaje oral (dactilológico,
mayúsculas en palma, lengua de signos, etc.), a la adaptación táctil de la
lengua de signos y al desarrollo de las estrategias comunicativas deseables
para que la persona con sordoceguera pueda mantener un nivel de relación
equivalente al que tenía antes de que le sobreviniera la sordoceguera.
3. Desarrollo personal y ajuste a
la discapacidad
Contempla
tanto el apoyo psicológico de la persona con sordoceguera para la adaptación a
su nueva situación, como la orientación familiar. Incluye objetivos que
persiguen el desarrollo personal y de habilidades que favorezcan la integración
familiar, laboral o escolar y, en conjunto, social.
4. Vida independiente
Plantea
objetivos que lleven a la persona con sordoceguera a desplazarse de manera
autónoma, a realizar las actividades de la vida diaria y a atender su cuidado
personal sin ayuda o con la menor ayuda posible.
5. Acceso al entorno
Tiene en
cuenta objetivos que pretenden que la persona con sordoceguera conozca los
recursos del entorno y aprenda cómo acceder a ellos y cómo aprovecharlos, desde
y en beneficio de su nueva circunstancia, así como el desarrollo de estrategias
para resolver los problemas que se le puedan plantear.
6. Educación adaptativa
Propone
objetivos que se centren en aprendizajes necesarios en la nueva situación de
discapacidad, por ejemplo, el aprendizaje: del sistema braille para quien queda
ciego o ya no puede leer en tinta; del lenguaje para mejorar el uso de
estructuras gramaticales y, por tanto, la comprensión y expresión escritas; de
nuevas tecnologías e instrumentos tiflotécnicos para facilitar el acceso a la
información y a la comunicación a distancia.
En esta
área se incluirían también los objetivos que se relacionen con la adquisición
de técnicas de estudio que sean relevantes para la persona por el hecho de
padecer sordoceguera, y de cualquier aspecto que proporcione conocimiento para
paliar la dificultad de estudiar cuando se tiene sordoceguera.
7. Ocio y tiempo libre
Plantea
objetivos que buscan el desarrollo de intereses y habilidades que posibiliten
que la persona con sordoceguera disfrute de su ocio y ocupe su tiempo libre.
8.
Apoyo social
Facilita orientación y apoyo para acceder a los
recursos sociales (económicos, adaptativos, etc.), tanto locales, como
autonómicos o estatales, que puedan ofrecer un soporte específico o ajustado a
las necesidades que la sordoceguera pueda generar.
La
persona sordociega será valorada por el equipo multidisciplinar adecuado al
caso, y este, tras el estudio de las áreas en las que la persona necesita
intervención, propondrá un plan individualizado de atención señalando los
profesionales que en él van a intervenir, incluyendo la figura del mediador o
del intérprete si fueran necesarios. Los profesionales y las áreas de
intervención, por tanto, deben acomodarse a cada persona en concreto, y la
forma de hacerlo tiene que atender a las particularidades de cada caso.
En
general, cada programa comienza ofreciendo apoyo psicológico que facilite el
ajuste a la nueva situación, con el objeto de procurar a la persona con
sordoceguera un soporte que favorezca el que pueda asumir los nuevos retos que
la situación le supone. A la vez, el conocimiento de la persona en cuanto a
personalidad, madurez y equilibrio, y de sus circunstancias familiares y
sociales, permite al psicólogo orientar, desde su perspectiva, a los otros
profesionales que intervienen, para que el programa se ajuste realmente a las
posibilidades y características personales, tratando de evitar fracasos y
frustraciones desmotivantes.
La
evaluación interdisciplinar determina las áreas en las que se debe intervenir y
la selección de objetivos, y la filosofía y la metodología de intervención,
unidas a la experiencia de los profesionales, establecen la secuencia en que
deben ser consideradas unas e incluidos los otros. El aprendizaje de una nueva
forma de comunicación o la adaptación de la ya existente deben figurar, como es
obvio, en todos y cada uno de los programas y, para un grupo muy numeroso, también
debe hacerlo el aprendizaje del sistema braille como nuevo código
lectoescritor.
