Capítulo 3

La sordoceguera: una discapacidad singular

 

Daniel Álvarez Reyes

 

 

 

Introducción

 

Entre las deficiencias concurrentes a la ceguera y a la deficiencia visual, existe una que presenta características muy especiales y complejas: la sordoceguera. Los profesionales la vemos como un todo, por ello utilizamos la palabra «sordociego» y «sordoceguera». Esta discapacidad, generada por la combinación de déficit graves de visión y audición es única entre todas las demás discapacidades, ya que una persona con cualquier otra discapacidad que no sea la sordoceguera puede utilizar la visión o bien la audición, o ambas. Por eso, es importantísimo comprender el concepto de sordoceguera, las necesidades básicas y las claves para la inserción social de las personas sordociegas, que las iremos ofreciendo a lo largo de los diversos capítulos de este documento.

 

El acceso de una persona sordociega al contexto «real», al mundo que le rodea, viene determinado por su capacidad y habilidad para salvar las barreras y los espacios vacíos que se han producido por la falta de vista y oído.

 

Esta característica de la no conexión inmediata con el ambiente y la necesidad de utilizar el sentido del tacto para recibir la información y comunicarse con el medio y con los demás, hacen de la sordoceguera una minusvalía «única», que no puede contemplarse como «la suma de dos».

 

De esto se deriva la necesidad de estrategias y técnicas específicas, tanto para educar a los niños con sordoceguera, como para facilitar la adaptación a su nueva situación de los adultos que han quedado sordociegos, es decir, se requieren servicios de calidad que posibiliten un acceso adecuado al medio.

 

El papel de quienes nos rodean, de los profesionales que trabajan con nosotros y de la aceptación social general son fundamentales: las personas sordociegas no estamos en condiciones de realizar, por nosotros solos, la hazaña de construir puentes que vayan desde los límites de nuestra percepción hasta el mundo exterior, sino que necesitamos el apoyo de todos.

 

Pero para conectar y entrar en el contexto, primero hay que aprenderlo y comprenderlo. Con los niños sordociegos se trata de construir el mundo desde el principio, mientras que con los adultos consiste en reconstruirlo de nuevo.

 

Es cierto que los adultos tenemos una valiosa experiencia y una comprensión del mundo. Pero la sordoceguera cambia radicalmente todas esas estructuras, todos los recursos en los que nos apoyábamos para conectar con el medio. Si no buscamos una solución temprana al problema y no se mantienen vivos esos conocimientos, existe el riesgo de «olvidarlo todo». Y para evitarlo, hay que mantenerse activos física, mental y emocionalmente, dentro y no fuera del mundo que nos rodea.

 

A continuación, quisiera exponerles, en primer lugar, algunas de las dificultades más importantes con que nos encontramos las personas sordociegas al intentar desarrollar nuestra vida con normalidad, en un entorno que «oye y ve».

 

Posteriormente, analizaremos algunos de los recursos de que disponemos y que tendremos que desarrollar para facilitar nuestra interacción con el medio, con el fin de lograr una vida independiente, útil e integrada.

 

 

 

1. Definición de sordoceguera

 

 

1.1. Definición

 

Se puede afirmar que una persona es sordociega cuando siendo ciega o deficiente visual es también sorda o deficiente auditiva, de forma tal que le es difícil, cuando no imposible, comunicarse con los demás con normalidad.

 

Esta idea casi obvia sobre quién es sordociego contrasta con la dificultad real para determinar cuantitativamente cuál es el grado de deficiencia visual que, combinado con determinado nivel de deficiencia auditiva, colocan a la persona en la situación de incomunicación que la convierte en sordociega. Los parámetros que definen una deficiencia visual o una deficiencia auditiva son diversos, y cada uno de ellos tiene una medida y un modo de medirse. Concretar qué combinación numérica determina la realidad funcional de incomunicación es imposible, aun sin tener en cuenta otras variables individuales.

 

El óptimo funcionamiento conjunto de ambos sentidos de la distancia, la vista y el oído, en una persona sin ninguna deficiencia sensorial facilita la integración perceptiva de los estímulos que llegan desde los demás sentidos. Se puede decir que el aprendizaje se realiza, el mundo se interpreta, las personas se comunican, gracias al permanente proceso de asimilación sensorial de los estímulos que llegan desde los sentidos, y en este proceso tienen especial relevancia la vista y el oído, al ser, junto con el olfato, los sentidos que permiten percibir estímulos distales y los responsables de proporcionar la información principal en el entorno sonoro-visual en el que nos desenvolvemos.

 

Cuando uno de los dos sentidos falla por una «pérdida» sensorial cuantitativa o cualitativa (dependiendo de la patología o sus efectos concretos), el otro sentido trata de suplir funcionalmente la información que el sujeto necesita para poder seguir interpretando el mundo. Esto, considerando que necesariamente se deben combinar parámetros cuantitativos y cualitativos, lleva a pensar que la medida más fiable del grado de deficiencia es la que resulta de la valoración del funcionamiento de la persona, porque manifiesta ya el ajuste de las suplencias sensoriales que se hayan producido.

 

Se puede decir, por tanto, que es imposible delimitar en términos numéricos en la realidad qué nivel de pérdida sensorial en un sentido, considerada en conjunción con qué otro nivel de perdida del otro sentido, es tan limitante que convierte a la persona en sordociega. Es necesario atender a cómo afecta la combinación de las pérdidas sensoriales a la vida de la persona (a su movilidad, a su capacidad de aprendizaje, a su capacidad de relación y comunicación con los demás, a su nivel de autonomía personal, a su capacidad de trabajar, etc.). Si, funcionalmente, estos aspectos de la vida de la persona se ven afectados por la «combinación» de esas pérdidas sensoriales, diremos entonces que esa persona es sordociega, pero no podremos decirlo porque tenga una visión residual «x» combinada con una pérdida auditiva «y», porque la combinación de esas pérdidas puede producir efectos muy distintos en personas diferentes debido a un conjunto de variables individuales que también deben ser consideradas. Habrá casos en los que pérdidas visuales muy pequeñas produzcan un efecto muy limitante para la persona, por ejemplo, por el hecho de que esta padezca una perdida auditiva importante, o que pérdidas auditivas muy pequeñas produzcan efectos devastadores en la comunicación de una persona ciega y su relación con los demás.

 

Por esta razón, la DbI, que es la organización internacional que se ocupa de la defensa de las personas sordociegas, sensibilizando y promoviendo servicios en los diferentes países, hizo en 1999, durante la duodécima Conferencia Mundial en Estoril, Portugal, un llamamiento a los gobiernos nacionales de todo el mundo para que al considerar la definición de las discapacidades y las descripciones de sus distintas categorías, reconocieran de forma específica que la sordoceguera es una combinación de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva.

 

La ONCE, desde su responsabilidad como institución que en España atiende a las personas sordociegas, tiene en cuenta esta recomendación de la DbI, pero sin olvidar su propio criterio respecto a lo que considera deficiencia visual o ceguera legal como requisito para ser afiliado a la misma y para proporcionar atención. Así, considera que una persona es sordociega y susceptible de su atención si presenta una deficiencia auditiva, constatable mediante audiometría, combinada con una deficiencia visual tal que le permite afiliarse a la organización (o entra en los criterios que esta tiene para la atención de los deficientes visuales no afiliados), y tiene serios problemas de comunicación y relación con el entorno, acceso a la información y a la educación.

 

De acuerdo con las anteriores consideraciones se puede decir que «una persona es sordociega cuando en ella se combinan dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, generando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

 

»Como consecuencia de la incomunicación y desconexión con el mundo que la privación sensorial genera en las personas sordociegas, estas presentan una serie de dificultades, que se manifestarán, de acuerdo a sus características, en la comunicación, en el acceso a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.»

 

Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos o visuales o ambos. En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta derivados de la incomunicación en la que viven o de otros deficit añadidos. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual o auditivo.

 

De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad singular, por lo que se podría considerar con entidad propia, y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación y para hacer frente a las actividades de la vida diaria.

 

Desarrollar una definición objetiva de la sordoceguera no es una tarea fácil. Se necesitan años de trabajo antes de conseguirla. Se ha tratado de exponer cómo se llega a la conclusión de que la definición no debe ser cuantitativa, sino funcional, ya que la experiencia ha ido demostrando que, de no ser así, existe el riesgo de que muchas personas con dificultades reales de sordoceguera queden fuera de la ayuda y acceso a los servicios específicos que necesitan, con la consiguiente discriminación y el riesgo de padecer problemas de salud mental por lo que puede significar, para ellos, tener todas las puertas cerradas.

 

Se debe concluir que no es posible realizar una definición simple de sordoceguera, y es fundamental dejar claro que una persona sordociega, sea cual sea su edad y aunque tenga o no otras deficiencias añadidas, solo puede aprender si se considera, por encima de todo, que es una persona sordociega y se tienen en cuenta sus necesidades comunicativas especiales.

 

Por consiguiente, es crucial tener en cuenta la naturaleza nosológica de la sordoceguera a la hora de confeccionar una definición. Una definición breve y funcional, que deje la puerta abierta para todos los casos que deban ser considerados.

 

 

1.2. Heterogeneidad de la población

 

El grupo de personas sordociegas es heterogéneo y complejo debido a las diferentes variables que determinan las características individuales motivadas por cada uno de los déficit: la etiología, el tipo y grado de pérdida, el momento de aparición de los déficit sensoriales, el orden en que aparecen, la existencia o no de deficiencias añadidas y el ambiente estimular.

 

 

1.2.1. La etiología

 

Etiología significa causa y las causas que hacen que una persona sea sordociega son diversas y pueden producirse en diferentes momentos de la vida.

 

Cuando al nacer la persona tiene problemas de audición y visión cuya combinación la sitúa en una condición de aislamiento comunicativo y de dificultad de acceso a la información del entorno que le impide el normal desarrollo madurativo y del lenguaje, o cuando esta misma situación se produce por motivos que aparecen a lo largo de los dos primeros años de vida, se habla de personas con sordoceguera congénita. Si los motivos responsables de la pérdida de audición y visión aparecen después del período que se considera vital para la adquisición del lenguaje, se habla en general de sordoceguera adquirida a lo largo de la vida, aunque en este caso, como estudiaremos en otro apartado de este capítulo, para facilitar la intervención se diferencien a la vez tres grandes grupos.

 

 

Principales causas de sordoceguera congénita

 

Los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos como CHARGE, Opitz... entre otros, son hoy las principales causas de sordoceguera congénita.

 

La rubéola, aunque aún se atienden muchas personas afectadas, ha dejado de ser una causa importante de sordoceguera congénita, gracias a la posibilidad de vacunación de las mujeres en edad de gestar.

 

El síndrome de CHARGE

 

CHARGE es la designación diagnóstica para un grupo de malformaciones congénitas que incluye un conjunto de anomalías.

 

La causa de la asociación de anomalías que determinan el síndrome CHARGE es desconocida. Los defectos específicos encontrados en este trastorno pueden atribuirse, en su mayor parte, a una parada de los diversos aspectos del desarrollo embriológico normal. El desarrollo de todos los órganos implicados tiene lugar entre la tercera y séptima semana de gestación. Un agente teratogénico que influya en el embarazo durante este período crítico, puede llevar a malformaciones en las estructuras características de la asociación CHARGE.

 

Cada letra de la palabra CHARGE se refiere a una anomalía, tal y como se muestra en la siguiente Tabla.

 

 

Características del síndrome CHARGE

 

 

Letra              Condición                Descripción

 

C

 

Coloboma

Carencia de partes del iris o de la retina

H

Defectos del corazón

Defectos septales, persistencia del conducto

arterioso, soplo cardíaco

 

A

Atresia coanal

Obstrucción de los conductos postnasales

 

R

Retraso

Retraso en el crecimiento físico y/o defectos en el Sistema Nervioso Central

 

G

Hipoplasia genital

Desarrollo genital incompleto

 

E

Deformaciones del

Oído

Malformación del oído, frecuentemente

acompañado por pérdida auditiva significativa

 

 


Principales causas de sordoceguera adquirida a lo largo de la vida

 

En este caso el síndrome de Usher y el síndrome de Wolfram deben ser mencionados como causas más frecuentes. Ambas enfermedades son de origen congénito, pero la sintomatología que convierte a la persona en sordociega aparece más tarde.

