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Vidas Diferentes

Almudena Hernández

Fotos: Jorge Villa, Clipart y A. Hdez.

Transplantes: los días de regalo

Contenedor de órganos

 

Es el bien más preciado pero no se toma en serio hasta que de repente aparece una fecha de caducidad en la agenda. En España, miles de personas han recuperado su vida gracias a un trasplante de hígado, de pulmones, de corazón... Tras los brillantes datos de la Organización Nacional de Trasplantes –siempre mejorables– se esconde la realidad de la gente que estuvo a punto de morir pero que se salvó porque un desconocido le hizo el mejor regalo.

 

Paradojas de la vida. En la mañana del Domingo de Resurrección Luis García Porlán cuenta a PERFILES cómo un trasplante salvó su vida. Era la única opción para sobrevivir a la hepatitis B. Fue hace 13 años, cuando él tenía 35. “No se sabe cómo pude coger la hepatitis B, pero a toda mi familia paterna les ha pasado. Mi abuela y mi padre murieron de esto y toda la familia tiene niveles altos de transaminasas. Dijeron que seguramente le tocaría a alguien y me tocó. Los médicos me advirtieron que yo no iba a pasar del verano. Estaba ya en los huesos, no podía ni andar, estaba muy malo”.

Afortunadamente, Luis estuvo muy poco en lista de espera, luchando contra la sensación de “estarse pudriendo por dentro”. Tenía que ir al hospital cada 15 días para quitarse líquido del abdomen y de tantos pinchazos ya no cerraba el orificio de la aguja: “Me ingresaron y en ese momento me metieron en lista de espera. Sólo estuve una semana. Recuerdo que estaba en urgencias para que me sacaran el líquido mientras los médicos se volvían locos para buscarme porque había aparecido un órgano”. Aquel día la buena nueva llegó a mediodía: había un órgano que procedía de la otra punta de España y parecía que era compatible. Luis había llegado a un punto irreversible: “Yo ya tenía ganas de que se acabase la cosa de una manera o de otra”.

Un milagro y todo un lujoLuis García Porlán

Y sucedió el milagro, a pesar de que Luis no creía en los trasplantes. “El entorno en el que me movía, tenía compañeros muy naturistas, que no creían en la Seguridad Social... Era todo ignorancia: he visto cómo trabajan y cómo te atienden, y es un lujo. Porque no sólo salvan una vida, salvan la de una familia entera, el entorno del enfermo, mi mujer, que lo pasó peor, mi hija Nadia, que entonces tenía siete años... Te cambia la vida: ahora mismo tengo más actividad que antes del trasplante, pero bastante más”, presume. Por aquel tiempo Luis estaba empleado en banca y hacía algunos trabajillos de fotografía. “Así que cuando me hicieron lo del trasplante me planteé devolver a la gente un poco de lo que me habían dado”, aunque no era su intención, dice, “pecar de santurrón”. En su nuevo lugar de residencia, en la sierra de Madrid, propuso crear un equipo de Protección Civil, pues antes de la gran recaída había colaborado como voluntario.

Atrás quedaban los malos ratos de la enfermedad, que pasó junto a su familia. “Como no funcionaba el hígado, el líquido se iba a la sangre y se me subía a la cabeza, por lo que me salía en forma de irritación, me ponía inaguantable”, reconoce. Y atrás quedan también las muchas horas dándole vueltas a la cabeza en las que Luis pensaba “que se tenía que morir alguien para estar vivo”. Afirma que eso era “muy duro”, porque a lo mejor esa persona “se merecía más vivir” que él.

Tras la intervención apareció la sombra más temida por los trasplantados, el rechazo: “Estuve 15 días en coma, porque se me obstruyó la arteria hepática. Me iba. Me dijeron que tenía que volverme a trasplantar a los cuatro meses, pero en vista de las pruebas, no se hizo. Y hasta ahora, aguantando, viviendo de regalo”. Por eso, agradecido, lanza un mensaje a los posibles donantes, “para que vean lo importante que es donar”, pero también a los receptores, “que tengan en cuenta la vida que nos han regalado, es la vida de otra persona, y que por respeto debemos cuidar lo que se nos ha dado y debemos devolver un poquito de lo que nos han dado a la sociedad. Sería bueno que lo hiciéramos todos”.

