Cubierta de la revista INTEGRACIÓN REVISTA SOBRE CEGUERA Y DEFICIENCIA VISUAL Número 55 2008 ENVEJECIMIENTO Y DISCAPACIDAD VISUAL Número monográfico Coordinado por Pura Díaz Veiga y José Luis González Sánchez Sumario Presentación *P. Díaz Veiga, J.L. González Sánchez................................................................ 5 Editorial Envejecimiento y discapacidad visual: hacia el desarrollo de actuaciones participativas y personalizadas ....................................................................................... 7 *F. Villar Gómez. Informes Edad, salud y deterioro de la visión: la disminución visual como síndrome geriátrico...................................................................................................... 9 La valoración sensorial debe formar parte de la valoración geriátrica integral, no sólo para detectar patologías visuales asociadas al envejecimiento, sino para prevenir las consecuencias de la mayor fragilidad y vulnerabilidad de los mayores. *P. Serrano Garijo, J.M. Ramírez Sebastián. Causas del deterioro visual entre los mayores afiliados a la ONCE ................... 20 El 42% de los afiliados a la ONCE son mayores de 65 años, y en las afecciones visuales que presentan se advierte un aumento notable de las localizadas en el nervio óptico y la retina, como la Degeneración Macular Asociada a la Edad, que no suelen conllevar ceguera total, por lo que la intervención de los Servicios de Rehabilitación es fundamental. *F. Lalaurie Dubernet, E. Martín Hernández. Análisis Discapacidad visual y autonomía: las posibilidades de las personas mayores....... 26 El fomento de la autonomía personal y el bienestar de las personas mayores con déficit visual grave requiere programas y recursos basados en un enfoque multidisciplinar de la adaptación a la discapacidad y de la intervención gerontológica, que integre los aspectos personales y sociales. *P. Díaz Veiga. Ajuste psicosocial a la discapacidad visual en personas mayores...................... 34 Propuesta de un modelo específico de ajuste a la deficiencia visual para mayores, que presenta un conjunto de variables (actitudes, aceptación, adaptación, depresión, autoestima) que modularían el proceso. *R. Pallero González. Estudio Acceso a la ONCE y utilización de servicios por personas de 65 y más años con discapacidad visual grave........................................................................................ 43 Los resultados de este estudio muestran que la afiliación a la ONCE de personas mayores de 65 años y su utilización de los servicios se produce en igualdad de condiciones con otros grupos de edad y proporcionalmente a su peso poblacional, y se corresponde con sus necesidades. *J.J. Martínez González, J.L. González Sánchez. Experiencias Seguimiento de programas de rehabilitación con personas mayores: satisfacción del usuario e importancia del grupo de apoyo en el refuerzo de aprendizajes........ 55 La actuación coordinada de grupos de apoyo mejora el mantenimiento de las habilidades aprendidas en los programas de rehabilitación de personas mayores, y redunda en una mayor satisfacción del usuario. *C. Blocona Santos. Experiencia formativa para facilitar la utilización de las nuevas tecnologías por personas mayores con deficiencia visual ................................................... 62 Potenciar el uso de nuevas tecnologías de la información entre las personas mayores con discapacidad visual requiere intervenciones formativas, como la de la ONCE descrita en este artículo, y actuaciones coordinadas de todos los agentes sociales. *M.J. Menéndez Menéndez, I. Moreno Montero, C. Taracena Esteban. Programa de entrenamiento de memoria para mayores deficientes visuales y ciegos........................................................................................................... 72 La mayoría de los participantes en este programa desarrollado en Málaga mejoraron su memoria, lo que demuestra la eficacia del entrenamiento grupal y la intervención cognitiva, junto con las adaptaciones específicas. *C. Guerrero Ramos, C. Pérez Ruiz. Intervención con personas con discapacidad visual en residencias de personas mayores........................................................................................................ 79 Entre los servicios de atención personalizada que presta la ONCE, la actuación de equipos profesionales en residencias de mayores, con los usuarios, sus familias y el personal de los centros, mejora sensiblemente el proceso de ajuste y minimiza los factores de riesgo asociados a la discapacidad visual. *F.L. Mouchet García, M.C. Jiménez Cruz. Notas y comentarios Acciones de la ONCE para favorecer el envejecimiento activo.......................... 86 Los Servicios Sociales de la ONCE dan una respuesta específica a las necesidades del colectivo de afiliados mayores, a través de programas como los de vacaciones sociales, clubes de mayores, cursos de preparación a la jubilación, voluntariado activo, así como en futuras líneas de actuación. *J.A. Barazal Rodríguez. Crónica II Conferencia Europea sobre Psicología y Discapacidad Visual. Huizen (Países Bajos), 10-12 de marzo de 2008 ................................................................ 91 *R. Pallero, M. Díaz. Nueva edición digital de “INTEGRACIÓN” .................................................... 93 INTEGRACIÓN THE SPANISH JOURNAL ON BLINDNESS AND VISUAL IMPAIRMENT Issue 55 2008 AGEING AND VISUAL IMPAIRMENT Special Issue Edited by Pura Díaz Veiga and José Luis González Sánchez Contents Introduction *P. Díaz Veiga, J.L. González Sánchez................................................................ 5 Editorial Ageing and visual disability: towards a participatory and personalized action ... 7 *F. Villar Gómez. Reports Ageing, health and vision loss: visual impairment as a geriatric syndrome......... 9 Sensorial assessment should be included in comprehensive geriatric examinations, not only to detect visual pathologies associated with ageing, but to prevent the consequences of greater fragility and vulnerability among the elderly. *P. Serrano Garijo, J.M. Ramírez Sebastián. Causes of visual deterioration among elderly ONCE members.......................... 20 Forty two per cent of the ONCE membership is over 65. The statistics show a significant rise in visual disorders affecting the optical nerve and retina (such as age-related macular degeneration). Since these conditions do not usually lead to total blindness, rehabilitation service intervention is essential in such cases. *F. Lalaurie Dubernet, E. Martín Hernández. Focus on... Visual disability and personal independence: seniors’ capabilities .................... 26 Encouraging personal autonomy and welfare among the elderly with severe visual impairment calls for programmes and resources whose approach to adaptation to disability and gerontological intervention is multi-disciplinary, and able to integrate personal and social considerations. *P. Díaz Veiga. Psychosocial adjustment to visual disability in the elderly ................................ 34 Proposal for an adjustment model specifically designed for the elderly, with a series of variables (attitudes, acceptance, adaptation, depression, self-esteem) that would modulate adaptation. *R. Pallero González. Research Report ONCE membership for and use of services by people over 65 with severe visual disability ................................................................................................................... 43 The results of this study show that ONCE membership among people over 65 and their use of services are commensurate with their needs and delivered under conditions of equality with other age groups and in proportion to their specific weight in the population. *J.J. Martínez González, J.L. González Sánchez. From the Field Follow-up on rehabilitation programmes for the elderly: user satisfaction and importance of group support in reinforcing learning ........................................ 55 Coordinated support group action improves the retention of the skills learnt in rehabilitation programmes for the elderly, leading to greater user satisfaction. *C. Blocona Santos. Training course on new technologies for the elderly with visual impairment....... 62 Fostering the use of new information technologies among the elderly with visual disabilities calls for training such as provided by the ONCE and described in this article, along with coordination of the tasks performed by all the social agents involved. *M.J. Menéndez Menéndez, I. Moreno Montero, C. Taracena Esteban. Memory training programme for visually impaired and blind seniors ................ 72 The improvement in memory recorded for most of the participants in this programme conducted in Malaga stands as proof of the effectiveness of group training, cognitive intervention and specific adaptations. *C. Guerrero Ramos, C. Pérez Ruiz. Intervention for visually disabled people in homes for the elderly...................... 79 The support furnished by professional teams in homes for the elderly, for users, their families and staff, one of the personalized services provided by the ONCE, perceptibly improves the adjustment process and minimizes the risk factors associated with visual disability. *F.L. Mouchet García, M.C. Jiménez Cruz. Notes and comments ONCE action to encourage activity among seniors........................................... 86 The ONCE’s social services respond specifically to the needs of the elderly with programmes such as social holidays, clubs for the elderly, preparation for retirement courses, active volunteering and future lines of action. *J.A. Barazal Rodríguez. Conference report Second European Conference on Psychology and Visual Impairment. Huizen, Netherlands, 10-12 March 2008 ..................................................................... 91 *R. Pallero, M. Díaz. “INTEGRACIÓN” on-line: new digital edition................................................ 93 Presentación Nuestro mundo envejece. Nunca antes en la Historia de la Humanidad tantas personas habían tenido la oportunidad de recorrer una larga trayectoria vital, que les ofrece la posibilidad de afrontar nuevos e inesperados desafíos. Sin embargo, los mayores llegan a serlo provistos de aprendizajes y de experiencias que les ayudan, en la mayoría de los casos, a adaptarse a un periodo de la vida que bien se podría llamar “la edad de los cambios”. Hasta hace relativamente poco, estos cambios se conceptualizaban, principalmente, en términos de pérdidas, limitaciones y amenazas. Sin embargo, la investigación gerontológica de las últimas décadas ha puesto de manifiesto el equilibrio de ganancias y pérdidas asociadas a la trayectoria vital. En otras palabras, envejecer no significa sólo perder: también se gana. Es más, la investigación sobre el envejecimiento ha centrado su atención en perspectivas denominadas “envejecimiento con éxito”, “envejecimiento saludable”, o, más recientemente, “envejecimiento activo”. Se trata, en definitiva, de identificar y potenciar los factores biopsicosociales que favorecen que envejezcamos bien. Estilos de vida, variables de personalidad, recursos sociales y sanitarios, viviendas y ciudades seguras y confortables, son algunos de estos factores. Todos ellos contribuyen, asimismo, a que los mayores con deterioro visual puedan compensar las limitaciones que esta pérdida sensorial puede ocasionar en su salud, autonomía y bienestar. Quienes trabajamos con y para los mayores con discapacidad visual sabemos bien de la extraordinaria variabilidad en las consecuencias que la falta de visión ocasiona en estilos de vida, en hábitos de ocio, o en la autonomía de las personas afectadas. Algunas de ellas, cuando se acercan a nosotros ya han puesto en práctica estrategias propias que les están ayudando a seguir viviendo como lo hacían. Saben lo que quieren, y para qué lo quieren. No dejan de enseñarnos: son unos modelos que ilustran muy diversas estrategias de adaptación. Para otras personas mayores, en cambio, el impacto de la discapacidad puede ser demoledor, especialmente cuando el deterioro visual interactúa con otras pérdidas de salud, personales o de la red de apoyo social. No hay dos individuos iguales, y cuando se considera además la interacción de edad con el deterioro visual, la diversidad está asegurada. Nuestro desafío profesional consiste en disponer de conocimientos, estrategias y actitudes que nos ayuden a comprender, orientar y apoyar a cada persona mayor que comparte con cada uno de nosotros sus experiencias y necesidades relativas a su pérdida visual. La idea de dedicar un número monográfico de “INTEGRACIÓN” al binomio envejecimiento-discapacidad visual surgió, precisamente, de la voluntad de articular una respuesta coherente a dos interrogantes surgidos de la reflexión sobre tales transformaciones. Se trataba, por un lado, de averiguar cómo están afectando estos cambios a la población de 65 y más años afiliada a la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), en términos de su peso absoluto y relativo con respecto a otros grupos de edad; la incidencia y prevalencia en él de diferentes patologías visuales, o su demanda y utilización de servicios. Por otro, de identificar en el conjunto de profesionales, equipos y centros de la ONCE, prácticas, experiencias e iniciativas que, desde la perspectiva de los enfoques basados en la autonomía personal y el envejecimiento activo, estuviesen dando respuesta a las necesidades de este grupo de población. Fruto de este intento de recuperación y difusión de tales iniciativas son los artículos que publicamos en este monográfico, con los que hemos querido abordar la interacción entre envejecimiento y discapacidad visual desde diferentes ángulos. Así, desde la perspectiva epidemiológica y estadística, el artículo de Serrano y Ramírez nos ofrece, con una visión preventiva, una panorámica muy completa de los factores o variables que inciden en la aparición de determinadas patologías visuales en la población general. Por su parte, el trabajo de Lalaurie y Martín muestra la incidencia de determinadas afecciones visuales que, aún no teniendo una prevalencia alta, han incrementado su aparición a causa del envejecimiento de la población, y sugiere orientaciones a considerar en su rehabilitación. Desde el ámbito de la investigación, Díaz Veiga propone una reflexión sobre los recursos de los que disponen las personas mayores para mantener y promover su autonomía, sugiriendo una serie de recomendaciones para el diseño de intervenciones, y Pallero nos ofrece un modelo de ajuste psicológico a la ceguera en la edad avanzada, con herramientas de evaluación plenamente contrastadas y validadas. Esta panorámica se complementa con el estudio de Martínez y González, en el que se pone de manifiesto la existencia de pautas de afiliación y utilización de servicios de la ONCE entre los afiliados mayores similares a otros grupos de edad, aunque se identifican factores limitadores asociados a la ceguera total o a la edad avanzada (85 y más años). Por su parte, y desde el espacio de la atención directa, los trabajos de Blocona, y de Jiménez y Mouchet, ponen de relieve la necesidad de la intervención tanto individual, a través de la rehabilitación, como del trabajo con los agentes sociales próximos (profesionales de la residencia, familiares, etc.) para favorecer la movilidad, la utilización de ayudas ópticas y la adaptación a nuevos entornos (residencia). En el primero de ellos, estos supuestos se validan con una serie de indicadores basados en la satisfacción de los usuarios y de los agentes participantes en la experiencia. La atención a nuevas demandas sociales, como las representadas por el acceso y la utilización de las tecnologías de la comunicación, y las exigencias de adaptación que comporta su enseñanza en este colectivo, se aborda en el artículo de Menéndez, Moreno y Taracena. La experiencia que presentan Guerrero y Pérez describe las posibilidades de intervención en mayores con discapacidad visual en necesidades muy específicas de la edad avanzada, como es la pérdida de memoria, mediante la adaptación de programas de entrenamiento cognitivo validados en población general. Por último, el artículo de Barazal se refiere a una serie de programas de carácter colectivo y recreativo, como son las vacaciones sociales, voluntariado y los clubes de mayores, que suponen uno de los complementos necesarios a los servicios de atención personal organizados por la ONCE para reforzar la participación e inclusión social de los afiliados mayores. Como los lectores habrán advertido, este número es distinto a los habituales: tiene más páginas, pues, por su carácter monográfico, hemos optado por publicar el mayor número de colaboraciones posibles, prescindiendo, excepcionalmente, de las secciones dedicadas a publicaciones, convocatorias y agenda, y la única noticia que incluimos se refiere a la próxima edición exclusivamente digital de la revista, que ya hemos venido anunciando. Con todo, somos conscientes de que estas aportaciones representan sólo una pequeña muestra del conjunto de experiencias y prácticas que se desarrollan con este colectivo, lo que sin duda supondrá un valor añadido a este número monográfico. Los autores, expertos profesionales en identificar y promover cambios en la vida cotidiana de las personas, han asumido el difícil reto de comunicar sus aprendizajes y resultados derivados del trabajo cotidiano. Estamos seguros de que su esfuerzo será valorado, aprovechado y continuado por profesionales y expertos interesados en envejecimiento y discapacidad visual. Por todo ello, queremos expresarles nuestro reconocimiento por el trabajo realizado, y por la paciencia y la capacidad de respuesta mostrada ante nuestras sugerencias y observaciones. Como observaba el profesor José Luis Pinillos en cierta ocasión, “la realidad tiene mucho de interpretación. Lo que hace falta que es que esas interpretaciones no malogren las posibilidades de la cosas, en este caso de la edad”. Estamos seguros de que el profesor Pinillos no dudaría en dedicar nuevamente esta frase a todos los compañeros que han invertido su tiempo y esfuerzo en este Monográfico. Pura Díaz Veiga José Luis González Sánchez INTEGRACIÓN Revista sobre ceguera y deficiencia visual I.S.S.N. 0214-1892 (edición impresa) I.S.S.N. 1887-3383 (edición internet) Número 55 - Diciembre 2008 Publicación cuatrimestral editada por la Dirección General de la ONCE Consejo de Dirección: Director: Xavier Grau Sabaté Subdirectores: Juan Carlos Puig Costa Justo Reinares Díez Patricia Sanz Cameo Coordinador Técnico: Evelio Montes López Consejo de Redacción: José María Barrado García Concepción Blocona Santos José Luis González Sánchez María Luisa de Hita Cámara María Ángeles Lafuente de Frutos Documentación: Evelio Montes López Mª Isabel Salvador Gómez-Rey Diseño de cubierta: Margarita Martín González Secretaría y suscripciones: Laura Barandalla Duro Sagrario Sestafe Cristóbal Asesoría de Servicios Sociales Calle del Prado, 24 28014 Madrid E-mail: integra@once.es Tel. 91 589 48 31 - 91 589 48 93 www.once.es Depósito Legal: M. 11.369-1994 Realización Gráfica: Carácter, S.A. La ONCE no se hace responsable del contenido de las contribuciones a la revista «Integración». Únicamente facilita la publicación de colaboraciones que reflejan las opiniones individuales de sus autores. Editorial Envejecimiento y discapacidad visual: hacia el desarrollo de actuaciones participativas y personalizadas El progresivo envejecimiento de la población de las sociedades postindustriales se ha convertido en un tema tópico, transversal y multidisciplinar por excelencia, que afecta y condiciona el desarrollo de diversas esferas de actuación, en particular las de los servicios sociales, y muy especialmente las relacionadas con el bienestar de las personas con discapacidad visual. ¿Envejecimiento y discapacidad visual, o discapacidad visual y envejecimiento? Las personas que han adquirido la deficiencia visual en edades tempranas suelen resolver de modo equilibrado, a lo largo de su vida, los múltiples desafíos cotidianos ligados a la compensación de su limitación visual. La adaptación a la discapacidad, como es bien sabido, es el resultado de un proceso largo y trabajoso que, en general, depara la oportunidad de aprendizajes variados que constituyen un valioso bagaje para superar nuevas dificultades. Se diría que las personas con discapacidad visual envejecen manteniendo considerablemente su potencial de autonomía personal, por más que, en ocasiones, y en apariencia de forma inadvertida, puedan surgir situaciones de crisis. En efecto, los cambios vitales asociados al proceso de envejecimiento, tales como la jubilación, el deterioro de la salud, o la pérdida de vínculos sociales, pueden sumarse al déficit visual, y dar lugar a situaciones de desajuste, que deben ser objeto de intervención y apoyo. Distinto, en parte, es el caso de las personas mayores que afrontan la pérdida visual como consecuencia de la edad avanzada, y deben, por tanto, hacer frente, en el mismo marco de intervención y apoyo especializado, al aprendizaje de nuevas competencias y habilidades, para superar limitaciones que no han conocido a lo largo de su trayectoria vital. Ambos grupos, los afiliados a la ONCE que se hacen mayores, y los mayores que acuden a la ONCE en demanda de una mayor autonomía personal y apoyo social, han sido, desde la fundación de la Entidad, un colectivo de interés preferente (y ahora creciente, en función del notable aumento de afiliados mayores), puesto que la consecución de la autonomía personal y la integración social de todos sus afiliados, con independencia de su edad, son los ejes transversales que dirigen la creación y desarrollo de los servicios y programas especializados que la ONCE ofrece. Interés que coincide, por otra parte, con la tendencia, cada vez más intensa promover un envejecimiento saludable y activo. Respecto a las políticas institucionales puestas en marcha por la ONCE, específicamente por el colectivo de mayores, es preciso recordar que, en junio de 2007, se produjo un avance trascendental: la creación de la Comisión de Mayores, tanto en el Consejo General (máximo órgano rector de la Entidad), como en cada uno de los Consejos Territoriales. Esta medida pone en manos de los afiliados mayores la posibilidad de participar democráticamente en el desarrollo de servicios sociales en general, y especialmente en los destinados a los mayores (vacaciones sociales, clubes de mayores, cursos de formación, etc.), estudiando y proponiendo mejoras en su gestión. Naturalmente, este paso debe completarse con nuevas iniciativas, que complementen y armonicen las que emanan de las administraciones públicas, estatal, autonómicas y municipales. Dos son, a nuestro juicio, los aspectos esenciales que deben conformar las iniciativas de esta índole: el primero, la exigencia de que los destinatarios participen en su identificación, desarrollo e implantación. La participación de los usuarios en la gestión es una constante en las propuestas de intervención social que promueven y respaldan los derechos de ciudadanía, y tiene aún mayor sentido, si cabe, en el caso de las personas mayores, depositarias de un capital de experiencia, sabiduría y recursos adquiridos y compartidos a lo largo de una dilatada trayectoria vital. En segundo lugar, es indispensable tener en cuenta que las personas mayores, como todo grupo humano, presentan una gran diversidad. Tanto más, las personas mayores afiliadas, a las que al comienzo de este Editorial caracterizábamos en dos grupos, en función del momento vital en el que ingresaron en la ONCE. Ésta puede ser una característica diferenciadora: hay muchas más. La diversidad distingue tanto a las personas con discapacidad como a las mayores, pues estos rasgos, más que uniformar, contribuyen a acentuar más su pluralidad. Por lo tanto, el desarrollo de servicios sociales para mayores debe partir, principalmente, de un conocimiento amplio, profundo y preciso de la diversidad de necesidades, intereses y posibilidades de sus destinatarios y usuarios, tal y como se desprende de los avances en las disciplinas relacionadas con la atención a mayores, que destacan tanto la importancia de conocer antes de intervenir, como el valor añadido de la participación. En este número monográfico de “INTEGRACIÓN” se dan a conocer una serie de aportaciones que, sin duda, contribuirán a incrementar el conocimiento de la realidad de las personas mayores con discapacidad visual, pero se precisan más estudios, investigaciones y experiencias. Esperamos que esta línea de trabajo se consolide, dando lugar a aportaciones innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas mayores con discapacidad visual. Félix Villar Gómez. Consejero General de la ONCE, Presidente de la Comisión de Mayores del Consejo General. INTEGRACIÓN EN LA RED ¿Deseas consultar los contenidos de la revista en Internet? Ilustración con la cubierta de la revista. INTEGRACIÓN. Revista sobre ceguera y deficiencia visual Ahora ya pueden consultarse los índices y los textos completos de los artículos publicados en nuestra revista, tanto en formato pdf como texto. ¿Cómo acceder a la versión electrónica de Integración? De manera sencilla, en la página web de la ONCE www.once.es a través de los siguientes enlaces: Servicios sociales - Publicaciones especializadas - Revista Integración Edad, salud y deterioro de la visión: la disminución visual como sídrome geriátrico P. Serrano Garijo J.M. Ramírez Sebastián RESUMEN: Por su relación directa con el envejecimiento, determinadas patologías visuales pueden considerarse un síndrome geriátrico, y suponen un mayor riesgo de vulnerabilidad para las personas mayores, con repercusión en las esferas funcionales, psíquicas y sociales. Los autores de este informe analizan los principales factores de riesgo de pérdida visual, principalmente los de riesgo vascular; exponen los aspectos prácticos de la evaluación visual en geriatría; y plantean la necesidad de que la valoración sensorial forme parte de la valoración geriátrica integral, por sus implicaciones clínicas, funcionales, psicológicas y sociales, con el fin no sólo de detectar los problemas de visión, sino también de prevenir la fragilidad y sus consecuencias: dependencia, institucionalización y muerte. Para optimizar los esfuerzos preventivos, es necesario sensibilizar en este sentido a los profesionales que desarrollan su labor en los ámbitos sanitario y social. PALABRAS CLAVE: Geriatría. Evaluación geriátrica. Evaluación visual. Enfermedades oculares. Factores de riesgo. Prevención de la ceguera. ABSTRACT: Aging, health, and vision loss: visual impairment as a geriatric syndrome. Due to their direct relationship with ageing, certain pathologies may be regarded to be geriatric syndromes, increasing the elderly exposure to vulnerability. Such pathologies may have a functional, psychological and social impact. The authors of this report analyze the main risk factors involved in loss of sight, primarily vascular risk. They discuss the practical aspects of visual assessment in geriatric patients and define a need to include sensorial evaluation as part of comprehensive geriatric examinations, in light of their clinical, functional, psychological and social implications. The aim would be not only to detect vision-related problems, but to prevent fragility and its consequences: dependence, institutionalization and death. To optimize preventive efforts, professionals engaging in health care and social work should be sensitized to this need. KEY WORDS: Geriatrics. Geriatric assessment. Visual assessment. Eye diseases. Risk factors. Prevention of blindness. INTRODUCCIÓN Las alteraciones sensoriales en los mayores