 

 

El síndrome de Usher

 

El síndrome de Usher fue descrito por primera vez en 1888 como un estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de visión progresiva, producida por una retinosis pigmentaria, pero se le denominó con el nombre del oftalmólogo británico que en una publicación en 1914 describió varios casos en los que se recalcaba el nexo entre sordera congénita y la retinosis pigmentaria.

 

Se transmite genéticamente mediante un gen autosómico recesivo. Es, por tanto, una enfermedad hereditaria que exige para que se produzca que padre y madre sean portadores del gen responsable.

 

Los datos de incidencia del síndrome de Usher son un tanto incompletos en lo que respecta a las personas sordas de nacimiento. Se estima que afecta entre el 3% y el 6% de esta población, y estudios realizados a finales de los años 60 señalaban que el 50% de todos los casos de sordoceguera se debían a esta enfermedad.

 

Estudios realizados recientemente en Holanda llegan a afirmar que el 15% de los alumnos sordos presentan además retinosis pigmentaria, y estudios en la Fundación Jiménez Díaz en Madrid plantean un porcentaje equivalente para las personas afectadas de retinosis pigmentaria presentando problemas auditivos.

 

Hay muchos tipos de síndrome de Usher y cada día la investigación avanza de forma que se pueden aislar con mayor concreción. En la actualidad, según la localización del gen responsable y con pequeños matices, se describen hasta seis tipos de síndrome de Usher, pero, fundamentalmente, a la hora de clasificar la población de una forma global, suelen manejarse estos tres tipos principales:

 

Tipo I: Al nacer manifiestan una deficiencia auditiva profunda. Los síntomas de la retinosis pigmentaria suelen ser detectados en torno a la adolescencia o preadolescencia. En general, presentan dificultades en el equilibrio. Es el tipo más frecuente.

 

Tipo II: Al nacer, la deficiencia auditiva no suele manifestarse (depende del grado) y la deficiencia visual no es detectable. La afectación auditiva puede oscilar entre moderada y severa. Los síntomas de la retinosis pigmentaria suelen aparecer en torno a la adolescencia o preadolescencia. Es frecuente un diagnostico más tardío de la deficiencia auditiva al no manifestarse de forma total, y aparecer respuesta auditiva y, en general, un desarrollo normal del lenguaje. La pérdida auditiva es descrita como estable por los investigadores, así como la no existencia de problemas de equilibrio.

 

Tipo III: Nacen sin manifestar problemas de visión ni audición. La aparición de los síntomas es más tardía que en el caso de las personas que padecen síndrome de Usher tipo II, tanto auditiva como visualmente. Tras un desarrollo infantil aparentemente normal, aunque suelen describir en la entrevista alguna dificultad para relacionarse con los demás o incluirse en los juegos de grupo, en la adolescencia empiezan a constatar la dificultad para oír y ver. La pérdida de oído es progresiva y la inteligibilidad del habla se ve rápidamente afectada. Los síntomas de la retinosis pigmentaria son generalmente detectados antes que los de la deficiencia auditiva, y la evolución de la retinosis es más rápida que en el síndrome de Usher tipo II .

 

Manifestaciones clínicas

 

La retinosis pigmentaria tiene siempre carácter progresivo, pero la forma en que evoluciona en las personas con síndrome de Usher no puede describirse siguiendo un patrón único que conduce a la ceguera. Se podría decir que en cada persona es diferente la forma en que se ve afectada su visión teniendo en cuenta su agudeza y campo visual. También es distinta la edad a la que cada persona comienza a notar los problemas visuales.

 

La pérdida auditiva es la característica que viene prácticamente a determinar los tipos: total y de nacimiento en el tipo I, parcial, estable, aunque normalmente constatable desde el nacimiento, en el tipo II, y de aparición tardía y rápidamente progresiva en el tipo III.

 

Manifestaciones oculares

 

Hay aspectos comunes que afectan visualmente a quienes padecen síndrome de Usher (v. capítulo 1) como son:

 

Ceguera nocturna: Es la dificultad de adaptación de la visión a la oscuridad; puede darse en la niñez y, aunque se puede notar, generalmente se atribuye a la torpeza del niño y no a la retinosis pigmentaria. La mayoría de las personas con síndrome de Usher son conscientes de su dificultad para ver en la oscuridad durante la adolescencia o alrededor de los veinte años.

 

Reducción periférica del campo de visión: Esta pérdida del campo visual o «visión en tubo», como se la conoce comúnmente, significa que la persona pierde poco a poco su capacidad para localizar y ver lo que no está directamente frente a ella, de modo que, por ejemplo, puede ser capaz de leer el horario de los autobuses o consultar el plano del metro (porque su agudeza visual aún no esté afectada), pero es incapaz de localizar la estación de autobuses sin ayuda, y tropezará con cuantos objetos o personas encuentre a su paso si antes no tuvo la oportunidad de localizar su emplazamiento desde la distancia.

 

Deslumbramiento inhabitual: Implica dificultad para adaptarse a la luz brillante, lo que supone deslumbramiento y hace complicado el que puedan ver si la luz les llega de frente.

 

Afecta también a la adaptación del ojo y la visión en los cambios rápidos de un espacio interior a otro exterior y al contrario.

 

Pérdida de agudeza central: Supone un paso más en la degeneración retiniana que caracteriza la enfermedad. Hace que la persona ya no pueda ver los detalles de las cosas o personas aunque estén situadas delante de sí y, por tanto, también incapaz de leer letra impresa.

 

Manifestaciones auditivas

 

Deficiencia auditiva neurosensorial bilateral, profunda, que se manifiesta desde el nacimiento en los síndromes de Usher tipo I. Deficiencia auditiva neurosensorial bilateral de moderada a severa, descrita como estable, y que aparece generalmente en la adolescencia en el tipo II, y deficiencia auditiva neurosensorial bilateral de evolución progresiva, especialmente en lo que respecta a la inteligibilidad del habla, en los síndromes de Usher tipo III.

 

 

El síndrome de Wolfram o de Dimoad

 

En 1938, Wolfram describió una familia en la que de ocho hermanos, cuatro padecían atrofia óptica bilateral y diabetes mellitus juvenil; tres de estos cuatro desarrollaron, como consecuencia, la pérdida auditiva sensorial. Hacia 1950 otros estudiosos del tema señalaron que este síndrome puede relacionarse con la diabetes insípida, con la pérdida auditiva perceptiva y con atopia de la vía urinaria eferente.

 

Con posterioridad, otros investigadores sugirieron, después de diferentes estudios, un término acrónimo más conveniente, «Síndrome DIMOAD» (DIDMAOS), que indica como componentes principales de la enfermedad: Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera.

 

A finales de los años 70, tras una extensa revisión de documentos publicados sobre el síndrome y casos de 88 pacientes con los síntomas descritos combinados, quienes estudiaban el tema se refirieron al desorden como «Síndrome de Wolfram». Este es el nombre con el que hoy se reconoce el sídrome, aunque ocasionalmente podemos encontrar referencias a él como síndrome de Dimoad.

 

Características clínicas

 

El avance del síndrome y la severidad de cada una de sus principales manifestaciones es variable; distintos pacientes, incluso dentro de la misma familia, muestran cuadros clínicos diferentes.

 

Manifestaciones oculares

 

Los afectados por el síndrome manifiestan una atrofia óptica bilateral, normalmente simétrica, caracterizada por discos ópticos pálidos claramente definidos. La edad de comienzo se encuentra entre los 2 años y los 24, en la mayoría de los casos antes de los 15. La diabetes mellitus normalmente precede al inicio de la atrofia óptica.

 

Normalmente la visión se deteriora de forma lenta, progresando hasta un serio déficit (generalmente sin exceder de 1/100-1/300) en la tercera década de vida, pudiendo llegar casi a la ceguera. Únicamente en algunos casos se conserva visión útil.

 

Manifestaciones auditivas

 

La sordera sensorial bilateral y simétrica es una de las principales características del síndrome. Puede existir una cierta variación en la edad del comienzo y en la severidad del deterioro auditivo, pero normalmente cuanto más temprana es la edad de comienzo, más marcada es la progresión de la pérdida auditiva. En algunos casos, el curso progresivo puede cubrir un período de aproximadamente 10 años y, en muchos casos, puede pasar inadvertido el diagnóstico de la pérdida auditiva en las primeras etapas de la enfermedad.

 

Normalmente, el deterioro empieza durante la primera década de vida, pasa de ser una pérdida suave a una moderada, aunque no lo suficiente como para requerir una educación especial. La audición se deteriora en la segunda década, y cuando llega a la tercera la pérdida es normalmente intensa. Al principio, aunque la persona lo ignore, el defecto resulta más marcado en frecuencias altas; con posterioridad, también se extenderá a frecuencias más bajas.

 

No es posible fechar con precisión el momento en que se inicia el deterioro auditivo en relación con el comienzo de la diabetes mellitus; no obstante, en la mayoría de los casos, la diabetes aparece en primer lugar. Aunque se sabe que la diabetes mellitus, a la larga, se encuentra relacionada con la pérdida auditiva, esto no parece explicar aquellos casos en los que la pérdida auditiva ocurre a una edad muy temprana.


Otras características clínicas

 

En algunos casos pueden presentarse anormalidades en el aparato urinario, como el hidroureter y la vejiga neurógena, probablemente secundarios a la diabetes insípida. Algunas personas muestran además diversos defectos endocrinos.

 

En ocasiones se observan anormalidades en el sistema nervioso central que incluyen alteraciones en la regulación de la temperatura e inestabilidad vasomotora. Puede retrasarse la maduración sexual.

 

 

1.2.2. Características de cada una de las deficiencias que se combinan

 

El tipo de pérdida: El hecho de que la pérdida visual, la auditiva o ambas sean estables o tengan carácter progresivo, el efecto de que la pérdida auditiva se derive de un problema conductivo o neurosensorial, o que en el caso de la deficiencia visual lo afectado sea la agudeza, el campo o ambos, determinan diferencialmente la dificultad perceptiva de la persona sordociega.

 

El grado de pérdida: De igual forma, es determinante para el desarrollo y funcionamiento de la persona el que la pérdida sea total en ambos sentidos, el que existan restos en ambos o que solo los haya en uno y, en este caso, será necesario considerar si los restos son auditivos o visuales.

 

 

1.2.3. Momento en que se producen los déficit sensoriales

 

Existe una gran diferencia entre la sordoceguera congénita y la sordoceguera que se adquiere a lo largo de la vida. Cuanto más tarde aparezca la sordoceguera, tanto mayor son las posibilidades de que la persona se desarrolle con normalidad, especialmente si no concurren otras deficiencias. Un niño que se queda sordociego después de adquirir el lenguaje, normalmente lo conservará, a menos que ocurran circunstancias especiales.

 

La pérdidas de audición y visión que convierten a la persona en sordociega raramente aparecen de manera simultánea a la edad adulta, solo como consecuencia de accidentes, como los de tráfico y, muy ocasionalmente, en algún caso de síndrome de Wolfram. La prevalencia más numerosa es la de la sordera congénita a causa del síndrome de Usher Tipo I y el grupo de personas deficientes visuales, o con ceguera congénita, que pierden la audición por diversas causas, entre las que se pueden mencionar, por su incidencia, los ototóxicos, la edad, los accidentes acústicos y la sordera súbita por accidente vascular o de carácter vírico.

 


1.2.4. Orden de aparición

 

El orden de aparición de cada una de las deficiencias es un factor muy importante, especialmente cuando una de las dos deficiencias es congénita. Son muy distintos los casos de personas que nacen deficientes visuales o ciegas y quedan sordas o deficientes auditivas a lo largo de su vida, de aquellos casos en los que aparece la sordera en primer lugar, en el nacimiento o al poco de nacer, y que después quedan ciegos o deficientes visuales.

 

El momento en que se producen los déficit sensoriales y el orden de aparición de estos condiciona de manera esencial y principal la forma y el sistema de comunicación de la persona sordociega.

 

En las actividades grupales, es habitual que cada grupo, es decir, los ciegos con sordera adquirida y los sordos con ceguera adquirida, se agrupen a la hora de interactuar. Resulta bastante difícil conseguir que ambos grupos interactúen, independientemente de sus niveles de comunicación, aspecto que se desarrollará con mayor detalle en capítulos posteriores.

