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El reto de parar el Alzheimer
El envejecimiento de la población hará que el Alzheimer afecte cada vez a más españoles. Ahora lo padecen 450.000 personas, por lo que la investigación supone un reto para paliar el cruel sufrimiento de esta dolencia de origen desconocido
Almudena Hernández Fotos: Servimedia y Centro Alzheimer
María es viuda. Vive sola, de momento. Sus familiares y vecinas acuden continuamente a visitarla. Cada día que pasa necesita más ayuda. En los últimos meses ha cambiado mucho su humor, fluctuante entre la depresión y el enfado sin motivos aparentes y, sobre todo, está perdiendo la memoria más inmediata y se expresa con más dificultad. Sale de casa sin percatarse de que ha cerrado la puerta, tira la comida de forma compulsiva a la basura, no sabe si se tomó o no las pastillas, y desconfía de las personas de su entorno mientras su mirada pierde brillo y parece observar un horizonte lejano, oscuro y confuso. Le han diagnosticado Alzheimer, una enfermedad de origen desconocido que en España afecta a entre 400.000 y 450.000 personas de edad avanzada, daña las células cerebrales —las neuronas— y es progresiva. El carácter degenerativo se palpa muchas veces en un avance rápido y difícil de asimilar por el entorno del paciente. “No quería creerlo, mi madre me lo decía, pero yo no le daba importancia. Tardé en darme cuenta de lo que le pasaba a mi abuelito, tardé en aprovechar sus últimos años de ‘cordura’, tardé demasiado... Comencé a leer, informarme ¡Era horrible! Esta enfermedad es cruel con todas las partes afectadas. El enfermo deja de recordar, andar, conocer, pensar, comer... Y los cuidadores primero deben aceptar que la persona a la que cuidan ya no les conoce, y luego, llega el trago final, un doble esfuerzo que no todo el mundo está preparado para superar”. Es un testimonio anónimo del concurso de relatos convocado por la Asociación Nacional del Alzheimer (Afal-Contigo), un caso más de cómo el Alzheimer desbarata la vida familiar, de lo que no se librarán María y los suyos.
La Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) explica en su página web ese proceso. Inicialmente se pierde memoria y orientación temporal y espacial. En una segunda fase el enfermo va dejando de tener fluidez en el lenguaje, tiene dificultades para vestirse y necesita ayuda para las actividades cotidianas. En el estado más avanzado la incapacidad es profunda y el paciente no se puede valer por sí solo. “Su personalidad experimenta alteraciones irreversibles, deja de hablar, no reconoce a sus allegados y presenta incontinencia urinaria y fecal. Asimismo, aumenta la rigidez muscular, de manera que va quedando progresivamente recluido a una silla de ruedas y después a la cama. Además, aparecen otras complicaciones como ansiedad, angustia, agresividad o depresión”, explica Ceafa.
España, por el creciente envejecimiento de su población, es uno de los países con más posibilidades de ver incrementado su porcentaje de enfermos de Alzheimer. En el mundo podría haber 24 millones de pacientes y el diez por ciento de los mayores de 65 años y casi la mitad de los de más de 85 años estarían afectados. Por eso, antes de que se extienda numéricamente –no es contagiosa–, hay que prevenir esta enfermedad con investigación.