constituyen un auténtico problema geriátrico, de gran importancia y prevalencia, como reflejan numerosas investigaciones sobre los aspectos relacionados con la epidemiología de las alteraciones visuales y de la ceguera en los mayores. Si se pregunta a las personas mayores de 65 años por sus padecimientos, es probable que la patología de los sentidos se encuentre dentro de los primeros puestos en la referencia, algo importante, aún a sabiendas de que una gran parte de los problemas permanecen ocultos. Son muchos los aspectos a tratar, y en este apartado concreto vamos a abordar la relación bidireccional entre visión y salud en los mayores. Es necesario poner de manifiesto que a veces se confunde envejecimiento con patología, tan solo porque el paso de los años, condiciona cambios oculares que alteran el funcionamiento normal del aparato visual. Esta situación es muy corriente ante un problema como la presbicia, que muchas personas consideran un problema patológico, cuando en realidad no es más que un cambio fisiológico debido a la edad que puede ser corregido con facilidad. Sin embargo, en ocasiones lo que ocurre es lo contrario: que el individuo no ve bien, considerando su situación como un estado normal debido a su edad, sin pensar en ningún momento que tal situación sea la consecuencia de un proceso patológico. Ante este hecho debemos resaltar que, si bien con los años el órgano de la visión se modifica, tal manifestación en ningún modo justifica que deba deteriorarse la agudeza visual, debiendo pensar que si tal situación ocurre, nos encontremos ante un proceso patológico. Por su especial importancia, trataremos de poner de manifiesto los diferentes factores de riesgo que intervienen en la pérdida de visión en este grupo de edad, con especial hincapié en el riesgo vascular como sustrato común a las enfermedades de mayor frecuencia en mayores (DMAE, cataratas, glaucoma, retinopatía diabética). Por otro lado consideraremos la disminución de visión como un autentico síndrome geriátrico, merecedor de una exhaustiva valoración por su enorme repercusión en todas las esferas del individuo, indicador de fragilidad y predictor de dependencia, institucionalización y muerte. Finalmente, insistiremos en la importancia de la valoración visual como parte de la valoración geriátrica integral, con dos fines claramente diferenciados y complementarios: hacer detección precoz y alertar sobre los riesgos de una mala visión. FACTORES DE RIESGO DE PÉRDIDA DE VISIÓN Es claro que la edad es el marcador de riesgomás importante en relación con el deterioro sensorial, tanto auditivo como visual, multiplicándose enormemente la frecuencia del mismo con losaños, hasta alcanzar una curva claramente exponencial en el caso de la visión, algo que sin dudaguarda relación con el hecho de que las enfermedades crónicas sean la principal causa de muerteen los países desarrollados, constituyan tambiénsu problema de salud más prevalente y sean elorigen de la mayor parte de las discapacidadesque presentan los individuos y que incrementantanto sus necesidades asistenciales. Puede presentarse en todas las edades de lavida, incluida la infancia, aunque se establecenpreponderantemente en los adultos y ancianos. Su estrecha vinculación con los estilos de vida y los patrones sociales y culturales motivó que se lascalificase de enfermedades de origen humano ode la civilización (Vaqué, 2001). Como causa de mortalidad, han ido adquiriendo una importancia progresiva ya que, en el siglo XX, la transición sanitaria (Omran, 1971) ha marcado un declive de las enfermedades transmisibles, frente a un incremento de las enfermedades cardiovasculares y las ligadas a la senescencia. Este hecho es también fácilmente constatable al hacer referencia a los problemas oculares, de tal modo que las deficiencias nutricionales y los problemas infecciosos han dejado de ser importantes en los países desarrollados, aunque por desgracia siguen siéndolo en aquellos en vías de desarrollo, en los que tracoma y oncocercosis son endémicos, y el déficit de vitamina A una de las principales causas de ceguera en la infancia (Foster 2007). Pero incluso en las zonas más desfavorecidas del planeta emergen día a día los problemas crónicos ligados en cierto modo a la edad, hasta el punto de que la catarata constituye la primera causa de ceguera en ellas (OMS, 1997) y el glaucoma de ángulo abierto es uno de las principales preocupaciones actuales. Sin duda la documentación que puede obtenerse en la Web de esta organización puede ser muy orientativa, en especial el programa “Vision 2020”. En el mundo occidental, los pocos casos de ceguera en la infancia obedecen a retinopatías ligadas a la prematuridad; en la edad adulta son responsables la retinopatía diabética y las enfermedades del nervio óptico y, entre los mayores destaca la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) junto con el glaucoma y la catarata. Pero de todo ello se tratará ampliamente en el apartado correspondiente, por lo que no es preciso profundizar en ello aquí. Las enfermedades crónicas en general y las oculares en particular, se hallan vinculadas a determinados factores de riesgo, siendo de gran interés conocer su magnitud y evolución, en especial para las de carácter modificable, pues son el objetivo principal de las estrategias preventivas. Entre ellos cabe destacar los factores de riesgo vascular, como son el consumo de tabaco o de alcohol, la colesterolemia elevada, la hipertensión arterial, la dieta o la inactividad física, sin olvidar que alguno de ellos son también factores de riesgo de padecimientos diversos, entre ellos el cáncer. Este término, factor de riesgo, fue usado por primera vez en el estudio Framingham (Dawber, 1980) y describe una condición biológica, de estilo de vida, socioeconómica o de otro tipo, que se halla asociada con un incremento de la probabilidad de enfermar. Otra característica del riesgo es el incremento progresivo en relación con su valor, como es el caso de la tensión arterial o la cifra de colesterol. También hay que tener en cuenta, cuando se habla de procesos crónicos, la presencia habitual de comorbilidad, sobre todo en las personas de edad avanzada. Otro concepto interesante, derivado de los estudios epidemiológicos sobre enfermedades cardiovasculares, es el de la coexistencia de factores de riesgo múltiple con riesgo multiplicativo, superior a la simple adición de los mismos. En relación con el riesgo vascular, es interesante tener presente que su importancia no estriba únicamente en la intervención directa sobre determinados fenómenos, enfermedad coronaria o cerebrovascular entre las más estudiadas, sino también por la influencia sobre la evolución de otras patologías. En el caso de los problemas oculares, son muchos los relacionados en mayor o menor medida con el riesgo vascular desde el punto de vista epidemiológico, y no siempre puede considerarse éste como causa principal del proceso. Así, la catarata, cuya patogénesis parece ligada al stress oxidativo y en la que cobran cada día mayor importancia los factores nutricionales, ha sido asociada de algún modo al riesgo vascular, especialmente a diabetes y consumo de tabaco (West, 2003). Parece evidente que el índice de masa corporal elevado, la obesidad troncular y la hipertensión son factores de riesgo para la opacidad cortical (Caulfield, West, Barron, 1999; Leske, Wu, Hennis, 1999; Hiller, Podgor, Sperduto, 1998). Los estudios de seguimiento también apoyan esta asociación (Younan, Mitchell, Cumming, Rochtchina, Panchapakesan, Tumuluri, 2003). En el caso del glaucoma, cuyo principal factor de riesgo es la elevación de la presión intraocular, hay otra serie de factores menores que no deben olvidarse (Kwon, Caprioli 2003). Entre ellos, además de la miopía, hay factores vasculares como la diabetes mellitus que, tras diversas controversias, continúan mostrando su importancia (Dielemans, Jong, Stolk 1996) o la hipertensión arterial, tanto sistólica como diastólica y, sobre todo, una baja presión de perfusión, establecida mediante la relación entre la presión sanguínea y la intraocular (Dielemans, Vingerling, Algra 1995; Tielsch, Katz, Sommer, 2003). Y la discusión continúa, pues aun no hay datos concluyentes, no solo en relación con la tensión arterial (Deokule, Weinreb, 2008) sino con los estilos de vida (Tsai, 2008). La diabetes mellitus, enfermedad vascular sistémica por excelencia, puede ver influida su repercusión retiniana, además de por factores ligados a la propia enfermedad y su control metabólico (DCCT,1993; UKPDS 1998), a otros problemas vasculares (Feman, 2003). Cabe destacar a nivel sistémico que la presencia de obesidad, dislipemia o hipertensión ensombrece el pronóstico en general, algo que ha podido constatarse también a nivel ocular, sobre todo en el caso de la hipertensión arterial (Klein, Klein, Moss, 1989). Sin duda la “estrella” en este grupo etario es la degeneración macular, autentica epidemia actual y la causa principal de ceguera en los mayores en el mundo. En cuanto a los factores de riesgo de DMAE, son varios los estudiados, estando muchos de ellos sujetos a revisión continua (Serrano, 1993) Entre los individuales, la edad es sin duda alguna el marcador de riesgo de mayor magnitud y no hay un sólo trabajo en la bibliografía que no evidencie esa relación, los antecedentes familiares de la enfermedad parecen influir en el desarrollo de DMAE, abogando por un componente genético. Como factores personales han sido señalados a lo largo de los años todos los relacionados con el riesgo vascular (hipertensión arterial, diabetes tipo II, dislipemia, exceso ponderal o tabaquismo), procesos que suelen incrementar su frecuencia con la edad, pudiendo dar lugar a asociaciones espurias. Un metanálisis realizado con los datos del Beaver Dam Eye Study, el Rotterdam Study y el Blue Mountain Eye Study, es decir en comunidades europeas, americanas y australianas demuestra que, aparte de al edad, el consumo de tabaco es el único factor de riesgo consistentemente asociado con cualquier forma de DMAE, pudiendo considerarse el principal factor de riesgo prevenible (Smith, Assink, Klein, Mitchel, Klaver, Klein, et al, 2001). Dentro de las características oculares, se ha pretendido ligar a la DMAE la hipopigmentación del iris y la hipermetropía. También han sido estudiados los factores ambientales, sobre todo los relacionados con la luminosidad ambiental, con resultados contradictorios. Es muy posible que el papel de los antioxidantes y de la alimentación cobre cada vez mayor predominancia, entre otras cosas por su relación con el proceso de envejecimiento y el riesgo vascular en general. Su relación con el riesgo vascular es tan estrecha que incluso puede considerarse un predictor de muerte por esa causa (ictus o infarto de miocardio) como pone en evidencia un reciente estudio australiano (Tan, Wang, Liew, Rochtchina, Mitchell, 2008) En cualquier caso, la relación entre patología vascular sistémica y ocular está claramente probada. DISMINUCIÓN DE VISIÓN COMO CAUSA DE FRAGILIDAD Como paso previo, es necesario recordar que el concepto de fragilidad es muy complejo (Fried, 1994). Piedra angular de la medicina geriátrica, puede expresarse como vulnerabilidad y probabilidad aumentada de sufrir un resultado adverso de salud, entendiendo por tal la dependencia, la institucionalización y la muerte. Comenzando por esta última, ha podido demostrarse cómo la supervivencia disminuye ante el deterioro visual, incluso los deterioros visuales moderados (Klein, Klein, Moss, 1995; McCarty, Nanjan, Taylor, 2001). Si partimos del conocimiento de que los órganos de los sentidos ocupan un plano de importancia capital en la vida de relación de los seres vivos y que con su deterioro van a verse afectadas todas las esferas, no debe extrañarnos que este deterioro se vea frecuentemente ligado a la fragilidad. Son muchos los autores que han estudiado estos aspectos, utilizándose generalmente escalas de valoración habituales en geriatría, para las actividades básicas o para las actividades instrumentales. Se han desarrollado también escalas específicas que miden con mayor concreción las actividades dependientes de la visión. Una de las mas usadas es la Activities of Daily Vision Scale (ADVS) que incluye preguntas en relación con la conducción diurna y nocturna, actividades relacionadas con la visión lejana (leer letreros en la calle o usar transportes), o cercana (leer periódicos, enhebrar una aguja, utilizar un metro o jugar a las cartas) y otras específicas de deslumbramiento (Mangione, Phillips, Sed- don, 1992) y que incluso ha sido propuesta para valorar el impacto de las cataratas y determinar el momento de su intervención. Por ello no es de extrañar que, desde el punto de vista geriátrico, se considere fundamental que el estudio de la visión forme parte del proceso de valoración integral y, de hecho, forma parte de ella, bien de forma aislada o como integrante de las distintas escalas utilizadas. Así, una escala recomendada para su utilización en atención primaria, el test de Barber (Barber, Wallis, McKeating, 1980), cuestionario para la detección de ancianos de riesgo en la comunidad, incluye una pregunta concreta sobre visión (¿Tiene dificultades de visión que le impiden realizar sus tareas habituales?) y lo mismo ocurre con el de Hebert (1996), predictor por otra parte de dependencia, una de cuyas preguntas es ¿ve bien? Con las limitaciones propias de los cuestionarios, la existencia de valoración visual en ellos es un indicativo de su importancia. Las repercusiones de la disminución de la visión son significativas, tanto en el plano funcional, como psicológico y social, han sido objeto de múltiples estudios, referenciados en diferentes trabajos recopilatorios (Pallero, Checa, Díaz, 2003; Díaz, 2005; Serrano, Ramírez, 2005; Castellote, 2001) y se recogen de manera resumida en la tabla 1. Tabla 1. Esferas afectadas por la pérdida visual ALTERACIONES FUNCIONALES . Actividades de la vida diaria . Autocuidado . Movilidad Equilibrio y marcha . Vestirse . Bañarse . Lavarse . Usr el transporte público . Salir a la calle . Ir de compras - Caídas - Fracturas Actividades de la vida diaria . Comer . Manejar monedas . Usar el teléfono . Cocinar . Coser . Leer . Reconocer medicinas IMPACTO PSICOLÓGICO . Comunicación . Inseguridad . Ansiedad . Miedo . Reacciones fóbicas - Deterioro cognitivo - Delirium . Trastornos del humor . Mala percepción de salud . Deseo de morir . Depresión . Ideas delirantes Actividades de ocio . Coser, hacer punto . Leer, ver TV . Juegos de mesa Actividades fuera de casa . Acudir a la iglesia y otros lugares de encuentro . Visitar a familiares y amigos Soporte familiar, Soporte institucional, Consumo de recursos, Admisión en residencias Las repercusiones funcionales son evidentes, viéndose limitadas las actividades de la vida diaria, básicas e instrumentales, con menores posibilidades de autocuidado y una clara deficiencia de la movilidad, aspectos todos en relación con el deterioro visual (Keller, Morton, Thomas, 1999; Ramírez, Serrano, 1990; Serrano, Ramírez, Sanz, 2.000; Wang, Mitchell, Smith, 2000; Weih, McCarty, Taylor, 2000; West, Muñoz, Rubin, 1997 9-14). También en relación con éste se encuentran las caídas y el riesgo de fractura (Ivers, Cumming, Mitchell,1998; Ivers, Norton, Cumming, 2000; Lee, Scudds, 2003; de Boer, Pluijm, Lips, 2004). Evidentemente no todas las actividades básicas de la vida diaria se alteran de igual manera y una de las más importantes es la de la comida, debido a la dificultad en el reconocimiento de los alimentos. Otras actividades influenciadas en gran manera son el manejo del dinero o el uso del teléfono o la capacidad para cocinar, esta última con riesgo añadido de accidentes. La escala de actividades cotidianas relacionadas con la visión contempla también la costura, fuente importante de actividad en las mujeres, o la lectura, ligada a una actividad intelectual imprescindible para el mantenimiento de las funciones superiores. Tampoco debe olvidarse la dificultad en el reconocimiento de los medicamentos, que puede generar accidentes. Dado que la visión es uno de los pilares del equilibrio y la marcha, las actividades, básicas o instrumentales que lo precisan van a verse claramente afectadas, este es el caso del vestido, el baño o el aseo entre las básicas o utilizar transportes públicos, salir a la calle o hacer pequeñas compras en las instrumentales. Todo lo anterior nos lleva de la mano a la utilización de las escalas funcionales de uso común en geriatría como elementos de sospecha de déficit de visión. En el plano psicológico (Claver 1994), se ve afectada la seguridad emocional, con una verdadera reacción de estrés ante las dificultades señaladas anteriormente. La comunicación es la base de las relaciones sociales y por ello su dificultad, en este caso por la afectación de la comunicación no verbal, es tan importante y genera inseguridad, temor y cierto grado de ansiedad que pueden considerarse normales, pero que en no pocas ocasiones terminan ocasionando patología y verdaderas reacciones fóbicas. Los trastornos del humor son también comunes, con cierta tendencia al pesimismo, que puede explicar la habitual peor percepción de salud (Wang, Mitchell, Smith, 2000), bienestar (Bazargan, Baker, Bazargan, 2001) y calidad de vida (Chia, Wang, Rochtchina, 2004) y que, también con frecuencia, pueden llegar a ser patológicos, habiéndose asociado el deterioro visual al deseo de morir o a un cuadro realmente depresivo (Ip, Leung, Mak, 2000; Jongenelis, Pot, Eisses, Beekman, 2004) e incluso al suicidio (de Leo, 1999). Otra sintomatología descrita en asociación a la deprivación sensorial son las ideas delirantes. No hay evidencia de que el deterioro visual sea por si mismo causante de deterioro cognitivo, aunque algún test de los utilizados para su valoración se vea afectados, algo que hay que tener presente a la hora de aplicarlos (Hartman 2000). Sin embargo, esta probado suficientemente el aumento del riesgo de delirum en circunstancias adversas, como puede ser la enfermedad o el ingreso hospitalario, de tal modo que su presencia debe ser una alarma que condicione una mayor vigilancia del caso (Inouye, Bogardus, Carpentier, 1999). De todos modos, recientes estudios que muestran un mayor declinar físico y mental en las personas con deterioro sensorial, se cuestionan que habría pasado de haber podido evitar esa deprivación (Lin, Gutiérrez, Stone, 2004). Todas las actividades de ocio se ven afectadas por la deprivación sensorial, aunque la disminución de visión parece afectar en mayor medida a las actividades en la calle. Las relaciones sociales se ven mermadas en frecuencia y tiempo dedicado a ellas (Resnick, Fries, Verbrugge, 1997). Son muchas las actividades de ocio, practicadas por las personas mayores que dependen de una adecuada visión cercana, es el caso de la costura o el punto en las mujeres, o el de la lectura, sin olvidar que la televisión suele acompañar a los mayores en sus ratos de soledad, actividades todas que tienen la ventaja de poderse realizar en solitario. Otras actividades realizadas en compañía con frecuencia se ven también afectadas, como los juegos de mesa, centro de atención común en bares y centros de reunión, al menos de nuestro país. Lo comentado anteriormente en relación con la dificultad en la marcha hace que surjan serias limitaciones en las actividades desarrolladas en la calle o que simplemente requieren un desplazamiento, de tal modo que se realizan con mucha menor frecuencia la asistencia a oficios religiosos u otros ámbitos de reunión, o simplemente las visitas a familiares o amigos. Otra consecuencia social es la mayor necesidad de apoyos, familiares o institucionales, de tal modo que se ha descrito el aumento de consumo de recursos, municipales o comunitarios, como la ayuda a domicilio o la comida sobre ruedas, o la visita programada del equipo de enfermería domiciliaria (Wang, Mitchel, Smith, 1999). Por supuesto las necesidades de ingreso en residencia están suficientemente probadas por los datos de frecuencia tan elevados en el medio residencial. En línea con lo anterior cabe señalar que en el medio residencial el deterioro auditivo o visual puede interferir con la vida personal y de relación del residente por distintas vías. Puede interferir las relaciones sociales entre residentes o entre residentes y cuidadores, dificultar la obtención de datos médicos o de otra índole y, sobre todo si los dos deterioros van asociados puede establecerse el diagnóstico de un deterioro cognoscitivo realmente inexistente. Se agravan los sentimientos de incapacidad, pasividad y depresión. Como siempre, estos aspectos de función, en este caso concreto por problemas de visión, están ligados a los procesos de envejecimiento y de fragilidad. Todo ello según la norma habitual de pérdida escalonada, o cascada propia del paciente anciano frágil. Así, un anciano frágil, posiblemente con malnutrición crónica, sarcopenia e instabilidad y un cierto grado de tristeza o ansiedad, verá incrementada su fragilidad por el deterioro sensorial, siendo más probable que aparezcan complicaciones serias. Si añadimos a esto las habituales alteraciones funcionales propias del paciente frágil y sobre todo geriátrico; por factores diversos ligados a la fragilidad, en especial los nutricionales y los ligados al potencial muscular y neurológico-cognitivo; las consecuencias nefastas están aseguradas. Por eso es tan importante el estudio de todos los factores de riesgo, buscando en especial los más vulnerables, en un intento de aplicar los principios de la medicina preventiva incluso en esas fases del declive orgánico, ya que, si bien es innegable que la dependencia final es el resultado de múltiples dependencias parciales de diversa índole, no es menos cierto que la eliminación de una de las causas ejerce un beneficio sobre el total superior al esperado, debido a la interacción entre ellas. VALORACIÓN VISUAL COMO PARTE DE LA VALORACIÓN GERIÁTRICA INTEGRAL Por todo lo anterior, el habitual enfoque múltiple de la valoración geriátrica, se hace imprescindible para abordar la dificultad visual en el anciano. Las escalas comúnmente utilizadas en la valoración funcional geriátrica, actividades de la vida diaria básicas e instrumentales, aunque de manera indirecta, pueden indicarnos la existencia de deterioro, debiendo existir un alto índice de sospecha para descubrir la alteración visual responsable, en todo o en parte, de la incapacidad. Otro tanto podría decirse de las escalas de depresión y de la influencia de la ceguera en los estudios neuropsicológicos o en las entrevistas sociales estructuradas. Estas limitaciones en las AVD, esta dependencia, enlaza de nuevo con el concepto de fragilidad. Aunque hay acuerdo unánime en dependencia y fragilidad no son lo mismo, el valor predictivo de la primera le confiere un carácter especial. En el caso concreto de la dependencia, en el esquema de Buchner (Buchner, Wagner, 1992), el envejecimiento biológico, los procesos agudos y crónicos, los usos y los abusos, condicionan la fragilidad precursora de incapacidad. Incapacidad que será mas cercana a la fragilidad incipiente cuanto más compleja sea la actividad afectada, ya que como en un círculo concéntrico, las actividades sociales se afectan antes que las domésticas y éstas antes que las personales, de tal modo que la detección temprana debería hacerse explorando las primeras (Williams, 1998). En general, en el colectivo de ancianos, la evaluación multidimensional debe ser la regla y en este campo concreto también (Ramos, Serrano, Tena-Dávila, 2004). El tiempo y esfuerzo invertidos deben acompañarse de un manejo adecuado de todos los problemas que acompañan al déficit visual en todas las esferas. En el enfoque terapéutico deben quedar claramente definidos, no sólo los objetivos curativos sino esencialmente los aspectos de rehabilitación y adaptativos. Todo esto, si se cumple, permitirá mayor precisión diagnóstica, abordaje coherente de las complicaciones, mejoría funcional, mayor calidad de vida, disminución de las cargas del cuidador, utilización adecuada de los recursos y reducción de la institucionalización. ASPECTOS PRÁCTICOS DE LA VALORACIÓN DE LA VISIÓN Todo lo comentado es posible llevarlo a la práctica, siendo ello imprescindible cuando se trata de una población de riesgo como es el caso de los ancianos en cualquier nivel asistencial geriátrico (sanitario o social), a sabiendas de que a mayor complejidad del recurso, son mayores las posibilidades de encontrar patología (figura 1). Figura 1. Media de agudeza visual en el mejor ojo en diferentes niveles asistenciales geriátricos. (Datos propios) La anamnesis debe contemplar la presencia de enfermedades con componente hereditario, como las señaladas en la figura 2 y, desde luego, de patología sistémica, básicamente vascular, con conocida repercusión ocular. En las preguntas relativas al órgano de la visión en la anamnesis por aparatos, es importante incluir preguntas sobre visión subjetiva, a sabiendas de que es muy frecuente la existencia de falsos positivos, al tener los mayores una falsa percepción de buena visión (Serrano, Puente, Tena-Dávila, 1997). Se puede seguir el esquema de la figura 2, sin olvidar que hay un doble objetivo, alertar del riesgo inherente al proceso, dadas las repercusiones que las alteraciones sensoriales comportan en la vida personal y de relación y su reconocida contribución como factor de riesgo a múltiples síndromes geriátricos y servir cono screening para los problemas desconocidos. La exploración de la visión por un profesional sanitario no especializado en ese campo, puede contener los apartados señalados en la figura 2, aunque algunos de ellos tengan un rendimiento mayor que otros. Sin olvidar que algunas técnicas requieren un especial entrenamiento. Realizando la anamnesis dirigida y una exploración básica a nivel visual (AV, tonometría y campo visual central), los casos pueden clasificarse en normales, conocidos y controlados, conocidos y mal controlados y desconocidos, indicando derivación al especialista en los dos últimos grupos. En nuestra experiencia, según datos obtenidos de la revisión sistemática de los pacientes nuevos de una consulta de geriatría, esto puede ocurrir en casi el cuarenta por ciento de los casos (figura 3) (trabajo realizado en 448 pacientes y presentado en el Congreso de la SEGG celebrado en Pamplona en 2006). Figura 2. Valoración de la visión y protocolo de derivación Genealogía patológica: Enfermedades con componente hereditario . Glaucoma . Diabetes . Degeneración macular Biografía patológica: Enfermedades sistémicas con repercusión ocular . Diabetes . Hipertensión . Dislipemia Anamnesis por aparatos . Enfermedades oculares conocidas . Preguntas sobre visión: Percepción subjetiva de visión Exploración . Agudeza visual . Lejos . Cerca . Campo visual . Por confrontación . Rejilla de Amsler . Visión cromática . Presión intraocular . Fondo de ojo (entrenados) Valoración visual: Normal Anormal - Información al equipo: factor de riesgo . Defecto conocido y controlado . Conocido y no controlado . Desconocido Derivación al oftalmólogo Figura 3. Detección de los problemas visuales. Esquema de toma de decisiones y resultados en una consulta de geriatría. (Datos propios) Valoración sensorial (visión) Normal 16% Anormal . Conocido y controlado 46% . Conocido y mal controlado 16% . Desconocido 22% . Derivación al especialista 38% Esta clasificación se basa en la comparación de los registros de la historia clínica (anamnesis) y los datos exploratorios. Consideraremos normales aquellos casos sin referencia a problemas oculares y con exploración normal (incluidos los defectos de refracción con buena visión con su graduación habitual). Conocidos y