Merece
la pena señalar la importancia que tiene la inclusión del aprendizaje del
braille para quienes han perdido o están perdiendo la visión y, en general, los
programas de lectoescritura y lengua en el programa general de intervención,
puesto que la lectura es el instrumento esencial para acceder a la información,
y la lectoescritura el único medio para comunicarse a distancia, mediante el
ordenador y con las ayudas tiflotécnicas necesarias, que tienen las personas
sordociegas que carecen de resto auditivo funcional o resto visual que les
permita el intercambio de imágenes mediante estas mismas herramientas (lengua
de signos).
La
rehabilitación para mantener una vida independiente, es decir, la inclusión de
objetivos relacionados con la orientación y la movilidad y con el ajuste de las
habilidades (para el auto-cuidado y la realización de las tareas del hogar) a
la nueva circunstancia, son aspectos que debe contemplar igualmente todo plan
de intervención.
La
intervención con personas que padecen sordoceguera requiere de personas que ven
y oyen con normalidad y que son capaces de comunicarse con la persona
sordociega adaptándose a sus características personales. Hemos visto también
que estas personas deben actuar como intermediarios entre la persona con
sordoceguera y el mundo, bien, como en el caso de las personas con sordoceguera
congénita, tratando de que lo conozca y pueda hacerse una idea global tanto de
qué y quiénes hay en él, como de las relaciones que se establecen y los
acontecimientos que se producen, buscando el que se comunique y desarrolle un
lenguaje; bien interpretando ese mundo y lo que en él sucede, para que pueda
comprenderlo desde su nueva situación perceptiva cuando se trata de personas
que no nacieron sordociegas, adaptando en este caso su sistema de comunicación
o introduciendo uno nuevo si fuera necesario. Vamos ahora a profundizar en cuál
es el papel de estos intermediarios.
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3. El mediador como dinamizador
de la comunicación y facilitador del proceso educativo y de la integración
social
De
acuerdo con J. M. McInnes, y desde nuestra propia experiencia, se pueden
definir tres tipos de mediación:
Es el proceso en el que un mediador proporciona a la
persona con sordoceguera información con objeto de que llegue a conocer el
mundo y se haga una imagen de él equivalente a la de quienes lo conocen a
través de la vista y el oído. En este tipo de mediación,
el mediador debe facilitar el contacto y la comprensión del entorno, e informar
a la persona con sordoceguera tanto de los cambios que se producen en el
entorno conocido, como de la estructura de los entornos nuevos, motivándola
para que los explore.
La
mediación general tendrá como objetivo promover y apoyar la comunicación
iniciada por la persona con sordoceguera, sea cual fuere la edad de esta, y
aumentar el grado de control que ejerce sobre sus actos. Trata de constituir el
soporte con el que las personas con sordoceguera desarrollen competencias que
las personas no sordociegas desarrollan sin ayuda.
El
mediador necesita ser consciente de que, si no fuera por la sordoceguera, la
persona que la padece tendría un dominio mucho mayor sobre su vida. Es fácil
darse cuenta de que las personas del mismo grupo de edad que la persona
sordociega a quien se apoya utilizan diferentes métodos para controlar las
situaciones (desviar la atención, cambiar de tema, irse a otro espacio,
mostrarse incómodo o enfadado...) que son difíciles de usar por la persona que
padece sordoceguera, bien porque nunca tuvo la oportunidad de aprender a
usarlos, bien porque si los utiliza, al tener una forma distinta a la de los
habituales en quien ve y oye, es posible que no se entiendan y, por tanto, se
ignoren. Esta consciencia ayudará a evitar que la relación que establece el
mediador con la persona que padece sordoceguera sea de dominio en vez de la de
apoyo que sería deseable.
Se
realiza siempre previamente a cualquier otro tipo o forma de mediación, y
también en paralelo o combinada, en cualquier momento y ante la necesidad de la
persona sordociega o del programa que con ella se esté llevando a cabo.
3.4.2. Mediación educativa o
para el aprendizaje
Es el proceso mediante el cual el mediador proporciona
información a la persona con sordoceguera con el propósito de que haga
aprendizajes significativos y conozca las costumbres y valores de la sociedad
en la que se desenvuelve.
La
mediación educativa tendrá como objetivos:
·
En el caso de las personas con
sordoceguera congénita:
·
En el caso de las personas que
no nacieron con sordoceguera pero que, por una u otra causa, pasaron a
padecerla en un momento de sus vidas:
El objetivo será facilitar el aprendizaje de una forma de comunicación
receptiva o la adaptación de la ya existente, de forma que se ajuste a la nueva
situación sensorial, y apoyar la rehabilitación de acuerdo a sus circunstancias
para el desarrollo de una vida independiente y el acceso al trabajo, la cultura
y el ocio.
