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Vidas direfentes

Albinismo

Dos hermanas, una de ellas (Patty) albina

El albinismo es causado por mutaciones en genes relacionados con la producción de pigmento, la melanina, que existe en la piel, el pelo o los ojos.

Es fácil reconocer a las personas albinas por su falta de pigmentación y por las deficiencias visuales que a veces conlleva, pero al margen de ello, son personas como las demás, con sus problemas y sus ilusiones. Para dar a conocer esta realidad, la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) ha editado el libro de testimonios Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal.

PERFILES recoge algunas de esas experiencias de vida.

Textos: Lucía Sapiña (testimonios de España)

Rose Samb (testimonio de Senegal)

Fotos: Ana Yturralde

Ana Moya - 5 años

“Cuesta mucho que en la escuela se conciencien”

Ana Moya, tocando el pianoActiva y espabilada, se muestra tímida hasta que toma confianza y explica que ya sabe leer. ¿Quién te ha enseñado? “Nadie”. Va a clases de piano y de mayor le gustaría “tocar en una orquesta”. Va por buen camino. “El año pasado tocaba con dos dedos. Este curso ya lo hace con las dos manos” comenta Mª Carmen, su madre.

Actualmente acaba de cumplir cinco años y acude a la escuela infantil. El próximo curso irá al “colegio de mayores”. Allí habrá que volver a explicar y a hacer entender a los docentes qué significa el albinismo y cuáles son las precauciones deseables y necesarias: “Cosas como que le pongan la crema antes de salir al patio, que consideren los filtros igual que otros elementos de valor como pueden ser unas gafas de vista”, explica Mª Carmen. “En definitiva, cuesta mucho que se conciencien”. Los filtros (gafas de sol que no dejan pasar la luz) pueden parecer por su aspecto un capricho de los niños para imitar a los mayores, pero no lo son: “Ven las monturas de color rosa porque intentas que sean bonitas y que sienten bien, pero no son ningún juguete. Son totalmente necesarias y cuestan mucho dinero. El cuidado que se debe tener con ellas es similar al que se tiene con las gafas de vista normales”, confirma su madre. Con el sombrero de Ana ocurre lo mismo. Se ve más como un elemento de moda que de protección: “Los niños se lo cogían, se lo ponían unos y otros y llegaba a casa destrozado. Lo comenté con una profesora que me contestó: ‘Mira, mejor que no traiga sombrero porque nos trae problemas’. No acaban de entender la necesidad. Cuesta”.

Pepe Solves, profesor de Comunicación - 41 años

“El respeto empieza por uno mismo”

Pepe Solves y uno de sus hijosPepe Solves se dedica a la docencia. Doctor en Ciencias de la Información, es profesor de Comunicación desde hace 16 años. Tiene un hermano mayor con albinismo, lo que para él ha sido una ventaja.

“En dos sentidos. Primero, porque mis padres tenían mucha más información. Además mi hermano se preocupó mucho para que yo fuese a un colegio especial, para que me llevasen a oftalmólogos desde el principio, etc. Pero también, por otra parte, yo veía a una persona albina todos los días, y mi visión del albinismo debe haber sido diferente, porque para mí no era un fenómeno tan extraño. Yo siempre me he sentido raro y he sufrido por eso, pero tenía a mi hermano como referente y eso me ha ayudado”.

Empezó a estudiar en un colegio para niños con discapacidad visual. “Entonces no había medios adaptados ni ayudas ópticas... Aquella escuela se trasladó a un colegio de discapacitados intelectuales, que entonces se llamaban ‘subnormales’. Y estuvimos un año, en un aula cedida. Nuestras profesoras se hicieron cargo de algunos alumnos que, por cómo se hacía entonces la educación, habían sido tomados por ‘retrasados mentales’ cuando en realidad lo que tenían era una discapacidad visual. Eran escuelas gueto que había en los años 70 y 80. Después esos centros se eliminaron, afortunadamente, y a lo que se ha tendido es a la integración”.

De hecho, años después, él mismo sería el primero de su colegio en integrarse en un centro educativo ‘normal’: “Allí intentaba esconder al máximo mi discapacidad. Y era absurdo porque lo que tienes que hacer cuando no ves la pizarra es acercarte porque si no, te lo pierdes todo. Más en asignaturas como matemáticas o lengua. Pero yo intentaba esconderlo”.