Año Internacional
Este 2011 es el Año Internacional de la Investigación en Alzheimer, iniciativa ideada por la Fundación Pasqual Maragall e impulsada por la Fundación Reina Sofía. Su diagnóstico conmovió a la opinión pública cuando el político catalán desveló a la prensa que tenía Alzheimer y decidió embarcarse en un activismo de concienciación social sobre esta enfermedad. Así surgieron iniciativas cinematográficas y literarias con esta dolencia como argumento principal. Varios años antes, su Majestad la Reina ya había observado que el Alzheimer necesitaba apoyo institucional y económico. “Quizás lo que más nos ha marcado en la historia de la Fundación Reina Sofía, que hacemos desde colegios en el Congo, apoyamos iniciativas de educación en Oriente Medio, en Iberoamérica trabajamos en pozos de agua y saneamiento, entre otros, y por iniciativa de Su Majestad, es el Proyecto Alzheimer”, confiesa Arturo Coello, secretario de la Fundación_Reina Sofía, con quien ha contactado PERFILES para desvelar las líneas maestras del Año Internacional del Alzheimer. “Este año es el espaldarazo a la labor que venimos realizando desde hace ocho años en el campo de la asistencia y la investigación de esta enfermedad, del que nos sentimos muy orgullosos, sobre todo Su Majestad”, agrega Coello
Un apoyo real
La Fundación Reina Sofía se ocupa del Alzheimer “porque es un problema sociosanitario importantísimo de las sociedades más avanzadas, y por tanto español. Si no se palía el incremento, como cada vez se vive más, el crecimiento de la enfermedad será mucho mayor. Y esto genera un gasto al Estado impresionante, a parte del sufrimiento de las familias, que es lo principal”, agrega el secretario de la fundación. Pero, precisamente, para paliar el sufrimiento de familias de enfermos cononocidos como Pasqual Maragall, o anónimos como María o el abuelo del autor del relato de Afal, es preciso saber más. “Nosotros intentamos, mediante el año internacional, apoyar a nuestros investigadores, que puedan tener las herramientas para que España pueda estar en la primera línea, en vanguardia de investigación, sobre todo en una enfermedad de la que deberíamos encontrar la solución cuanto antes”, reflexiona Coello, que se congratula de que el Alzheimer sea argumento para la declaración de un año internacional. Es la primera vez que el Gobierno accede a dar un beneficio fiscal “a un acto no vinculado con cultura, ocio o deporte, sino con investigación, lo cual es de agradecer”, destaca. Y como espina dorsal de este año dedicado al Alzheimer, sobresale una actividad como “escaparate principal”, una cumbre mundial que acogerá Madrid el 22 y 23 de septiembre. La Fundación Reina Sofía empezó a ocuparse del Alzheimer en 2002, a través del Proyecto Alzheimer, que acabó con la inauguración del Centro Alzheimer del madrileño barrio de Vallecas. El centro, inaugurado por los Reyes, cuenta con una residencia, un centro de día, una unidad de formación y un centro de investigación. Está cedido en gestión a la Comunidad de Madrid, y la parte de investigación a la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN).
El Centro Alzheimer
De la mano de la Fundación CIEN, PERFILES ha visitado la zona del Centro Alzheimer de Vallecas destinada a la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer (UIPA). La unidad cuenta con un departamento de neuroimangen, otro de neuropatología que alberga un biobanco al servicio de la investigación, un laboratorio con muestras biológicas y la Unidad Multidisciplinar de Apoyo (UMA), en la que trabajan especialistas de distintas disciplinas que estudian el Alzheimer desde una perspectiva global. El resto del edificio está ocupado por una residencia con unas 160 plazas. Los pacientes se someten cada seis meses, tras el reglamentario consentimiento familiar, a una serie de pruebas que permiten estudiar la evolución de la enfermedad. Además, alrededor del 80 por ciento de quienes fallecen en esta residencia por causa del Alzheimer dona tejido de su cerebro a un proyecto especial que también acoge el Centro Alzheimer de Vallecas: un banco de cerebros.
Alberto Rábano, jefe de Neuropatología de la UIPA ha sido el guía de PERFILES en unas instalaciones funcionales y con tecnología puntera. El recorrido arranca en la tercera planta, donde se encuentran los laboratorios en los que se analizan los datos recabados en esas pruebas semestrales y las procedentes de otros estudios. Desde ahí se pasó a la planta —1, donde trabaja el equipo multidisciplinar de la UMA, área presidida por uno de los aparatos más potentes en el ámbito de la resonancia magnética y donde los investigadores del centro comparten conocimientos con otros científicos de Cibernet, la Comunidad de Madrid, la Universidad Rey Juan Carlos y hospitales madrileños de La Paz, Alcorcón, Clínico y 12 de Octubre, entre otros. La visita continúa por neuropatología, en la sala de autopsias y en los “congeladores” de las muestras de cerebros. A una temperatura de 80 grados bajo cero se conservan tejidos de unos 330 cerebros. El doctor Rábano explica que “lo más importante no es tener muchos tejidos cerebrales sino que estén en unas condiciones perfectas” para la investigación. En ello juega un papel importante la premura en la extracción una vez obtenido el consentimiento familiar –de ahí, por ejemplo, la sala de autopsias en estas instalaciones–.