Es el proceso mediante el cual el mediador ofrece a la
persona con sordoceguera información sobre el efecto que sus acciones producen
en los demás, sobre cómo actúan los otros en la interacción y sobre cómo
esperan que ella actúe, ofreciendo modelos de relación interpersonal aceptables
en la cultura y la sociedad en la que se desenvuelve, con el objeto de
conseguir que le interese relacionarse y sea capaz de modificar su actuación en
la interacción, si esta no fuera adecuada.
El apoyo
que presta el mediador en este tipo de mediación tendrá como objetivos:
·
En el caso de las personas con
sordoceguera congénita:
Establecer vínculos emocionales, conseguir la aceptación y el
desarrollo de las relaciones interpersonales, favorecer la comprensión de lo
que se espera que haga de acuerdo a las expectativas sociales de la cultura en
que vive, y lograr una actuación de la persona con sordoceguera acorde a las
mismas.
En los primeros años de vida del niño con sordoceguera, los padres y
demás familiares, como ocurre con los demás niños, deben ser quienes se ocupen,
a través de los juegos, y atendiendo a sus necesidades o mediante la
interacción física relajada, de ofrecer las primeras pautas para el desarrollo
de las habilidades sociales; por ello, todos los profesionales que colaboren
con la familia deben apoyar para que esta participe en el proceso de mediación
de manera activa. El mediador, en este período, debe tener esencialmente un
papel de modelo, mostrando a la familia cómo actuar o cómo reaccionar ante las
acciones del niño y tratando de implicarla para que colabore en el proceso de
mediación.
·
En el caso de las personas que
no nacieron con sordoceguera pero que, por una u otra causa, pasaron a
padecerla en un momento de sus vidas:
Mantener el interés por las relaciones interpersonales de quien se ha
quedado sordociego, apoyando la compresión y aceptación de sus dificultades, y
actuar como soporte para que adapte su forma de participación social y cultural
a sus nuevas circunstancias.
Cuando una persona queda sordociega (v. capítulo 5), dependiendo de la edad
y de las circunstancias personales, se produce una ruptura en su forma de
interacción y relación con el medio que, unida a la pérdida de su modo habitual
de acceso a la información y a la dificultad que siente para interactuar, le
lleva inevitablemente a una situación de aislamiento, lo que hace, a su vez,
que se desmotive hacia la relación. Este aislamiento, junto con la
incomprensión del «porqué» de su nueva situación, puede hacer, además, que
olvide o rechace hábitos sociales adquiridos y que, hasta el momento de
convertirse en persona sordociega, le habían permitido vivir integrado
socialmente. Necesita aprender otras estrategias, otro sistema de comunicación,
y recuperar el interés por la relación con los demás desde la aceptación de sus
limitaciones, y este es el objeto del proceso de mediación social con este
grupo de personas y, por tanto, el que el mediador debe asumir con el apoyo de
otros profesionales (psicólogo, técnico de rehabilitación, instructor tiflotécnico
y logopeda).
De manera general, los tres procesos de mediación
descritos no se ofrecen de forma aislada o secuencial, sino que se combinan,
poniendo, de acuerdo al momento, mayor énfasis en uno u otro proceso. No
obstante, de acuerdo a los objetivos que se estimen como prioritarios en cada
período o la situación de intervención, podemos decir que la persona está en un
proceso inicial de intervención (intervención general), en un proceso de
intervención educativa o en uno de intervención social, lo que facilita el
saber a qué estamos dando más importancia en cada momento del proceso de
intervención. Del mismo modo, y por el mismo motivo, decimos que una persona
tiene como apoyo un mediador educativo, un mediador social o simplemente un
mediador (cuando pensamos en un proceso de mediación general), aunque esa
mediación le suponga asumir aspectos relacionados con los otros tipos.