 

 

1.2.5. Deficiencias añadidas

 

Algunas personas sordociegas padecen, además de las deficiencias auditivas o visuales, otras deficiencias. Por ejemplo, en el caso de los niños afectados por rubéola, con frecuencia se encuentran además lesiones de corazón y lesiones neurológicas que condicionan su desarrollo. Situaciones similares se pueden dar en algunos de los síndromes que conllevan pérdidas de audición y visión conjuntas, y también en algunos niños que nacieron prematuros con muy bajo peso o con afectaciones neurológicas.

 

En algunos casos, la deprivación sensorial a la que han estado sometidas algunas personas sordociegas hasta el inicio de una intervención tardía, condiciona también la existencia de déficit madurativos y cognitivos irreversibles.

 

 

1.2.6. Ambiente estimular, entorno cultural, familia

 

El entorno en que le toca vivir a una persona que es sordociega puede ser un factor decisivo a la hora de acceder a los programas específicos diseñados para mejorar la calidad de vida de este colectivo y su mayor o menor inserción social.

 

En ello influirán factores como la aceptación de la discapacidad y sus limitaciones.

 

La primera barrera puede ser la propia persona sordociega, ya que, desafortunadamente, y aunque es comprensible, hay un gran número de casos que no lo aceptan, y cuando se deciden a pedir ayuda a los profesionales suele ser cuando ya no pueden sacar más provecho de su percepción visual y o auditiva.

 

También la familia constituye con frecuencia una gran barrera. Una persona sordociega puede estar dispuesta a hacer cosas, a aprender, a marcarse retos, pero puede ver sus objetivos obstruidos por el miedo, la superprotección y la muy extendida creencia de que nada se puede hacer con ellos, o por la comodidad inconsciente que lleva a la familia a dejarlos en algún centro de carácter asistencial. Superar esta barrera depende del carácter y personalidad de la persona sordociega.

 

Es habitual la no aceptación de la sordoceguera por parte de la familia y suele ser un drama, ya que ocurre que, cuando se van adaptando y aceptando que el familiar sea sordo, o sea ciego, de improviso, un día aparecen los síntomas de problemas de visión o de audición. El golpe psicológico es devastador. Habitualmente, suelen ir de médico en médico, buscan el milagro, etc. Y solo finalmente, cuando se ahogan todas las alternativas, es cuando se deciden a buscar a los especialistas.

 

Estas barreras dificultan el trabajo de los profesionales, ya que se ha perdido un tiempo más o menos largo que hubiera podido ser bien aprovechado y que habría ayudado a mantener una mejor salud mental. En un estudio realizado hace algunos años y en el que participé, al menos un 33 por ciento de personas sordociegas estaban bajo tratamiento psiquiátrico, o bien, internados en centros psiquiátricos.

 

Como todo ser humano, la persona sordociega necesita interactuar con el medio, relacionarse con los demás. La experiencia ha demostrado que las actividades realizadas específicamente para personas sordociegas han resultado un estímulo muy importante para los sordociegos. El contacto en estas actividades con otras personas sordociegas les ayuda a darse cuenta de que no son casos únicos, como muchos creen, y empiezan a contactar entre sí con mayor frecuencia. Sienten que pertenecen a un colectivo con identidad propia, por muy diferentes que puedan ser sus sistemas de comunicación y, poco a poco, van asimilando su discapacidad, sus limitaciones y marcándose objetivos cada vez mas reales.

 

En el caso de las familias ocurre algo parecido, son muy recomendables las convivencias y el intercambio de experiencias entre familias: «si tu hijo ha podido hacer esto, el mío también podrá». Se produce un cambio de actitud que redunda en beneficio del familiar sordociego y, poco a poco, van bajando los niveles de sobreprotección que, muchas veces, como ya se ha dicho anteriormente, son excesivos.

 

Con todo ello, es más que evidente la importancia crucial del estímulo y el apoyo familiar, no solo a los sordociegos que viven con ellos, sino colaborando con los profesionales que se ocupen de su educación y de su rehabilitación e inserción social.

 

Por propia experiencia, puedo afirmar que cuanto más independientes somos capaces de ser en todo, pidiendo ayuda cuando es estrictamente necesario, tanto más nos acepta la sociedad.

 

También el entorno sociocultural de la persona sordociega condiciona el ambiente estimular, por lo que debe ser tenido en cuenta.

 

 

 

1.3. Grupos de personas sordociegas

 

Para facilitar la intervención, las personas sordociegas se suelen agrupar de dos formas (Gómez, 2000):

 

·        Considerando el momento y orden de aparición de las deficiencias.

·        Considerando el nivel de funcionamiento.

 

 

1.3.1. Considerando fundamentalmente las variables: momento de aparición de cada una de las dos deficiencias que intervienen y orden en que aparecen

 

Según dichas variables se podría dividir la población sordociega en cuatro grandes grupos:

 

 

Grupo I          Personas con sordoceguera congénita.

 

En este grupo se incluyen las personas que nacen con la visión y la audición gravemente afectadas por causa de origen pre- o perinatal, o aquellas que se quedan sordociegas al poco de nacer, en el período en el que aún no se ha desarrollado el lenguaje.

 

Causas más frecuentes

 

Causas prenatales:

 

·        Infecciones intrauterinas (rubéola, toxoplasmosis, citomegalovirus, sífilis, sida, etc.).

·        Hábitos maternos inapropiados (alcoholismo, drogadicción).

·        Fármacos.

·        Patologías maternas.

·        Desórdenes genéticos.

 

Causas perinatales

 

·        Traumatismos perinatales (fórceps, partos complicados, parálisis cerebral...).

·        Prematuridad con complicaciones.

·        Hiperbilirrubemia.

 

 Causas posnatales

 

·        Meningitis bacteriana compleja.

·        Traumatismos.

 

Características generales

 

·        Si no hay intervención, las personas con sordoceguera congénita no desarrollan comunicación o se comunican de forma elemental mediante gestos naturales. Si hay resto auditivo funcional pueden utilizar palabras aisladas o frases cortas.

·        Con frecuencia, presentan rituales autoestimulantes o comportamientos problemáticos, derivados, en muchos casos, de la deprivación estimular a que están expuestos.

·        Se suelen encontrar en centros de educación especial o están en su casa hasta que entran en contacto con un programa específico para sordociegos.

·        Si no hay restos auditivos o visuales, viven en un mundo inconsistente, no saben lo que hay o sucede a su alrededor.

 

 

Grupo II        Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida

 

Agrupa a personas nacidas deficientes auditivos, o que adquirieron dicha deficiencia a poco de nacer, y que por causas endógenas o exógenas adquieren una deficiencia visual.

 

Causas más frecuentes

 

·        Síndrome de Usher tipo I. (La deficiencia visual se debe a una retinosis pigmentaria).

·        Enfermedades visuales asociadas. Por ejemplo: degeneración macular, retinopatía diabética, cataratas, opacidad del cristalino, glaucoma, desprendimiento de retina (generalmente asociado a: traumatismos, frecuentes intervenciones quirúrgicas, etc.).

 


Características generales

 

·        Suelen ser educados en centros para sordos hasta que la pérdida de visión es constatable.

·        La lengua de signos suele ser su sistema de comunicación habitual, tanto a nivel expresivo como receptivo. Suelen tener dificultades para comprender con detalle el lenguaje escrito.

·        En la medida en que su visión está afectada, pierden la posibilidad de apoyarse en la lectura labial para comprender el mensaje oral. A nivel expresivo, en los casos en que han recibido tratamiento logopédico, suelen utilizar la lengua oral, según el nivel, con frases más o menos completas.

·        Necesitan ser entrenados en la comprensión de la lengua de signos a través del tacto (v. capítulo 4) cuando ya no se pueden valer de la vista o la pierden totalmente. Para ello, deben aprender a colocar sus manos sobre las de su interlocutor para seguir sus movimientos y comprender el mensaje.

·        Presentan dificultad psicológica para adaptarse a la nueva situación.

·        Tienen graves problemas de acceso a la información y a la formación.

·        Los que han sido desmutizados reciben los mensajes con el apoyo de la lectura labial mientras su resto sensorial les alcance para ello.

 

 

Grupo III       Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida durante el transcurso de la vida

 

Agrupa a aquellas personas ciegas o con problemas serios de visión que, por causas endógenas o exógenas, pierden total o parcialmente su audición en un momento determinado o a lo largo de su vida.

 

Causas más frecuentes

 

·        Enfermedades. Especialmente las que causan fiebres altas (meningitis, encefalitis, sarampión, paperas, varicela, etc.).

·        Diabetes.

·        Tumores.

·        Efectos acumulativos del ambiente: ruido, polución, especialmente la proximidad a plantas químicas y estrés acústico.

·        Traumatismos.

·        Factores genéticos.

·        Pérdida de audición asociada al envejecimiento.

 

Características generales

 

·        Suelen ser educados en centros para ciegos o con las técnicas apropiadas (en general, conocen el sistema braille).

·        A nivel expresivo el sistema de comunicación principal es el lenguaje oral.

·        A nivel receptivo necesitan entrenamiento en sistemas de comunicación alternativos que puedan ser percibidos a través del tacto, fundamentalmente alfabéticos, siendo el sistema dactilológico el más adecuado, aunque si conocen la escritura en tinta también se pueden utilizar las mayúsculas en palma.

·        En general tienen dificultad para aprender sistemas de comunicación signados.

·        Si existe resto auditivo, intentan seguir utilizando la forma oral del lenguaje como sistema de entrada de información.

·        Dificultad psicológica para adaptarse a su nueva situación.

 

 

Grupo IV       Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de audición y de visión durante el transcurso de la vida

 

Agrupa a las personas cuya sordoceguera sobreviene sin que la persona manifieste anteriormente ninguna deficiencia sensorial. Las pérdidas sensoriales pueden producirse o manifestarse simultáneamente o no, y pueden seguir una evolución similar o completamente distinta.

 

Causas más frecuentes

 

·        Síndrome de Usher tipos II y III.

·        Enfermedades: diabetes, meningitis, etc.

·        Medicación ototóxica.

·        Traumatismos.

 

Características generales

 

·        Han recibido educación en centros ordinarios, por lo que suelen tener un buen conocimiento del lenguaje oral y escrito.

·        Su comunicación expresiva es oral.

·        A nivel receptivo necesitan ser entrenados en sistemas alternativos que puedan ser percibidos a través del tacto, preferentemente alfabéticos, aunque también pueden aprender sistemas de comunicación signados. La escritura en palma es en general el primer sistema utilizado.

·        Si tienen restos auditivos, a pesar de los problemas de comprensión, se resisten a aprender nuevos sistemas y manejarlos.

·        Dificultad psicológica para adaptarse a su nueva situación.

·        Dependiendo del resto de visión, queda limitado el acceso a la información hasta que consiguen dominar el sistema braille.

 

En cualquiera de los grupos hay un factor que influye decisivamente y que es importante tener en cuenta: los restos en cualquiera de los dos sentidos. Mientras que la persona sordociega se pueda manejar aprovechando los restos que le queden y mantener los sistemas de comunicación que ya conoce, se resistirá a aprender nuevos sistemas y a manejarlos.

 

De todo lo anteriormente expuesto se puede deducir la importancia de que los profesionales conozcan todos los sistemas de comunicación utilizados por las personas sordociegas, con el fin de poder aplicarlos para comunicarse con ellas y también para poder entenderlas, ya que las personas sordociegas, sea cual fuere el momento y el modo en que han adquirido la minusvalía, necesitarán siempre métodos especiales de comunicación.

 

 

1.3.2. Considerando el nivel de funcionamiento

 

De acuerdo con Gómez (2000), dependiendo de que existan o no deficiencias añadidas, la situación de motivación o bien la privación sensorial que rodea a la persona sordociega, el momento en que se inicia la intervención respecto a cuando se produjo la sordoceguera y las capacidades individuales genéticamente predeterminadas, dan como resultado personas sordociegas con diferentes posibilidades de funcionamiento:

 

Bajo nivel de funcionamiento

 

Agrupa a niños, jóvenes y adultos de quienes se estima que su comunicación quedará limitada a aspectos básicos por no alcanzar lo que Fravell (1977) llama «motivación cognitiva». Describe el impulso/deseo infantil para interactuar con y aprender sobre el entorno por la simple búsqueda de conocimiento. Incluso cuando no existe la necesidad práctica de hacerlo y no hay refuerzo controlado externamente, ya sea social o material, para controlar esa conducta.