controlados serán los problemas referidos en la historia sometidos a una revisión periódica por el sistema de salud. Conocidos y mal controlados los que no tienen seguimiento y desconocidos los defectos exploratorios que no tienen una explicación en la historia clínica. La necesidad de realizar reconocimientos periódicos viene avalada por distintos hechos, en primer lugar la poca tendencia del anciano a someterse a reconocimientos en salud, quizás por la creencia muy extendida de que en la ancianidad es inevitable la enfermedad, y en segundo lugar por la gran cantidad de procesos morbosos no referidos que pueden ponerse en evidencia, sin olvidar que muchas enfermedades oculares evolucionan de forma muy distinta cuando se detectan y tratan precozmente y que la pérdida de visión en si misma, como ya se vio, es un importante factor de riesgo que conviene controlar. La cuestión es discriminar los casos normales de aquellos sugerentes de patología, siendo de gran utilidad establecer protocolos y circuitos de derivación. En la consulta de valoración geriátrica es quizás donde la evaluación cobra mayor importancia para, sin negar el indudable valor como screening, entrar a formar parte de otros protocolos de valoración de síndromes geriátricos, cuyo exponente más claro puede ser el de caídas, pero sin olvidar otros aspectos, psicológicos o sociales, de gran trascendencia como malnutrición,inmovilismo, deterioro cognitivo, depresión o aislamiento social (figura 4). El establecimiento de un plan de cuidados posterior al proceso de valoración exige también, como no, conocer el estado de salud sensorial del paciente, tanto si éste se va a ejecutar en el domicilio, como en cualquier centro comunitario o residencial, siendo de vital importancia en el caso del trabajo en terapia ocupacional o en fisioterapia. Figura 4. Implicaciones del deterioro visual. La valoración de la visió en los síndromes geriátricos. Si nos centramos en el objetivo de detección,tras haber descubierto un posible “caso”, no debemos olvidar que son muchas las razones por las que puede no llegar a estudiarse correctamente (figura 5). Así, cabe esperar que algunos casos no sean vistos por aparente desinterés del paciente y en otros por el mismo motivo pero en el personal sanitario. Evidentemente en una población geriátrica, algunas pérdidas se producen por enfermedad intercurrente e incluso fallecimiento. En cualquier caso, cabe esperar que la derivación contribuya a estabilizar la situación, siendo más los que mejoran que los que empeoran y con un mayor beneficio en los casos desconocidos. Todo esto nos lleva a reflexionar en que, aunque siempre habrá un número de pérdidas, es deseable conseguir una mayor rentabilidad del proceso y posiblemente el personal sanitario que detecta el caso tiene que incrementar su poder de convicción e informar de la importancia de la visita al especialista. Figura 5. Seguimiento tras la derivación al especialista. (Datos propios) Seguimiento Derivados por geriatría 171 Vistos por oftalmólogo 117(68.5%) Revisión en geriatría 100 (85.5%) Causas por las que no se hace la revisión: . Dejadez, olvido, pereza . No quiere, no lo necesita . Fallecimiento, enfermedad . El médico no deriva Visión actual Desconocidos . Mejor 18 . Igual 77 Conocidos . Peor 5 . NC: 17 Tratamiento seguido (consta en el 60%) . Lentes 17 . Cirugía 20 . Tto. Médico 17 . Otros 6 CONCLUSIONES Como conclusión podemos señalar algunos aspectos de interés especial: — Los problemas de visión son relevantes en las persona mayores, tanto por su frecuencia como por sus causas y consecuencias. — Las patologías oculares tienen una clara relación con la edad y con un sustrato común en el envejecimiento, el riesgo vascular. — La disminución de la visión es un factor de riesgo de fragilidad, con repercusiones en las esferas funcionales, psíquicas y sociales. — Es imprescindible que la valoración sensorial forme parte de la valoración geriátrica integral, con dos objetivos básicos: detección de los problemas de visión y prevención de la fragilidad. — Es necesario sensibilizar a los profesionales sanitarios sobre estas cuestiones, tanto si desarrollan su labor en el ámbito sanitario como social, a fin de optimizar los esfuerzos preventivos. 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Martín Hernández RESUMEN: Se presentan las principales causas de disminución visual en los afiliados a la ONCE mayores de 65 años, que representan un 42% de la afiliación total a la entidad. Se han seleccionado las más frecuentes, así como las que, sin ser las más prevalentes, experimentan un aumento considerable. Se comentan aspectos clínicos y terapéuticos de patologías localizadas en las estructuras oculares más afectadas en los mayores, como son nervio óptico y retina. En cuanto a la patología de la retina, la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) constituye la primera causa de afiliación. Las afecciones del nervio óptico más frecuentes son la neuropatía óptica isquémica anterior (arterítica y no arterítica) y el glaucoma (de ángulo abierto, por cierre angular). No es frecuente que estas patologías conlleven ceguera total, por lo que el papel de los Servicios de Rehabilitación resulta fundamental en la prescripción de ayudas que palien el déficit visual. PALABRAS CLAVE: Epidemiología. Causas de ceguera. Afiliados a la ONCE. Mayores de 65 años. Degeneración macular asociada a la edad. Neuropatía isquémica anterior. Glaucoma. ABSTRACT: Causes of visual deterioration among elderly ONCE members. The article discusses the main causes of visual decline among ONCE members over the age of 65, who account for 42 % of the organization’s membership. In addition to the most frequent causes, the authors address others whose occurrence, while not the highest, is on the rise. The authors review the clinical and therapeutic aspects of pathologies affecting the ocular structures most vulnerable to ageing, such as the optical nerve and the retina. Age-related macular degeneration (AMD), a retinal pathology, heads the list of reasons for ONCE membership. The most common optical nerve disorders include (arteritic and non-arteritic) anterior ischemic optic neuropathy and (open or closed angle) glaucoma. Since these pathologies do not usually lead to total blindness, the role of the rehabilitation services is essential in prescribing aids to mitigate such visual impairments. KEY WORDS: Epidemiology. Causes of blindness. ONCE members. Seniors over 65. Age-related maculardegeneration. Anterior ischemic optic neuropathy. Glaucoma. INTRODUCCIÓN Entre los sentidos más afectados por el envejecimiento están la vista y el oído, siendo la visión el que más puede repercutir en la relación de la persona mayor con su entorno. El proceso del envejecimiento normal del ojo conlleva deterioro visual por él mismo, viéndose todavía más agravado si se suman patologías degenerativas mas frecuentes en las personas mayores. La función visual se ve alterada con el paso del tiempo en parámetros como son agudeza visual, campo visual, alteraciones de la acomodación, del contraste, del color, etc. Existe un estudio epidemiológico realizado por las autoras de este artículo, en el que se revisaron las características de la población afiliada desde la fundación de la ONCE en el año 1938 (1999). En dicho trabajo se valoraron una serie de parámetros que permitieron evaluar las características de la evolución de la afiliación a la ONCE. Entre estos parámetros se estudió la población desde el punto de vista de la edad, obteniéndose unos resultados muy concretos: entre los años 1938 – 1957 es destacable la significación de la edades entre 11 a 50 años, mientras que las personas mayores de 50 años y los niños suponían un porcentaje muy bajo de la afiliación. En el período 1963 a 1973 se afiliaban en mayor proporción los mayores de 60 años, volviendo a disminuir este tramo de edad entre 1975 a 1990, pero aumentando paulatinamente hasta el momento actual de forma muy significativa. De hecho y en cuanto a valores actuales de afiliación, cerca del 42% de los afilados son mayores de 65 años. Sobre el numeroso grupo de afiliados mayores de 65 años, se han estudiado las causas más frecuentes de su deterioro visual. Se han seleccionado las más frecuentes, así como aquéllas que, sin ser las más prevalentes, sí están experimentando un aumento a tener en cuenta. En este artículo se van a comentar aspectos clínicos y terapéuticos de patologías localizadas en las estructuras oculares mas afectadas en los mayores, como son nervio óptico y retina. PATOLOGÍA DE LA RETINA Degeneración macular asociada a laedad La DMAE constituye la principal causa de ceguera en mayores en países desarrollados. Es una enfermedad progresiva de la mácula (zona de la retina responsable de la mejor agudeza visual) que en etapas finales o muy avanzadas provoca una pérdida de agudeza visual central muy importante. La mácula está situada sobre la coroides, capa vascular que le proporciona oxígeno y nutrientes, y a través de la que se produce la eliminación de productos de desecho. Cuando este fino intercambio se altera, aparece la forma seca o atrófica de la DMAE; pero si, además, por la falta de oxígeno se estimula la formación de vasos anómalos que tienen una gran tendencia al sangrado, se produce la forma exudativa, húmeda o neovascular de la enfermedad, de repercusiones funcionales mucho más severas. Diferentes estudios indican que la prevalencia de la DMAE aumenta con la edad, siendo las formas exudativas las menos frecuentes pero las responsables del 80% de los casos de ceguera legal por esta patología. Los datos epidemiológicos de distintos países desarrollados indican que cerca del 50% de los nuevos casos de deficiencia visual lo son por DMAE. En países en vías de desarrollo no se ha valorado esta enfermedad, ya que para ellos el principal problema continúa siendo la catarata. Entre el colectivo ONCE, la DMAE ha experimentado un claro aumento como causa de ceguera, siendo entre los mayores la primera causa de afiliación. La clínica de esta enfermedad puede ser inexistente en fases muy tempranas, siendo diagnosticada en el curso de una exploración oftalmológica rutinaria; pero muy frecuentemente los pacientes acuden a consulta con unos síntomas muy típicos de la enfermedad macular: pérdida importante de visión, percepción de las líneas rectas torcidas, gran dificultad en tareas de visión cercana, etc. El diagnóstico, además de por una exploración oftalmológica completa, se debe confirmar con pruebas mas específicas que indiquen el tipo de DMAE, su grado de extensión, etc. Estas pruebas son AFG (angiografía fluoresceínica) (figura 1) y OCT (tomografía de coherencia óptica.). Figura 1. Angiografía fluoresceínica Hasta hace relativamente poco tiempo, las posibilidades de tratamiento eran muy limitadas y no fue hasta principio de los años 80 cuando se empezó a aplicar la fotocoagulación con láser térmico de las zonas de neovascularización, con el riesgo de provocar pérdidas de visión más o menos severas y poder dañar zonas sanas. Por ello, en los años 90 se comenzó con la llamada terapia fotodinámica, que consistía en la aplicación de láser previa inyección de una sustancia (verteporfino) que se fijaba únicamente a los neovasos sobre los que actuaba el láser, dejando las zonas sanas de retina sin dañar. Los últimos tratamientos consisten en inyecciones intraoculares de productos que inhiben la formación de neovasos, deteniendo el avance de la enfermedad: — Ranibizumab (LUCENTIS). — Bevacizumab (AVASTIN). — Pegabtanib (MACUGEN). Otros tratamientos incluirían los antiangiogénicos combinados con corticoides, la administración de vitamina A, métodos quirúrgicos como extirpación de la membrana neovascular, traslocación macular, etc. Además de estos aspectos terapéuticos, se han abierto nuevos campos de investigación, como es la genética relacionada con la DMAE. En los dos últimos años se han identificado genes de riesgo; aún no han sido identificados los relacionados directamente con la enfermedad, pero sí de algunos correlacionados. Por lo tanto, es necesario continuar con la investigación para identificar el gen causante y así poder hacer un tratamiento temprano. Este grupo de pacientes se benefician de las ayudas para baja visión ya que, hasta que no exista un tratamiento efectivo, el uso de estos sistemas les permite un más fácil acceso a la lectura y a otras actividades de la vida diaria (figura 2). Figura 2. Ayuda para baja visión ENVEJECIMIENTO DEL NERVIO ÓPTICO El nervio óptico está formado por el conjunto de los axones de las células ganglionares de la retina que transmiten la información visual hacia la corteza visual para su integración y procesamiento. Este nervio, como el resto de los órganos, sufre un deterioro desde el nacimiento hasta la vejez con modificaciones histológicas de su estructura (Dolman, C., 1980). Como consecuencia de este proceso se produce: — Mayor tiempo de adaptación a la oscuridad. — Disminución de sensibilidad y amplitud de campo visual. — Disminución de sensibilidad al contraste. — Mayor fotofobia. — Pérdida asociada de células corticales visuales que añaden más alteraciones en la percepción visual. En el estudio Rotterdam en el que se estudiaron 6.775 personas de más de 55 años, las causas de ceguera por neuropatía óptica fueron del 6% frente al 58% por DMAE, 6% por catarata y 8% por glaucoma (Klaver, C., 1988). Las patologías del nervio óptico mas frecuentes en la persona mayor son dos principalmente: — Neuropatía óptica isquémica (NOI). — Glaucoma. Neuropatía óptica isquémica La neuropatía óptica isquémica anterior o NOIA se diferencia en dos categorías según su causa: no arterítica y arterítica. Neuropatía óptica isquémica anterior no arterítica Su frecuencia por encima de los 50 años varía entre un 2,3 y 10,2 por 100.000 según los estudios. Su presentación suele ser entre los 55 y los 70 años, algo más frecuente en el varón (Hattenhauer, M.G., 1977). La sintomatología consiste en pérdida de visión monocular brusca, habitualmente al despertarse por la mañana y generalmente indolora. La agudeza visual puede variar entre 0,3 o más hasta percepción de luz (el estudio IONDT da un 31-41% de AV inferior a 0,1). El campo visual se ve afectado por una hemianopsia altitudinal (pérdida de hemicampo superior o inferior), o escotomas centrocecales. Existe un reflejo pupilar aferente deficitario, apreciándose en el fondo de ojo un edema de papila con hemorragias en llama, estrechez vascular, a veces exudados algodonosos y rara vez estrella macular. Las causas son variadas: — Canales ópticos estrechos (hipermétrope). — Problemas vasculares como HTA, DM, arteriosclerosis, ateromas carotídeos. — Anemias severas, hipotensiones bruscas, post-cirugía de catarata. El tratamiento no existe y tan sólo se pueden controlar los factores de riesgo vasculares. El ácido acetilsalicílico parece tener un factor protector a corto plazo. Neuropatía óptica isquémica anterior arterítica Es la afección típica de las personas de más edad (62-72 años de promedio) con una relación hombre/mujer de 1/ 2,5. Su diagnóstico debe ser rápido para evitar la ceguera. La sintomatología suele ser característica de una mujer mayor con pérdida del apetito, adelgazamiento, fiebre, dolores musculares en miembros inferiores, pérdidas transitorias de visión fácilmente provocadas por la actividad, o cambios de posición. Esta neuropatía se asocia a la enfermedad de Horton o arteritis de la temporal, con dolor en cuero cabelludo y contractura mandibular. Cuando se instaura, la pérdida visual es intensa, inferior a 0,1 en el 70% de las pacientes (Hayreh). Los signos son una papila de color blanco tiza en el fondo de ojo. El diagnóstico se confirmará con la analítica en la cual aparece una velocidad de sedimentación aumentada, así como la prot. C reactiva. La biopsia de la arteria temporal dará ya la confirmación con la existencia de arteritis de células gigantes. El tratamiento es corticoideo a altas dosis, disminuyéndolo progresivamente en función de la analítica. Glaucoma Se define como una neuropatía óptica crónica, es decir, una enfermedad progresiva en la que se pierden progresivamente los axones de las células ganglionares de la retina con la correspondiente atrofia del nervio óptico y ceguera. Es una de las principales causas de ceguera en el mundo, siendo su prevalencia del 2% en la población normal, pudiendo alcanzar el 3% en las personas mayores de 70 años. Es más frecuente en la raza negra. Aunque su causa principal es el aumento de la presión intraocular, existen varios factores de riesgo: — Factor de fluctuación de dicha tensión durante el ciclo de las 24 h. — Edad: existe un consenso total sobre la mayor frecuencia de glaucoma en pacientes de mayor edad. — Raza: mayor incidencia y susceptibilidad en la raza negra; así mismo, los asiáticos presentan mayor frecuencia de glaucoma de ángulo cerrado. — Antecedentes familiares: según el estudio Rotterdam, la existencia de antecedentes familiares multiplica por nueve el riesgo de la enfermedad. — Otras patologías oculares: la miopía y especialmente la miopía magna se asocia con mayor frecuencia al glaucoma. — Seudoexfoliación: condiciona mayor riesgo de desarrollar glaucoma. — Enfermedades sistémicas: diabetes, hipertensión arterial, enfermedades cardiovasculares, etc. Tipos de glaucoma Se diferencian varios tipos: 1.- Formas congénitas. 2.- Glaucomas de ángulo abierto: primarios y secundarios. 3.- Glaucomas por cierre angular. Hay dos tipos: 3.1.- Glaucoma por cierre angular primario: agudo, intermitente y crónico. 3.2.- Glaucoma por cierre angular secundario: con bloqueo pupilar, sin bloqueo pupilar, por tracción anterior o por empuje posterior, etc. Como se puede comprobar, existe una larga clasificación de glaucomas, por lo que se van a describir los más frecuentes en mayores: glaucoma de ángulo abierto de presión alta y glaucoma por cierre angular. Glaucoma de ángulo abierto El ángulo es el espacio entre iris y córnea, donde se sitúa la malla trabecular (lugar de drenaje del humor acuoso); este líquido se produce en el cuerpo ciliar, circulando desde la cámara posterior a través de la pupila hacia cámara anterior, pasando al canal de Schlemm y evacuándose al sistema venoso. En la enfermedad glaucomatosa de ángulo abierto, este espacio se encuentra obstaculizado probablemente por depósitos, haces engrosados, proceso de envejecimiento, etc. Se incrementa entonces el líquido intraocular aumentando la presión y desencadenándose la neuropatía óptica crónica. Es una enfermedad asintomática hasta las fases tardías ya irreversibles de pérdida de campo periférico y finalmente de visión central. El diagnóstico se realizará por la toma de la tensión o tonometría, ya que este es el factor de riesgo mas importante en todo individuo de más de 40 años, especialmente si existen antecedentes familiares. PIOs por encima de 25 mm. Hg ya son muy sospechosas y obligan a seguir con un estudio. La oftalmoscopía de la papila (figura 3) estudiando su excavación, la presencia de hemorragias, asimetrías, atrofias peripapilares muy manifiestas, etc. Figura 3. Oftalmoscopia La campimetría definirá si existe daño funcional. El análisis de la capa de fibras nerviosas puede hacerse por el procedimiento fotográfico o por polarimetría (GDX) o por la tomografía de coherencia óptica OCT (figura 4). Figura 4. Tomografía de coherencia óptica La gonioscopía permite visualizar el ángulo de la cámara anterior diferenciando los tipos de glaucomas y sus posibles causas. El tratamiento del glaucoma es de por vida, por lo que el diagnóstico del riesgo de un hipertenso ocular a padecer un glaucoma debe ser cuidadoso. Actualmente existen múltiples alternativas terapéuticas médicas como los agonistas colinérgicos (pilocarpina), los simpaticomiméticos como la brimonidina (Alphagan), los beta-bloqueantes (timoftol), inhibidores de la anhidrasa carbónica, etc. Los derivados de las prostaglandinas son las mas utilizados en la actualidad como primera elección por su gran eficacia y escasos efectos secundarios (xalatán, fumigan). Existen además numerosas combinaciones de estos fármacos que permiten una mejoría terapéutica y sobre todo mejor tolerancia y cumplimiento, especialmente en la persona mayor. En cuanto al tratamiento quirúrgico del glaucoma, existen varias técnicas: 1.- Trabeculectomía: está indicada en los casos en que otras modalidades (médicas o láser) hayan fracasado, cuando otras formas de terapia no sean posibles (efectos adversos, incumplimiento) o de primera intención cuando la PIO sea tan alta o el daño glaucomatoso tan avanzado que sea necesario un control rápido y eficaz. Es una cirugía filtrante, es decir, que produce una fístula “protegida” entre la cámara anterior y el espacio subconjuntival. 2.- Trabeculotomía: se utiliza menos y consiste en la canulación del canal de Sclemm y ruptura de la malla trabecular (más indicado en el glaucoma congénito). 3.- Cirugía no perforante: tiene una popularidad creciente al ser menos invasiva y tener menos complicaciones que la trabeculectomía. 4.- Implantes de drenaje. 5.- Implantes: Stent trabecular Glaukos, implantes de drenaje supracoroideo. 6.- Cirugía del cuerpo ciliar: es el productor del humor acuoso y existen varios procedimientos para su destrucción parcial (ciclodiatermia, ciclocrioterapia y la ciclocoagulación). Un caso particular del glaucoma secundario de ángulo abierto es el glaucoma seudoexfoliativo, más específico de los ancianos. Se trata de un glaucoma secundario al acúmulo de material pseudoexfoliativo, una proteína anormal fibrinogranular y pigmento. Este material fibrilar procede de la cápsula del cristalino, iris y cuerpo ciliar. Este depósito puede afectar igualmente otros órganos condicionando mayor riesgo de padecer aneurisma de aorta, alteraciones cardiovaculares, etc. Su diagnóstico se realiza por la elevación de la presión intraocular y la visualización en la lámpara de hendidura de dicho material, a modo de caspa o fina menbrana en la superficie del cristalino, un collarete pupilar como apolillado y pigmento en forma de línea ondulante a nivel del ángulo. Como medida preventiva hay que tener en cuenta en ojos con síndrome pseudoexfoliativo que existe un mayor riesgo de sufrir luxación de cristalino o complicaciones quirúrgicas al intervenir una catarata por la debilidad de la zónula (fibrillas que sostienen el cristalino). Glaucoma por cierre angular En este glaucoma es el iris el que obstruye la malla trabecular y aquí también existen formas primarias y otras secundarias. —Glaucoma por cierre angular primario: Aparece en pacientes hipermétropes, ojos pequeños, cámaras anteriores estrechas y es más frecuente en el anciano e infrecuente en jóvenes. Con la edad el cristalino se engruesa, la pupila se vuelve mas pequeña, existe un bloqueo pupilar dando lugar a subidas tensionales bruscas de hasta 50-80 mm Hg (el llamado comúnmente dolor del clavo). Este mecanismo puede precipitarse por la dilatación de la pupila farmacológica local o sistémica, situaciones emocionales, ambientes de poca luz… Es algo mas frecuente en mujeres y sujetos asiáticos. La sintomatología es de dolor intenso, visión borrosa, náuseas, vómitos y sudoración. El diagnóstico se realiza por los síntomas, por la toma de presión ocular, por el edema corneal, la inyección ciliar o enrojecimiento intenso del ojo, la gonioscopía siempre que pueda realizarse (visualización del ángulo), la OCT (tomografía coherencia óptica), o BMU (biomicroscopia ultrasónica ). El tratamiento consiste en bajar inmediatamente la presión ocular en el ataque agudo mediante agentes osmóticos (manitol) por vía intravenosa e inhibidores de la anhidrasa carbónica (acetazolamida). A continuación se administraran mióticos y se realizará una iridotomía en cuanto la visibilidad lo permita con láser YAG, es decir una perforación del iris para facilitar el flujo del acuoso desde la cámara posterior a la anterior y solventar el bloqueo pupilar. Ante un caso de glaucoma agudo unilateral está indicado el tratamiento preventivo del ojo adelfo con iridotomía láser. Igualmente se contempla cada vez mas la realización de iridotomías preventivas en ángulos estrechos aunque la PIO y el CV sean normales. Las anteriormente descritas constituyen las patologías mas frecuentes entre la tercera edad y las que, ante el progresivo aumento que están experimentando (especialmente la DMAE), se puede considerar constituyan el panorama de los afiliados en los próximos años. Y no sólo entre los afilados ya que en estudios muy recientes se observa que la DMAE y el glaucoma en menor medida, serán las responsables del mayor número de deficiencias visuales en los países desarrollados (Mones, J. 2005). Todas estas patologías tienen una característica común en cuanto a la afectación de la función visual: es infrecuente que conlleven ceguera total ya sea por las opciones actuales de detección precoz, de investigación y tratamiento así como por la propia evolución de la enfermedad. Debido a esto, se hace muy necesaria la divulgación de los Servicios de Rehabilitación como el complemento adecuado a todo este segmento de pacientes oftalmológicos a los que, no pudiendo restaurar completamente su visión por los tratamientos actuales, se les puede ofrecer el uso de ayudas que palien parcialmente su déficit visual. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Dolman C., Mc Cormick A.Q., Drance, S.M. Aging of optic nerve. Arch. Ophthalmol. 1980; 98:2053-8 Hattenhauer M.G, Leavitt, J.A., Hodje, D.O. y al. Incidence of nonarteritic anterior optic neuropathy. Am. J. Opphthalmol. 1997; 123:103-7 Hayreh, S.S. Neuropathie optique ischémique. Editions Techniques. Encycl. Méd. Chir. (Paris, France). Ophtalmologie, 21480, 1991, 14p. Klaver C., Wolfs, R., Johannes, R.,y al. Age specific prevalence and causes of blindness and visual impairment in an older population. The Rotterdam Study. Arch. Ophthalmol. 1998; 116: 653-8. Lalaurie F, Martín E. 