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4. La mediación y la
guía-interpretación. Dos funciones diferentes
En el
apartado anterior se ha descrito con detalle el proceso de mediación y cuál
debe ser el papel del mediador en este proceso; de igual forma, se encontrará explicado
con profusión en el capítulo 11 lo que supone la
guía-interpretación y el papel del guía-intérprete. Es esperable, por tanto,
que sea obvio para el lector, una vez leídos ambos capítulos, la diferencia
entre estos aspectos y entre estas dos figuras fundamentales para las personas
con sordoceguera. No obstante, parece adecuado, una vez descritas y ante la
importancia señalada de ambas, repasar las diferencias que les caracterizan
para evitar confusiones.
EL MEDIADOR
|
EL GUÍA-INTÉRPRETE
|
|
·
Su intervención tiene como objetivo que la persona
llegue a ser capaz de hacer elecciones y tomar sus propias decisiones de
acuerdo con su nivel de independencia. |
·
Su intervención presupone la capacidad de hacer
elecciones y tomar decisiones de la persona con sordoceguera. |
|
·
Forma parte del proceso de mediación y tiene la
responsabilidad de hacer asequible la información a la persona con
sordoceguera, adaptándose a sus características personales. |
·
Es el responsable del acto de guía-interpretación que
permite a la persona con sordoceguera dirigirse a donde quiere y entender a
su interlocutor o interlocutores a la vez que es entendido. |
|
·
Tiene el papel de compañero que educa, interpreta y guía
según las necesidades. |
·
Tiene el papel de intérprete y guía. |
|
·
Maneja con fluidez diferentes sistemas de comunicación
y, en especial, el utilizado por la persona con sordoceguera en cuyo proceso
de mediación interviene. |
·
Domina diferentes sistemas alternativos de comunicación
y, en especial, el de la persona con sordoceguera con quien interviene. |
|
·
Debe estar formado en aspectos generales relacionados
con la sordoceguera, en cómo negociar significados, en comunicación
adaptativa y en técnicas de guía vidente. |
·
Debe estar formado en los aspectos generales que se
relacionan con la sordoceguera y en técnicas de interpretación y
guía-vidente. |
|
·
Interviene siempre dentro de un programa diseñado para
atender las necesidades de la persona con sordoceguera en el que colaboran
otras personas, lo que le exige capacidad de trabajo en equipo. |
·
En general, interviene individualmente a demanda de la
persona con sordoceguera que requiere sus servicios. |
|
·
Presta apoyo a todo tipo de personas con sordoceguera de
acuerdo al tipo de mediación que precisan. |
·
Presta apoyo solo a las personas con sordoceguera que
son competentes en una lengua y manejan con fluidez un sistema de
comunicación receptiva ajustado a sus características personales. |
Cuando
se interviene con personas con sordoceguera, los programas educativos deben
tener en cuenta las carencias que esta dicapacidad sensorial genera, lo que
debe llevar a quienes participan en estos con alguna responsabilidad a
considerar la necesidad de entrenar intencionalmente aquellas capacidades y habilidades
que ayuden a suplir las carencias detectadas.
Es
esencial, a la vez, la consciencia de que la observación minuciosa y
sistemática siempre debe formar parte del trabajo de quienes se dedican a la
educación de las personas sordociegas, así como de la importancia que tiene la
aptitud y actitud de todos y cada uno de los que intervienen en el proceso
educativo, y el que su actuación sea coordinada.
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1- El proceso de
desarrollo de la comunicación en las personas con sordoceguera congénita:
a. Se da solo si
cuenta con interlocutores competentes capaces de, a través de la observación de
una acción de la persona sordociega, inferir su significado y ofrecer una
respuesta fácilmente perceptible, coherente y acorde con lo que la persona se
espera.
b. Solo tiene lugar
cuando la persona sordociega tiene interlocutores expertos que son orientados
por profesionales que enseñan al niño a hablar.
c. Se produce cuando la persona sordociega recibe
instrucción sistemática sobre cómo comunicarse por parte de profesionales de
larga experiencia en la enseñanza del lenguaje.
2- La adquisición del lenguaje en
la persona sordociega congénita:
a.
Se produce solo tras largo
tiempo de enseñanza del lenguaje.
b. Solo se producirá como resultado, es decir, como
consecuencia, de un adecuado proceso de desarrollo de la comunicación.
c.
No se produce nunca debido a las
dificultades que la sordoceguera congénita conlleva.
3- El desarrollo de la comunicación y la adquisición del lenguaje en la
persona sordociega tienen lugar:
a. Como en las demás personas, como resultado de la
interacción social con interlocutores expertos en lengua de signos y sin
necesidad de que medie programa alguno de intervención.
b.