En la adolescencia perdió a sus amigos del pueblo al que iba cada fin de semana: “El punto de inflexión fue la incorporación de las chicas”, recuerda. “La actitud de ellas fue de rechazo hacia mí. Y cambió la actitud de ellos. Me conocían de toda la vida así que ya no me veían extraño, pero la exigencia de relacionarse mejor con ellas contó para que me rechazaran a mí... Yo no concebía tener una relación con una chica. Empecé a acercarme a alguna en la facultad de forma extraordinariamente inexperta y, por tanto, ineficaz. No tenía la más remota idea de cómo se hacía eso”.

Actualmente está casado y es padre de dos niños. En ningún momento le preocupó la posibilidad de tener hijos con albinismo: “Prefería que no lo fuesen porque no tuviesen las dificultades que yo he tenido, pero no renunciaría nunca a tener un hijo porque fuera a ser albino. No recuerdo que constituyese para mí una preocupación y que en el momento del nacimiento pensase ‘uf, qué alivio’. Pero sí que me planteaba, y todavía me plantea, algunos miedos: a no ser el padre adecuado por tener problemas visuales o a que ellos sufran mi condición de persona con albinismo, a que sus amigos se burlen de mí y ellos sufran por ello, incluso a que algún día piensen que soy una persona extraña, cosa que últimamente he descartado”.

Sus hijos no le preguntan por su albinismo: “Alguna vez por el pelo, pero no sé si porque yo ya les he introducido el tema, les he comentado varias veces que soy albino. Ellos son conscientes de mis dificultades visuales. Les he leído un cuento cada noche y me he acercado al papel con las gafas, que para ellos son algo normal. Y si no puedo leer alguna cosa, se lo he dicho”.

Afirma que desde la creación de ALBA ha cambiado de actitud: “Antes, hacía como que no era albino, como que no tengo problemas de visión, cosa que no es verdad y además no puedo esconderlo. Es decir, soy una persona albina y soy una persona con una discapacidad visual considerable. Estoy más contento conmigo mismo desde que he dejado de esconder algunas cosas. Igualmente, veo que para los demás también es mejor, que se encuentran más a gusto contigo porque no es una cosa que haya que esconder, ni tú, ni ellos y así es todo más normal y fluido. Mejor en todos los sentidos. Sobre todo para ti porque te va reconciliando contigo mismo y porque el respeto empieza por uno mismo”.

Daba SougouDaba Sougou - 10 años

“Lo que más deseo es ir a la escuela”

“Vivo en Senegal. Tengo heridas sobre el cuerpo a causa del sol, se hinchan mucho y causan lesiones”.

“Me prescribieron cremas en el hospital Dantec pero esto no cambió gran cosa. Lo que más deseo es ir a la escuela como los niños de mi edad. Mi padre es taxista y mi madre se ocupa de mis hermanos pequeños. Tengo dos hermanos pequeños albinos y una hermana mayor y un hermano mayor que fallecieron porque no soportaron el sol. Si me quieres complacer sería con trajes bellos, sueño con ello”.

Ainara Bajos - 4 años

“En el hospital nos dijeron que podíamos estar tranquilos, que no era albina”

Ainara BajosLos padres de Ainara, Raquel y Pedro, explican que hasta saber que su hija tenía albinismo su vida fue un verdadero caos. “En el hospital nos aseguraron que podíamos estar tranquilos, que no era albina. Como mi padre es rubio y tiene los ojos claros, dijeron: “Se parece al abuelo”, explica su madre.

“Y ése fue el diagnóstico. En la ficha de nacimiento pone ‘muy, muy rubia’ en observaciones. En el centro de salud donde íbamos a las revisiones nos decían ‘una niña albina, una niña albina’, y nosotros ‘que no, que no es albina’ discutiéndole a todo el mundo. Claro, si a un médico se lo preguntas directamente y te dice que no...” A los cuatro meses, Raquel se dio cuenta del nistagmus: “No sabía lo que era todavía pero noté algo raro y la vio un oftalmólogo y dijo ‘sí, es albina’. Y nos comentó el mismo oftalmólogo que necesitaba gafas de sol, protección solar y ya está, pero no nos explicó absolutamente nada de que tenía un problema de visión. ‘Es que yo no tengo mucha idea de albinismo’, y me enseñó un libro ‘mira, ¿ves? es que en los libros no pone nada de albinismo’. Me fui a uno privado, a un oftalmólogo de mucho renombre, y me dijo lo mismo: ‘Sí, es albina, tiene nistagmus, fotofobia’ y ya está, pero de problemas de visión, nada. O sea, obviaban lo más grave, lo más problemático”. “Después, de pura casualidad, encontramos la página web del doctor Montoliu y la de la Asociación ALBA. Y entonces ya fuimos a una charla y nos enteramos del problema de la visión. Con ocho meses... Podía haber estado atendida desde que nació. Lo difícil es arrancar porque los profesionales no saben qué decirte”. En unos meses, Ainara tendrá una hermanita. Sus padres lo viven con mayor seguridad y, por tanto, más relajados: “A ver cómo sale. Nos dijeron que había una prueba pero que era demasiado agresiva sólo para saber si es albina. Ya, con el precedente, nos da igual. Entonces, a ver cómo viene. ¡Sorpresa!”.