Por eso Luis aprovecha cada minuto. Va al gimnasio, sube a la montaña y dedica su esfuerzo a coordinar un equipo de 15 voluntarios de Protección Civil de la localidad madrileña de Navalagamella.“Ahora cuando llego a casa agotado es porque llevo un día de no parar. Antes llegaba agotado por la enfermedad”, expone este hombre que siempre que puede invita a la gente a hacerse donante de órganos, como lo son su mujer y su hija, también voluntarias de Protección Civil.

Como Luis, José Miguel Hernández Rial también está trasplantado de hígado. Se contagió del virus C de la hepatitis por una trasfusión en una operación de cadera. “Me tocó y de inmediato empeoré. Empecé con cansancio y lo achacaba al trabajo. Yo trabajaba de vigilante y me dio un ataque en el que perdí el conocimiento. Lo primero que me dijeron fue que tenía cirrosis. Por aquellos tiempos también bebía mucho, pero las pruebas culparon al virus C. Además aparecieron tumores cancerígenos”, detalla. En estas circunstancias, la única opción que le quedaba era un trasplante “y tenía que ser ya”, porque corría el riesgo de que el cáncer se extendiese. “Mientras, sientes que día a día te estás muriendo y que no puedes hacer nada. La lista de espera es horrible”, recuerda. Pero apareció un donante a tiempo, que también evitó que Loli, su mujer, tuviera que regalarle la mitad de su hígado, que estaba dispuesta a ser su salvavidas en caso extremo. A veces, en los trasplantes de vivo, el receptor se recupera y el donante fallece. No quiere pensar lo que hubiera sido para él perder a su esposa. Pero no hizo falta el hígado de Loli. A los seis meses en lista de espera sonó el teléfono. Él lo recuerda al detalle. Eran las seis de la tarde: “Me quedé en blanco. No se me ocurrió otra cosa que pensar en afeitarme”.

 Ni un duro por él

Al llegar al hospital todo fue muy rápido y satisfactorio, aunque en los días posteriores llegaron las complicaciones :“Yo di un rechazo galopante. No daban un duro por mí. Pero intentaron meterme una medicación fortísima como última solución. Incluso dijeron a mi mujer que estuviera preparada para el rechazo y el estado cero. Pero el hígado empezó a responder”. Ya en casa, después de tres días en la UCI y 15 hospitalizados, José Miguel se aferraba a la vida tras una mascarilla que hacía que en el barrio le miraban “como a un apestado”, pero era precisamente “lo contrario, para que no cogiese ninguna infección debido a lo bajas que tenía las defensas”. Presumido, José Luis cambió su mascarilla  verde del hospital por una blanca que le prestó una amigo suyo pintor. Y así hasta la fecha, cuidándose –porque el virus sigue en la sangre– y acudiendo a las revisiones. “Para nosotros si no vamos al hospital es mal síntoma”, bromea.

José Miguel HernándezRialDice que tras el trasplante ya no trabaja, que  está “jubilado”, pero en realidad tiene “más obligaciones y menos tiempo libre que antes”. Pero es por gusto, pues afirma que con 52 años es imposible no hacer nada: “Soy el vicepresidente de la Mesa del Diálogo, Convivencia e Inmigración del distrito de Barajas de Madrid, soy vocal de la asociación de trasplantados hepáticos, voluntario en la coordinadora de trasplantes del Hospital Ramón y Cajal...” y también hace sus pinitos en la política.

Dice que se levanta a las siete de la mañana y que a las 11 de la noche aún no ha parado. “Pero me acuesto orgulloso y satisfecho”, recalca este hombre que presume de celebrar dos cumpleaños al año, la fecha del  DNI y la del día en que fue trasplantado de hígado. “El trasplantado, en un noventa y tantos por ciento, ve la vida de otra manera. El milagro de estar trasplantado significa volver a vivir. Cada día que vives es un día más, de regalo”, advierte este hombre que antes fumaba tres paquetes diarios y que ahora va al gimnasio para cuidar de ese “regalo” que le hicieron. “Soy un mecano, tengo el hígado de otro, una prótesis de cadera... pero mientras estemos aquí bien vamos”, concluye.