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Díaz Veiga RESUMEN: Se describen los recursos identificados en relación con una adaptación adecuada a la deficiencia visual por parte de las personas mayores, a partir de un modelo en el que se integran factores personales y sociales con características del déficit visual. Además, se revisan los resultadosmás notables de los programas dirigidos a compensar los efectos de la deficiencia visual. Por último, considerando tanto la perspectiva de los servicios de discapacidad visual y los derivados de la intervención gerontológica, se ofrecen algunas recomendaciones en relación con el diseño y desarrollo de propuestas dirigidas al fomento de la autonomía y bienestar de las personasmayores con deterioro visual. PALABRAS CLAVE: Mayores de 65 años. Discapacidad visual. Ajuste a la deficiencia visual. Servicios sociales. Autonomía personal. Intervención. ABSTRACT: Visual disability and personal independence: seniors’ capabilities. The article describes the resources identified in connection with suitable adaptation to visual impairment by the elderly, based on a model in which personal and social factors are taken into consideration, along with the characteristics of the visual impairment. It also reviews the most significant results of programmes designed to compensate for the effects of visual impairment and others deriving from gerontological intervention. Recommendations are made with regard to the design and development of proposals for encouraging autonomy and welfare among the elderly whose sight is deteriorating. KEY WORDS: Seniors over 65. Visual disability. Adjustment to visual impairment. Social services. Personal independence. Intervention. INTRODUCCIÓN El envejecimiento de la población constituye un fenómeno social sin precedentes. Nunca antes en la historia de la humanidad tantos individuos tienen la oportunidad de vivir, y disfrutar en muchos casos, de una larga trayectoria vital que les ofrece la aparición de nuevas oportunidades de aprendizaje, de nuevos roles y responsabilidades sociales. Para algunos autores, estas nuevas generaciones están integradas por auténticos innovadores que están explorando un nuevo espacio vital para el que no estaban preparados (Pérez, 2005). El envejecimiento debe ser considerado, entonces, un fenómeno positivo; un logro social que pone de relieve el desarrollo de las sociedades. Sin embargo, envejecer también se ha asociado tradicionalmente a discapacidad, a dependencia y a la pérdida de autonomía. En este sentido, aunque las tasas de envejecimiento no han dejado de aumentar, no lo ha hecho del mismo modo el grupo de personas mayores dependientes. Así, por ejemplo, la población norteamericana de personas mayores con discapacidad se ha mantenido estable en el periodo comprendido entre 1982 y 1999, alrededor de 7 millones, cuando las proyecciones efectuadas señalaban una cifra por encima de los 9 millones. En otras palabras, las tasas de discapacidad proyectadas en el futuro no están de acuerdo con las tasas de discapacidad, cuando el futuro se convierte en presente (Fernández- Ballesteros, 2005). Este hecho epidemiológico es explicado por la Organización Mundial de la Salud por los avances de la medicina, de la prevención de la enfermedad y la promoción de la salud, así como también del incremento de la educación y otros factores sociales. Desde una perspectiva del envejecimiento que pretende conocer los efectos en los individuos de los cambios ligados a la trayectoria vital, se han establecido hallazgos que han ido poniendo en entredicho la tradicional concepción deficitaria de envejecer. La constatación de que la edad, por sí misma, no explica los procesos de desarrollo, estabilidad y declive característicos del envejecimiento; la inexistencia de un paralelismo en los procesos biomédicos, psicológicos y sociales del envejecimiento y, la constatación de la enorme variabilidad entre los individuos en el proceso de envejecer son algunos de los más significativos (Fernández-Ballesteros, 2005). En base a estas premisas, en los últimos años se ha ido originando un nuevo paradigma que ha recibido diversas denominaciones “Envejecimiento saludable”; ”Envejecimiento exitoso”, “Envejecimiento competente” o, más recientemente ,“Envejecimiento Activo” (OMS,2002). Por otro lado, la deficiencia visual, como se ha puesto de manifiesto reiteradamente, constituye un riesgo relevante para las capacidades funcionales y el bienestar emocional de las personas mayores afectadas (Díaz, 2005). Sin embargo, también se dispone de evidencias que demuestran que las personas mayores inician, bien por ellos mismos, o gracias a la participación en programas de rehabilitación, nuevas estrategias que contribuyen a compensar consecuencias negativas asociadas al deterioro visual (Horowitz, Reinhardt y Boerner, 2004). En este artículo, se describirán los recursos que se han identificado en la adaptación al deterioro visual, así como los logros de los programas de intervención. Por último, se propondrán una serie de recomendaciones para el diseño de intervenciones dirigidas a la promoción de la independencia, autonomía y bienestar de las personas afectadas. AUTONOMÍA, BIENESTAR Y DISCAPACIDAD VISUAL No todas las personas mayores responden a las limitaciones derivadas de la pérdida visual del mismo modo. Por ejemplo, una persona con resto de visión suficiente para efectuar desplazamientos puede interesarse por ayudas que le permitan continuar haciéndolo de modo independiente. Sin embargo, otra con los mismos recursos visuales puede adaptarse a un entorno social que reacciona a su deterioro visual prestando más ayuda de la necesaria, eliminando las opciones para que la persona mantenga sus hábitos de desplazamiento. Detrás de éstas y otras diferencias interpersonales se encuentran determinadas características biológicas, psicológicas y sociales que pueden contribuir a explicar, en gran medida, porque el fenómeno de la adaptación a las pérdidas, visuales en este caso, varía tanto entre unas personas y otras. En la tabla 1 se ilustran las diferentes variables que se han identificado en el mantenimiento del bienestar y la independencia en el caso de personas mayores con discapacidad visual. Se analizan a continuación los recursos personales prestando especial atención a las estrategias de afrontamiento y la percepción de control. Entre los recursos sociales, se considerarán el apoyo social y los servicios de rehabilitación. Tabla 1. Factores Asociados al Impacto de la Deficiencia Visual en personas mayores Deficiencia Visual - Limitaciones Funcionales - Recursos Personales, Recurso Personales, Rehabilitación - Bienestar Emocional - Independencia - Envejecimiento Activo En relación con las estrategias de afrontamiento, se ha constatado que la estrategia de resolución de problemas en el periodo inicial del déficit visual esta asociada con un proceso adecuado de ajuste (Horowitz, Reinhardt, McInerney, y Balistery 1994). Asimismo, se ha establecido el empleo de diversas estrategias, tanto conductuales (acciones observables, por ejemplo, tocar para reconocer objetos) como psicológicas (dirigidas a pensamientos y emociones, por ejemplo, hacer planes para el futuro a pesar de la deficiencia visual) o sociales (intercambios con allegados y profesionales) (Brennan y Cardinali, 2000). En este mismo trabajo, se constató que los participantes generaron nuevas estrategias a lo largo del proceso de ajuste, encontrándose asociaciones positivas entre la puesta en práctica de estrategias conductuales (buscar ayuda o consejo del médico) y psicológicas (confiar en una actitud positiva) y una adecuada adaptación a los cambios asociados al deterioro visual. En lo que hace referencia a la percepción de control, las personas que se perciben capaces para controlar las consecuencias de la deficiencia visual presentan menor sintomatología depresiva y mejor satisfacción en la vida respecto a los que no presentan estas creencias (Kleinschmidt, 1999). Whal, et al, (2004) han analizado, en personas mayores con degeneración macular, el impacto que en las capacidades funcionales y ajuste emocional tiene la utilización de distintas estrategias de control. Los resultados mostraron que utilizar recursos como esfuerzo o tiempo para conseguir un objetivo (control selectivo primario) era importante para mantener la capacidad funcional. Sin embargo, pensar de modo positivo en relación con los objetivos que se pretenden (control selectivo secundario) contribuye al ajuste emocional. Por otro lado, utilizar recursos externos como ayudas ópticas, por ejemplo, (control compensatorio primario) ayuda en relación con el ajuste emocional y, por último, desentenderse de los objetivos (control compensatorio secundario) no es una estrategia relevante para las capacidades funcionales ni emocionales. Respecto al apoyo social, Oppegard, Hansson, Morgan, Indart, Crutcher y Hampton (1984) en un trabajo efectuado con un grupo personas entre 60 y 102 años concluyeron que la deficiencia visual está asociada con la depresión, pero sólo en las personas que presentaban un bajo nivel de apoyo social. Posteriormente, Horowitz, Reinhardt, MacInerney y Balistery (1994) demostraron que tanto aspectos cuantitativos como cualitativos del apoyo social se asociaban con indicadores de adaptación a la deficiencia visual y que los niveles iniciales de apoyo predecían adaptación a largo plazo. En cuanto al papel desempeñado por distintos proveedores de apoyo, investigaciones posteriores han destacado la importancia tanto del apoyo proporcionado por la familia como por los amigos en el ajuste a la deficiencia visual (Reinhardt, 1996). Además, la estabilidad de estos últimos se ha identificado como un predictor de descenso de sintomatología depresiva a lo largo del tiempo (Travis, Boerner, Reinhardt y Horowitz, 2004). En relación con propuestas de intervención psicosocial, se han descrito distintas iniciativas para favorecer la adaptación a la deficiencia visual (Díaz, 2005). Así, por ejemplo, Brody, Roch-Levecq, Gamst, Maclean, Kaplan, y Brown, (2002) desarrollaron un programa de intervención en el que se proporcionaron a los participantes información y estrategias para resolver situaciones conflictivas asociadas a la discapacidad visual. El análisis de resultados puso de manifiesto, entre otros resultados, mejoras en la percepción de autoeficacia, mejoras en el estado de ánimo y en la capacidad funcional. Por otro lado, diversos trabajos coinciden en concluir que distintos componentes de los programas de rehabilitación, tales como, utilización de ayudas ópticas y asesoramiento personal, contribuyen a mejorar la situación funcional (Hooper, Jutai, Strong, Rusell-Mina, 2008; Horowitz, Reinhardt y Boerner, 2004) y emocional (Horowitz, Brenan, Reinhardht y MacMillan, 2006) de los participantes de los programas de rehabilitación. Sin embargo, algunos de estos trabajos señalan también que estos beneficios tanto funcionales como emocionales (Horowitz, Brenan, Reinhardht y MacMillan, 2006, Horowitz, Reinhardt y Boerner, 2004) no se obtienen en el caso de personas mayores, que, debido a la ausencia de visión funcional, han de utilizar materiales tiflotécnicos tales como audio-libros, bastón blanco, etc. En este mismo sentido, apenas se dispone de propuestas de intervención dirigidas a personas mayores que, debido a limitaciones funcionales, no pueden acceder a los servicios institucionales en los que se desarrollan los tradicionales programas de rehabilitación. Así, por ejemplo, el análisis de las causas de la falta de participación (durante dos ediciones consecutivas) en el Programa “Adaptarse para seguir activos”, que se desarrolla en la Delegación Territorial de la ONCE en Castilla y León, en Valladolid, muestra que más de la mitad de las personas mayores invitadas a participar no pueden hacerlo por dificultades de acceso a las instalaciones donde éste se desarrolla, debido a problemas salud o de movilidad (Blanco y Díaz, 2007). CLAVES PARA EL DESARROLLO DE INTERVENCIONES La información hasta aquí aportada ha ido poniendo de manifiesto los diversos factores identificados en relación con el mantenimiento de la autonomía y el bienestar de las personas mayores afectadas por deficiencia visual. Además, se han constatado las posibilidades que ofrecen propuestas de intervención para fomentar la autonomía de las personas mayores afectadas por pérdidas visuales. Sin embargo, también se han identificado algunos resultados que muestran la necesidad diseñar actuaciones diversas acordes a la pluralidad característica de las personas mayores con deterioro visual (Horowitz, Reinhardt y Boerner, 2005). En base a todo ello, se proponen una serie de claves en relación con el diseño y desarrollo de intervenciones en el marco del envejecimiento activo. Potenciar recursos personales y socio/ambientales La revisión aquí efectuada pone de relieve que las personas mayores generan y aprenden estrategias en relación con la adaptación a las consecuencias derivadas de las limitaciones visuales. Esta constatación pone en entredicho, una vez más, una perspectiva de intervención basada en el déficit y, justifica plenamente otra centrada en la identificación y desarrollo de estos recursos. En otras palabras, cualquier iniciativa dirigida a la promoción de la autonomía debe ir dirigida a “rastrear” y «potenciar» los recursos personales y ambientales (tanto físicos como sociales) disponibles que permitan potenciar y mantener capacidades presentes en las personas mayores con discapacidad visual. En la tabla 2, se muestra un ejemplo de de actuación desde una perspectiva potenciadora ante repuestas asociadas al deterioro visual. Tabla 2. Una perspectiva de intervención para potenciar recursos Intervención basada en el déficit: Ha perdido visión Intervención basada en la autonomía: Identificar y potenciar estrategias en relación con la adaptación (pensamientos de autoeficacia, interés por seguir haciendo actividades agradables; expresión de emociones, etc.). Intervención basada en el déficit: No puede deambular solo Intervención basada en la autonomía: Comprobar y potenciar estrategias desarrolladas por la persona en relación con los desplazamientos (salir por lugares conocidos, pedir ayuda, interesarse por ayudas específicas, etc.). Intervención basada en el déficit: No acepta la ayuda de los demás en los desplazamientos Intervención basada en la autonomía: Identificar y promover los recursos utilizados y percibidos por la persona como eficaces para desplazarse (seleccionar itinerarios percibidos como “seguros”, reducir la velocidad de la marcha, proponer la incorporación de ayudas técnicas, etc.). Personalizar las intervenciones La adaptación a la deficiencia visual, tal y como se ha puesto de manifiesto, conlleva la puesta en práctica de diversas estrategias con el fin de compensar sus efectos en la autonomía y el bienestar. La información disponible en relación con las estrategias de afrontamiento utilizadas indica que su eficacia puede estar influida, en gran medida, tanto por las características de los cambios derivados del deterioro visual, como por la historia de aprendizaje, en relación con el afrontamiento de situaciones conflictivas a lo largo de la vida. Desde esta perspectiva, la trayectoria personal, la biografía, cobra especial relevancia en el diseño de intervenciones dirigidas a personas mayores. La biografía ayuda en muchos casos a explicar reacciones ante los cambios derivados de la deficiencia visual, y a identificar propuestas para introducir cambios, tal y como se muestra en el recuadro ‘‘Vida de Ana’’: Vida de Ana Ana tiene 80 años y vive sola desde el fallecimiento de su esposo hace más de 20 años. Organiza y desarrolla las tareas domésticas con la ayuda de un auxiliar a domicilio que acude a su casa un par de días a la semana. Tiene contacto habitual con sus hijos y los vecinos antiguos de su edificio. Ana presenta limitaciones visuales que le afectan a sus desplazamientos. Tiene dificultades para identificar los bordillos, los cambios en el pavimento, etc. Compensa su deterioro visual utilizando estrategias que ella misma ha ido generando: pide ayuda a una vecina para salir por la tarde-noche; sale sola cuando es de día, suele hacer diariamente los mismos itinerarios… En el programa de rehabilitación que ha efectuado en la ONCE ha manifestado que de momento se arregla, y que no desea utilizar el bastón blanco. Le indica al profesional responsable que pedirá ayuda cuando la necesite. Ana ha adquirido a lo largo de su vida recursos que le han permitido vivir como ella ha querido hacerlo. Una intervención que valide la biografía de Ana - y potencie su autonomía- debe contribuir a que las decisiones se basen en compensar sus limitaciones considerando su trayectoria personal: elecciones, preferencias y en las estrategias que ella ha utilizado para resolver problemas de modo eficaz. En otras palabras, la incorporación de adaptaciones o ayudas específicas para la seguridad o el acceso a la información deben considerar no sólo la presencia o no de resto visual, sino las características, recursos, estilo de vida y preferencias que las personas mayores han ido conformando a lo largo de su vida. En estos casos suele ser recomendable comenzar la intervención con la identificación y la participación en actividades agradables, especialmente relevantes para la persona; fomentar la relación con otras personas mayores que han afrontado de modo ajustado las consecuencias de la discapacidad visual y, proporcionar orientaciones a los allegados de la persona mayor en relación con el control de quejas, manifestaciones de rechazo, etc. Por otro lado, la interacción del deterioro visual con determinados problemas de salud constituye una situación relativamente habitual entre las personas mayores, que requiere propuestas de intervención personalizadas y que integren, en la mayoría de los casos, recursos personales y socio-ambientales. Así, por ejemplo, el desarrollo de programas de rehabilitación de personas mayores con deterioro visual y cognitivo grave requerirá una especial atención a los aspectos relativos al ambiente tanto físico como social; de modo que se identifiquen e introduzcan las intervenciones que contribuyan a incrementar la seguridad y confortabilidad del entorno físico y doten a las personas habituales para la persona mayor de las estrategias precisas para promover su independencia, bienestar y autonomía. En el caso de personas con deterioro visual y con dificultades de salud que limiten el desarrollo de desplazamientos en solitario en entornos habituales, se trataría de promover la provisión de ayuda física externa (familiares, vecinos, etc.) para favorecer el mantenimiento de las capacidades que faciliten la participación en actividades agradables en lugares cotidianos (hacer la compra, asistir a la iglesia, pasear, etc.). En la tabla 3 se muestran las distintas variables personales y socio-ambientales consideradas en un programa de promoción de la autonomía (Díaz, 2001). Tabla 3. Variables implicadas en un Programa de Promoción de Autonomía Características de la persona mayor: . Salud Física. . Habilidades Funcionales. . Estado Mental. . Motivaciones, intereses. . Actividades de ocio preferidas. Características de la persona cuidadora . Recursos para el cuidado. . Relación previa con la persona mayor. . Salud Física y Funcional. Características físico-arquitectónicas del domicilio . Ayudas a la movilidad disponibles (ascensor, barandillas). . Características del mobiliario. Características físico-arquitectónicas del entorno . Ubicación de establecimientos preferidos por la persona mayor. . Condiciones del pavimento. . Anchura de las aceras. . Mobiliario urbano. Recursos socio-sanitarios para personas mayores . Servicios Médicos. . Servicios de Apoyo Domiciliario. Favorecer la participación La participación de las personas mayores en los temas que les afectan constituye una de las premisas básicas que contiene la definición que ofrece la OMS sobre envejecimiento activo (OMS, 2002). Esta premisa, coincide plenamente con el papel protagonista que tienen los usuarios de los servicios de discapacidad; véase en este sentido el Modelo de Servicios Sociales de la ONCE (http://www.once.es/home.cfm?id=186&nivel=2 &orden=6). Además, desde una perspectiva de intervención centrada en las personas, la participación de la persona mayor en cualquier propuesta de intervención puede contribuir a incrementar de un modo decisivo la percepción de control. Esta variable, como se ha indicado anteriormente, se ha encontrado estrechamente vinculada a la independencia y bienestar de las personas mayores en general; y con deterioro visual en particular. Sin embargo, la participación de las personas mayores de las generaciones que ahora están accediendo a los servicios de discapacidad visual constituye, en muchos casos, una novedad para ellos y un desafío para el profesional con el que comparte el diseño y el desarrollo del programa. Los modelos tradicionales de prestación de servicios sanitarios y sociales, los estilos profesionales, o incluso los entornos en los que éstos se desarrollan, pueden ser factores que contribuyen a que las personas mayores “se dispongan a recibir las instrucciones, recomendaciones o dispositivos que los profesionales hemos preparado para ellos”. En muchos casos, los profesionales nos sorprendemos por el fracaso de un programa cuidadosamente diseñado, y que la persona ha aceptado sin plantear sugerencia alguna. En la tabla 4 se muestran algunas recomendaciones para favorecer la participación. Tabla 4. Algunas orientaciones para favorecer la participación . Expresar las propuestas de intervención, teniendo en cuenta las necesidades y preferencias de las personas mayores. . Incorporar y probar propuestas de la persona mayor; aunque no hayan sido inicialmente consideradas en el programa. . Estar atentos a la identificación de “pequeños avances” o “cambios conseguidos”. Reforzarlos y ayudar a identificar a la persona nuevos pequeños objetivos. . Estar atentos a tareas que se proponen y la persona no efectúa. Indagar las causas. Es una oportunidad para favorecer la participación. . En caso de personas con deterioro cognitivo, observar su comportamiento ante cambios ambientales (respuestas no verbales, cambios posturales). Apoyar e implicar a los cuidadores En éste y otros trabajos se ha puesto de manifiesto el papel relevante que tiene el apoyo prestado por familiares en relación con el ajuste a la deficiencia visual de las personas mayores (Díaz e Izal, 2005). Por otro lado, los cuidadores familiares también se ven afectados por las consecuencias de las limitaciones derivadas de la discapacidad visual. Concretamente, se ha encontrado evidencia de que, ante las cuestiones que más les preocupan, en relación con la deficiencia visual, los familiares indican predominantemente respuestas ineficaces (tales como “cuidarle todo lo que necesita”), desde el punto de vista de la autonomía (Díaz e Izal, 2005). Todo ello pone de manifiesto que las intervenciones dirigidas a personas mayores en proceso de ajuste a la deficiencia visual deben considerar la intervención de sus cuidadores familiares. En primer lugar, los cuidadores familiares han de conocer la relevancia de sus actitudes, emociones y reacciones en relación con la autonomía y bienestar de las personas mayores afectadas por deterioro visual. Además, en los casos en que se establezca necesario, se deben ofrecer orientaciones para generar pautas de cuidado que proporcionen oportunidades tanto para su independencia y autonomía como para, de la de la persona mayor. Especial atención merece proporcionar recursos (tales como información, estrategias de regulación emocional, etc.) a los cuidadores en relación con reacciones emocionales (miedo, inseguridad) ligadas al equilibrio entre independencia y seguridad, y que pueden afectar al estilo de vida elegido por sus allegados mayores. Por otro lado, los familiares cuidadores, considerando su disponibilidad, recursos personales, etc., pueden contribuir a la práctica y generalización de nuevas estrategias, uso de dispositivos, etc., adquiridos en el programa de rehabilitación. CONCLUSIONES Envejecer constituye un complejo proceso en el que se van engarzando pérdidas y ganancias a lo largo de una determinada trayectoria vital. En los últimos años; la investigación gerontológica ha ayudado a poner de manifiesto que vejez no sólo significa acumulación de deterioros y déficit sino también de recursos y nuevas posibilidades de aprendizaje. En otras palabras, las personas mayores se adaptan a cambios, déficit y sucesos negativos. El resultado del proceso esta mediado por el concurso de múltiples factores personales y sociales. En lo que hace a la adaptación a la deficiencia visual, se ha ido estableciendo la intervención de diversas características relativas tanto al individuo como al ambiente que le rodea, que ayudan a explicar el impacto funcional y emocional asociado a las limitaciones derivadas del deterioro visual. Asimismo, los programas de rehabilitación que integran diversos servicios (baja visión, instrucción en orientación y movilidad, actividades de vida diaria y apoyo psicosocial) se han mostrado eficaces para que las personas mayores con baja visión adquieran nuevas estrategias para compensar las consecuencias de la deficiencia visual en la vida cotidiana. Todo ello pone de manifiesto la relevancia de un enfoque de intervención que identifique y promueva los recursos disponibles en cada persona mayor. Esta perspectiva “potenciadora” o “capacitadora” (Costa, 2006, Sancho y cols., 2007) debe considerar a las personas mayores, cualquiera que sea su grado de independencia, cómo protagonistas centrales del programa de rehabilitación. El desarrollo de esta perspectiva supone el desarrollo de prácticas profesionales que favorezcan la percepción de control (p.e., fomentar las iniciativas por parte de la persona mayor; identificar, valorar y reforzar el esfuerzo en los cambios que la persona mayor ha instaurado –favorecer el “empowerment”–, etc.), la provisión de apoyo emocional (p.e., responder y gestionar eficazmente a necesidades e inquietudes) e instrumental (p.e., favorecer y facilitar el aprendizaje de nuevas estrategias) adecuado a las necesidades de cada persona y la identificación y valoración de las capacidades individuales. La heterogeneidad característica de las personas mayores con discapacidad visual pone de relieve la necesidad de precisar sus necesidades y, posteriormente, la creación o diseño de propuestas de intervención adecuadas a cada una de ellas. En este sentido, se pueden identificar algunos desafíos. En primer lugar, se hace necesario conocer y establecer las relaciones entre deterioro visual y deterioro cognitivo, con el fin de establecer medidas de intervención que contribuyan a prevenir, o controlar los efectos de ambos déficit. En segundo lugar, los datos aquí aportados proceden casi en exclusiva de estudios efectuados con población de personas mayores norteamericanas que acceden a servicios específicos de baja visión. En la actualidad, se dispone de datos muy limitados en relación con las características de la población española de edad afectada por deterioro visual. El diseño y desarrollo de estudios, en relación con sus características y necesidades, se hace especialmente necesario para establecer actuaciones significativas desde la perspectiva de nuestro contexto físico y cultural. En definitiva, en las últimas décadas se ha ido acumulando evidencia empírica suficiente para afirmar que la dependencia no se deriva exclusivamente del paso de los años: las políticas, los recursos sociales y sanitarios, los estilos de vida, las actitudes hacia el envejecimiento son factores, modificables, que se sitúan entre ambos conceptos. Algunas de estas variables han sido identificadas y analizadas, en este artículo, en relación con la adaptación a la deficiencia visual. El análisis efectuado nos permite concluir, por último, la necesidad de enriquecer los servicios tradicionales de discapacidad visual con nuevas perspectivas y recursos de intervención, que integren las aportaciones y necesidades de las personas mayores, que “reaprenden a vivir” de un modo diferente al que lo han hecho la mayor parte de su vida. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Blanco, R., Díaz, P. (2007). Adaptarse para seguir activos. 