Calvin Kandem Administrativo - 24 años

“Había un barrio por el que no me atrevía a pasar porque me tiraban piedras”

Calvin KandemCalvin nació en Camerún y fue el primer hijo con albinismo de la familia. Luego vendría su hermano Charles. Afirma que sus padres se lo tomaron muy bien: “Hubo antes unos parientes lejanos del lado paterno por lo que mis padres no se sorprendieron mucho al tener un hijo albino. La única pega es que no sabían exactamente qué medidas tomar para protegerme porque todo lo que se contaba eran cosas sin fundamento. Les decían: ‘No debe tomar sal, no debe comer aceite de palma’. Tenían muchas prohibiciones. Hasta las gambas. Allí, en Camerún, hay unas gambas que se secan al sol y se echan en la comida. Mi madre, desde que nací, ya no se atrevió a cocinar con gambas”.

A pesar del apoyo de la familia, Calvin tuvo que luchar con la incomprensión social: “Como en todos los casos en los que en una sociedad normal surge de repente algo no común, que la gente no tiene la costumbre de ver, primero llama la atención, la curiosidad de muchas personas y todavía en aquella época era un tabú ver a un albino, había mucho prejuicio”. Cree que cuando más se sufre es de niño: “El hecho de que tus amigos no te aceptaban o te insultaban o te rechazaban porque te veían diferente. Unos te acogían bien, con cariño, porque decían ‘bueno, es un blanco’ y otros te decían ‘no es un blanco, es diferente, es una maldición’ y hasta muchos niños venían y te tocaban la piel a ver si te habían pintado. A veces, en el colegio, había niños que no querían sentarse a tu lado y te quedabas solo o a algunos les obligaban a sentarse junto a ti porque no había más sitio, pero en su interior no les gustaba nada... En tercero de primaria o así, andando por la calle, un niño me tiró una piedra y eso pasaba constantemente. Había un barrio por el que no me atrevía a pasar porque me tiraban piedras. Porque los ignoras, porque te están insultando, te llaman, tú no haces caso y bueno, te tiran piedras o cosas. Y ahí sí que sabía que no podía pasar por ese barrio y utilizaba otro camino para ir a la escuela o donde fuese”. En España se siente a gusto: “La gente te mira con mucho más respeto. Sigue llamando la atención, es inevitable, pero nadie se atreve a insultarte”.

Mónica Puerto, presidenta de ALBA

El albinismo es una condición genética que, en la mayoría de los casos, se manifiesta en ausencia total o parcial de pigmentación en piel, ojos y pelo. Esto determina una apariencia física muy particular, un serio riesgo de cáncer de piel debido a la escasa protección que ésta puede ofrecer para los rayos solares, así como baja visión.

Pero el albinismo es, sobre todo, un auténtico desconocido en muchos aspectos, lo que provoca prejuicios, falsos mitos y, en los peores casos, rechazo social. Por eso ALBA, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, nació en Valencia en 2005 para informar y orientar a los padres de niños con albinismo, para fomentar entre los educadores una actitud positiva, natural y no discriminadora, y para sensibilizar al personal sanitario (pediatras, dermatólogos, oftalmólogos...) de la necesidad de la detección precoz y de la creación de protocolos de actuación en el albinismo.

Desde hace dos años, ALBA incluyó entre sus proyectos la confección de un libro de testimonios que pudiera ayudar a difundir una imagen del albinismo más positiva y acercada a la realidad.

Aprovechando que la fotógrafa valenciana Ana Yturralde, amiga de la asociación, viajó a Senegal y trajo de allí fotos conmovedoras de la realidad de las personas con albinismo en África, aquella idea inicial se ha convertido en un libro de testimonios que presenta ambas realidades, las del albinismo en España y en Senegal.

En ellos se evidencia que debemos continuar nuestro esfuerzo por transmitir más y mejor información sobre esta condición entre los médicos y los educadores. Y también que, en la medida de nuestras posibilidades, debemos ayudar a las personas con albinismo en África.

Si estáis interesados en saber más sobre nosotros y nuestras iniciativas, os invitamos a consultar nuestra web.

www.albinismo.es