 

Nivel medio de funcionamiento

 

Agrupa a niños, jóvenes y adultos capaces de interesarse por el mundo cognitivamente (por las cosas y personas), capaces de generar estrategias para la resolución de problemas y de llevar una vida semi-independiente.


Alto nivel de funcionamiento

 

Agrupa a personas sordociegas sin otro límite cognitivo que el derivado de la propia sordoceguera y que demuestran estrategias de resolución de problemas e intereses que nos hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una vida y enseñanza normalizadas con las ayudas necesarias.

 

Es fundamental tener en cuenta la inclusión de las ayudas técnicas apropiadas en función de las características de la persona sordociega y de las necesidades de cada nivel de programa.

 

Como se puede comprobar, se trata de dos clasificaciones muy básicas pero, a la vez, enormemente funcionales de cara a un primer, pero muy importante, acercamiento a las características generales de una persona sordociega gracias a la pertenencia a cada uno de estos grupos. Por esta razón, es importante que el lector se remita a ellas para relacionar las referencias que en el resto de capítulos se hagan a estos diferentes grupos de personas sordociegas.

 

 

1.4. Incidencia en la población sordociega. Estadísticas

 

La dispersión geográfica de la población total sordociega en cualquier país hace de su cuantificación un trabajo bastante arduo, en el que se incluyen también factores como, por ejemplo, el desconocimiento de la discapacidad, la no aceptación de la discapacidad por el individuo, por la familia o por ambos.

 

La mayoría de ellos son personas que se han acostumbrado a vivir con una deficiencia. La aparición de la otra, como es lógico, origina incredulidad, rechazo. Pueden tardar bastante tiempo en solicitar la ayuda adecuada, no entrando por tanto en los circuitos habituales que permiten la detección.

 

Pero los profesionales del campo de la sordoceguera manejamos, como incidencia de la sordoceguera en la población total de un país, la de 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes.

 

Suecia, por ejemplo, tiene 8,5 millones de habitantes y, en un estudio exhaustivo, detectaron 1.200 personas sordociegas a principios de los años 80 del pasado siglo.

 

Según esta estimación, que concuerda en muchos otros países, en España puede haber unas seis mil personas con sordoceguera.

 

No obstante, el número total de individuos sordociegos que puede contabilizar un país va a depender de la definición de sordoceguera que ese país considere. Como se ha visto en otro apartado de este capítulo, la DbI, como organización internacional que se ocupa de la sordoceguera, propone que la definición sea siempre funcional y no incluya términos numéricos, que deje clara la idea de combinación de las dos deficiencias sensoriales y los problemas de comunicación únicos que esta combinación genera, planteando necesidades especiales que solo pueden ser atendidas adecuadamente por profesionales con formación específica.

 

Si los países aplican una definición que considera límites numéricos para determinar quién es sordociego y quién no, resulta desafortunadamente fácil que muchas personas con sordoceguera queden fuera del grupo que es considerado como tal.

 

Por ejemplo, en nuestro país no existe por el momento definición legal de sordoceguera, eso hace que la valoración de mi minusvalía (sordoceguera absoluta) sea similar a la de algunas personas que son únicamente ciegas o únicamente sordas. ¿No es acaso una persona sordociega alguien con mayores desventajas y, por tanto, con mayor minusvalía que un invidente o un sordo?

 

Si se consideran los distintos grupos se puede decir que entre un 5 y un 10 por ciento son sordociegos congénitos; un 40 por ciento sordos con ceguera adquirida; entre un 35 y un 40 por ciento ciegos con sordera adquirida, y el resto, entre un 5 y un 10 por ciento, sordociegos tardíos.

 

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2. Repercusión de la sordoceguera en el acceso al contexto de las personas sordociegas

 

La sordoceguera presenta unas características muy diferentes según la edad en la que aparece.

 

Al nacer tomamos contacto con la realidad circundante por medio de los estímulos que recibimos a través de los cinco sentidos, que son procesados por nuestro cerebro y se transforman en una información que impulsa nuestro desarrollo.

 

Los lazos con el mundo surgen gracias a la interrelación social y cultural de la persona con todo lo que le rodea.

 

Sin una intervención que compense la falta de percepción de los estímulos externos, los niños sordociegos no conseguirán elaborar un modelo de comportamiento, no tendrán una relación, una adaptación adecuada al entorno.

 

Retomando el ejemplo de la psicóloga noruega Anne Nafstad, podríamos decir que «los niños sordociegos no tienen mapas lo suficientemente buenos como para evitar perderse. Necesitan mapas o gráficos que le muestren el cambiante carácter del paisaje por el que están viajando; necesitan ser ayudados, guiados y llevados de la mano».

 

Por otra parte, la sordoceguera adquirida en edad adulta es una situación muy distinta. Afecta a individuos que han adquirido un bagaje de conocimientos y poseen experiencias visuales y/o auditivas y que tienen una clara conciencia de la pérdida que han sufrido, ya que han perdido el sentido en el que se estaban apoyando para compensar la falta de uno de ellos, o ambos a la vez.

 

La consecuencia de la pérdida de los sentidos de la distancia es que la relación con la realidad circundante queda restringida, momentáneamente, a la información que puede suministrar el tacto a través de las manos extendidas y las sensaciones en la piel. La única información recibida más allá de la punta de los dedos solo es posible a través del olfato, el único sentido de la distancia que queda... además de la imaginación.

 

Aun después de haber pasado por una etapa de rehabilitación, sigue habiendo dificultades inherentes a la propia minusvalía, pero debidas también a un mundo escasamente preparado para acogernos. Veamos algunas de las más importantes.

 

 

2.1. Conexión con el medio y comunicación con los demás

 

Volver a incorporarnos al mundo requiere que desarrollemos otras habilidades para captar la información y que aprendamos a comunicarnos a través de un nuevo canal, el canal táctil: nuestras manos se han convertido en el mayor tesoro del que disponemos.

 

Así pues, a nivel comunicativo, constituye un cambio radical para aquellos que estaban acostumbrados a la comunicación oral, y en menor grado para quienes ya antes usaban sistemas alternativos, como la lengua de signos o el dactilológico.

 

La persona sordociega siente, como afirma Stig Ohlson, que el nuevo sistema no es natural para ella, es algo externo, aprendido, y que su mayor o menor utilidad dependerá, entre otros factores, de la práctica y del grado de habilidad de cada individuo.

 

Además, requiere que haya otras personas entrenadas en el mismo sistema y que dispongan del suficiente interés y paciencia para acercarse a la persona sordociega y relacionarse con ella.

 

Todo ello está estrechamente ligado a la necesidad de la persona sordociega de acceder al mundo que le rodea, de saber lo que ocurre a su alrededor. Se pueden tocar objetos y cosas y obtener directamente información de ellos, pero ¿cómo se puede percibir un acontecimiento o suceso que ocurre delante de nosotros?

 

No poder tener un conocimiento inmediato de lo que ocurre y no entender lo que se está diciendo produce un cambio radical en todas las dimensiones de la persona: física, psicológica, social y cultural.

 

Además, hay una serie de factores que se escapan del control de la persona afectada y que siempre estarán presentes, provocados por las características del entorno en que está inmersa:

 

a) Velocidad:

 

Debido a la estructura más lenta de la comunicación táctil, los mensajes excesivamente rápidos o complicados son difícilmente captables, se origina pérdida de información y la comunicación no llega a ser satisfactoria.

 

A menudo, las personas sordociegas se encuentran con interlocutores que tienen una comunicación más rápida que la suya. Por ejemplo, en reuniones o conferencias con oyentes, la persona sordociega, al comienzo, siempre suele pedir que se hable más lento, que se respete su ritmo de comunicación. Pero, poco a poco, la velocidad de la conversación y de la sucesión de acontecimientos va aumentando, dificultando la participación del sordociego en ellas.

 

Suele ocurrir que, por muchas veces que se pida, siempre hay un momento en el que surge un tema interesante o polémico y los demás interlocutores comienzan a adquirir de nuevo velocidad y, lo peor de todo, a hablar todos al mismo tiempo...

 

Puede pedir que se repita el mensaje, pero si esta situación es muy prolongada, llega a provocar en ambos, sordociego e intérprete, cansancio, pérdida de concentración y bloqueo del proceso receptivo táctil de los mensajes. Además, no siempre hay tiempo de pedir una repetición.

 

La persona sordociega tiene que estar constantemente tratando de adivinar esa información que no ha captado para rellenar las lagunas del mensaje. Muchas veces puede entender mal o perder completamente el sentido de lo que dicen, produciendo malestar, reacciones pasivas y un sentimiento de frustración.

 

b) Único canal de información:

 

Frecuentemente, se produce una pérdida de información a consecuencia de tener que recibir por un solo canal (el tacto) todo lo que normalmente se recibe por dos (la vista y el oído): no se trata solo de transmitir el contenido lingüístico, de qué se está hablando, sino de situar a la persona sordociega en cuanto al espacio físico en que se encuentra y qué personas están presentes (quién es su interlocutor o quién está hablando), de forma que él pueda encontrar su lugar, controlar el ambiente e interactuar tomando sus propias decisiones e iniciativas.

 

El contexto «tendría que esperar» hasta que la persona sordociega comprendiera lo que sucede, lo cual no siempre ocurre, con lo que muchas veces no puede seguir el ritmo de los acontecimientos. Frecuentemente se va a ver inmerso en situaciones totalmente desconocidas y fuera de su control, sin saber qué pasa ni qué se dice, aunque le afecte directamente. Si dejaran a una persona sordociega en un sitio desconocido, sin informarle de nada, aun siendo por su bien, podría provocar en él, según el caso, una actitud de pasividad, un estado de ansiedad o, incluso, un daño irreparable, si no ha desarrollado habilidades de adaptación y de comunicación con el medio.

 

Es cierto que, muchas veces, la persona que le acompaña tiene que actuar rápidamente, sin tener tiempo para dar ninguna explicación. Por ejemplo, estás cruzando una calle y, de pronto, entre los coches parados, surge la sirena de una ambulancia. El guía te apremia y solo puede explicártelo cuando llegas a la otra acera.

 

Sin embargo, está claro que no podemos influir en algo que ha ocurrido, ni modificarlo, si lo sabemos después de haber sucedido.

 

Para superar esta dificultad, la persona sordociega necesita la anticipación: tener información por anticipado, siempre que sea posible, de la situación en la que se va a encontrar.

 

c) Concentración y cansancio:

 

El esfuerzo de «ver y oír» por medio del tacto es constante y tiene su precio. De vez en cuando, se necesitan descansos para recuperar la concentración y la energía.

 

Por ejemplo, el realizar alguna actividad a solas (lectura, trabajo, etc.) exige el uso de las manos y toda la concentración posible. Esto supone no poder hacer nada más con las manos y «aislarse» del ambiente para estar «dentro» de lo que se está haciendo. Si alguien te interrumpe, se requiere cierto tiempo para memorizar dónde lo dejas y poder retomarlo después sin dificultades. Por esta razón, erróneamente, se cree que a un sordociego «le molesta que le interrumpan», ya que no presta atención inmediatamente a su interlocutor.

 

d) Pérdida de la expresividad:

 

Está estrechamente relacionada con la pérdida de información. Si no estás seguro de qué ocurre o qué se dice, no sabes si has de reír, sonreír, ponerte serio o simplemente, «poner cara de circunstancias».

 

Pero muchas veces es inevitable. Por ejemplo, ocurre algo cómico en un determinado momento; todos se ríen, pero la persona sordociega permanece impasible, sin saber qué ocurre; su cara contrasta con la del resto del grupo, hasta que alguno de ellos le explica la situación.

 

Si no se mantienen vivas, se pueden perder las expresiones naturales que teníamos antes y ocurre que, generalmente, las personas sordociegas tienen la cara inexpresiva y no es por voluntad propia —alguien cuenta un chiste y todos se ríen a carcajadas, mientras que a alguien, muy serio, no parece haberle hecho gracia—. Ese soy yo; como persona sordociega, sin información, tenemos «la misma cara» en todas las situaciones.