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Plantea una propuesta específica de modelo de ajuste para mayores, que parte del modelo general que se produce en otras etapas de la vida, y presenta uno simplificado, basado en las diferencias individuales específicas de la etapa vital y usando indicadores adaptados al rango de edad estudiado. Los resultados de la prueba del modelo indican un conjunto de variables que modularían el proceso de ajuste, tales como “actitudes hacia la discapacidad”, “aceptación de la propia discapacidad”, o “adaptación a la discapacidad”. El proceso puede medirse igualmente con la evaluación de otras variables, como “presencia de sintomatología depresiva”, “percepción de autoestima”, o “percepción de bienestar”. PALABRAS CLAVE: Mayores de 65 años. Ajuste psicosocial. Ajuste a la discapacidad. Modelo de ajuste a la disca- pacidad visual. Escala de Ajuste a la Pérdida Visual relacionada con la edad. ABSTRACT: Psychosocial adjustment to visual disability in the elderly. The author reviews the concept of psychosocial adjustment to visual disability, i.e., the adaptive reaction to loss and the concomitant disability. He identifies the limitations and constraints affecting seniors with visual impairment, specifically with respect to factors such as lack of organized activity, health problems or a need for intensified support. The specific model proposed for adjustment by the elderly is a simplified version of the model used in other stages of life, based on specific individual differences in the life cycle and using indicators adapted to the age group studied. The results of the test conducted with the model identified a series of variables that would modulate the adjustment process, such as “attitudes toward disability”, “acceptance of one’s own disability”, or “adaptation to disability”. The process can also be measured with other variables, including “presence of symptoms of depression”, “perception of self-esteem” or “perception of welfare”. KEY WORDS: Seniors over 65. Psychosocial adjustment. Adjustment to visual disability. Model for adjustment to visual disability. Scale of adjustment to age-related loss of sight. INTRODUCCIÓN La pérdida de visión representa para la persona que la padece, un importante cambio en su vida. Las estrategias que utilizaba para resolver las cuestiones de la vida, desde lo más simple a lo de gran complejidad, pueden verse inutilizadas o modificadas. El desarrollo de actividades aprendidas informalmente (caminar, comer, cuidar la higiene personal o realizar actividades ligadas al ocio o al deporte) o formalmente (leer y escribir, conducir o manejar tecnología) se ve dificultado y para poder seguir desarrollándolas, deben reaprenderse o modificarse sustancialmente las estrategias necesarias para su ejecución. El afrontamiento de la vida, en las nuevas circunstancias (la funcionalidad visual consecuente con la pérdida y las limitaciones y restricciones provocadas por el cambio de funcionalidad) requiere de un esfuerzo psicológico, social y funcional (las estrategias, instrumentales, emocionales y cognitivas, que deban modificarse, activarse o aprenderse y los posibles cambios sociales y contextuales) que algunos de los autores que han estudiado el tema, han dado en llamar de ajuste psicosocial (Dodds, 1991; Horowitz y Reinhardt, 2000 y Díaz Salabert y Pallero, 2003). En la literatura técnica se pueden encontrar varios autores que han estudiado este proceso desde diversos presupuestos teóricos. Aquí los agruparemos siguiendo la clasificación propuesta por Pallero (2001): — Los teóricos de las fases. Autores como Cholden (1958), Schulz (1977), Fitzgerald (1974) Hicks (1979) o Tuttle (1996), describen el ajuste como un proceso de fases a modo de un duelo por la pérdida de la visión. Para unos el proceso adecuado pasaría por que se pasará por todas las fases, para otros el proceso sería flexible y no requeriría el que se debieran cumplir todas las partes. Son modelos similares a los usados en otras áreas (especialmente en la del duelo por pérdida de familiar) que tienen un valor descriptivo, pero que pueden llevar a una concepción ‘patologizada’ del ajuste o a considerar que quien pasa por el proceso debe tener unos determinados sentimientos. —Los descriptores de la adaptación. Autores como Diamon y Ros (citados por Bauman y Yoders, 1966) realizaron en 1945 diversos estudios descriptivos en soldados ciegos. Fitting (1945), o Bauman (1963), realizaron estudios sobre el ajuste centrándose en la variabilidad individual, destacando rasgos como la actitud hacia el déficit, la aceptación de las limitaciones, el que hubiera o no sintomatología depresiva o ansiosa o el afrontamiento que se realiza de la situación. Se caracterizaban por el uso de instrumentos psicométricos, algunos desarrollados ex profeso, para sustentar sus investigaciones. Los estudios longitudinales indicaban que existían diferencias individuales significativas en el modo en el que los sujetos se ajustaban a la nueva situación. Investigadores más recientes (Needman y Ehmer, 1980) describían el ajuste, aplicando las teorías de Ellis a la comprensión del proceso. Sobre el ajuste en el grupo de personas mayores, las investigaciones más relevantes han sido las llevadas a cabo por el equipo de Horowitz y Reinhardt (1998), que conceptualizan el ajuste como un proceso dinámico que puede variar en el tiempo, siendo el mayor o menor éxito consecuencia de los recursos personales o sociales, las características del déficit y el uso de los servicios de rehabilitación. —Los modelos estructurales. Si bien son muy similares a los del grupo anterior, se diferenciarían por la metodología aplicada en sus investigaciones A. G. Dodds ( 1991 y 1994) aplica a la comprensión del proceso de ajuste las teorías psicológicas de autores como Bandura (1974) o Lazarus y Folkman (1984) y diseña y verifica un modelo estructural explicativo en él que el marco de comprensión del ajuste quedaría configurado por la ausencia de sintomatología ansiosa y depresiva, una ajustada autoestima, la percepción de autoeficacia efectiva, unas adecuadas actitudes hacia el déficit, la aceptación del propio déficit y la recuperación del locus de control sobre la propia rehabilitación. Kef (1999) replica y amplia el modelo en población adolescente holandesa. Díaz y Pallero (2003) partiendo del modelo de Dodds y las teorías de Horowitz y Reinhardt plantean otro modelo que se explicaran en posteriores líneas, aplicable a población adulta. Se ha hablado de las nuevas circunstancias en las que se puede encontrar una persona que ha perdido la visión y al proceso de ajuste a las mismas. A continuación y siguiendo la perspectiva que nos indica la organización mundial de la salud (OMS, 2001), se hará un breve repaso de cuáles pueden ser esas consecuencias en la vida que esa alteración de una función corporal, como es el déficit visual, tiene en cuanto a las limitaciones en las actividades a realizar o en las restricciones en la participación en la vida social. Partiendo de aquí se puede disponer de un marco contextual adaptable a la idiosincrasia de cada cual. Cada persona vivirá circunstancias similares de modo diferente a otra, pudiendo modularse dimensiones discapacitantes diferentes. Desde este marco cuando usemos la expresión discapacidad, nos referiremos a “un término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (una condición de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales)”. (CIF, Organización Mundial de la Salud. pág. 231). La CIF al usar el término limitaciones en la actividad, se refiere a aquella desviación en términos de cantidad o calidad en la realización de la actividad, comparándola con lo que se esperaría que realizara una persona sin ese déficit. Así mismo al referirse a las restricciones en la participación indica las dificultades para implicarse en situaciones vitales en comparación con la participación esperable en una persona sin discapacidad en una cultura o sociedad determinada (CIF, Organización Mundial de la Salud, págs. 231232). Tanto unas como las otras se verán moduladas por los aprendizajes de habilidades compensatorias en su más amplio sentido y por el uso de ayudas técnicas. También habrá que tener en cuenta para conocer la importancia de la discapacidad en un individuo, aquellas estrategias adaptativas aprendidas con apoyo profesional. El conocimiento de las áreas presumiblemente afectas por el déficit, debería poder configurar mejor las posibles intervenciones destinadas a reducir la dimensión de la discapacidad. Podríamos agrupar las limitaciones y restricciones que afectan a una persona mayor con discapacidad visual en las siguientes áreas: — Actividades de aprendizaje. Tanto lo que se refiere al aprendizaje formal como el que se realiza a través de la experiencia. Cada vez es más frecuente que las personas mayores opten por dedicar su tiempo a aprendizajes diversos, que, en algunos casos podrán verse dificultados por el déficit. — Actividades relacionadas con la comunicación, la conversación y la utilización de dispositivos y técnicas de comunicación. Se experimenta una importante reducción en el acceso a la información escrita, a la producción de textos escritos en sistemas visuales, al acceso global a la producción audiovisual y a dibujos y fotografías. La comprensión de mensajes no verbales, queda asimismo afectada. Una parte relevante del tiempo de ocio de las personas mayores queda afectada por esta limitación, con la consecuente pérdida de gratificantes. Así mismo se dificulta el seguir una conversación en grupo, al no poder apreciar aquellos elementos que facilitan el conocer cuándo se dirigen hacia uno o cuando es el momento de intervenir. Y también el uso de teléfonos, tanto fijos como móviles, que permiten el contacto con la familia y las amistades. — Actividades relacionadas con el movimiento y con el desplazamiento por el entorno. Quedaría afectada la movilidad autónoma en exteriores (Blasch, Wiener y Welsh, 1997). La posible pérdida de capacidad física ligada al envejecimiento u otros déficits que afecten a los órganos de la deambulación, aumentarían la limitación (Díaz Veiga, 2003). La conducción queda imposibilitada y el desplazamiento como pasajero afectaría al transporte público, tanto en el acceso a estaciones y paradas, como en la adquisición de billetes, la identificación del vehículo asignado, el acceso al mismo, la ubicación en el interior y la identificación de la parada de destino. — Actividades relacionadas con el cuidado personal. El cuidado de partes específicas del cuerpo (cortado de uñas, afeitado o maquillaje), actividades relacionadas con el vestido, así como las del comer o tomar medicación (Orr, 2000). — Actividades domésticas. Tanto las instrumentales como las básicas, podrían ver afectada su ejecución (Branch, Horowitz y Carr, 1989) Elaborar la comida, pasar la escoba o poner una lavadora pueden verse afectados. — Ejecución de tareas y actividades principales de la vida. La organización y la realización de las tareas en general, en especial su ritmo, su velocidad o la seguridad en su ejecución disminuye, siendo habitual que personas mayores que habían ido acomodando sus actividades a los ritmos y velocidades que marca la edad, muestren su queja por tener que volver a reacomodarse a los marcados por la nueva situación. Incluiríamos aquí lo que corresponde al manejo del estrés y otras demandas psicológicas que aquellas actividades implican. Sobre el conjunto formado por el déficit y las limitaciones y restricciones que pude provocar, habrá que definir un contexto circunstancial configurado de modo que permita entender que no hay una concepción genérica de cómo las personas realizan ese ajuste, un proceso por el que todos han de pasar, sino un marco comprensivo en el que incluir la idiosincrasia individual. UNA PROPUESTA DE MODELO DE AJUSTE A LA DISCAPACIDAD VISUAL EN MAYORES En este artículo nos centraremos en una propuesta específica para el grupo de población mayor, (Pallero, 2007). Esta propuesta parte de un modelo general de ajuste a la discapacidad visual (modelo general en adelante) realizada por M. Díaz y R. Pallero (2003) de la que tomaremos diversos elementos, diversas variables, para realizar un modelo simplificado para población envejecida, que podamos verificar empíricamente. El proceso de ajuste como referente es similar en todas las edades, pero presenta cuestiones diferenciadoras ligadas a la etapa evolutiva, que pueden configurar indicadores de evaluación diferentes. El modelo general, del que para su consulta detallada remitimos al lector a la obra citada, (pág. 53 y siguientes) viene a indicar, muy resumidamente que: a) El déficit visual y sus consecuencias limitadoras (en el sentido que se ha explicado) tendría un efecto sobre el equilibrio y bienestar global de la persona; b) afectaría a su vez a la red de apoyo informal, especialmente a la familia. Esta red y c) el contexto socio ambiental modularían el efecto limitador (facilitando o dificultando la autonomía) del déficit. Este conjunto y teniendo en cuenta d) las variables personales en su más amplio sentido, sería e) valorado cognitivamente (en el sentido que se da en las teorías del estrés de Lazarus y Folkman, 1984) por la persona afectada. Esa valoración llevaría al f) ensayo de determinadas estrategias de afrontamiento, algunas de ellas con apoyo profesional. Esos ensayos tendrían unas g) determinadas consecuencias que permitirían valorar la eficacia de las estrategias y a su vez redimensionar los efectos limitadores del déficit. Es en este último punto donde, desde la concepción del modelo general, se sitúan las variables que han de permitir estudiar el ajuste a la discapacidad visual. Citando tan solo algunas de las variables estudiadas: las consecuencias de los diversos ensayos permitirán consolidar o modificar las actitudes y creencias sobre la discapacidad y sobre la rehabilitación y el uso de ayudas técnicas, favorecer, si es el caso, la aceptación de la nueva situación o podría aparecer sintomatología ansiosa y depresiva de diversa intensidad y frecuencia. Las reacciones planteadas desde los modelos de duelo, podrían tener cabida en este punto. Variables seleccionadas desde el modelo general Desde las áreas del modelo general explicado se realizó la selección de variables, aplicándose los siguientes criterios: — Que fueran variables directamente observables. — Que los estudios previos hubieran establecido su pertenencia al proceso de ajuste al déficit y que para su evaluación hubiera instrumentos validados (o que se pudieran validar) en población española y — Que fueran relevantes para el diseño de intervenciones destinadas a mejorar el proceso de ajuste. Si bien uno de los criterios era que las variables pudieran ser evaluadas con instrumentos validados, para la medición de algunas variables se elaboraron unos registros de sencilla administración y que no requirieran de la intervención de demasiados profesionales. Se hizo por la dificultad que conlleva la intervención de diversas personas en la recogida de datos y la consecuente mortandad experimental (Pallero, 2001). Esa simplificación tuvo las consecuencias que veremos más adelante. Siguiendo los criterios indicados, se seleccionaron las variables que, procedentes del modelo general, formarían parte de la propuesta de modelo simplificado y se asignaron al grupo que se denominó de variables antecedentes o al grupo de variables consecuentes. Se considera que las que forman parte del primer grupo son variables que pueden estar presentes, previamente, en el sujeto, que pueden quedar afectadas por el impacto del déficit y por los ensayos de las estrategias realizadas y modulan la intensidad y la frecuencia de las variables que figuran en el segundo grupo. Las que forman parte de este último, pueden también estar presentes en el sujeto, pero suelen ser consecuencia de las anteriores. Su intervención terapéutica se realiza a través de las variables recogidas en el primer grupo. Variables que se considerarán como antecedentes a) Variables relacionadas con el déficit visual o variables físicas. 1. Funcionalidad para la orientación y movilidad. En la consideración de que una mayor o menor pérdida de funcionalidad para los desplazamientos autónomos representaría una buena medida del impacto limitador del déficit. Se midió con una escala de cuatro grados de visión: ceguera total (Ausencia de visión. Requiere auxiliares para la movilidad), ceguera parcial (visión de bultos y sombras que puede ayudar en la orientación. Requiere auxiliares para la movilidad)), baja visión (Visión funcional que puede requerir auxiliares para la movilidad) y visión límite (Visión funcional que no requiere de auxiliares para la movilidad). b) Variables relacionadas con la interrelación con la familia o variables sociales. 2. Si bien son diversas las posibles variables elegibles en este punto se optó por la percepción de la persona evaluada sobre la actitud familiar. Se midió con una escala de cinco puntos, en la que se recogía esa percepción. Las alternativas de respuesta eran: rechazo, sobreprotección, indiferencia, apoyo parcial y apoyo. c) Variables relacionadas con el impacto emocional provocado por el déficit y sobre las cuales se puede intervenir, a través de técnicas psicológicas. 1. Actitudes hacia el déficit. i. Actitudes sobre la discapacidad visual, como tales. Correspondería a la percepción que la persona tiene sobre la discapacidad visual en general. Medida con la subescala NAS C. (Dodds, 2006 ) ii. Aceptación del déficit. Percepción que la persona tiene sobre en el efecto de la deficiencia visual en sí misma. Medida con la subescala NAS E (Dodds, 2006). iii. Adaptación al déficit. Percepción que la persona tenga del efecto limitador que sobre ella tiene la deficiencia visual, incluyendo la disposición hacia el aprendizaje de habilidades adaptativas y la interrelación familiar en cuanto a las posibles relaciones de dependencia. Medida con la escala AVL (Horowitz y Reinhardt, 2006) Variables que se considerarán como consecuentes d) Variables relacionadas con el impacto emocional provocado por el déficit. Ocupan esta posición en el modelo ya que suelen ser consecuencias de las características de las variables antecedentes, y la intervención psicológica se realiza a través de las variables recogidas en el punto anterior, y por tanto son una medida del proceso. 1. Sintomatología depresiva. Medida con la GDS (Yesavage y Brink, 1983. Adaptación española de Izal y Montorio, 1996). 2. Ideación suicida. Medida con la subescala NAS A2. 3. Bienestar subjetivo. Medida con la escala de bienestar subjetivo EBS (Pallero y Ferrando, 2003). 4. Autoestima. Evaluación de la percepción sobre sí mismo después de haber perdido la visión. Medida con la subescala NAS B (Dodds, 2006). En el modelo general explicado se consideraron tres componentes procesuales, denominados: — Valoración. — Afrontamiento. — Revaloración. Estos componentes se toman de las teorías del estrés de Lazarus y Folkman (1984) son precisos para explicar el funcionamiento del proceso de ajuste, pero en el momento actual de la investigación, son solamente inferibles desde las medidas tomadas sobre otras variables, por lo que se incorporarán en esta propuesta simplificada de modelo, pero con una función metodológica de ‘‘caja negra’’ y bajo un epígrafe general denominado ‘‘ajuste’’. Propuesta de modelo Partiendo del conjunto de variables seleccionadas se elaboró una propuesta de modelo relacional del ajuste a la discapacidad en personas mayores (figura 1). Tal y como se ve en la figura, el modelo relacional conceptual (MIMIC) que se considera tiene el siguiente funcionamiento: a) La aparición de un déficit visual, expresado como una variable física (medida según la funcionalidad para la orientación y la movilidad) va acompañada de una variación en la funcionalidad para moverse y orientarse en el espacio. b) La irrupción del déficit tendrá un efecto sobre la relación (variable social) previamente establecida entre la persona con déficit visual y su familia. c) E incidirá sobre el individuo en sus actitudes hacia la discapacidad en general, y sobre las actitudes hacia la propia discapacidad, que incluye las actitudes hacia los aprendizajes de las habilidades compensatorias (la rehabilitación). Estos tres grupos de variables forman un submodelo estructural, y modularán un constructo teórico, necesario dada la estructura cajanegrista del modelo, que denominamos ajuste. Correspondería a los procesos de toma de decisiones y puesta en marcha de las mismas que permiten el ajuste a la discapacidad. El reflejo de la evolución del proceso subyacente al ajuste se observaría en otras variables psicológicas: la frecuencia de la sintomatología depresiva, la frecuencia de pensamientos relacionados con el suicidio o las ganas de morir, la medida de bienestar subjetivo y la medida de la autoestima, que configuran a su vez, un submodelo de medida. Figura 1. MIMIC. Propuesta de modelo relacional explicativo del ajuste a la pérdida visual sobrevenida en la vejez MÉTODO Muestra Las diversas pruebas citadas y que configuraban un protocolo elaborado ex profeso se administraron a una muestra cuyas características quedan reflejadas en la tabla 1. Los sujetos fueron seleccionados de entre los usuarios de los programas de ajuste psicosocial de diversos centros de la ONCE y de una selección aleatoria de afiliados a la ONCE mayores de 60 años y sin patologías relevantes añadidas, de los principales centros de la entidad. Lo que permitía disponer de un amplio rango de situaciones de ajuste. Las personas usuarias de los programas fueron evaluadas por los propios profesionales de la psicología de la ONCE y las otras por una psicóloga entrenada, para esta investigación, en la administración de pruebas psicológicas en mayores con discapacidad visual. La distribución de las puntuaciones de todos los sujetos reflejaba lo adecuado de la selección de los sujetos. Tabla 1. Características de la muestra Total: 335 Hombres: 133 Mujeres: 202 Rango de edad: 60-92 Media de edad: 73,3 Desviación típica de edad: 6,88 Ceguera total: 41 Ceguera parcial: 97 Deficiencia visual severa: 169 Deficiencia visual moderada: 25 Instrumentos de evaluación El protocolo citado estaba compuesto por: a) Una hoja de datos personales en las que se recogían los datos de identificación, la patología visual, la funcionalidad para la orientación y la movilidad y la percepción del sujeto sobre la actitud familiar. b) La escala AVL. c) Las subescalas del NAS, seleccionadas para la ocasión. d) La escala de bienestar psicológico y e) La escala GDS. En la tabla 2, quedan recogidas las variables (indicadas en el apartado 2.1) y los instrumentos con los que se evalúan. Tabla 2. Instrumentos de evaluación usados Variable: Funcionalidad para la Orientación y Movilidad. Instrumento de evaluación: Informe de único solo ítem y cuatro gradientes. Variable: Percepción de la actitud familiar. Instrumento de evaluación: Autoinforme de único ítem y cinco gradientes. Variable: Actitudes hacia la discapacidad. Instrumento de evaluacion: Subescala NAS C. Actitudes. Variable: Aceptación de la discapacidad. Instrumento de evaluación: Subescala NAS E. Aceptación. Variable: Adaptación. Instrumento de evaluación: Escala AVLs. Variable: Sintomatología depresiva. Instrumento de evaluación: Escala GDS. Variable: Ideación suicida. Instrumento de evaluación: Subescala NAS A2. Variable: Bienestar subjetivo. Instrumento de evaluación: Escala BS. Variable: Autoestima. Instrumento de evaluación: Subescala NAS B. Todas las pruebas se pasaban en una única sesión. Resultados Una presentación exhaustiva de los resultados; así como el análisis de datos efectuado se puede encontrar en http://www.tesisenxarxa.net/TESIS_URV/AVAILABLE/TDX-1217107173142//thesi.pdf (pág 155 a 159). En este apartado ofrecemos un resumen cualitativo de los resultados más relevantes. Las medidas de las variables antecedentes (submodelo estructural) mostraron un comportamiento irregular como predictoras del constructo ajuste: Por un lado y en contra de lo que se sugiere en otros trabajos (mencionados por Díaz Veiga, 2003 y 2005), las que corresponden a las medidas de funcionalidad para la orientación y movilidad y a la percepción de la actitud familiar no mostraron tener relación con el constructo ‘‘ajuste’’. Esto podría deberse a deficiencias psicométricas en los instrumentos de evaluación usados, dado que para su evaluación estos se configuraron como un único y simple registro. Para evaluar la conjetura de que la falta de capacidad predictiva se debe a deficiencias en la medida, debería plantearse una nueva investigación que utilizara medidas más elaboradas. Esto requeriría también implicar a profesionales de otras especialidades diferentes a la de la psicología en la recogida de datos y recurrir a los instrumentos evaluativos usadas por estos en sus ámbitos de trabajo, articulando las medidas que evitaran la mortandad experimental. Por otro lado las otras medidas del mismo submodelo: las de actitudes hacia el déficit, la de aceptación del déficit y la de adaptación al déficit muestran ser buenos predictores del proceso de ajuste, siendo la medida usada para evaluar la aceptación del déficit, la subescala NAS E, la más eficaz, con notable diferencia sobre las otras medidas. Esto es coherente con los diversos autores que desde esta perspectiva han descrito el ajuste (Dodds, 1991, Horowitz, Reinhardt, 1998), ya que todos ellos coinciden en que la actitud, entendida en su más amplio sentido, posterior al impacto del déficit, tiene un gran valor en el proceso de ajuste. Las actitudes, aunque sea bajo diferentes aspectos tal y como se han definido en el apartado 2.1, pueden ser moduladas por las diversas intervenciones psicológicas que se realicen, lo que abre la vía al diseño de intervenciones psicoterapéuticas basándose en su evaluación. Los entrenamientos para mejorar las habilidades para la vida diaria y para la orientación y la movilidad, el acceso a programas de rehabilitación visual o de acceso a la información, pueden tener también un efecto sobre estas actitudes, al demostrar prácticamente como algunas creencias, en especial aquellas relacionadas con la supuesta falta de eficacia de las personas con discapacidad, pueden ser erróneas. En cuanto al submodelo de medida, las puntuaciones obtenidas indican que las cuatro medidas usadas muestran un buen comportamiento. Destacan las que ya se preveía que lo hicieran: los indicadores de depresión y la medida de autoestima. Ambos estrechamente relacionados entre sí (Doods, 2006, Horowitz y Reinhardt, 2000). La medida de la presencia de sintomatología depresiva y de la autoestima se configuran como buenos indicadores del proceso de ajuste. La medida de bienestar subjetivo, muestra también un buen comportamiento, pero con significativa diferencia sobre las medidas más efectivas. En posteriores estudios se debería valorar seguir usando esta medida o incorporar algún instrumento de evaluación de la calidad de vida. El uso, como indicador del proceso de ajuste, de la subescala de ideación suicida, ha mostrado una efectividad menor al de las otras medidas, pero dada la brevedad de su administración y lo relevante en aquellos casos en los que se obtenga una puntuación de riesgo, se sigue aconsejando su inclusión en el modelo, como herramienta preventiva. CONCLUSIONES Partiendo del modelo propuesto y tal como se puede consultar en Pallero (2007) se ha obtenido un modelo razonablemente bien ajustado que ha de servir de base para el desarrollo de un modelo más complejo. El modelo, en la fase actual, y teniendo en cuenta tan sólo aquellos elementos que se han podido probar mostraría que la aparición del déficit visual quedaría reflejada en: — Las actitudes hacia la discapacidad en general. — Las actitudes que la persona tiene hacia la discapacidad en ella misma. Que denominamos aceptación del déficit. — La percepción que la persona tiene del efecto limitador que le provoca la discapacidad, teniendo en cuenta la disposición hacia el aprendizaje de habilidades adaptativas y la interrelación con su entorno. Es decir, teniendo en cuenta los recursos para afrontar esas limitaciones. Este conjunto de variables modularían el ajuste (concebido aquí como un constructo explicativo necesario a la espera de poder precisar su proceso). Considero que también debería formar parte de este conjunto de variables la actitud familiar, ya que en el estudio realizado se valoró la percepción de la actitud de la familia, y no la actitud en sí. La evolución del proceso puede seguirse evaluando la presencia de sintomatología depresiva y la autoestima de la persona afectada, como principales indicadores. Sería aconsejable seguir considerando el uso de las medidas de percepción de bienestar subjetivo y la presencia de ideación suicida (considerando también su expresión de ‘deseo de muerte’). Siendo estas variables reflejo del proceso que permiten realizar el seguimiento de la evolución del ajuste. En futuros estudios debería incluirse la evaluación de la ansiedad elicitadas por la discapacidad visual en la línea de los estudios más actuales (Horowitz, 2008). REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Bandura, A. (1977). Self-efficacy: Toward a unifying theory of behaviour chance. Psychological Review, 84, 191-215. Bauman, M.K. (1963). 