Como en las demás personas, a
través de múltiples experiencias de intervención social, pero necesita contar
con interlocutores comunicativa y lingüísticamente
expertos en el sistema de comunicación adecuado para ella y un programa de
intervención individualizado.
c.
Como en las demás personas, solo
necesita que su familia sepa como comunicarse con él y le anime a relacionarse
con otros.
4- El objetivo principal de la intervención con personas sordociegas
congénitas es:
a.
Enseñar a la persona sordociega
a entender a las demás para que pueda aprender nuevas cosas y disfrutar del
juego y del ocio.
b.
Proporcionar educación, lo que
equivale a desarrollar, tanto como sea posible, su potencial individual, para
que sea útil a sí mismo, a su familia y a la sociedad en la que vive.
c. Entrenar estrategias que le permitan desplazarse por
exteriores para facilitar una vida independiente.
5- Las personas que nacen sordociegas tienen pocas oportunidades de
conocer su medio desde la exposición directa a los estímulos ambientales, por
ello:
a. Necesitan interaccionar con su medio por sí solos para
aprender a reconocer los estímulos ambientales.
b. Necesitan conocer el mundo a través de experiencias de aprendizaje
mediado, bien planificadas, que ayuden a la persona con sordoceguera a
construir aprendizajes.
c. Necesitan un mundo de experiencias nuevas cada
vez, no relacionadas entre sí, que les motiven a explorar su entorno.
6- La
intervención con personas que no nacieron sordociegas ni lo fueron al poco de
nacer, tiene como objetivo principal:
a.
Que aprendan a
aceptar que no pueden resolver sus problemas solos, ni tomar decisiones por las
dificultades que de ello puede derivarse.
b.
Crear un
ambiente relajado y confortable en el que aprendan a aceptar su nueva
situación.
c.
Mantener y
desarrollar la capacidad de la persona para tomar decisiones y organizar y
dirigir su propia vida, ofreciéndole una forma de comunicación acorde a sus
características personales.
7- La idea de mediador hace
referencia a:
a.
La persona que
conoce diferentes sistemas alternativos de comunicación y otros aspectos comunicativos
y que interviene con la persona sordociega para dotarle de un código de
comunicación, dirigiendo sus actuaciones para evitarle confusiones, con el
objetivo de ofrecer una respuesta razonable a sus necesidades.
b.
La persona que
actúa como compañero de la persona sordociega, que es competente en cuanto al
uso de diferentes sistemas alternativos de comunicación y otros aspectos
comunicativos y que, además, respetando las iniciativas y los intereses de la
persona con sordoceguera con la que interviene, sabe cómo conducir la relación
sin dirigirla, y lo hace con el objetivo de ofrecer la mejor respuesta a las
necesidades de esa persona.
c.
Persona que
conoce diferentes sistemas de comunicación y que ayuda a la persona sordociega
a dirigirse donde quiere y a entender a su interlocutor o interlocutores a la
vez que es entendido.
8- La mediación es un proceso fundamental para romper
el aislamiento al que habitualmente está sometida la persona con sordoceguera
que precisa intervención, lo que significa que necesitan un mediador:
a.
Solo las
personas sordociegas congénitas, para poder hacer aprendizajes.
b.
Tanto las
personas con sordoceguera congénita como quienes la adquirieron de una u otra
forma durante un período más o menos largo de su vida, para poder hacer
aprendizajes, mejorar sus habilidades sociales, incorporarse al mundo laboral o
disfrutar de su tiempo de ocio.
c.
Solo las
personas que adquieren la sordoceguera a lo largo de su vida, para mejorar sus
habilidades sociales e incorporarse al mundo laboral.
9- De acuerdo con la definición de la mediación como proceso, se pueden
considerar tres tipos de mediación:
a.
Mediación
general, mediación educativa y mediación social.
b.
Mediación
global, mediación parcial y mediación especializada.
c.
Mediación
escolar, mediación laboral y mediación social.
10- La mediación y la guía-interpretación son:
a.
Dos funciones
profesionales diferentes que no deben confundirse.
b.
Dos funciones
profesionales similares que son difíciles de diferenciar.
c. Son la misma cosa, por lo que se puede
utilizar un término u otro indistintamente.
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