La política y el voluntariado social también ocupan la agenda del vigués Jacobo Elosúa Tomé, trasplantado de pulmones desde hace casi tres años. Todo empezó un par de años antes con el diagnóstico de una fibrosis pulmonar de origen desconocido, una enfermedad muy poco común. Pidió un traslado en la empresa para dejar su puesto en Inglaterra y estar en Madrid cerca de un neumólogo de confianza. Pero una fuerte recaída acabó en ingreso hospitalario. “Estuve tres meses en el hospital, yendo a peor, me tuvieron que inducir el coma y todo fue tan rápido que ni si quiera fui ingresado en la lista de trasplantes. Desperté del coma siete días más tarde y el doctor me dijo que lo peor había pasado, que me habían trasplantado los dos pulmones”, recuerda.

Pero la sorpresa llegó cuando analizaron los órganos extirpados. No tenía un diagnóstico correcto, pues había desarrollado una rara enfermedad que se suele dar en fumadores, perfil al que no responde Jacobo, que apenas sobrepasaba la treintena de edad cuando fue trasplantado. A partir de entonces, su vida mejoró, a pesar de las complicaciones típicas de la inmunosupresión, que deja muy bajas las defensas.

“A pesar de que la mortalidad en ese tipo de operaciones es muy alta cuando una persona ya está tan mal , creo que estaba en torno al 42 por ciento, dado al maravilloso sistema de trasplantes en España, puntero en todo el mundo, decidieron que merecía la pena arriesgarse a intentar salvarme la vida. En otros países estos trasplantes en código cero, que son cuando una persona ya está prácticamente desahuciada, ya no se hacen por un puro criterio economicista de que hay pocos órganos y hay más personas con más posibilidades de salir adelante. Y yo tuve la suerte de que tenía 31 años, que el resto de mi cuerpo estaba muy bien y que estaba en España, que si no probablemente no lo estaría contando”, defiende este hombre al que el trasplante le cambió “radicalmente” la vida.

Una vida distinta

Jocobo Elosúa ToméJacobo trabajaba en un banco de negocios, asesorando a empresas en operaciones financieras y estratégicas, y ha vivido en varios países: “El trabajo era muy exigente, con un alto nivel de estrés y decidí no volver a él. Tengo un hijo de dos años, que entonces tenía meses, y quise dedicarme a cosas un poquito más sociales, de apostar por proyectos que me interesaban mucho más a nivel personal, como escribir, que siempre me ha gustado mucho, y a temas de voluntariado social y activismo político, algo muy distinto a lo que era mi vida”.

En la recuperación del trasplantado, siempre es capital el papel de la familia, tanto que Jacobo la tuvo presente hasta en sus delirios provocados por la morfina. Se había hecho a la idea de que tenía un segundo hijo. La experiencia por la que ha pasado Jacobo también ha calado en los suyos. “Toda mi familia va con la pulsera de la ONT y no perdemos ocasión para cantar las maravillas del sistema de trasplantes español, es uno de los motivos para sentirse orgulloso de ser español. Es equitativo, puntero y se dedica a regalar vida”. Y personas como Luis, José Miguel y Jacobo, que cuentan su experiencia gracias al altruismo de unos desconocidos, saben que es el regalo más preciado.

 

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Un liderazgo insuficienteGrupo de trabajo en quirófano

España es líder mundial de trasplantes, con una tasa de 34,3 donantes por millón de personas. En 2007 la cifra de donantes alcanzó las 1.550 personas, cuyos órganos sirvieron para 2.211 trasplantes renales, 1.112 trasplantes hepáticos, 241 trasplantes cardíacos, 185 trasplantes pulmonares, 76 trasplantes de páncreas y cinco trasplantes de intestino.A estas cifras hay que sumar las de los trasplantes de donante vivo, que corresponden a 137 en los trasplantes renales y 25 en los hepáticos. La Rioja, con 74,2 donantes por millón de población, es la comunidad autónoma con mayor tasa de donación jamás alcanzada en el mundo. El mayor número de donaciones se registra entre las personas mayores, aunque también aumenta el porcentaje de donantes de nacionalidad no española.