Se necesitan cerebros
La media de recepción de estos órganos que tanto facilitan la investigación del Alzheimer es de 80 anuales, pero aún debe concienciarse más a la sociedad. En sentido literal, aunque tiene buenos frutos el papel de las asociaciones para la sensibilización, hacen falta cerebros con Alzheimer, pero también sanos. El Centro Alzheimer trabaja en varios proyectos de neuroimagen para la identificación precoz de la enfermedad, analizando precisamente esos tejidos. El laboratorio está compartido con una unidad de encefalopatías espongiformes del Centro Nacional de Virología y en ciertos aspectos en cooperación con el Centro de Biología Molecular de la mano del prestigioso profesor Jesús Ávila.
El director científico de la UIPA, Pablo Martínez Martín, se muestra orgulloso de una de las iniciativas más recientes, el Proyecto Vallecas, en el que participa toda la unidad: “Queremos seguir un mínimo de seis años a un grupo de 700 personas que ahora no tienen demencia, pero que están en edad de tenerla para asistir a lo que se llama demencia incidente, es decir, que algunos se convertirán en pacientes con demencia, y queremos saber qué les ha estado ocurriendo justo antes de que eso pasara. Hemos empezado el estudio piloto con Afal y la Fundación Reina Sofía y tenemos que hacer un llamamiento para que venga otra oleada de voluntarios”.
El doctor Rábano, añade que el Proyecto Vallecas consiste en “trasladar a la población lo que se hace en el centro: estudios longitudinales en población externa que tiene riesgo de padecer una demencia”. Todo ello, con el tiempo, permitirá “diagnosticar con puntería” una enfermedad que sufren personas como María, a la que el Alzheimer le está quitando lustre a la mirada, y a su familia y vecinos de siempre, la paz.
La gran cumbre del Alzheimer
En paralelo al día del Alzheimer, el 21 de septiembre, Madrid recibirá a los mejores investigadores en una cumbre cuya área sociosanitaria, coordinada por el Centro de Rerefencia de Alzheimer de Salamanca, las organizaciones Ceafa y Afal y otros actores, mostrará terapias no farmacológicas, nuevas tecnologías aplicadas a la enfermedad e instalaciones terapéuticas. El ámbito científico, bajo supervisión de Jesús Ávila, será inaugurado por el Nobel Paul Greengard. La comunicación de la cumbre correrá a cargo de la Agencia de Noticias Servimedia.
Bisbal dirigirse a la sociedad para transmitir un mensaje de solidaridad con las personas más vulnerables. Algunos van más allá, impulsando incluso sus propias organizaciones de ayuda a los más necesitados. La Fundación Rafa Nadal, por ejemplo, se creó en 2007 por deseo del propio tenista y de su familia de contribuir a la integración de niños y adolescentes a través de la educación y del deporte. Otros famosos como Shakira (Fundación Pies Descalzos) o Juanes (Fundación Mi Sangre) también son ejemplos de ello. Según explica Ana Llovet, directora de Sensibilización de la ONG PLAN en España, “contar con gente comprometida a tu alrededor, que confía, cree y defiende el trabajo que haces es algo de incalculable valor. Si además esa persona es socialmente conocida y relevante, aporta un efecto multiplicador, su voz llega más allá y los efectos y los beneficios también se multiplican”.
“Sería ideal detectar años antes a los pacientes en riesgo de Alzheimer”
Pablo Martínez-Martín, director científico de la Unidad de Investigacióndel Proyecto Alzheimer
Una de las propuestas más fuertes de este año es obtener el mayor dinero posible, y eso que es un año malo, para dedicarlo a 
investigación. Tenemos una gran esperanza de que se saquen muchos fondos y nos corresponda un buen pellizco para acabar de lanzar esta unidad que es muy joven y que los necesita para un par de proyectos que tiene para varios años.