 

Es esencial mantener los hábitos expresivos: mirar a las personas al hablarles, sonreír cuando la conversación es agradable, acompañar con gestos adecuados lo que decimos, especialmente si contamos historias interesantes o divertidas. Es muy curioso comprobar que hacer «un gesto irónico», «mirar de reojo», etc., causan un gran efecto en las conversaciones con los demás, las hace más atractivas. Hablar a las personas mirándolas de frente crea mucho más vínculo que estar mirando a la pared mientras conversamos; esto último hace que la comunicación sea más breve. Mirar a otro lado parece dar impresión de desinterés.

 

Les llama mucho la atención a los demás que la persona sordociega conserve el hábito de mirar hacia donde le señalan cuando le describen algo. Yo, particularmente, tengo la costumbre de mirar a un lado u otro de vez en cuando o mirar hacia la ventana o hacia fuera cuando pienso. Pueden parecer una pérdida de tiempo o gestos inútiles, pero, desde luego, te ayudan a estar «muy dentro del contexto».

 

e) Necesidad de buenos intérpretes:

 

No es fácil encontrar personas con las que la persona sordociega consiga una comunicación satisfactoria con el entorno, excepto quizás con algunos interlocutores o algunos intérpretes con los que se pueda contar frecuentemente y poder desarrollarla. Es difícil disponer de personas que comprendan bien su papel, que sepan situarse en tu lugar, colocarse en un segundo plano o que recuerden que no ves.

 

Normalmente, hay pocos intérpretes y, muchas veces, hay que recurrir a personas que «saben comunicarse», pero que no saben conectarte con el contexto.

 

Puedes encontrar que te interpretan de modo dramático situaciones simples o momentos en que necesitas un punto de vista crítico para aprender de tus errores. Si se tiene un carácter optimista y activo se preferirá un intérprete que te diga que «un vaso está medio lleno» y no uno que te diga que «está medio vacío». Un mal intérprete puede hacer que te pierdas un maravilloso día de sol.

 

Cuando ya se conoce al intérprete se puede aventurar una interpretación aproximada de lo que se te está transmitiendo. La transmisión objetiva y real es vital para las personas sordociegas.

 

Es necesario que el intérprete tenga habilidad y velocidad en tu sistema de comunicación y que tenga una buena capacidad de síntesis para seleccionar la información más importante, lo que le permitirá dejar espacio para que pueda transmitir información visual, muy importante para situarte en el «contexto».

 

Entre el guía-intérprete y la persona sordociega hay una interdependencia, por lo que es muy importante crear un vínculo de confianza, que nos sintamos seguros de que nuestro intérprete va a reaccionar ante situaciones imprevistas o proporcionarnos la información que perdamos.

 

Exigir tantas cualidades a un intérprete cuando resulta difícil encontrarlos es quizás pedir mucho, pero es indudable que solo con ellos actuamos seguros y con eficacia sobre el entorno. Por eso, es tan importante seleccionar el intérprete que mejor se ajusta a las necesidades de uno mismo, e incluso, cuando el trabajo o servicio es muy importante, se debe utilizar a dos intérpretes que se turnen cada cierto tiempo y se apoyen mutuamente.

 

 

2.2. Acceso a la información y la cultura

 

La ruptura del contacto con el entorno dificulta igualmente la recepción de información y la participación en eventos culturales.

 

A nivel individual, el acceso puede ser bastante satisfactorio: revistas y bibliotecas muy completas en braille, acceso directo a la información diaria, libros, etc., o bien por medio de herramientas y adaptaciones tiflotécnicas: sistemas de magnificación de pantalla, ordenadores con salida braille, etc. (v. capítulo 9).

 

La lectura constante es vital para sustituir la falta de experiencias directas: la descripción de paisajes, personalidades, acontecimientos, aunque no sean vividos personalmente, nos permiten saber cómo funciona el mundo en el que nos encontramos.

 

La lectura del periódico es una inestimable ayuda en la relación con las personas del entorno para hablar de los sucesos cotidianos. Con esa comunicación estableces una conexión constante con las personas cercanas, que termina por convertirse en un hábito cotidiano.

 

El problema afecta más directamente a las actividades colectivas. Es complicado que una persona sordociega se integre en una visita cultural, una excursión o una convivencia dirigida a la población en general, ya que tendrá un ritmo más rápido y siempre se apoyará en elementos visuales y auditivos.

 

En este punto, las asociaciones de y para sordociegos juegan un papel fundamental, organizando actividades específicas para el colectivo, adaptadas a su ritmo y necesidades: uso del tacto, explicaciones en los distintos sistemas de comunicación a través de un intérprete, selección de diversiones no solo visuales y auditivas, sino en las que se incluyan el movimiento y otro tipo de sensaciones agradables y perceptibles por los sordociegos.

 

 

2.3. Movilidad

 

Quienes han tenido un entrenamiento en movilidad, o bien conservan algún resto visual y/o auditivo, se desplazan y adaptan con menos dificultades en sus esferas habituales.

 

Pero la desconexión de la persona sordociega con el contexto le acompaña en todos sus desplazamientos; es decir, aunque esté muy bien entrenado siempre existe el riesgo de que ocurra algo que no pueda captar ni controlar, por ejemplo, que sea desviado de la ruta conocida y se quede perdido y desorientado.

 

Suceden cosas en tu entorno en las que te ves implicado y que jamás sabrás exactamente cómo ocurrieron. Se necesita tener un gran control de uno mismo, serenidad, capacidad de deducción y de resolución de problemas y mucho sentido práctico. Sin embargo, para situaciones importantes y en lugares no familiares como, por ejemplo, la visita a un médico, los viajes, la asistencia a conferencias..., es mejor utilizar el recurso del guía-intérprete.

 

Para evitar en lo posible situaciones de pérdida y desorientación hace falta mejorar las habilidades comunicativas de la persona sordociega con el público.

 

 

2.4. Otros problemas

 

a) Pérdida de identidad:

 

Todo individuo necesita sentirse identificado con un grupo social. Necesita saber que tiene un mundo propio, compartido y en el que todo es comprensible.

 

El sordociego tiende a creer que él es el único que tiene esa discapacidad, especialmente si ha estado integrado antes en otros colectivos como, por ejemplo, el de los ciegos o el de los sordos.

 

Este sentimiento de ser único aumenta su sensación de aislamiento. No es fácil que haya otros como él en su localidad. A excepción de las grandes áreas de población, en todos los países el colectivo sordociego está muy disperso.

 

Pequeños grupos de sordociegos dentro de las organizaciones de sordos o de ciegos u organizaciones fundadas por ellos mismos ayudan a recuperar esa identidad perdida y estimulan el deseo de hacer cosas y de integrarse en el contexto social y cultural.

 

A pesar de las dificultades de contacto, existen más de una treintena de asociaciones de sordociegos independientes en el mundo, y otras integradas dentro de otras organizaciones.

 

b) Sobreprotección:

 

Se dan muchos casos en los que la sobreprotección de la familia, aun siendo bien intencionada, les hace estar desinformados o tener una información suavizada y nada real (v. capítulo 5).

 

 

Sin ser una relación detallada, estos son algunos de los ejemplos más significativos de las dificultades que puede encontrar una persona para acceder al contexto sin dos importantes sentidos.

 

Es evidente que existen problemas serios para acceder al contexto siendo sordociego, pero hay soluciones y recursos para solventarlos. Es importante la búsqueda de un equilibrio que permita la participación activa de la persona sordociega en la vida familiar, en la escuela, el trabajo y la comunidad.

 

Si se nos concede tiempo para el seguimiento de los acontecimientos y los apoyos imprescindibles, no cabe duda de que podremos tener un acceso e integración satisfactorios.

 

Lograr la claridad de pensamiento al mismo tiempo que desarrollamos al máximo nuestros sentidos, nuestra capacidad mental y nuestras habilidades comunicativas y llegar a «entender» el contexto son las importantes claves para nuestro acceso al mismo. Pero es la claridad de pensamiento la que nos permitirá lograr, al fin, una liberación: la libertad dentro de lo posible.

 

Sin embargo, no es menos cierto que es esencial tener en cuenta que al hablar de «acceso al contexto» como una necesidad básica de un grupo social, es muy importante que el «contexto» se adapte también a sus necesidades en la medida de lo posible. Es el proceso de adaptación y el esfuerzo de acercamiento entre los individuos y la sociedad lo que franquea la evolución hacia un contexto en el que todos estemos plenamente incorporados e integrados.

 

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3. Interacción con el medio: recursos interiores y exteriores de las personas sordociegas

 

No ver ni oír significa, ante todo, una pérdida de contacto con la distancia. La pérdida de oído implica, además, perder un valioso medio de comunicación rápida y eficaz con los demás. Fuera del contacto físico, no hay comunicación. Los sonidos, los mensajes orales, «las palabras», no llegan. Es evidente que de ello se derivan importantes problemas a resolver.

 

Una vez que decidimos afrontar la realidad, tenemos que aprovechar todos nuestros recursos interiores y exteriores y potenciarlos al máximo, por nosotros mismos o con la ayuda de los profesionales, como sucede con los niños sordociegos.

 

El bebé sordociego mantiene el contacto con la realidad gracias a las sensaciones que recibe a través del tacto, el olfato y el gusto. Al principio no podrá identificarlas, como tampoco los demás bebés reconocen los primeros estímulos visuales y auditivos que les llegan. Pero son estos precisamente los que le permiten establecer los primeros lazos emocionales con el medio, tan importantes en el desarrollo de todo niño recién nacido.

 

Posteriormente, a través de estrategias estructuradas, aprende a establecer esos vínculos afectivos y a explorar el entorno desde un centro vital en el que se siente seguro y al que sabe que puede retornar, creando poco a poco en su mente una imagen comprensible del mundo.

 

Este mundo crecerá tanto más cuanto mayor sea la calidad y la cantidad de los estímulos sensoriales y de la información que reciba del medio y de los que le rodean. Debemos hacerlo de forma directa y ordenada, con tanta constancia como si lo recibiera a través de sus cinco sentidos intactos.

 

Comparativamente, el niño sordociego es capaz de desarrollar sus sentidos (tacto, olfato, gusto, cinestesia, etc.) de una manera increíble y superior a un adulto.

 

Por ejemplo, los adultos que, como yo, llevamos años utilizando el sentido del tacto como medio de entender el contexto sabemos reconocer mucha información a través de él: distinguimos una prenda de otra, las diferentes texturas, etc., pero no tenemos, en cambio, la extraordinaria habilidad que demuestran algunos niños sordociegos para reconocer, solo con tocar la mano, a quien le está hablando.

 

Recientemente, una de las niñas más inteligentes de nuestro Programa nos dejó sorprendidos por su memoria táctil. Reconoció inmediatamente a una persona que había trabajado con nosotros y que hacía más de dos años que no veía. No solo realizó el signo que representaba su nombre sino que incluso le preguntó por el bolso que le habíamos regalado en la despedida, porque en ese momento llevaba otro.

 

Hay otro niño en nuestro Programa que tiene una habilidad especial para desplazarse: tiene tan desarrolladas su memoria cinestésica, olfativa y muscular que es capaz de explorar una sola vez un lugar y después saber ir por él con soltura y hacer el recorrido a la inversa.

 

Son respuestas tan extraordinarias que reafirman nuestra convicción de que los estímulos e información que ofrecemos a los niños sordociegos día a día, mes tras mes y año tras año llevan a unos resultados sorprendentes.

 

¿No funciona así, por ejemplo, el proceso de desarrollo del oído del niño? ¿Qué hace al principio y cuánto tiempo transcurre, cuánta información recibe a través de él, hasta que empieza a «balbucear» y más tarde, a ser capaz de reproducir los sonidos?

 

Es muy importante no olvidar que la mayor parte de la información es recibida a través de sus manos. Debemos ser muy conscientes de esto, ya que podemos creer que le estamos informando suficientemente solo porque le damos una señal «táctil». Pero es muy diferente hacerlo a través de sus manos que a través del resto del cuerpo. Por ejemplo, si le anticipamos con un golpecito en el pie que le vamos a poner el calzado de lana, le damos menos información que si, por ejemplo, le colocamos este calzado en su mano y sin despegarlo, lo deslizamos por ella, pasándolo por su cuerpo hasta llegar al pie y se lo colocamos entonces. Previamente a este gesto, la madre puede colocar la mano del bebé en su garganta y hablarle, o bien, anticiparle que se lo va a poner, haciéndole el signo que simboliza el calzado, siguiendo después el proceso indicado.