 

 

 

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quirófanoEspaña pide a los inmigrantes que donen órganos

Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes, afirma que prescindir de los inmigrantes, que suponen el 10 por ciento de la población que hay en España, “es un lujo que no nos podíamos permitir”. Por ello, la ONT también pide órganos a los extranjeros. En ese proceso son clave los mediadores culturales, y el material adaptado en idiomas como el rumano, el chino y el árabe que ha preparado la ONT para llegar a esa población. Los resultados son positivos, pues los latinos y los europeos están donando al mismo nivel que los españoles, aunque “hay problemas en la gente que procede de África y de Asia, por cuestiones religiosas”.

 

 

 

Rafael Matesanz

Director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT)

 

“La edad nunca puede ser un impedimento para donar órganos”

 ¿Qué puede enseñar España de su sistema de trasplantes?

Es cuestión de ver cómo ha evolucionado la donación en los últimos 20 años. En la mayoría de países ha ido para abajo o se ha estabilizado y nosotros hemos multiplicado por tres el número de donantes. Estamos recibiendo solicitudes de todo el mundo. Aunque con los que más colaboramos es con América Latina, muy recientemente hemos sido nombrados centro colaborador de la OMS, que supone una acción en los cinco continentes, estamos liderando la directiva europea de trasplante de órganos, estamos colaborando directamente con el Reino Unido y hemos recibido solicitudes de Corea, de la India, de Australia, de todo el mundo. Somos el punto de referencia, siempre que se habla de donación en el mundo, se habla del modelo español.

¿Cuáles son las claves del éxito?

Es un modelo organizativo. En realidad el modelo español es un modelo de gestión. Los españoles han demostrado que son generosos cuando se les pide las cosas bien. La cuestión es cómo pedirle las cosas bien a la gente.Eso se consigue teniendo personas muy preparadas en todos los hospitales, que son los coordinadores de trasplantes, y no dejando nada a la improvisación. Rafael Matesanz

 En 2007 hubo en España 1.550 donantes, ¿son suficientes?

Nunca son suficientes. Siempre hay gente en lista de espera. Por ejemplo tenemos 4.000 personas que podrían beneficiarse de un riñón y gente que al final no llega a trasplantarse de hígado o de corazón. Por muchos donantes que tengamos nunca son suficientes. Eso hay que tenerlo muy claro.

¿Cómo se puede solucionar esta situación?

El programa más ambicioso que tenemos para los próximos tres años es el Plan 40. Nosotros estamos en 34,3 donantes por cada millón. Esto es el doble que la media europea, pero dentro de eso, siete comunidades están por encima de 40.La idea es subir todas. Si tenemos 40 por millón podríamos trasplantar a 700 u 800 personas más. Pero es muy complicado.

¿Qué factores lo impiden?

Por ejemplo, un factor que en la donación va a tener una incidencia tremenda es el descenso de los accidentes de tráfico. El año pasado sólo un 10 por ciento de los donantes eran de accidentes de tráfico.Desde que entró en vigor el carnet por puntos, el número de donantes por tráfico ha bajado en dos años de 250 a 150. Y eso solamente se puede compensar con la detección de otro tipo de donantes.

¿Cómo es la donación de una persona mayor?

La gente todavía tiene la idea de que el donante es un motorista joven que va sin casco y eso era verdad hace 30 años. Las personas mayores pueden donar órganos pero menos que las jóvenes. No hay tope de edad para donar. En el caso de hígado y riñón en España se ha donado con 89 años. De corazón se ha producido un caso reciente de una persona de 79 años. Lo que valora el médico es la edad biológica más que la cronológica. La edad nunca puede ser un impedimento para donar. El punto crucial es que el donante no trasmita ninguna enfermedad.

 ¿Queda mucho por hacer para evitar los rechazos?

Ha mejorado mucho pero sigue siendo la espada de Damocles. Además está el agravante de que uno puede tener un rechazo 20 o 30 años después del trasplante. Hay unas líneas de investigación para inducir la tolerancia a través del trasplante del órgano y las células madre del donante. Así se hizo con la mujer trasplantada de la cara en Francia.