¿Es caro investigar el Alzheimer?
Todas las investigaciones son costosas y además son una inversión riesgo porque a veces se llega a un cajón sin salida y parece que lo invertido se ha perdido. Investigar es invertir, en cierto modo. Parece mucho dinero pero a la larga el retorno también es muy importante.
¿Pero investigar sobre el Alzheimer, una enfermedad desconocida en muchas facetas, es también un reto?
Sí pero ya hay mucha gente investigando sobre el Alzheimer y, claro, habiendo tanto esfuerzo los progresos, aunque lentos, de año en año, se van acumulando. Llegará un momento en el que serán suficientes para que tengamos medidas de diagnóstico precoz y específico o tratamientos para detener la enfermedad. Esos son los objetivos de la investigación hoy en día. Se ven difíciles pero asequibles. A lo mejor se pueden conseguir a medio plazo. ¿La clave es la detección precoz? Cuando diagnosticamos el cerebro ya está bastante afectado y no tenemos nada para detenerlo. Lo ideal sería detectar los individuos en gran riesgo de ser pacientes de Alzheimer años antes de que se declare, cuando el individuo está haciendo vida normal y no tiene ningún déficit. Y, simultáneamente, que tuviéramos una medicina o una terapia para detener la enfermedad en ese momento. Con lo cual este individuo nunca llegaría a ser paciente de Alzheimer, o o se relentecería mucho, porque la edad media en la que suele aparecer, si se retrasara cinco años el número de casos sería mucho menor. Pues gente de entre 70 y 85 años de edad podría fallecer de otras causas sin haber estado nunca demente. ¿Se puede establecer un perfil del enfermo de Alzheimer? ¿Qué rasgos tendría? Eso en medicina se llama factores de riesgo. Se podría dibujar un paciente que tuviera antecedentes de la enfermedad en primer grado, aunque el factor de riesgo más importante es tener alguno de los tres genes que se han demostrado que producen la enfermedad. Ser portador del Alzheimer supone alrededor del 2 o 3 por ciento de todos los pacientes de Alzheimer, es decir, casi nadie. El resto se llaman casos esporádicos. Y en esto hay un juego de una serie de factores que puede hacer que la enfermedad se presente o no, antes o después, que curse más deprisa o más despacio. Y son: una predisposición genética y, según creemos hoy, la interacción con diversos factores ambientales. Algunos de ellos pueden estar actuando prácticamente desde la cuna como la alimentación, la educación –en el sentido del esfuerzo intelectual desde fases muy tempranas de la vida–, el ejercicio físico y las relaciones sociales. Todo ello contribuye a que probablemente el estar más equilibrado en esos aspectos retrase la enfermedad hasta el punto de que se fallezca de otra cosa.
¿Qué más proyectos desarrollan en el centro?
Tenemos otro proyecto muy bonito de innovación que estamos empezando, que es con apoyo cognitivo a la vigilancia de pacientes mediante robots. El Fondo de Investigación Sanitaria, una de las agencias que financian investigación biomédica en España, nos ha concedido una ayuda para iniciar este estudio en el que estamos muy ilusionados. Pero necesitamos más dinero. Nuestro problema fundamental no son las ideas, sino los recursos económicos para llevarlas a cabo. Yo no quiero 20 millones, porque no tengo capacidad de gestionarlos. Pero, calculados, necesitamos cuatro millones para los próximos seis años.
200 mayores para la primera fase del Proyecto Vallecas
En verano se convocó la primera fase del “Proyecto Vallecas”, que estudiará a 200 voluntarios de entre 70 y 85 años y funcionamiento mental normal, para detectar indicadores de Alzheimer. Una vez al año durante cinco años, los investigadores de la UIPA realizarán exploraciones y entrevistas socio-sanitarias que incluyen una exploración médica neurológica, test neuropsicológicos, una resonancia magnética cerebral y extración de sangre.