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González Sánchez RESUMEN: El acceso de las personas mayores con discapacidad visual a los servicios especializados debería producirse en correspondencia a sus necesidades, en igualdad de condiciones con respecto a otros grupos de edad, y proporcionalmente a su peso poblacional. El presente estudio pretende contrastar estos aspectos en el caso de la ONCE. Para ello, se analizan el grado de afiliación real de personas mayores a la entidad; el nivel de utilización efectiva de los servicios; y la posible existencia de pautas diferenciales. Los resultados muestran que la afiliación para el grupo de edad de 65 a 74 años concuerda con la población española potencialmente afiliable, pero es menor en el grupo de 75 y más años; por su parte, las pautas de utilización de los servicios por personas mayores recién afiliadas son similares a las de otros grupos de edad, y proporcionales al peso de este sector en el conjunto de afiliados. De ello se desprende que la ONCE da una respuesta adecuada al reto de la atención a personas mayores, si bien se advierten factores que pueden condicionar el acceso, por lo que se plantean estrategias para armonizar las necesidades de este grupo y el disfrute de servicios indispensables para su autonomía y calidad de vida. PALABRAS CLAVE: Mayores de 65 años. Servicios sociales. Afiliación a la ONCE. Prevalencia de la ceguera. Prevalencia de la deficiencia visual grave. Análisis socio-demográfico. Acceso a los servicios. Calidad de vida. ABSTRACT: ONCE membership for and use of services by people over 65 with severe visual disability. Access to specialized services by the elderly with visual disability should be commensurate with their needs and take place under conditions of equality with other age groups and in proportion to their specific weight in the population. The present study aims to explore these issues in the case of the ONCE. To this end, it analyzes: the degree of actual membership of the elderly in the organization; the level of effective use of its services; and the possible existence of differential patterns. The results showed that while membership for the 65 to 74 age group concurs with the distribution of the Spanish population of potential members, it is lower among people over the age of 75. The service usage pattern for new elderly members is similar to the pattern observed for other age groups, and proportional to the percentage of seniors in the ONCE as a whole. The conclusion drawn is that the ONCE is responding satisfactorily to the challenge posed by care for the elderly. Nonetheless, since certain factors are identified that may condition access, strategies are suggested to harmonize this group’s needs and the provision of indispensable services for their autonomy and quality of life. KEY WORDS: Seniors over 65. Social services. ONCE membership. Prevalence of blindness. Prevalence of severe visual impairment. Socio-demographic analysis. Access to services. Quality of life. INTRODUCCIÓN El cambio demográfico experimentado por los países occidentales como consecuencia del incremento, en términos absolutos y relativos, del grupo de personas mayores, tiene implicaciones particulares en el ámbito de la discapacidad visual, dada la fuerte asociación entre ésta y el proceso de envejecimiento. Concretamente, en estos países las causas más comunes de ceguera y deficiencia visual, como son la degeneración macular o el glaucoma, tienen una incidencia y prevalencia preponderante entre la edad avanzada (Resnikoff, Pascolini, Etya’ale, Kocur, Pararajasegaram, Pokharel y Mariotti, 2004). Además, la pérdida visual en personas mayores se encuentra asociada a un fuerte impacto en su autonomía, salud y calidad de vida (American Academy of Ophthalmology. Vision Rehabilitation Committee, 2007; Castellote, 2001; Díaz Veiga, 2005; Mojon-Azzi, Sousa-Poza y Mojon, 2008). En consecuencia, las administraciones y entidades con responsabilidad en esta materia, se enfrentan al reto de dar una respuesta eficaz al incremento de las necesidades y de la demanda de atención que plantea este grupo de edad. En España, y por delegación de la Administración Pública, corresponde a la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) prestar, de forma gratuita, servicios especializados (rehabilitación, apoyo psicosocial, tecnología, braille, etc.) a aquellos ciudadanos mayores a los que se les reconoce su condición de ceguera o deficiencia visual grave. Dicho reconocimiento es realizado, también, por la propia ONCE, mediante la acreditación, en ambos ojos, de una agudeza igual o inferior a 0.1 (1/10 en la escala de Wecker), obtenida con la mejor corrección óptica posible, o de un campo visual igual o inferior a 10 grados. En este sentido, la ONCE, ha consolidado una red de servicios, productos y prestaciones especializadas para atender las necesidades específicas de las personas con discapacidad visual de cualquier edad. El acceso a estos servicios por parte de personas mayores, por tanto, debería producirse en correspondencia a sus necesidades, en igualdad de condiciones con respecto a otros grupos de edad y proporcionalmente a su peso poblacional. Sin embargo, algunos estudios realizados en otros entornos y entidades, señalan que la utilización real de los servicios especializados por personas de edad avanzada suele ser menor del esperado. En este sentido, se han apuntado, entre otros, factores relativos a problemas de accesibilidad geográfica; priorización de la atención a los grupos en edad escolar, formativa o laboral; falta de canales apropiados de derivación; o estereotipos sobre el envejecimiento que consideran la pérdida visual y sus consecuencias funcionales como un proceso normal asociado no susceptible de atención o apoyo especial (Agency for Healthcare Research and Quality, 2002; Díaz Veiga, 2005; Mitchell y Bradley, 2006). A este respecto, el presente trabajo intenta contrastar, para el caso de los servicios especializados de la ONCE, alguna de estas pautas de su acceso y utilización por parte de personas mayores con discapacidad visual. Así, en primer lugar, se analiza si el grado de afiliación real a la Entidad se corresponde con la población de personas mayores destinataria potencial de sus servicios, mediante la comparación con estimaciones de prevalencia de discapacidad visual obtenidas de estudios clínicos en otros países y de encuestas en la población general española. En segundo lugar, se examina si el nivel de utilización efectiva de los servicios especializados por parte del grupo de personas mayores registradas en la Entidad se encuentra acorde con su peso poblacional en el conjunto de afiliados. Finalmente, se estudia si existen en este grupo de edad pautas diferenciales en relación a la tipología de los servicios utilizados, ya sea dentro del propio grupo, atendiendo a variables como edad, sexo, tipo de pérdida visual, etc., o bien en comparación con sectores de afiliados más jóvenes. PREVALENCIA DE CEGUERA Y DEFICIENCIA VISUAL GRAVE EN POBLACIÓN MAYOR ESPAÑOLA Y REGISTRO EN LA ONCE De forma similar a otras condiciones de salud, los estudios epidemiológicos sobre prevalencia de ceguera y deficiencia visual son una herramienta imprescindible para planificar y desarrollar su prevención y rehabilitación; la investigación y desarrollo de tratamientos, intervenciones y productos de apoyo más eficaces; la formación y provisión de profesionales; o el desarrollo de legislación o de políticas. En la realización de este tipo de estudios se vienen utilizando genéricamente dos metodologías: evaluaciones clínicas y estudios de población. Estimaciones de acuerdo a evaluaciones clínicas La primera de estas metodologías estaría conformada por evaluaciones clínicas de las funciones visuales, principalmente de agudeza visual, realizadas por profesionales (oftalmólogos, ópticos, etc.) mediante pruebas, exámenes o tests oftalmológicos y ópticos estandarizados y protocolizados. Pese a sus exigencias de sistematización y estandarización, se aprecian divergencias entre las estimaciones resultantes de los estudios realizados (Eye Disease Prevalence Research Group, 2004; Leonard, 2002; Tate, Smeeth, Evans, Fletcher, Owen y Wolfson, 2005; Resnikoff, Pascolini, Etya’ale, Kocur, Pararajasegaram, Pokharel y Mariotti, 2004; World Health Organization [WHO], 2002). Tales variaciones tienen su origen, entre otros factores, en diferencias con respecto a las pruebas clínicas utilizadas, los criterios de definición y tipologías de clasificación de la pérdida visual, las puntuaciones o puntos de corte seleccionados en las medidas de agudeza visual para asignar a los usuarios a los rangos o grados de pérdida visual establecidos, o el tamaño de las muestras empleadas. A pesar de ello, es posible realizar, considerando los requisitos de agudeza visual (?0.1) para la afiliación a la ONCE, una estimación de los rangos en los que podría situarse la prevalencia de ceguera y deficiencia visual en población española. En la tabla 1 se muestran tales estimaciones y su comparación con el número de personas actualmente afiliadas a la Entidad. Tabla 1. Registro o afiliación a la ONCE de personas de 65 y más años y su comparación con estimaciones de prevalencia de ceguera en población española basadas en estudios clínicos internacionales. Grupo Edad: 65 - 74 Rango Prevalencia (%)1: 0.28 - 0.33 Personas afiliables a la ONCE2: 10.154 - 11.968 Personas de 65 y más años afiliadas a la ONCE en 2007 (Diciembre): 10.826 Grupo Edad: 75 y más Rango Prevalencia (%)1: 3.02 - 4.19 Personas afiliables a la ONCE2: 113.325 - 157.229 Personas de 65 y más años afiliadas a la ONCE en 2007 (Diciembre): 17.387 TOTALES Rango Prevalencia (%)1: 1.61 - 2.22 Personas afiliables a la ONCE2: 118.802 - 163.814 Personas de 65 y más años afiliadas a la ONCE en 2007 (Diciembre): 28.213 1 Estimaciones obtenidas mediante elaboración propia a partir de los informes y estudios clínicos analizados: Eye Disease Prevalence Research Group, 2004; Leonard, 2002; Resnikoff, Pascolini, Etya’ale, Kocur, Pararajasegaram, Pokharel y Mariotti, 2004; Tate, Smeeth, Evans, Fletcher, Owen y Wolfson, 2005; World Health Organization [WHO], 2002. 2 Calculado sobre 7.379.029 de personas con nacionalidad española, de 65 y más años, entre población general española estimada a finales de 2007 (INE, 2008). Como puede observarse en el grupo de 65 a 74 años, las personas ya afiliadas sobrepasan al número calculado como potencialmente afiliable de acuerdo al rango más conservador. En este sentido, y aunque se aprecia una cierta diferencia con respecto al límite superior, los datos parecen apuntar a un apropiado acceso a la Entidad por parte de este sector. Es posible que este grupo de edad esté conformado en su mayoría por personas cuyos problemas visuales han aparecido en edades más tempranas, por lo que la afiliación a la Entidad comportaba el acceso a unos servicios y prestaciones que aseguraban mayores oportunidades educativas y laborales. Sin embargo, en relación con el grupo de 75 y más años se observan diferencias sustanciales entre el número de personas estimado que potencialmente podrían afiliarse a la Entidad y las que finalmente lo hacen. Es decir, personas cuya deficiencia visual ha aparecido en una edad avanzada y, seguramente, en concurrencia con otros problemas de salud, lo que les lleva a percibirla como un proceso normal asociado al envejecimiento, inevitable y no rehabilitable. No obstante, dicha distancia debe relativizarse, atendiendo, no solo a las diferencias metodológicas ya comentadas, sino también a la realización de estos estudios en entornos distintos al de nuestro país y, en ocasiones, con fechas de ejecución no muy recientes (en su mayoría fueron desarrollados en la década de los noventa). Además, debe considerarse que el procedimiento de afiliación a la ONCE comporta una revisión ocular realizada por un oftalmólogo y, con seguridad, más completa y detallada que la que puede realizarse en estudios de estas características. Estimaciones de acuerdo a encuestas de población La segunda perspectiva metodológica para efectuar estas estimaciones viene representada por las encuestas a la población, generalmente realizadas en el ámbito de la salud o de la discapacidad. En estos casos ya no se trata de una evaluación objetiva de tipo clínico, sino de la valoración subjetiva realizada por el propio usuario acerca de la gravedad de sus problemas visuales, y del impacto funcional de éstos en su vida diaria (lectura, desplazamiento, vida diaria, ocio, etc.). Generalmente esta información se obtiene mediante entrevista o cuestionario telefónico o presencial, aplicados por profesionales no especializados. Dado el enfoque funcional de este tipo de estudios, resulta complicado establecer estimaciones de prevalencia de ceguera y deficiencia visual en función de los parámetros objetivos de agudeza visual requeridos para la afiliación a la ONCE. Únicamente cuando estos estudios incluyen una cuestión referida a si la persona “apenas puede ver o no ve nada en absoluto”, puede hacerse una estimación del número de personas que cumpliría con el criterio de “ceguera total o parcial” (agudeza <0.02 ó ?1/60). Este es el caso de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008), realizada en España entre finales de 2007 y principios de 2008 (INE, 2008). En ella se incluye una pregunta referida a si la persona es ciega o solo distingue luz y oscuridad. De acuerdo a sus resultados, para la población española de personas mayores podría estimarse una prevalencia de “ceguera total o casi total” situada en torno al 0,64%. Si se traslada dicho porcentaje a números absolutos, esta prevalencia supondrían aproximadamente 47.300 personas de 65 y más años con ceguera (65-74 años: 12000; 75 y más años: 35300), cantidad muy por encima de los 5.323 afiliados con ceguera total o parcial que se encontraban registrados en la ONCE a finales de 2007. Por otra parte, al considerar que los afiliados a la ONCE de 65 y más años con ceguera, es decir, sin resto visual funcional, representaban en 2007 el 19% del total, puede estimarse que el número total (con ceguera y deficiencia visual) de personas mayores susceptibles de afiliarse podría situarse en, aproximadamente, 249.000. Cantidades que establecen todavía mayores diferencias con respecto a las personas realmente afiliadas, 28.213, si se comparan con las obtenidas en los estudios clínicos. En cualquier caso, se ha constatado que los índices de prevalencia de ceguera calculados de acuerdo a la autopercepción de los usuarios (encuestas) son más altos que los obtenidos mediante estudios clínicos basados en medidas de agudeza visual (Hendershot, Placek y Goodman, 2006). Traduciendo la relación entre las personas afiliadas y las potencialmente afiliables, el porcentaje obtenido en la ONCE se situaría alrededor del 20% de acceso entre el total de personas que potencialmente podría hacerlo. Este porcentaje es algo inferior al encontrado en otras entidades con objetivos y criterios similares, y que se situaría entre el 35% y 60% (Departamento de Salud de Inglaterra [Information Centre, Adult Social Care Statistics, 2006], y de Escocia [Health Analytical Services Statistical, 2007]; EE.UU. y Canadian Institute for the Blind (CNIB) de Canadá [Jutai, Hooper, Strong, Cooper, Hutnik, Sheidow, Tingey y Russell-Minda, 2005]). Por otra parte, estas pautas de acceso tienen también su reflejo en el censo y en las nuevos registros, tal y como se aprecia en la figura 1. En ella se evidencia que el peso de las personas mayores sobre el conjunto de usuarios y sobre las nuevas afiliaciones o registros es, en estas entidades, muy similar entre sí. Aunque todavía los valores son algo inferiores en la ONCE, sin embargo sus datos también marcan la misma tendencia de envejecimiento progresivo. Así en 1996, los afiliados de 65 y más años representaban el 32% del total de afiliados, frente al 42% que representan en el año 2007; entre los nuevos afiliados en 1996, el 30% eran personas mayores; en 2007, ya alcanzan el 48%. Figura 1. Porcentaje de personas de 65 y más años en relación con el censo total de personas registradas y con los nuevos registros en la ONCE y otras entidades internacionales ACCESO A LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN PERSONAL La pérdida total o grave de la visión supone cambios importantes en las personas en las distintas facetas de su vida, tanto en lo personal como en lo familiar y social. Estos cambios originan nuevas necesidades personales, como la superación del impacto emocional ante la pérdida de la visión, más acusados en el caso de las personas con ceguera total. Además conlleva necesidades relacionadas con la movilidad, la formación, el trabajo o el acceso a la información. La satisfacción de estas nuevas necesidades requiere no sólo de una actitud y motivación personal para aceptar la nueva situación y el apoyo de su entorno familiar y próximo, sino también de una atención especializada que les proporcione los apoyos técnicos y materiales adecuados para mejorar su calidad de vida. Por ello, el grado y perfil de acceso a los servicios y la influencia de algunas variables sociodemográficas conforman un conjunto significativo de indicadores sobre el nivel de cobertura de esas necesidades y define una metodología apropiada para la mejora en la calidad de la atención. El presente análisis se centrará en el acceso a los servicios de atención personal recibidos por los nuevos afiliados, estableciendo tres grupos de edad: jóvenes (18 a 29 años), adultos (30 a 64 años) y mayores (65 años o más). Estudiaremos aquellos servicios que son comunes a cualquier grupo de edad, posponiendo para otro tipo de estudio otros servicios más específicos del grupo de jóvenes o de adultos como son los de apoyo al empleo o el de atención educativa. Así pues, en los siguientes apartados se examinará la tasa de cobertura de la atención durante el periodo 2005 a 2007 en los servicios de rehabilitación, apoyo psicosocial, apoyo al bienestar social básico, comunicación y acceso a la información y el de promoción cultural, artística y deportiva. Además del acceso general a estos servicios, se analizará la posible interacción de variables como la edad, el sexo, el tipo de discapacidad visual o el lugar de residencia. Tasa de cobertura y características sociodemográficas en el acceso a los servicios Un análisis general del acceso a los servicios en las personas que ingresaron en la ONCE durante los años 2005-2007 muestra una tasa media de cobertura del 32,7%, es decir, prácticamente una de cada tres personas finalizan algún servicio en el mismo año en el que se afilian. Si consideramos el nivel de utilización de los servicios en función de los diferentes grupos de edad (figura 2), no se observan diferencias importantes entre ellos, existiendo no obstante cierta relación entre la edad y la recepción de servicios. Son los jóvenes los que presentan un porcentaje medio más elevado (34,5%), seguido por el de adultos (33,3%) y el de mayores (con el 32,2%, valor próximo a la media general). Figura 2. Tasa media de cobertura de la atención por grupo de edad (años 2005-2007) Ahora bien, si ampliamos en nuestro análisis el periodo de atención a dos años, es decir, el año en que la persona se afilia a la ONCE y el año posterior, se observa que la tasa de cobertura se duplica en todos los grupos de edad, alcanzando porcentajes similares los adultos y mayores (por encima del 73%). Con este método podemos analizar la cobertura a aquellas personas que necesitan un tiempo más prolongado para elaborar la aceptación psicológica de su nueva situación, así como a aquellas que ingresaron en la ONCE en los últimos meses del año y por tanto finalizaron algún servicio en el año siguiente al de su afiliación. Este periodo de atención de 2 años será el que utilicemos a lo largo de este estudio. En los dos tipos de análisis (período de atención de 1 año y de 2 años) existe una evolución positiva a lo largo de los años estudiados, con un aumento continuo (para todos los grupos de edad) del número de personas mayores atendidas tanto para el período de atención de un año (35% para las personas que se afiliaron en 2007) como para el período de dos años (superior al 76% para las que lo hicieron en el 2006). Los datos evidencian que en general la edad avanzada no es un factor necesariamente negativo en la demanda y cobertura de un tipo de servicios bastante diferente a los sanitarios, que conllevan nuevos aprendizajes, cambios en hábitos cotidianos o el uso de productos adaptados. En concreto son las personas comprendidas entre los 75 y los 84 años las que presentan una tasa de cobertura mayor (76,8%), con una diferencia porcentual de cinco puntos sobre las personas de 65 a 74 años y de dos puntos sobre las de 85 y más años. Sin embargo, si consideramos la interacción entre la edad y otras variables sociodemográficas como el tipo de discapacidad visual, el sexo o el lugar de residencia sí se observan algunas diferencias. Por ejemplo, en general las personas con deficiencia visual presentan una tasa media de acceso a los servicios mayor que las personas con ceguera total (figura 3); esta diferencia, de tan solo dos puntos porcentuales para los jóvenes (68,7% y 66,7%), se hace más evidente para el grupo de mayores (76,1% y 50,8%). El análisis del grupo de mayores explica estas diferencias pues son las personas ciegas de 85 o más años las que muestran una tasa inferior a la media de su grupo de edad, lo que tendrá también su reflejo cuando comentemos la tipología de los servicios utilizados. Figura 3. Tasa media de cobertura según grupo de edad y tipo de discapacidad visual (años 2005-2007) Como podemos observar en la figura 4, las mujeres presentan una tasa de cobertura algo más alta (68,8%) que la de los hombres (65,5%) en el grupo de jóvenes, si bien estas diferencias se reducen con la edad, invirtiéndose en el grupo de mayores (72,2% y 75,3%). Figura 4. Tasa media de cobertura según grupo de edad y sexo (años 2005-2007) Por su parte, son las personas que residen en la misma población donde se ubica la sede de los equipos de atención básica las que presentan un nivel de cobertura algo superior en los tres grupos de edad, aunque la diferencia respecto a las personas que residen en una población distinta a la sede del equipo es solamente de dos puntos porcentuales (figura 5). Figura 5. Tasa media de cobertura según grupo de edad y lugar de residencia (años 2005-2007) Uno de los aspectos principales en la evaluación del acceso a los servicios por parte de las personas es la tipología de la demanda de atención; es decir, qué servicios son los más utilizados y cómo interacciona ese perfil general con variables sociodemográficas como las contempladas anteriormente. En los párrafos que siguen comentaremos algunos de los resultados más significativos de nuestro estudio. Tipología de los servicios utilizados Comparación con otros grupos de edad Una de las características más significativas del perfil de los servicios recibidos es el notable peso que adquiere la rehabilitación, lógico por otra parte si tenemos en cuenta el impacto que la ceguera o la deficiencia visual grave produce en la autonomía de la persona y la finalidad del servicio. Las intervenciones del servicio de rehabilitación se dirigen al entrenamiento del funcionamiento visual, la orientación y movilidad, el cuidado personal y las tareas domésticas, para que la persona pueda desarrollar de forma autónoma, efectiva y satisfactoria las actividades cotidianas de manera que no se vean limitadas sus posibilidades de participación activa en el entorno educativo, laboral, cultural y de ocio. La rehabilitación es el servicio más utilizado por los tres grupos de edad y su peso aumenta según aumenta la edad del usuario, correspondiendo al grupo de mayores los valores más altos (88,6%) (tabla 2). Tabla 2. Tipología de servicios utilizados según grupo de edad (años 2005-2007) . Rehabilitación: jóvenes 79,9; adultos 86,6%; mayores 88,6% . Apoyo psicosocial: jóvenes 22,8%; adultos 27,4%; mayores 15,6% . Apoyo al bienestar social básico: jóvenes 23,2%; adultos 23,2%; mayores 25,9% . Comunicación y acceso a la información: jóvenes 39,3%; adultos 21,9%; mayores 3,5% . Promoción cultural, artística y deportiva: jóvenes 7,6%; adultos 6,2%; mayores 6,5% Son también las personas mayores las que utilizan más el servicio de apoyo al bienestar social básico (con un 25,9%), si bien los adultos y jóvenes presentan porcentajes cercanos. Por su parte, el apoyo psicosocial, orientado al ajuste psicológico a la discapacidad visual, es el tercer servicio más demandado por las personas mayores, si bien en un grado inferior y un perfil de usuario diferente a los dos servicios anteriores. Son las personas comprendidas entre 30 y 65 años las que muestran los valores más altos (del 27,4%), seguido por el de jóvenes y, con un peso menor, por el de mayores (15,6%). Los otros servicios analizados presentan porcentajes inferiores en el grupo de mayores. Así, el de promoción cultural, artística y deportiva tiene un peso del 6,5% (similar al grupo de jóvenes y de adultos). Algunos factores como la concurrencia de otros problemas de salud física general (óseos, auditivos, etc.), dificultades para los desplazamientos o estereotipos sociales, podrían explicar el peso de este servicio. Asimismo conviene tener en cuenta que además de este servicio de atención personal de asesoramiento, existe una oferta complementaria de actividades de grupo (excursiones, talleres, etc.) que tienen un índice alto de participación pero debido a sus características no son objeto de este análisis. Aunque pudiera parecer que el servicio de comunicación y acceso a la información tiene un peso pequeño en la demanda por parte de las personas mayores (del 3,5%), respecto a los adultos (9%) y a los jóvenes (39%), es necesario considerar dos aspectos importantes a la hora de interpretar este dato: uno vinculado a las características del servicio y el otro más relacionado con la edad y la población general. La comunicación y el acceso a la información para las personas con discapacidad visual es un servicio sustentado fundamentalmente en el aprendizaje del manejo de productos tecnológicos (monitores braille, lectores de voz y magnificadores de pantallas, reproductores de libros digitales, adaptaciones para teléfonos móviles, navegación por internet, etc.). El uso de este tipo de productos específicos (aparatos y software), así como el aprendizaje de nuevas estrategias perceptivas y cognitivas para el acceso a la información -no exenta de dificultades-, supone cambios importantes para la persona ciega o deficiente visual grave respecto de sus hábitos cotidianos anteriores. Por otra parte, no podemos ser ajenos al perfil de la población general como refleja la Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías de la Información y Comunicación en los hogares del Instituto Nacional de Estadística (INE, 2007). Además, los avances tecnológicos, con continuas novedades, exigen frecuentes y rápidas adaptaciones de manejo, representando a menudo una barrera para las personas mayores, debiendo afrontar los cambios no sólo con respecto a hábitos sociales anteriores sino también a capacidades físicas limitadas. Tipología de los servicios en las personas