 

Es también muy importante hablar al bebé sordociego, establecer una comunicación con él como si nos oyera. Todas las madres hablan a su bebé, aunque crean que no las entiende. Podemos hablarle, cantarle una «nana», decirle cosas colocando su mano sobre nuestra garganta y transmitirle también nuestra risa.

 

Por otra parte, hay que pensar en las enormes posibilidades de la música y las vibraciones en esta etapa inicial como apoyo ideal para el desarrollo del tacto.

 

Es fundamental ver la importancia de que el niño aprenda a «ver» y «oír» a través del tacto. Es bien sabido lo importante que es este sentido para una persona que carece de la vista y del oído, pero es posible que alguna vez olvidemos que con él se está sustituyendo a dos sentidos.

 

Al igual que todos los bebés y siempre que no haya un daño cerebral por medio, también ellos nacen con un potencial intelectual similar al de un genio y superior al del adulto. Son facultades que esperan ser estimuladas y en nuestras manos está hacerlo, sin forzarles ni agobiarles, sino de una manera natural y razonable. Todos cuantos actuamos alrededor del niño sordociego debemos tener una gran confianza en que con más tiempo y de otra manera, se integrará también en el contexto en el que vive.

 

Por su parte, los adultos con sordoceguera adquirida, si han acumulado conocimientos y experiencias y desarrollan al máximo sus habilidades y recursos interiores (procesar la información, deducción, claridad de pensamiento...) pueden interrelacionarse con su entorno sin excesivas dificultades, organizar su vida, su espacio y su tiempo, intentando obtener toda la información necesaria, directamente o mediante ayuda.

 

Veamos algunos de los recursos que pueden facilitar esta conexión con el medio.

 

 

3.1. Desarrollo y aprovechamiento máximo de nuestros sentidos

 

En primer lugar, hay que profundizar en el conocimiento de los sentidos que aún se tienen y que están infravalorados, confiar en que nos informen del mundo que nos rodea y de lo que ocurre en él. Hay que aprender a aprovecharlos al máximo, ya que, con toda seguridad, tienen posibilidades más sorprendentes y amplias para salir adelante de lo que creemos.

 

Los sentidos ya funcionan desde las pocas horas de nacer e incluso desde que el bebé está en el seno materno.

 

Vamos a ver algunas de sus características y peculiaridades.

 

a) Olfato:

 

Es también un sentido de la distancia. En general, las personas lo tenemos muy poco desarrollado ya que lo hemos relegado a un segundo plano por la mayor importancia que le damos a la vista, al oído y al tacto; pero si lo estimulamos, es capaz de dar muchísimas más prestaciones.

 

Nos trae olores y fragancias que nos informan y advierten de muchas cosas: el olor refrescante del jazmín anuncia la prometedora frescura de la noche tras un caluroso día de verano; el olor de gas, fuego o humo nos advierte del peligro; la carne que se quema, la comida estropeada, el humo del tabaco, el olor a tierra mojada... Aunque nos cuidemos bien de decirlo, advertimos también el perfume o el característico olor de la ropa de algunas personas. Incluso hay olores y fragancias que te transmiten determinadas sensaciones: misterio, aventura, nostalgia...

 

El olfato es el primero que se manifiesta al nacer y el último que nos acompaña al fallecer. A los dos días de nacer, el bebé ya es capaz de reconocer a la madre solo por el olor. Muchos investigadores piensan que el olor materno es nuestra primera impresión del mundo.

 

El olfato condiciona a las personas desde que nacen en su percepción del exterior, en su alimentación, en su relación con los demás, estimula la memoria y complementa con eficacia la educación en otras materias. En general, juega un papel muy importante en las relaciones humanas. Ningún otro sentido está tan estrechamente ligado con la vida afectiva como el olfativo. Por ejemplo, los olores familiares calman al bebé cuando ha de afrontar situaciones difíciles.

 

Del olfato, Helen Keller dijo que era «un mago muy poderoso, que nos hacía viajar miles de kilómetros hacia atrás».

 

b) Gusto:

 

El olfato estimula y enriquece, en gran medida, a este sentido. Por ejemplo, los buenos cocineros saben que calentar previamente el plato antes de servir los alimentos refuerza los aromas que nos advierten del placer que nos aguarda, estimulando el apetito. Es un ejemplo de sinestesia.

 

Es un sentido que se desarrolla precozmente. Ya a los 4 ó 5 meses, el bebé es capaz de «gustar» el líquido amniótico con que le alimenta la madre. Es innato en los niños el gusto por lo dulce y el rechazo por lo amargo. El resto depende de la educación y del contexto social en que viven. A un niño italiano le gustará la pasta, por ejemplo, y a uno asiático, el arroz.

 

Su influencia en la educación es muy importante desde el momento en que ayuda a adaptarse al medio. La función hace al órgano, y no al revés. Gustar es experimentar emociones, otra forma de comunicación, ayuda a saber elegir, discernir, seleccionar. Estimula la curiosidad y desarrolla la sensibilidad.

 

Desarrollar el gusto es una tarea importante para padres y educadores; no se impone, se transmite; no solo cata sabores, sino también frío, humedad, dureza, calor, sequedad, suavidad, etc.


c) Tacto:

 

El tacto es muy importante en las relaciones sociales y para el desarrollo intelectual del niño. Se da una gran importancia a la estimulación cutánea para conseguir un correcto desarrollo orgánico y psicológico.

 

La función del tacto no se limita a un órgano, como los demás sentidos, sino que se extiende por toda la piel: es el sentido que nos mantiene en permanente contacto con la realidad.

 

Las primeras comunicaciones de un recién nacido le llegan a través de su piel. Nadie puede dudar de la enorme importancia que tiene para el bebé que la madre lo acaricie, lo abrace, le muestre su cariño, aspectos vitales para su desarrollo y el establecimiento de lazos emocionales. Tiene una gran influencia en su crecimiento, en la lateralidad y en su aprendizaje de la lectoescritura.

 

De la misma manera que existe una comunicación táctil con el bebé, esta puede ser utilizada cuando no existe otro canal receptivo para realizarla. Aunque se centra casi exclusivamente en la mano, también sigue habiendo comunicación a través de otras partes del cuerpo: una palmada de aliento en la espalda, por ejemplo.

 

La sensibilidad de las yemas de los dedos y de las manos se convierte en el tesoro más valioso de la vida de una persona que es a la vez sorda y ciega. A través de ellos comprenderá el entorno y desarrollará sistemas alfabéticos y de signos para comunicarse expresiva y/o receptivamente, según el caso. Las posiciones potencialmente útiles que pueden configurar los cinco dedos de una mano son muy numerosas. La prueba está en que en el mundo existen no uno sino varios alfabetos manuales: unimanual (español, americano), Lorm, Malossi, etc. (v. capítulo 4). Incluso la lengua de signos varía de un país a otro.

 

Por el tacto, también podemos leer en sistemas tan brillantes como el braille y otros medios técnicos que ya hemos mencionado anteriormente.

 

El uso constante del tacto para obtener información del entorno desarrolla hábitos nerviosos, cerebrales y musculares que mejoran la capacidad de acceso a la información del contexto y porque, además, en el proceso intervienen elementos tan importantes como son la cognición y la memoria.

 

El procesamiento de la información aumenta la capacidad de discernir, de deducir y resolver problemas cada vez con mayor seguridad y rapidez de reflejos, lo cual mejora y hace parecer natural el «saber estar» en un contexto dado.

 

La capacidad de deducir, de conjeturar, es importante en la comunicación, ya que tenemos que echar mano de ellas cuando el ritmo de acontecimientos o de mensajes es demasiado rápido para nosotros o nuestro intérprete.

 

d) Otros sentidos:

 

Siempre se habla de cinco sentidos. Sin embargo, las personas tenemos también un sentido llamado cinestésico. Es el sentido de lo muscular, del movimiento.

 

Sentimos cómo movemos nuestros miembros, cómo se tensan nuestros músculos, relajamiento, tirones, impulsos reflejos...

 

Si, por ejemplo, estamos sentados con una pierna sobre otra, es el sentido cinestésico el que nos permite conocer (aunque no lo veamos) nuestra propia posición en el espacio; o también la contracción de unos músculos de las piernas y el estiramiento de otros nos informa de la posición de estas cuando subimos una escalera o una pendiente. El sentido cinestésico nos informa, sin necesidad de la participación de los demás sentidos.

 

Otro sentido es el del «equilibrio». Es nuestro sentido de la estabilidad, que nos permite mantenernos de pie de forma segura. Al estar conectado a delicados mecanismos de nuestro oído, muchos sordociegos pueden tener problemas de equilibrio, pero muchas veces puede ser debido simplemente a la falta de ejercicio físico, de pasear con frecuencia. Son sentidos esenciales en el entrenamiento de la movilidad.

 

Podríamos completar la lista con sensaciones como el hambre, la sed, el dolor y otros, percibidos por los sentidos orgánicos.

 

Desarrollar al máximo nuestros sentidos mantiene despierta y activa nuestra mente. Con la práctica, aprendemos a procesar meticulosamente la información que vamos recogiendo y deducir de este proceso el siguiente paso que podemos dar.

 

La habilidad de extraer conclusiones dependerá en gran medida de la cantidad de experiencia que requiera una situación. Las vivencias y los conocimientos adquiridos en el pasado nos ayudarán a interpretar las observaciones que hacemos en determinada situación y a sacar conclusiones.

 

La capacidad de resolución de problemas es una de las máximas aportaciones de la mente y un rasgo específicamente humano.

 


3.2. La comunicación y la intervención: elementos claves para el acceso al contexto

 

La comunicación:

 

Todos sabemos que la comunicación es la clave del acceso al aprendizaje, al conocimiento y a la relación con los demás. Dentro de los programas de atención para personas sordociegas una parte muy importante es el desarrollo y la potenciación de las habilidades comunicativas, a través de la enseñanza del adecuado sistema de comunicación en cada caso y de otros cuando sea posible.

 

Para las personas con sordoceguera adquirida que, como yo, se comunican con sistemas alfabéticos, no es suficiente el uso de un alfabeto manual para conseguir una comunicación rápida y satisfactoria a la hora de traducir y seguir el ritmo normal de los mensajes orales: hay que incorporar signos o símbolos para conseguir más velocidad.

 

En este aspecto, he desarrollado un sistema que combina el alfabeto manual con signos de la lengua de signos adaptados táctilmente. Es una comunicación que surgió espontáneamente y que se fue desarrollando a través del contacto diario. El método lo he llamado DACTYLS y, a través de él, puedo mantener una comunicación fluida con mi mujer y mis intérpretes más habituales, permitiéndome incluso también acceder a los aspectos emocionales de mis interlocutores.

 

 

La intervención:

 

La sordoceguera, como se introduce al principio de este capítulo, presenta características muy diferentes, especialmente al considerar la edad en que aparece. En este sentido, puede ser de dos tipos: sordoceguera congénita y sordoceguera adquirida.

 

En el primer caso, nuestra labor sería la de construir el mundo en la mente del niño (v. capítulo 6). En el caso de la sordoceguera adquirida tenemos, en cambio, la labor de reconstruir un mundo ya conocido.

 

Las personas con sordoceguera adquirida (Grupos II, III y IV) han tenido ya experiencias visuales y/o auditivas, han adquirido un bagaje de conocimientos y, además, tienen una clara conciencia de la pérdida sensorial, ya que han perdido el sentido en el que se estaban apoyando antes, o bien, han perdido ambos a la vez.

 

Si recordamos que los recursos y estrategias que utilizan las personas que solo han perdido uno de los dos sentidos se basan precisamente en la intensiva utilización del otro, tendremos muy claro que la combinación de las dos lesiones hace de la sordoceguera una discapacidad única, que tenemos que ver como un todo, porque crea problemas específicos, cuya resolución requiere estrategias distintas y servicios específicos.