mayores. Características sociodemográficas. Una vez comentadas las características más significativas de la tipología de los servicios utilizados por el grupo de personas mayores, conviene conocer si este perfil es homogéneo o presenta algunas diferencias intragrupo a medida que aumenta la edad de los usuarios. Si analizamos en el grupo de mayores ese perfil según el tramo de edad (65-74, 75-84 y 85 o más años de edad) sí parece observarse algunas características diferenciadoras. En general, con excepción del servicio de rehabilitación (recordemos que es el que presenta una mayor demanda), los demás servicios tienen un peso que disminuye a medida que aumenta la edad, tendencia que se ve influenciada por otras variables como el lugar de residencia del usuario y el tipo de discapacidad visual. Tabla 3. Tipología de los servicios utilizados por los mayores según tramo de edad (años 2005-2007) Ceguera . Rehabilitación: de 65 a 74 69,0%; de 75 a 84 54,9%; de 85 y más 48,1% . Apoyo psicosocial: de 65 a 74 33,3%; de 75 a 84 19,7%; de 85 y más 11,1% . Apoyo al bienestar social básico: de 65 a 74 40,5%; de 75 a 84 57,7%; de 85 y más 66,7% . Comunicación y acceso a la información: de 65 a 74 3,6%; de 75 a 84 0,0%; de 85 y más 0,0% . Promoción cultural, artística y deportiva: de 65 a 74 3,6%; de 75 a 84 1,4%; de 85 y más 3,7% Deficiencia visual . Rehabilitación: de 65 a 74 88,7%; de 75 a 84 90,0%; de 85 y más 87,9% . Apoyo psicosocial: 18,2% 14,4% 9,9% . Apoyo al bienestar social básico: de 65 a 75 23,9%; de 74 a 84 23,7%; de 85 y más 23,5% . Comunicación y acceso a la información: de 65 a 74 6,1%; de 75 a 84 3,0%; de 85 y más 1,3% . Promoción cultural, artística y deportiva: de 65 a 74 8,4%; de 75 a 84 6,7%; de 85 y más 3,5% Son las personas con resto visual funcional las que muestran un peso mayor del servicio de rehabilitación, con valores iguales a la media del grupo o incluso por encima de ella (90,9%) en el caso de las comprendidas entre 75 y 84 años. En los demás servicios, salvo en el de bienestar social básico donde no se producen diferencias entre los tres tramos de edad, manifiestan un peso menor a medida que aumenta la edad. En concreto, son las personas entre 65 y 74 años las que presentan los valores más altos, por encima de la media general del grupo de mayores, en los servicios de promoción cultural, artística y deportiva (8,4%), o en el de comunicación y acceso a la información (6,1%). Por su parte, las personas con ceguera total muestran un perfil de acceso a los servicios algo diferente donde la edad tiene una mayor influencia. Así, el de bienestar social básico es superior a la media del grupo de mayores, con una tendencia inversa a la de los demás servicios, creciendo a medida que aumenta la edad (del 40,5%, para el tramo de 65 a 74 años y del 66,7% para el de 85 y más años). También se dan diferencias en el servicio de apoyo psicosocial en el que las personas comprendidas entre 65 y 74 años son las que más lo demandan, duplicando la media del grupo de mayores (33,3%). Por último cabe señalar que el de rehabilitación es el servicio más demandado aunque con porcentajes inferiores a la media general del grupo de mayores, siendo las personas entre 65 y 74 años las que presentan los valores más altos (69%). A la hora de interpretar estos datos conviene tener presente el mayor impacto que supone la pérdida total de la visión, tanto en los aspectos emocionales, necesitando un tiempo mayor para la aceptación de la nueva situación, como en las relaciones sociales, que puede conllevar aislamiento y dificultades para la participación en actividades sociales y de ocio. Pero además, la persona ciega debe adquirir nuevos aprendizajes (complejos en ocasiones) para la movilidad, el autocuidado o el acceso a la información, que requieren adaptaciones cognitivas y un desarrollo eficiente de otras modalidades perceptivas (auditiva y háptica) limitadas con frecuencia por las condiciones físicas asociadas a la edad. Del mismo modo si consideramos la variable sexo se aprecian algunas diferencias en el perfil de los servicios solicitados. Son los hombres mayores de 75 años los que presentan un peso más alto en el servicio de rehabilitación y, con independencia de su edad, en el de comunicación y acceso a la información. Por su parte, son las mujeres las que muestran un peso mayor en los servicios de apoyo psicosocial y el de bienestar social básico en todos los tramos de edad. Por el contrario, el servicio de promoción cultural, artística y deportiva sigue una tendencia similar en ambos sexos. Por último cabe señalar que el lugar de residencia del usuario es también un factor diferenciador en el perfil de los servicios utilizados. Son las personas que residen en la población de la sede de los equipos de atención las que en general demandan más los servicios de rehabilitación, apoyo psicosocial, comunicación y acceso a la información y el de promoción cultural, artística y deportiva; tendencia que se acentúa en los tramos de mayor edad. Por el contrario, son las personas que residen más lejos de la sede las que hacen mayor demanda del servicio de bienestar social básico, aumentando ésta con la edad. DISCUSIÓN/CONCLUSIONES Las limitaciones metodológicas, temporales, etc., indicadas en relación con los estudios de prevalencia de ceguera, recomiendan tomar con cautela y considerar como una primera aproximación los datos aportados sobre la misma en población española, así como su comparación con la afiliación real a la ONCE de personas de este grupo de edad. No obstante, y pese a los condicionantes de los datos e información analizados, puede deducirse la posible existencia de un grupo de personas mayores, especialmente de 75 y más años que, siendo susceptibles de afiliarse a la ONCE y, consecuentemente, de recibir sus servicios y prestaciones, finalmente no se afilian y, por tanto, no acceden a ellos. Las razones para este desfase pueden encontrarse en barreras de salud, informativas y sociales (Agency for Healthcare Research and Quality, 2002; Díaz Veiga, 2005; Mitchell y Bradley, 2006): — Barreras de salud, originadas por la presencia e interacción con otras deficiencias o enfermedades crónicas, más frecuentes en estas edades. Estos problemas de salud les pueden limitar su accesibilidad física a los recursos, servicios y centros dispuestos para atenderles, o reducir sus posibilidades reales de aprovechamiento de servicios más o menos complejos orientados a la rehabilitación y al acceso a la información. — Barreras informativas, debidas a la falta de conocimiento o de información sobre los servicios disponibles. — Barreras sociales, que en forma de estereotipos y actitudes sociales, consideran las limitaciones en la autonomía asociadas a la pérdida visual, como un proceso inevitable y normal en estas edades, o llevan a una valoración reducida de las posibilidades o necesidades de rehabilitación de este grupo, atribuidas a sus dificultades de aprendizaje y a la alta concurrencia de enfermedades y deficiencias que presentan. Por otro lado, y atendiendo a los datos sobre utilización real de los servicios una vez que la persona se ha afiliado a la ONCE, estos ponen de relieve que dicho acceso se realiza de forma proporcional a su peso demográfico, con tasas de cobertura de atención similares entre los tres grupos de edad estudiados. Las personas mayores muestran un considerable interés hacia la utilización de servicios orientados a la autonomía personal e integración social, habiendo finalizado 3 de cada 4 personas algún servicio en el período de atención de dos años desde su afiliación a la ONCE. Además, existe una evolución positiva a lo largo de los años estudiados (2005-2007), con un aumento continuo del número de personas mayores atendidas, tanto en el mismo año de su afiliación como en el posterior. Así pues, al contrario de lo que podría pensarse desde determinadas creencias sociales, la edad, en gran medida asociada a otros problemas de salud, no es necesariamente un factor determinante a la hora de solicitar estos servicios, distintos de los sanitarios en su concepción y en el proceso de intervención, que conllevan nuevos aprendizajes, cambios en hábitos cotidianos o el uso de productos adaptados, y que requieren del usuario, y de su entorno próximo, un mayor grado de motivación y de participación en el proceso de atención. Existen no obstante, variables como el tipo de discapacidad visual (la ceguera total), la edad (sobre todo en las personas de 85 o más años) o el lugar de residencia (distinto de la sede de los equipos de atención) que suponen una desventaja en el grado de acceso a los servicios, sobre todo cuando se consideran los efectos de la interacción entre varias variables, como por ejemplo la edad y la discapacidad visual. Finalmente, y por lo que respecta a las pautas de utilización de los servicios se ha constatado que de los cinco servicios de atención personal estudiados, es el de rehabilitación el que presenta las tasas más altas de cobertura y un peso mayor en la tipología de los servicios recibidos, con independencia de otras variables como la edad, el sexo, el tipo de discapacidad visual o el lugar de residencia. Los demás servicios tienen un peso que disminuye a medida que aumenta la edad, tendencia que se ve influenciada por otras variables como el lugar de residencia del usuario y el tipo de discapacidad visual. Por otra parte es lógica esta tendencia ya que la rehabilitación es un servicio con efectos inmediatos en la calidad de vida de la persona, con la mejora en el desenvolvimiento de la movilidad y las actividades de la vida diaria, y con los efectos positivos que ello conlleva para la realización de otras actividades sociales. No obstante, en ocasiones, sobre todo en las personas con ceguera total, la aceptación y ajuste psicológico a la situación visual requiere de una intervención psicológica específica previa o a la par que la de rehabilitación. Del mismo modo, existen otras necesidades adicionales que demandan atención por los usuarios con tasas de cobertura que pueden variar en función de alguna de sus características sociodemográficas, como hemos comentado en los servicios de bienestar social básico, comunicación y acceso a la información o el de promoción cultural, artística y deportiva. En este sentido, la consideración de las anteriores pautas de afiliación y de utilización de los servicios y los factores que inciden en ambas, junto con el impacto de la discapacidad visual en la calidad de vida, y el progresivo incremento de la ceguera asociada a la edad avanzada, hacen más ineludible acometer aquellas actuaciones que aseguren su pleno acceso a los servicios especializados. Así, se pone de relieve la necesidad de contar en nuestro país con estudios y estimaciones de prevalencia de la discapacidad visual, ajustados metodológicamente a las recomendaciones y criterios elaborados por diferentes entidades tales como la Organización Mundial de la Salud (WHO, 2003), el International Council of Ophthalmology (Colebrander, 2002, 2007) o el proyecto DISTAB (Hendershot y Crews, 2006). Sólo así podrá tenerse un conocimiento más preciso de las condiciones y necesidades de las personas mayores con discapacidad visual que permita ajustar el volumen, tipología, y características de los recursos necesarios para atenderlos. Resulta también necesario incidir en aquellos factores que ya han demostrado que pueden acortar la distancia entre las necesidades de las personas mayores y el disfrute de servicios indispensables para su bienestar y calidad de vida. Entre estos facilitadores cabe destacar tres estrategias: — Hacer “visibles” y difundir los beneficios en autonomía, calidad de vida y bienestar que los servicios especializados pueden aportar a las personas mayores con discapacidad visual y sus familias (Agency for Healthcare Research and Quality, 2002). Así, al ser percibidos por los propios usuarios y sus familiares como prácticos y eficaces, se contribuye a aumentar su motivación para buscarlos, utilizarlos y, en su caso, exigirlos como un derecho para su salud. Igualmente, entre los profesionales de la salud, esta estrategia aumentará el prestigio de estos servicios, lo que puede incrementar, en consecuencia, su inclinación a recomendarlos y a derivar hacia ellos a los usuarios (Adams, Flynn, Alligood y Johnson, 2003). — Reforzar y asegurar el papel detector, difusor, informativo y orientador de los profesionales de la salud, en especial de los oftalmólogos, de forma que informen a la persona sobre los servicios de discapacidad visual disponibles, sobre sus beneficios, pero sin generar falsas expectativas, y la deriven a ellos en el momento preciso que los requieren (American Academy of Ophthalmology. Vision Rehabilitation Committee, 2007). — Realizar aquellas acciones de difusión, información y formación, que ayuden a romper la idea errónea, presente en las propias personas mayores y sus familiares y, en ocasiones, en los profesionales que les atienden, por la que se considera la discapacidad visual como parte natural del proceso de envejecimiento y, por tanto, sin posibilidades de rehabilitación u optimización (American Academy of Ophthalmology. Vision Rehabilitation Committee, 2007). Por otro lado, el enfoque de los servicios dirigidos a la discapacidad visual en la edad avanzada exige considerar los múltiples factores implicados en el impacto de la discapacidad visual durante el envejecimiento. Se trata de considerar tanto características personales (salud, funcionamiento cognitivo, estado emocional, etc.), como factores sociales (red de apoyo familiar y social, lugar de residencia, etc.). Todo ello conlleva servicios y programas que proporcionen tanto recursos personales, como orientaciones y estrategias a los cuidadores y profesionales no especializados implicados en la atención a estas personas. Se trata de proporcionar respuestas altamente especializadas e individualizadas que contribuyan a prevenir o controlar los efectos de la discapacidad visual en su autonomía e integración social. Para ello, los profesionales del sector de la discapacidad visual deben contar con estándares, protocolos y buenas prácticas debidamente contrastados y validados. Y si bien ya existen diversos trabajos que han confirmado los beneficios y resultados en personas mayores de los servicios de discapacidad visual, también todos ellos coinciden en señalar que se precisa más investigación aplicada que permita fijar con mayores garantías dichos estándares y buenas prácticas en áreas diversas (Adams, Flynn, Alligood y Johnson, 2003; Agency for Healthcare Research and Quality, 2002; American Academy of Ophthalmology. Vision Rehabilitation Committee, 2007; Hooper, Jutai, Strong y Russell-Minda, 2008; Mitchell y Bradley, 2006; Virgili y Rubin, 2008). Además el sector debe medir y poner de manifiesto tales resultados al objeto de que sus servicios no sean considerados únicamente desde la perspectiva de los costes, sino también de los beneficios que puede aportar a las personas mayores con problemas visuales. A tal fin debe realizarse un gran esfuerzo de investigación y evaluación de la práctica profesional diaria que aporte datos demostrativos tanto de la mejora funcional (desplazamiento, vida diaria, lectura, acceso a la información, etc.), como de la mejora del bienestar y calidad de vida de la persona. Para este último ámbito de la calidad de vida y del bienestar, aunque más reciente que el funcional, se dispone ya de trabajos que orientan sobre su apropiado tratamiento en los servicios y su incorporación a la evaluación de su eficacia (Boer, Moll, Vet, Terwee, Völker-Dieben y Rens, 2004; Mitchell y Bradley, 2006; Stelmack, 2001). A este respecto, y por los datos aportados en este artículo, la ONCE está dando una respuesta adecuada al reto del envejecimiento en términos de acceso y atención a las personas mayores con discapacidad visual en condiciones de igualdad de oportunidades con respecto a otros grupos de edad y en proporción a su peso poblacional. A tal fin, cuenta con una red de equipos multidisciplinares (Técnicos en Rehabilitación, Psicólogos, Trabajadores Sociales, Instructores en Tiflotecnología y Braille, Animadores Socioculturales, etc.), que prestan una atención especializada e individualizada, de acuerdo al Modelo de Calidad ONCE, centrado en la persona y en sus necesidades e intereses, así como en los resultados de la atención en términos de autonomía y bienestar. Desde estos equipos también se difunden a la sociedad sus servicios, y se proporciona formación y asesoramiento a diferentes agentes sociales (profesionales de los servicios sociales y sanitarios, profesores y maestros, etc.). Como una de sus herramientas principales, esta red de equipos dispone de un sistema informatizado de gestión de la atención en el que, mediante protocolos de evaluación e intervención en cada servicio, se pretende la mejora de los procesos, los resultados y la satisfacción del usuario. Con este sistema es posible ya realizar los estudios de cobertura y de igualdad de acceso, como los presentados en este trabajo. En un futuro próximo, también será posible, mediante el tratamiento de la información y los datos registrados sobre la intervención desarrollada y la situación funcional de las personas antes y después de la misma, platear protocolos de buenas prácticas basados en dicha evidencia que orienten hacia la intervención más eficaz en grupos e individuos específicos. En resumen, la prestación de servicios especializados (rehabilitación, tecnología, apoyo psicosocial, etc.) a personas mayores con problemas graves de visión incrementa las posibilidades de su inclusión social y de poder disfrutar de una adecuada calidad de vida. Por tal motivo, el acceso a los mismos, por un lado y, por otro, una prestación de servicios fundamentada en la evidencia y en las mejores prácticas, deben considerarse por parte de todos, administración pública, profesionales, entidades asociativas y las propias personas mayores y sus familiares, como derechos fundamentales e irrenunciables para su salud y bienestar. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Adams, E., Flynn, K., Alligood, E. y Johnson, T. (2003). Optical devices for adults with low vision: a systematic review of published studies of effectiveness. Boston, Mass.: US Department of Veterans Affairs, Technology Assessment Program, Office of Patient Care Services. Disponible en: http://www.va.gov/VATAP/topic_vision.htm Agency for Healthcare Research and Quality. (2002). Vision rehabilitation: care and benefit plan models. Literature review. Rockville, MD: Autor. Disponible en: http://www.ahrq.gov/clinic/vision American Academy of Ophthalmology. Vision Rehabilitation Committee. (2007). 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Correo electrónico: jjmg@once.es José Luis González Sánchez. Psicólogo Asesor. Asesoría de Servicios Sociales. Dirección General de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). Carrera de San Jerónimo, 28. 28014 Madrid (España). Correo electrónico: jlgs@once.es Experiencias Seguimiento de programas de rehabilitación con personas mayores: satisfacción del usuario e importancia del grupo de apoyo en el refuerzo de aprendizajes C. Blocona Santos RESUMEN: Se describe una experiencia de seguimiento de un programa de rehabilitación con afiliados a la ONCE de más de 65 años de edad, desarrollada en la Comunidad de Madrid entre enero de 2006 y febrero de 2008. Se pretendía valorar, mediante cuestionarios y entrevistas, el grado de satisfacción de los usuarios, así como evidenciar la relevancia de los grupos de apoyo en el refuerzo de los aprendizajes adquiridos. A pesar de lo limitado de la muestra (16 personas), los resultados confirman que la actuación coordinada de los grupos de apoyo mejora el mantenimiento de las habilidades aprendidas, lo que redunda en una mayor satisfacción del usuario. PALABRAS CLAVE: Mayores de 65 años. Programas de rehabilitación. Evaluación de programas. Seguimiento. Refuerzo de aprendizajes. Grupos de apoyo. Satisfacción del usuario. ABSTRACT: Follow-up on rehabilitation programmes for the elderly: user satisfaction and importance of group support in reinforcing learning. The article describes the follow-up for a rehabilitation programme with ONCE members over the age of 65 conducted in the Community of Madrid between January 2006 and February 2008. Questionnaires and interviews were deployed to evaluate user satisfaction and determine the relevance of support groups in reinforcing the skills acquired. Despite the small size of the sample (16 people), the results confirmed that coordinated support group action improved retention of the skills learnt, leading to greater user satisfaction. KEY WORDS: Seniors over 65. Rehabilitation programmes. Programme evaluation. Follow-up. Skill reinforcement. Support groups. User satisfaction. INTRODUCCIÓN En nuestro país, los problemas visuales han incrementando su presencia a medida que aumenta la edad, siendo la tercera causa de discapacidad entre las personas mayores, después de las enfermedades osteoarticulares y los problemas auditivos. (EDAD, 2008). Por otra parte, ante los datos publicados recientemente, se observa que las nuevas afiliaciones que se producen en la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), aproximadamente el 47%, son de personas de más de 65 años que poseen un resto visual (www.once.es). Se ha comprobado que las personas con discapacidad visual están expuestas a mayores limitaciones que las personas sin problemas visuales para llevar a cabo actividades de la vida diaria (Crews, Campbell 2001). Pero al realizar programas de rehabilitación se saca el máximo partido de su resto visual y de sus otros sentidos: se aprende a utilizar nuevos recursos, a modificar los que se tienen, consiguiendo la máxima independencia y mejorando la calidad de vida. Los servicios de rehabilitación que presta la ONCE tratan de resolver las dificultades derivadas directamente de la ceguera o deficiencia visual y cubrir las necesidades básicas de acceso a la información, orientación en el entorno, desplazamiento autónomo, etc. Sin embargo, en muchos casos la utilización de las ayudas electrónicas, ópticas y no ópticas, por parte de las personas mayores tras realizar un programa de rehabilitación es muy dispar. n este sentido, la cooperación de terceras personas (familiares, terapeutas, trabajadores sociales, u otros profesionales) se considera fundamental en el mantenimiento de su uso. Para mejorar el contenido y la información de los programas de rehabilitación es necesario contar con información pormenorizada respecto a sus resultados, prestando especial atención a los aspectos considerados satisfactorios o no satisfactorios tanto de los afectados como de los implicados (profesionales o allegados). No obstante, hasta la fecha son escasas las experiencias que ofrecen datos acerca de los resultados de los programas de rehabilitación, dirigidos a mantener los aprendizajes adquiridos y la utilización de las ayudas recomendadas (Ringering y Amaral, 2000; Orr, 2000). Las consecuencias de las mismas redundarán en el contenido y la metodología de los programas de rehabilitación. El presente estudio pretende valorar el grado de satisfacción que las personas de más de 65 años, con discapacidad visual, sienten tras la realización de un programa de rehabilitación. Además, trata de mostrar la relevancia de las personas de apoyo para reforzar la utilización de las ayudas ópticas, no ópticas o electrónicas, recomendadas por los técnicos de rehabilitación de la ONCE tras evaluar, diseñar y realizar los programas de rehabilitación de las personas mayores. DESCRIPCIÓN GENERAL DEL PROGRAMA Objetivos En relación a lo anteriormente expuesto los objetivos del Programa de Rehabilitación han sido: — Apoyar los aprendizajes adquiridos en el proceso para que se mantengan en el tiempo. — Potenciar la participación e integración en la comunidad de las personas mayores evitando situaciones de soledad y aislamiento. — Impulsar la participación de profesiones y/o familiares mediante su incorporación en los programas, para fomentar la utilización de las ayudas recomendadas tras acabar el programa de rehabilitación. Contenidos Estos objetivos llevan consigo: — Estimular una serie de procesos cognitivos persiguiendo unos objetivos concretos y trabajando con ejercicios específicos, como es la atención, la concentración, la percepción. — Habilidades para el manejo y uso de las ayudas ópticas y no ópticas. — Asesoramiento y refuerzo motivacional del familiar y persona de apoyo. Pasos a seguir Éstos se desarrollan en 5 sesiones de una hora y media con la siguiente estructura: — Revisión de tareas. — Discusión sobre contenidos de la sesión, tomando como referencia la situación correspondiente de la vida cotidiana. — Discusión sobre identificación de los comportamientos inadecuados y de estrategias alternativas. Intervención Intervención con usuarios Para llevar a cabo este estudio, en primer lugar hubo un contacto telefónico o personal con cada una de las personas que participaron en el programa. Se identificaron las necesidades del usuario y se valoró su situación. Con las personas de apoyo, se explicaron las características y los objetivos generales del programa a trabajar, así como se solicitó su participación. Una vez que las personas acceden a la petición de colaboración, se acuerda una cita para explicar los objetivos propuestos de manera detallada y las instrucciones a seguir. Después de ser aceptado el programa, el interesado tiene una entrevista personal con el Técnico de Rehabilitación, donde se evalúa la situación inicial, se fijan los objetivos, se establece el tipo de intervención, se indica una estimación aproximada de la duración del programa y el lugar donde se va a llevar a cabo la atención (locales de la ONCE, residencia, centro de día y/o domicilio personal del interesado). Toda esta información se transmite tanto al afiliado como a las personas que van a colaborar. En las 2 sesiones siguientes, de una duración de 90 minutos cada una, se lleva a cabo un asesoramiento específico sobre personas mayores con problemas visuales e información relacionada con las actividades programadas. Asisten a ellas la persona de apoyo y el técnico de rehabilitación. A continuación se realiza el programa de atención directa acordado, con la asistencia de la persona con discapacidad visual y del técnico. La duración de estas sesiones es de 90 minutos. Intervención con profesionales y familiares Una vez establecido el programa, se dan pautas a los profesionales y familiares para que intervengan en el proceso de aprendizaje y animen al alumno a realizar las actividades utilizando las ayudas recomendadas. De este modo, el Técnico de Rehabilitación además de intervenir, directamente con el afiliado llevando a cabo el programa de rehabilitación, desempeña el papel de asesor con los profesionales y/o familiares. Desde esta perspectiva, el programa desarrollado se dirige a: — Reconocer la importancia de las familias o las personas del entorno de los mayores, apoyando y planificando intervenciones en las que puedan participar. — Valorar los conocimientos y habilidades de los familiares necesarios para atender a las personas mayores, fomentando su implicación. Los profesionales dedicados a la atención e intervención con personas mayores precisan una serie de conocimientos, destrezas, habilidades, actitudes y valores, que les permitan desarrollar las competencias específicas de la profesión, tal como dice G. Pérez Serrano (2007). Por tal motivo se dan indicaciones y se transmite información a los familiares y cuidadores de las residencias que participan en este grupo de trabajo sobre: — Habilidades de comunicación con personas mayores. — Pautas