 

Estos problemas son fundamentalmente: la movilidad, el acceso a la información y, muy especialmente, la comunicación.

 

No se trata solo de la comunicación con los demás, sino también de comunicarse con el entorno, saber qué está pasando alrededor.

 

No tener un conocimiento inmediato de lo que ocurre y de lo que se dice en el entorno, produce un cambio radical en todas las estructuras de la vida de una persona, físico, psicológico, cultural y social.

 

Es vital entender que los niños, jóvenes y adultos sordociegos solo se incorporan al mundo cuando pueden comprenderlo, cuando reciben la información necesaria para actuar por ellos mismos.

 

Mientras no haya un sistema mediante el cual la persona sordociega pueda obtener directamente la información que necesita, el apoyo de un mediador o de un guía-intérprete es la clave para su interacción y participación activa en cualquier ambiente.

 

Cuanto mayor sea la información visual y auditiva que objetivamente pueda transmitirse en la intervención, mayor y mejor será la conexión con el entorno.

 

Todos sabemos la eficacia del papel de un mediador en el programa individualizado de un niño sordociego, que se traduce en una más rápida construcción y comprensión del mundo, porque le permite, entre otras cosas, relacionar acontecimientos y actuar cuando estos ocurren.

 

Está claro que explicar los sucesos cuando ya «han pasado» solo puede generar pasividad. El niño actuará en el contexto cuando se sienta «dentro» de él.

 

Por otra parte, un buen servicio de guías-intérpretes es la clave de la independencia y la participación social más plena de las personas sordociegas adultas. Una prueba clara de ello es que este apoyo, voluntario o profesional, ha sido la base de la creación de asociaciones independientes de sordociegos, con las que han demostrado ser capaces de llevar a cabo todas las acciones y actividades propias de un colectivo que trabaja por su más plena integración social.

 

Además, tenemos que ser muy conscientes de que vivimos en un contexto en el que la vista y el oído son determinantes. Podemos vivir sin estos sentidos, pero no podemos prescindir de ellos. Tenemos que aprender también a «utilizar los ojos y los oídos» de quienes nos rodean. Este aprendizaje es fundamental y, por lo tanto, necesitamos la intervención en cualquier programa de aprendizaje en que nos integremos.

 

Si el contexto nos permite un equilibrio de tiempo para el seguimiento de los acontecimientos, no cabe duda de que una persona sordociega, con el apoyo de los servicios adecuados tendrá el más pleno acceso y será parte integrante de él.

 

En conclusión, las personas sordociegas tienen necesidades especiales y su futuro dependerá de la calidad y la cantidad de los servicios que permitan cubrir estas necesidades básicas (v. capítulo 8).

 

 

3.3. Adaptación psicológica: claridad de pensamiento

 

Un elemento clave con el que contamos para nuestra reincorporación al mundo es el desarrollo máximo de nuestros recursos interiores, junto con nuestros sentidos y nuestras habilidades de comunicación y movilidad.

 

Al principio, necesitaremos un período de difícil adaptación psicológica con el objetivo de aceptar la realidad y recuperar la autoconfianza (v. capítulo 5). Esta aceptación nos llevará a cambiar la idea de que «el mundo se acaba en la punta de los dedos» por otra nueva: «el mundo comienza de nuevo en la punta de los dedos».

 

Este cambio de actitud favorece lo que Richard Kinney denominó «claridad de pensamiento». La claridad de pensamiento nos ayuda a distinguir lo que es posible de lo que es imposible.

 

Nos ayuda también a afrontar la realidad contando con lo que tenemos, olvidándonos de lo que no tenemos. Como nos dice el poeta indio Tagore: «Si lloras porque se ha ido el sol, las lágrimas te impedirán ver las estrellas».

 

Es esencial reemplazar cada objetivo antiguo por otro nuevo: al que antes le gustaba pintar, puede encontrar una nueva vía en las artes manuales o la poesía, por ejemplo.

 

La sordoceguera no tiene por qué significar que una persona no pueda llevar la misma vida que antes: en realidad, es muy importante «llevar la misma vida que antes», sustituyendo lo que es imposible por lo que es posible.

 

Esta claridad de pensamiento no solo es imprescindible para nosotros, sino que es esencial que la compartan también quienes nos rodean.

 

Además, hay que llegar a comprender que convives con personas que ven y oyen. Tienes ocupados tus ratos de «ocio», pero quienes viven a tu lado también tienen sus preferencias y quieren compartirlas contigo. Como con mi propio tiempo, en nuestras actividades en común tuvimos el mismo objetivo: seguir haciendo la misma vida que hasta entonces, reemplazando aquello que no era posible por algo equivalente o razonablemente satisfactorio para sustituirlo.

 

Cuando se recuperan la autoconfianza y la seguridad, sientes que tu mundo habitual se te ha quedado pequeño. Entonces comienzas a sentir la necesidad de salir al mundo exterior y construir nuevamente dentro de él: este fue el inicio del largo camino en el que ahora estoy con el desarrollo de este capítulo. Ahora, aquí, con ustedes, en este contexto tan hermoso e impresionante.

 

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4. El colectivo de sordociegos: aspectos sociales y culturales

 

4.1. El movimiento asociativo

 

Cuando se habla de un colectivo, algunos, en el sector de la discapacidad, se definen como una «comunidad», como por ejemplo: «la Comunidad sorda». En mi opinión, es más correcto hablar de una cultura y en este caso, prefiero hablar de la «cultura sordociega».

 

La idea de cultura se ajusta a que las personas sordociegas tienen características que no concurren en otros colectivos y que son parte inherente de la misma, del hecho de vivir como personas sordociegas.

 

Veamos algunos ejemplos, la mayoría de los cuales pertenece, por derecho propio, a un sordociego norteamericano, Roderick MacDonald, que presentó una ponencia plenaria en la Conferencia Mundial de Sordociegos en Suecia, en el año 1993, titulada «La sordoceguera: una cultura incipiente».

 

 

El tacto y el hecho de «tocar»:

 

Para la mayoría de la gente, el hecho de tocar tiene ciertas connotaciones «sexuales». Ya desde muy pequeños, los niños están oyendo constantemente: «No toques esto». Pero, ¿qué hacemos nosotros, que necesitamos tocar para todo?

 

También esta forma de ver la vida, que nos ha sido enseñada desde niños, nos afecta a muchos de nosotros. Tardamos en tocar, tenemos miedo a que nos llamen «tocones», etc.

 

Sin embargo, necesitamos utilizar el tacto para poder tener acceso a cualquier tipo de información comunicativa, informativa y como medio de orientación en el entorno. Si un sordociego le preguntara a una chica: «¿Me dejas tocar tu cara?», podría ser acusado de «acoso sexual»... Si se lo pides a una chica sordociega, en cambio, a ella le parecerá natural.

 

Todos deberíamos ser conscientes de que, cuando nos comunicamos, estamos simplemente recibiendo, «oyendo» a nuestro interlocutor, de la misma manera que, al hablar, se esta tocando también al otro interlocutor, pero las ondas que emite la voz no son visibles... ¿No te mira alguien, alguna vez, de arriba abajo?

 

Desde luego, la necesidad de tocar es vital para cualquier persona sordociega, porque simplemente está viendo, oyendo igual que todos, y hay que alejarse de prejuicios, cuando no de bromitas tan manoseadas como la de alguien que le dice a uno que habla contigo: «Haciendo manitas, ¿eh?», broma tal vez bien intencionada, pero que tiene la «virtud» de cortar la comunicación con la persona sordociega.

 

Esto ocurre más a menudo con los hombres, cuando hablan con un sordociego varón, sobre todo. Las mujeres suelen ser más naturales, con menos prejuicios.

 

Como dice MacDonald, estamos siendo castigados por los prejuicios de una sociedad, pagando un crimen que no hemos cometido.

 

Comunicación grupal:

 

Todos los grupos sociales suelen charlar juntos, uno habla y los demás escuchan. Las personas sordas o las personas invidentes también lo pueden hacer en grupo. Nosotros, no.

 

En general, la charla es, entre nosotros, de uno en uno, y en la conversación en grupo (ya sea informal, ya sea formal, como, por ejemplo, en una reunión de la Junta Directiva de nuestra Asociación, nuestras Asambleas, etc.) la única forma de hacer efectiva la interacción comunicativa entre todos es disponer, cada persona sordociega, de un intérprete.

 

Costumbres sociales:

 

Cuando visitas una casa, la educación te dice que puedes mirar, pero no tocar. Para una persona sordociega esto es prácticamente estar aislado de ese entorno, no tener ni idea de cómo está ni de dónde está cada cosa, cada anfitrión, y se produce una sensación de incomodidad. Si visitas la casa de un sordociego, desde luego, la cosa es distinta. Todo se toca, porque no se ve, ellos mismos te invitan a tocar, si bien, claro está, con excepciones, como el interior de cajones o armarios.

 

Cuando me alojo en un hotel, lo primero que hago es hacer un «barrido», y enseguida tengo una idea de la habitación y de dónde está cada cosa, e igualmente en los sitios en que sea preciso, como la sala de conferencias y en otros lugares en los que tener una idea del entorno ayuda, sin ningún genero de dudas, a situarte mejor dentro del mismo.

 

Otro ejemplo más de las costumbres sociales que no tienen sentido para nosotros: cuando te invitan a cenar en alguna casa, lo correcto, socialmente, es esperar a que el anfitrión esté también servido y, entonces, empezar a comer. ¿Nosotros? Empezamos a comer en cuanto nos sirven. No es muy cortés, pero al menos no se te enfría la comida mientras se espera a que nos vayan diciendo, uno por uno, que el anfitrión ya está servido.

 

Actividades sociales:

 

Nuestras actividades sociales y culturales se preparan de manera que podamos disfrutar al máximo de la información visual y táctil si cada uno disponemos de un guía-intérprete o alguien que sepa comunicarse con nosotros y nos haga incorporarnos al contexto.

 

Fuera de nuestras actividades, ocurren cosas como que, cuando vamos solos, con un intérprete, el grupo de turistas que visita con nosotros un lugar de interés suele tener, al parecer, más interés en ver qué estamos haciendo nosotros que en las explicaciones del guía turístico.

 

Todas las personas pueden comer y charlar, pero nosotros necesitaríamos las manos de la diosa Kiva para poder charlar y comer. Podríamos hablar a través de nuestros intérpretes, pero tienen que comer también, si queremos que después sigan interpretándonos con la calidad necesaria.

 

MacDonald presenta otros muchos ejemplos, pero con estos es suficiente para comprender nuestra discapacidad, su especificidad, nuestra identidad propia como colectivo y nuestra cultura.

 

 

4.2. La Asociación de Sordociegos de España

 

Cuando se habla de nuestra asociación, hay personas que piensan que es una asociación dirigida por un grupo de videntes o de oyentes. Les cuesta trabajo creer que se trata de una asociación llevada por los propios sordociegos.

 

En cierto modo es natural, ya que pocos grupos de discapacitados podrían tener tantos obstáculos como nosotros para poder llevar la autogestión de su asociación. La historia ha demostrado que la única forma, y la más eficaz, de que la sociedad conociera nuestra existencia, nuestras necesidades y nuestro potencial, ha sido siempre cuando las propias personas sordociegas, en sus respectivos países, han sido las que han fundado su propia organización.

 

Este movimiento asociativo nunca ha sido fácil, debido a la naturaleza compleja de nuestra discapacidad que, hasta hace muy poco, no nos permitía el acceso a los medios de comunicación y, por otro lado, al hecho de ser un colectivo relativamente pequeño, disperso por todo el país, lo que no facilitaba precisamente esta situación. De ese modo, el único medio de contacto en el pasado era la correspondencia en braille: uno empezaba a escribir una carta y se la mandaba a otro compañero, este a su vez añadía su opinión y remitía las dos cartas al siguiente, y así sucesivamente. Una especie de «chat», cuya velocidad haría sonreír hoy día a cualquier usuario de Internet. Afortunadamente, también nosotros podemos aprovechar las ventajas que ofrece la tecnología actual, tanto para la comunicación a distancia, como para obtener información.

 

A pesar de esta lentitud en sus inicios, siguieron contactando unos con otros por esta vía, con paciencia y con tesón, y empezaron a fundar sus propias organizaciones; la primera de ellas fue creada por cinco personas sordociegas en Londres (Inglaterra), en 1928.

 

En nuestro país, cuando en 1987 empezaron a crearse en la ONCE los primeros programas de atención a personas sordociegas, ya existía un embrión: un pequeño grupo de personas sordociegas adultas, antiguos compañeros del colegio de Chamartín de la ONCE, que se reunía periódicamente en un lugar fijado, el mismo día de la semana y a la misma hora, así no había necesidad de tener que llamarse unos a otros para fijar el momento del encuentro. Además, mantenían correspondencia con personas sordociegas de otras provincias y, a veces, se invitaban a pasar las vacaciones en sus casas.

 

Pero, aparte de esta situación inicial, hacía falta contar con recursos para crear una asociación de esta índole, y dos fueron los puntos decisivos que permitieron su posterior creación:

 

1. La formación de los primeros guías-intérpretes.

 

2. Con este primer recurso, que se fue extendiendo poco a poco a varias comunidades, se pudieron llevar a cabo las primeras actividades, entre las que destacan el I Encuentro Nacional de Personas Sordociegas (1987), sin intérpretes aún, y la I Convivencia Nacional, esta vez ya con la colaboración de los guías-intérpretes profesionales (1988).

 

Poco a poco, primero a la defensiva e incluso varios de ellos acompañados por sus madres, y después con creciente interés, los participantes empezaron a descubrir que no eran casos únicos, que había personas que vivían con sus mismos problemas y, a la larga, descubrieron su propia identidad: al fin se sintieron identificados dentro de un colectivo social.

 

Siguieron las actividades y creció el número de guías-intérpretes disponibles. La convivencia anual se convirtió para todos en el acontecimiento más esperado del año. Todo esto nos dio la base necesaria para fundar la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE) en la primavera de 1993.

 

El movimiento no cesó aquí, sino que empezaron a surgir grupos de personas sordociegas en distintas comunidades autónomas españolas, y actualmente ASOCIDE cuenta con Delegados Territoriales en 7 de estas comunidades, y esperamos que pronto haya una más. Estos delegados se encargan de organizar actividades para las personas sordociegas de su comunidad, contribuyendo así al crecimiento de la asociación.

 

Una prueba del enorme entusiasmo que muestran las personas sordociegas por participar en estas actividades se ha tenido recientemente: la última Asamblea General, celebrada en marzo de 2001, que coincidió con una huelga ferroviaria. A pesar de las dificultades, todos buscaron una solución para llegar y para volver después, no faltando casi nadie.

 

Hoy día existe una treintena de asociaciones de sordociegos en todo el mundo, aparte de grupos que se forman, la mayoría de las veces, dentro de las organizaciones de ciegos del país, siendo muy notable el crecimiento en los últimos veinte años, que se ha visto favorecido por las inmensas posibilidades que ofrece la tecnología actual y sus constantes avances.

 

En octubre de 2001, coincidiendo con la celebración de la VII Conferencia Mundial Helen Keller en Nueva Zelanda, se crea la Federación Mundial de Sordociegos, de la que ASOCIDE es miembro.

 

 

4.3. Objetivos y servicios

 

El objetivo principal de la asociación es «fomentar y crear todo tipo de actuaciones que permitan a las personas sordociegas su mejor formación cultural y humana y su más plena integración posible en la sociedad».

 

Desde las asociaciones se reivindica el derecho a que la sordoceguera sea reconocida como una deficiencia dual, como una discapacidad con entidad propia, que engloba todos los tipos y grados de deficiencia visual y auditiva que pueden aparecer combinados en una misma persona, lo que lleva consigo encarar la vida con severos obstáculos en la comunicación, por tener que utilizar métodos especiales y desconocidos para gran parte de la sociedad en general, de acceso a la información, a la educación, a la formación, a la vida social, a la cultura y al empleo.

 

El mayor deseo de las personas sordociegas es poder sentirse ciudadanos útiles a la comunidad, para lo cual se necesitan profesionales especializados en comunicación, educación y rehabilitación que conozcan y dominen los sistemas de comunicación que utilizan las personas sordociegas para desenvolverse en su entorno.

 

La asociación ofrece asesoramiento y orientación a personas sordociegas adultas, gestiona el servicio de guías-intérpretes, colaborando en su formación, sobre todo práctica, llevando a cabo convenios con distintas federaciones de sordos, etc.

 

No solo realiza todo tipo de actividades, sino que también ayuda a desarrollar la autoestima, el autoconocimiento y el sentido de la responsabilidad, animando a las personas sordociegas a ser activas, tanto dentro de la asociación como en su entorno habitual.

 

La formación de guías-intérpretes ha sido clave para poder acceder a programas de formación, para poder ir al médico, a un hospital, a un abogado, etc. Son la clave de nuestra independencia, ya que con la información visual y auditiva que nos transmiten, nos sentimos en condiciones de tomar decisiones e influir en nuestro contexto. Aunque también ocurre que no siempre podemos contar con este servicio, debido a su elevado coste (necesitamos muchos guías-intérpretes en nuestras actividades: reuniones de Junta Directiva, Asambleas, etc.) y, otras veces, a que no hay suficientes, a medida que vamos creciendo en número y en necesidades del servicio.

 

Para conseguir todo esto, como cualquier otra organización sin ánimo de lucro, se necesitan subvenciones. Pero no siempre se puede conseguir todo lo que se requiere y, por eso, hay que seleccionar, dar prioridad a determinados servicios (como, por ejemplo, cursos de formación que después posibilitan el acceso a un puesto de trabajo). Cabe destacar el enorme apoyo que presta la Fundación ONCE en este sentido.

 

 

4.4. El futuro

 

Toda esta labor ha supuesto un esfuerzo enorme, pero gratificante. Al igual que las demás asociaciones, se ha ido lentamente, pero seguro.

 

Ahora se debe seguir evolucionando, asumiendo papeles activos dentro de nuestra asociación, aspirar a conseguir delegaciones en todas las comunidades autónomas. Por eso, uno de nuestros proyectos en marcha es la formación de líderes que, sin duda, contribuirá a seguir creciendo y a sentirnos cada vez más comprometidos con nuestra labor.

 

Nuestra IV Conferencia Estatal de Personas Sordociegas ha sido una de las actividades que hemos organizado con gran ilusión: es la primera vez que la mayoría de los ponentes son personas sordociegas, prueba de la madurez que hemos ido adquiriendo algunos de nosotros, los más comprometiéndose con los logros y objetivos de nuestra asociación.

 

Puede que alguien piense que nuestro nivel no es muy alto, si lo comparan con otras conferencias, pero eso es olvidarse de que para aprender, hay que equivocarse, y que si alguien debe equivocarse, ese «alguien» es mejor que sea alguno de nosotros, no alguien que «se equivoque» por nosotros.

 

Como ya hemos afirmado antes, una asociación propia, unida, es la única posibilidad de conseguir nuestros derechos, nuestras reivindicaciones, y la historia está ahí para demostrarlo.

 

Lo expuesto en este capítulo puede llevar a concluir que la sordoceguera es una discapacidad compleja, que lleva a todas las personas que la padecen a una situación de aislamiento que las sumerge en mundo propio e inconsistente. Acercar a la persona sordociega al entorno estimular que compartimos quienes oímos y vemos precisa de la intervención y los recursos que, a lo largo de este manual, se pretende que el lector pueda conocer.

 

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Ejercicios de autoevaluación

 

 

1- Se puede considerar que una persona es sordociega:

                                  

a.   En las siguientes circunstancias aunque su comunicación no se vea afectada: no ve ni oye nada, oye algo pero no ve bien, ve algo pero no oye nada, ve y oye mal.

b.    Cuando en ella se combinan dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, generando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y, por tanto, interesarse y desenvolverse en su entorno.

c.    Cuando siendo ciega o deficiente visual se queda sorda o deficiente auditiva, o siendo sorda o deficiente auditiva se queda ciega o deficiente visual.

 

Ver solución

 

2- Se considera que la sordoceguera no es adquirida cuando:

                                  

a.      Una persona nace sin ninguna discapacidad y pierde la vista y el oído después de haber desarrollado el lenguaje.

b.      Siendo ciego o deficiente auditivo profundo de nacimiento se adquiere la otra discapacidad en el transcurso de la vida.

c.      La persona nace sordociega, queda sordociega a poco de nacer o lo hace antes de haber adquirido el lenguaje.

 

Ver solución

 

3- Las personas sordociegas con Síndrome de Usher Tipo I:

                                  

a. Nacen ciegas con motivo de la retinosis pigmentaria y luego van perdiendo poco a poco el oído.

b. Nacen sin ningún problema de visión ni audición y luego empiezan a perder ambos sentidos simultánea y posteriormente.

c. Nacen con una deficiencia auditiva profunda y luego van perdiendo poco a poco la visión a causa de la retinosis pigmentaria.

 

Ver solución

 

4- El sistema de comunicación que utilizará preferente y habitualmente la persona con sordoceguera vendrá determinado fundamentalmente por:

                                  

a. El entorno familiar donde ha crecido y se ha desenvuelto la persona.

b. El momento en que se producen los déficit sensoriales y el orden en que aparecen estos.

c. La preferencia y el gusto de la persona sordociega hacia un sistema de comunicación determinado.

 

Ver solución

 

5- Según la clasificación del colectivo de personas con sordoceguera que tiene en cuenta el momento de aparición de las deficiencias y el orden de aparición, aquellas pertenecientes al Grupo III:

 

a. A nivel expresivo, utilizan la lengua de signos como sistema de comunicación habitual.

b. A nivel receptivo, utilizan sistemas alfabéticos cuya percepción se realiza de forma táctil, cuando sus restos auditivos no les permiten entender los mensajes.

c. A nivel receptivo, utilizan todos la lengua oral con las ayudas auditivas necesarias.

                                  

Ver solución

 

6- Teniendo en cuenta esta misma clasificación, aquellas pertenecientes al Grupo II:

 

a. Utilizan la lengua de signos como sistema de comunicación habitual, tanto a nivel expresivo como receptivo.

b. A nivel receptivo, utilizan la lengua oral gracias a las ayudas auditivas correspondientes.

c. A nivel expresivo, utilizan una lengua oral ya que conservan la expresión oral aunque no oyen.

 

Ver solución

 

7- Según la clasificación del colectivo de personas con sordoceguera que tiene en cuenta el nivel de funcionamiento, las que pertenecen al grupo de nivel de funcionamiento alto:

                                  

a. Se comunican habitualmente con lengua de signos, tanto a nivel receptivo como expresivo.

b. Se comunican habitualmente a nivel receptivo a través del sistema dactilológico, y a través de la lectoescritura como sistema expresivo.

c. Cada persona puede utilizar un sistema de comunicación distinto, dependiendo este, por tanto, de otras variables y no de su nivel de funcionamiento.

 

Ver solución

 

8- Dentro del colectivo global de personas sordociegas, el grupo mayoritario de población vendría delimitado por las personas pertenecientes a los:

                                  

a. Grupos I y II.

b. Grupos II y III.

c. Grupos I y IV.

 

Ver solución

 

9- El surgimiento de un grupo social con unas características propias y que podríamos denominar, para el caso de las personas sordociegas, «cultura sordociega», viene determinado por:

                                  

a. El hecho de compartir una misma lengua o unos sistemas de comunicación específicos para el grupo.

b. Una forma común de interactuar con el mundo que permite a la persona sordociega sentirse partícipe del grupo al comprobar que sus problemas, dificultades y formas de vida no son únicos, lo que refuerza la sensación de pertenencia a dicho grupo.

c. a y b son correctas.

 

Ver solución

 

10- Los principales aspectos a los que tiene que hacer frente una persona con sordoceguera adquirida para adaptarse a la nueva situación con los métodos y recursos adecuados son:

                                  

a. Aprender y desarrollar un sistema de comunicación que le permita entender a los demás y ser entendido, y adaptar su sistema perceptivo a la nueva situación para conocer y comprender lo que acontece en el mundo que le rodea.

b. La rehabilitación para una vida independiente o semi-independiente, tanto en movilidad como en el resto de aspectos que le proporcionen autonomía personal y una forma para acceder a la información y a la comunicación no presencial.

c. a y b son correctas.

 

Ver solución

 

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Bibliografía

 

 

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