para tranquilizar a la persona mayor (si se muestra ansiosa o temerosa). — Pautas de actuación para que la intervención sea personalizada. — Estrategias para identificar metas realistas y con significado para las personas mayores. — Al mismo tiempo, todas las personas de apoyo reciben información sobre deficiencia visual, trato a personas con discapacidad visual y sobre el programa a llevar a cabo. Sujetos Los participantes en la experiencia fueron 16 personas pertenecientes a la ONCE (en adelante, denominados “afiliados”), de edades estimadas entre 65 y 80 años. En la tabla 1 se presentan las características sociodemográficas y de visión de los participantes. La población estudiada alcanza una edad media de 72 años, están casados o viudos, residen en hogares con un tamaño medio familiar en torno a 2 personas, tienen un bajo nivel de instrucción lo que se materializa en una calificación social relativamente baja y en la percepción de unos ingresos mensuales que en 11 de los casos están por debajo de los 1.000 euros. Residen en su propia casa, ocupando la posición de persona principal, sobre todo si son hombres. Una pérdida de autonomía (por problemas de salud, descenso de ingresos económicos, muerte del cónyuge) propicia entre las mujeres y, en especial, quienes tienen 75 y más años, a residir en casa de otras personas (normalmente hijas o hijos). El estudio se llevó a cabo entre enero del 2006 y febrero del 2008 en la Comunidad de Madrid. Así mismo, también intervinieron otros profesionales y familiares en los programas para reforzar los aprendizajes adquiridos por las personas de tercera edad y favorecer el uso de las ayudas recomendadas, una vez finalizado el programa de rehabilitación. Los profesionales y familiares que han participado en este estudio han sido: — 2 psicólogos de diferentes residencias. — 3 trabajadores sociales de centros de día. — 4 cuidadores de residencia. — 7 familiares: 2 cónyuges de afiliados, y 5 hijos de afiliados. Todos estos sujetos son los que consideramos personas de apoyo, o “grupo de apoyo”. Para la selección de las personas de apoyo, se tuvieron en cuenta los criterios siguientes: — Disponibilidad: cantidad de tiempo, medios, actitudes y/u otras circunstancias que podían ofrecer libremente estas personas, para cola borar en la ejecución del programa dirigido a reforzar los aprendizajes adquiridos. — Voluntariedad: predisposición para participar en esta experiencia por los profesionales y familiares asignados a los casos. — Motivación/Colaboración: capacidad de las personas de apoyo para relacionarse y admitir compromisos, con la finalidad de animar a los afiliados a seguir las pautas indicadas por la Técnico durante el programa de Rehabilitación. Tabla 1. Estructura de la muestra estudiada De 65 a 75 años: 5 mujeres y 3 hombres; 6 con resto visual y 2 con ceguera; 2 en residencia y 6 en domicilio; 4 casados con hijos, 2 viudos con hijos y 2 solteros o viudos sin hijos. Más de 75 años: 5 mujeres y 3 hombres; 6 con resto visual y 2 con ceguera; 4 en residencia y 4 en domicilio; 2 casados con hijos, 5 viudos con hijos y 1 soltero o viudo sin hijos. EVALUACIÓN Cuestionario a las personas de tercera edad Una vez concluido el programa de rehabilitación se pasaron sendos cuestionarios a los afiliados. El primero, dirigido a valorar la satisfacción del programa realizado para: — Conocer el grado de satisfacción con respecto a los objetivos trabajados y resultados obtenidos. — Saber el nivel de conformidad con el horario de la intervención, disponibilidad, actividades solicitadas y realizadas. — Conocer la adaptación del programa a las necesidades del usuario. — Valorar la prestación. — Analizar el cumplimiento de expectativas. Este cuestionario está constituido por 25 preguntas, con una categoría de respuesta cerrada de tres alternativas continuas (muy satisfactoria, satisfactoria, poco satisfactoria). Los usuarios completan el cuestionario de satisfacción entre la primera y segunda semana posterior a la finalización del programa. Para confirmar la adecuada utilización de las ayudas recomendadas, el Técnico de Rehabilitación mantiene contacto telefónico con el afiliado una vez transcurridos 3 meses desde la finalización del programa, y a los 6 meses de la última comunicación. El otro cuestionario va encaminado a valorar a la persona de apoyo para: — Conocer la opinión que les merece las personas de apoyo (profesionales y/o familiares). — Detectar como se ha realizado el acercamiento interpersonal en este contexto. — Conocer la comunicación habida entre ambos (persona de apoyo y afiliado). Este 2º cuestionario está constituido por 15 preguntas, cada uno de los ítems pueden ser contestado mediante una escala de respuesta cerrada de tres alternativas continuas: (muy satisfactoria, satisfactoria, poco satisfactoria). El cuestionario donde se valora a la persona de apoyo se cumplimenta al ultimar el proceso de aprendizaje. Cuestionario a los profesionales y/o familiares La primera semana posterior a la finalización del programa, se pasó un cuestionario a los profesionales y familiares de apoyo, constituido por 25 ítems, para que valoraran: — El asesoramiento recibido. — La adecuación de los contenidos del programa. — El aprovechamiento de estos en su trabajo cotidiano. — Su intervención en esta experiencia. — Sugerencias de mejora. Este Cuestionario de Satisfacción consta fundamentalmente de preguntas en formato de respuesta cerrada, aunque también tiene la posibilidad de ampliar o completar sus respuestas mediante espacios abiertos en los que se pueda plasmar comentarios u observaciones relativas a cada una de las áreas. Las respuestas a las preguntas cerradas presentan las opciones de muy satisfactoria, satisfactoria y poco satisfactoria. El cuestionario fue aplicado mediante entrevista cara a cara, de una duración promedio de 45 minutos, en este caso realizado por la Técnico de Rehabilitación, asegurando de esta forma la confidencialidad de los datos. A la cuarta semana, el Técnico de Rehabilitación tiene un contacto telefónico con los profesionales y familiares para comprobar la puesta en práctica de las actividades y hacer seguimiento del programa. Se repite este paso a los tres meses, pasados seis meses después del último contacto y transcurrido 12 meses. RESULTADOS Resultados de los usuarios La mayoría de los encuestados, 12 personas, consideran que los objetivos se han cubierto en grado alto o muy alto. Solamente un afiliado manifiesta estar poco satisfecho (tabla 2). Tabla 2. Satisfacción de los usuarios por el programa realizado. MS: Muy satisfecho S: Satisfecho PS: Poco satisfecho Necesidades cumplidas: MS 12; S 3; PS 1 Contenidos: MS 14; S 2; PS 0 Resultados obtenidos: MS 13; S 2; PS 1 Expectativas cumplidas: MS 12; S 2; PS 2 Ayudas recomendadas: MS 13; S 3; PS 0 Información recibida: MS 16; S 0; PS 0 Horario realizado: MS 14; S 1; PS 1 Lugar de actuación: MS 14; S 2; PS 0 Calificación global: MS 15; S 1; PS 0 Los encuestados responden a los contenidos del programa diciendo que les ha resultado de muy satisfactorio a 14 de ellos, y quedan satisfechos, dos personas. A pesar de que todos los afiliados manifiestan su satisfacción por las ayudas recomendadas, 3 de ellos indican que su deseo es hacer las mismas actividades que antes de su pérdida visual (coser, leer, hacer crucigramas), ahora con las ayudas pueden realizarlas pero se cansan mucho, por eso a veces no las efectúan y esto no es de su agrado. Todos los participantes manifiestan que están muy contentos con la información recibida. Les ha servido para mejorar su independencia y poder realizar acciones que desde que tienen graves problemas visuales no podían realizar (hacer compras, manejar el dinero, realizar llamadas telefónicas, visitar a familiares, controlar la documentación personal, etc.). En relación a la Calificación Global, 15 personas indican un elevado índice de satisfacción, aunque es cierto que pueden haber asignados valores altos por razones bien diferentes. Una vez analizadas las distintas dimensiones consideradas en la encuesta, las puntuaciones, y por tanto el grado de satisfacción general es muy bueno, y bueno para 1 encuestado. La valoración realizada sobre el medioambiente (residencia, casa, vecindario, barrio) es muy elevada y la satisfacción residencial varía según el género y la edad, aunque los que tienen más edad y las mujeres expresan valoraciones más altas. Otra valoración que hacen los usuarios es la dimensión interpersonal con la persona de apoyo. Se lleva a cabo a través de un cuestionario de 15 preguntas, donde se puntúa el trato recibido, amabilidad, atención, apoyo (tabla 3). Tabla 3. Tipo de relación mantenida con las personas de apoyo/familiares. Muy Satisfecho Satisfecho Poco Satisfecho Comunicación: MS 15; S 1; PS — Calidad de la asistencia: MS 14; S 2; PS — Información recibida: MS 15; S 1; PS — Casi todas las personas están muy contentas con el tipo de atención recibida durante el programa. 15 personas califican la comunicación que han tenido con la persona de apoyo de afectuosa, cercana y con actitud comprensiva. Resultados de los profesionales y familiares Los resultados indican que el enfoque interpersonal y la comunicación con el personal involucrado fueron los aspectos más apreciados. La información sobre la deficiencia visual fue muy útil para comprender las posibilidades de las personas evitando la sobreprotección o una exigencia exagerada (tabla 4). Tabla 4. Comunicación mantenida con los profesionales/familiares. Trato recibido: MS 15; S 1; PS — Calidad de la asistencia: MS 14; S 2; PS — Información recibida: MS 15; S 1; PS — Relación interpersonal: MS 15; S 1; PS — La mayoría, 9 profesionales de apoyo, estimó que fue positiva la iniciativa de compartir la información del programa de rehabilitación con los servicios de salud porque de esta forma se ha comprendido los efectos de la autonomía de las personas mayores con discapacidad visual y se puede poner en marcha modificaciones que favorezcan su autonomía. Resultados del Seguimiento La información obtenida en las sesiones de seguimiento confirma que las ayudas ópticas y no ópticas se siguen utilizando en las actividades cotidianas en 14 de los casos. En 2 de ellos no se usan las ayudas ópticas por una pérdida de visión, pero se sigue empleando el bastón blanco como auxiliar de movilidad. 1 afiliado ante la pérdida visual no utiliza las ayudas ópticas ni el bastón blanco para sus desplazamientos, pero se maneja por los interiores conocidos según las técnicas aprendidas durante el programa de rehabilitación (tabla 5). Tabla 5. Seguimiento. Recibir información seguimiento: MS 15; S 1; PS — Utilización de las ayudas: MS 14; S 1; PS 1 Actividades reforzadas: MS 16; S —; PS — Aportar información de los resultados del programa es calificado como muy valioso y relevante por 15 de las personas de apoyo. Así mismo consideran que sirve para promover ajustes y mejoras en los procesos de seguimiento. Todos los participantes manifiesta, de forma general, el interés porque los afiliados ocupen su tiempo en actividades de ocio. Pudiendo poner en práctica lo aprendido y así se consigue el fin primordial de la intervención que es la integración social de la persona con discapacidad visual. DISCUSIÓN/CONCLUSIONES El análisis de los resultados no es todo lo representativo que cabría desear, por el escaso número de la muestra, aunque se considera interesante como punto de reflexión. Las personas mayores con discapacidad visual pueden presentan limitaciones para la ejecución de las actividades de la vida cotidiana. A veces resulta difícil discernir entre los cambios de visión asociados a la edad y los síntomas asociados a problemas visuales, por eso en los primeros momentos del deterioro visual no suele ser percibido por los familiares o personas allegadas, como una situación de crisis que requiera atención inmediata. Una preocupación de los miembros de las familias es saber como y cuánto ayudar al anciano. Por eso hay que saber que se tiene que aprovechar todas las oportunidades que se planteen para no hacer nada que el anciano pueda hacer por sí mismo, animándole en todo momento para que siga ocupándose de tareas sencillas. La mayoría de los afiliados dijeron que recomendarían el programa a otras personas que estuvieran en las mismas condiciones que ellos, porque una vez concluido el periodo de aprendizaje comprueban un aumento de su autonomía y mejora de la calidad de vida. Pueden reiniciar sus relaciones sociales, muchas de ellas abandonadas; continuar con las actividades de ocio. Es decir, se muestran satisfechos con el programa porque ha mejorando su independencia, han desarrollado la autoestima y la seguridad. La consecuencia principal que se deriva de esta experiencia es que la comunicación y el refuerzo por parte de familiares y trabajadores, es muy provechosa para el desenvolvimiento profesional y para mantener en el tiempo los aprendizajes adquiridos, tanto en el ámbito residencial, como en el familiar. El seguimiento es un proceso muy importante, ya que el propio proceso de envejecimiento produce cambios y variaciones en el estado físico o psicológico de las personas. Si se hacen pequeñas intervenciones en momentos puntuales, se consigue mantener los objetivos alcanzados en el programa y mejorar la autonomía de las personas mayores. Por lo que conviene generalizar o estandarizar formas de registros para las tareas cotidianas, así como cuestionarios, que reflejen el grado de mantenimiento o eficacia de las habilidades trabajadas. Se ha comprobado a través de los resultados de la experiencia, que las personas mayores que han realizado el programa utilizan las ayudas recomendadas por los técnicos de rehabilitación. Esto ha supuesto un paso más en la aceptación de los cambios producidos en su visión (antes fingían que no les importaba hacer determinadas actividades), además las personas de su entorno no eran conscientes de su deficiencia, porque muchas veces las personas con deficiencia visual no manifestaban sus problemas. De acuerdo a lo visto en el transcurso del trabajo expuesto, se han podido observar muchos aspectos positivos; la relación que se estableció entre de la persona de apoyo y el afiliado fue acogedora y agradable. El afiliado, en cierta medida, realizaba las actividades buscando el refuerzo y mantenimiento del programa como pretexto para continuar el contacto con las personas de apoyo o con el técnico, planteando su necesidad de comprensión, sentirse valorado, escuchado y tener a alguien con quien dialogar. Los profesionales implicados en esta experiencia reclaman que su papel en el programa debería ser explicado a sus superiores y generalizarse a la población mayor, no sólo a personas pertenecientes a la ONCE, porque así se pueden beneficiar otras personas con semejantes dificultades. El tema parece lo suficientemente relevante como para tener en cuenta a las personas de apoyo, a la hora de planificar acciones comunitarias. Esto lleva a plantear la necesidad de seguir investigando acerca de las consecuencias, positivas y negativas que el uso de este tipo de recursos pueda derivarse tanto por parte del afiliado que recibe la atención como por los profesionales para que ejecuten el programa. 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Dirección General de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). Prado, 24. 28014 Madrid (España). Correo electrónico: cbs@once.es Experiencia formativa para facilitar la utilización de las nuevas tecnologías por personas mayores con deficiencia visual M.J. Menéndez Menéndez I. Moreno Montero C. Taracena Esteban RESUMEN: Se presenta una experiencia de formación para el uso de nuevas tecnologías de la información y comunicación (principalmente Internet), llevada a cabo durante los años 2006-2007 en el Aula de Tiflotecnología y Braille de la Delegación Territorial de la ONCE en Madrid. La formación se ha impartido a 73 personas afiliadas, mayores de 50 años, 55 de ellas con ceguera total. Se describe el protocolo de actuación, que consiste en una valoración individual presencial, con una prueba básica de mecanografía, en función de cuyos resultados se deriva al usuario al Aula de Mecanografía, o a una academia externa concertada. Las autoras valoran las dificultades para el correcto desarrollo de la acción formativa, y establecen una serie de recomendaciones para favorecer el aprendizaje de los contenidos propuestos. Relacionan brevemente otros proyectos y actividades desarrollados por organismos públicos y entidades privadas, y concluyen afirmando la validez del modelo descrito, e indicando la necesidad de una actuación más coordinada e integradora por parte de todos los agentes sociales implicados. PALABRAS CLAVE: Tiflotecnología. Tecnologías de la Información y la Comunicación. Internet. Mayores de 50años. Adaptaciones tiflotécnicas. Actividades de formación. ABSTRACT: Training course on new technologies for the elderly with visual impairment. The paper discusses new information and communication technology (primarily in the Internet) training delivered in 2006-2007 in the Assistive Technology and Braille Classroom at the ONCE’s regional headquarters in Madrid. A total of 73 people over the age of 50 participated, 55 of whom weretotally blind. The action protocol is described, which consisted in a face-to-face individualassessment including a basic typing test. Depending on the results, users were referred to thetyping class or an outside academy. The authors evaluate the difficulties inherent of providingsuitable training and establish a series of recommendations to facilitate the acquisition of theskills proposed. They briefly summarize other projects and activities conducted by public andprivate organizations, and conclude that the model described is valid. At the same time theyidentify the need to coordinate and integrate the action of all the social agents involved. KEY WORDS: Assistive technology. Information and communication technologies. Internet. People over 50. Technical adaptations for the blind. Training. INTRODUCCIÓN A fecha de 31 de mayo de 2008 el número de afiliados a la ONCE en la Comunidad de Madrid asciende a 9.643, de los cuales 4.211 son mayores de 65 años, lo que supone el 43,67% del total. Si comparamos esta cifra con los datos extraídos del último censo realizado en España en el 2001, en el que un poco más del 17% son mayores de 65 años, vemos que el proceso de envejecimiento, en el que se encuentra inmersa la sociedad occidental, en el caso de los afiliados a la ONCE, es muchísimo más acentuado. En la actualidad, en la distribución de las personas afiliadas a la ONCE entre los distintos tramos de edad (De 0 a 18, de 18 a 64, 65 y más), se observa un paulatino descenso del número de los mismos en los dos primeros grupos etarios, mientras se produce un gradual incremento de los mayores de 65 años. Así desde comienzo del año 2008 hasta finales del mes de mayo el total de mayores de 65 años nuevos afiliados en la D. T. de Madrid fue de 271 (100 hombres y 171 mujeres). Este progresivo incremento del número de personas mayores de 65 años, hace que este sector de la población haya ido adquiriendo una mayor importancia –no sólo por la que cuantitativamente tienen como grupo–, que se traduce en la creciente atención que por parte de todos los sectores, tanto sociales, económicos como políticos prestan a este grupo social. Dentro de este contexto se plantea el reto que supone que las personas mayores no queden excluidas del acceso a las denominadas Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC). Facilitar el acceso a las mismas contribuye, sin duda, a la integración social de este colectivo, favoreciendo, así mismo, una actitud activa y participativa en la sociedad de la que forman parte. En la Comunidad de Madrid se están llevando iniciativas de este tipo como “Aulas informáticas para personas mayores” donde colaboran de forma conjunta la Consejería de Mayores de la Comunidad Autónoma de Madrid y otras instituciones. Con este trabajo pretendemos aportar la experiencia formativa que hemos llevado a cabo en el Aula de Tiflotecnología y Braille de la Delegación Territorial de Madrid, para acercar las nuevas tecnologías y, de forma muy especial Internet a las personas mayores con discapacidad visual, adecuando las posibilidades que este medio ofrece a los intereses y necesidades de los usuarios: búsqueda de información, ofertas de ocio, cultura, acceso a medios de comunicación, consulta de bancos, Administraciones Públicas, compras, etc. El tener acceso a las nuevas tecnologías puede contribuir, sin duda, a paliar la soledad y aislamiento en el que, en muchos casos, viven estas personas, facilitando su comunicación e independencia. Para la realización de este estudio hemos tomado como muestra no sólo a los afiliados mayores de 65 años, sino también a los comprendidos entre 50 y 65. Las razones que nos llevan a incluir a este grupo de edad, se debe a que en su mayoría son personas que no han tenido ninguna relación anterior con el mundo de las nuevas tecnologías (analfabetos informáticos), o bien son nuevos afiliados, que sí han sido usuarios de estas tecnologías –Ofimática, Internet, Correo electrónico, etc.– pero tienen que ajustar estos conocimientos a su nueva situación visual. Los datos que hemos evaluado corresponden a los años 2006/2007 y recogen el proceso formativo llevado a cabo en la Delegación Territorial de la ONCE en Madrid. De las 152 personas que han sido atendidas en el Servicio de Tiflotecnología, 73 son personas mayores de 50 años lo que supone el 48% del total de atendidos. En este aumento influyó, en gran medida, el alto número de prejubilaciones que se dieron dentro del colectivo ONCE, a raíz de la entrada en vigor del Real Decreto 1539/2003, de 5 de diciembre por el que se establecían coeficientes reductores de la edad de jubilación a los trabajadores por cuenta ajena con un grado de discapacidad igual o superior al 65 por ciento. Mayor disponibilidad de tiempo y el abaratamiento de los precios de los ordenadores y demás equipos informáticos contribuyen también al incremento de las solicitudes de este servicio. Aunque, la tendencia general que se observa, respecto a las características visuales de los afiliados a la ONCE, es el gradual incremento del número de personas con resto visual funcional (77%) respecto a los ciegos totales (23%), los afiliados a los que se atienden, prioritariamente en el Servicio de Tiflotecnología de la D. T. Madrid pertenecen a este último grupo. Así del total de las 73 personas atendidas, 55 son ciegos totales y los 18 restantes poseen resto visual funcional. La causa principal se debe fundamentalmente a que las personas con resto visual necesitan un menor número de intervenciones por parte de los Instructores de Tiflotecnología (ITB) y, además, pueden integrarse más fácilmente en procesos normalizados de formación (Academia externa) o continuarla de forma autodidacta. Mientras que los procesos formativos que han de seguir las personas ciegas totales requieren, por regla general, un mayor número de sesiones (instrucción en el Revisor de Pantalla Jaws), y mayor complejidad de las mismas al ir unidas a la formación en las Aplicaciones estándares de Microsoft Office, Internet, Correo, etc. En el momento de inicio del proceso formativo, de las 73 personas de la muestra, 51 no tenían ninguna actividad remunerada (70%) y los 22 restantes (30%) están en activo laboralmente, desempeñando profesiones como docencia, periodismo, administración, fisioterapia, agentes vendedores de cupón… En cuanto al nivel formativo encontramos un equilibrio entre los que tienen estudios básicos y los diplomados o licenciados. Y en lo que se refiere a la distribución por sexo señalar que 41 de las personas atendidas eran mujeres (56%) y el 32 restantes hombres (44%). PROCESO FORMATIVO SOBRE NUEVAS TECNOLOGÍAS CON PERSONAS MAYORES DEFICIENTES VISUALES EN LA DELEGACIÓN TERRITORIAL DE LA ONCE EN MADRID El protocolo de actuación para el desarrollo del proceso formativo de personas mayores con deficiencia visual en la Delegación Territorial de Madrid, implica una serie de actuaciones secuenciales que se pasan a describir a continuación. En primer lugar se realiza una valoración individual presencial dónde se evalúa el interés del sujeto por comenzar el aprendizaje (fines laborales, educativos o personales), los objetivos que se quieren alcanzar con el aprendizaje (acceso a Internet y correo electrónico, mensajería instantánea, programas de telefonía por VoIP, etc.), disponibilidad del equipo (no dispone en su domicilio de un ordenador, si lo tiene pero no lo utiliza porque no sabe o porque no tiene la adaptación correspondiente, si tiene intención de comprárselo, etc.), conocimientos informáticos previos (ninguno, alguno, muy básicos) y fundamentalmente se realiza una prueba básica de mecanografía. Ésta suele consistir en un breve dictado con el que se trata de comprobar si la persona sabe posicionarse, desplazarse y teclear correctamente en un teclado de ordenador ya que el dominio de este periférico de entrada de información es de vital importancia para iniciar cualquier proceso formativo informático. En ningún caso se exige un mínimo de pulsaciones por minuto, puesto que la velocidad en la escritura se obtiene con la práctica, siendo la seguridad en la pulsación el fin que se busca en la prueba. Si no se supera la prueba básica de mecanografía, se informa a la persona mayor los caminos a seguir para el aprendizaje de la mecanografía: — Se le deriva al Aula de Mecanografía de esta misma Delegación Territorial, dónde bajo la supervisión de un Instructor Tiflotécnico y mediante el uso de un programa interactivo adaptado con voz de autoaprendizaje en teclado de ordenador (programa DIO, Dactilografía Interactiva ONCE) pasa a completar esta primera fase formativa. — Si dispone de un ordenador adecuado en su domicilio (con unidad lectora de CD-ROM y tarjeta de sonido) previa adquisición del programa DIO, realizar el método de forma individual en su casa evitando desplazamientos. De las 49 personas mayores de 50 años que durante los años 2006 y 2007 han realizado estos cursos de mecanografía en la Delegación Territorial, 34 de ellas (el 69%) han superado satisfactoriamente el curso, mientras que 9 personas (18%) han sido baja por cuestiones personales o por razones de salud. Los otros 6 (el 12%) han abandonado el proceso alegando en la mayor parte de los casos, un nivel de estrés elevado a la hora de seguir correctamente los ritmos marcados en lecciones avanzadas del método. En estos casos puntuales se prepara un proceso individualizado acorde a sus características personales con atención presencial en el Aula de Tiflotecnología. Tabla 1. Datos obtenidos del Aula de Mecanografía de la Delegación Territorial de Madrid en los años 2006-2007 Hombres Mujeres Total Entre 50 - 65: hombres 12; mujeres 11; total 23 (47%) Mayores 65: hombres 15; mujeres 11; total 26 (53%) Total: hombres 27 (55%); mujeres 22 (45%); total 49 Como se puede observar en la tabla anterior, en la toma de datos no se ha tenido en cuenta el grado de deficiencia visual que padece la persona mayor (ceguera total o deficiencia visual) ya que para el correcto aprendizaje de la mecanografía se utiliza el “Método ciego” que impide mirar el teclado, por lo que ambos grupos han de trabajar con la misma metodología. En cuanto a la distribución por sexos, si bien las diferencias no son grandes, se comprueba que son los hombres los que utilizan preferentemente el Aula de Mecanografía para completar su aprendizaje en dactilografía: 27 hombres (el 55%) frente a 22 mujeres (45%). Por tramos de edad, existe una igualdad aún mayor: 23 personas comprendidas entre 50 y 65 (el 47%) y 26 personas mayores de 65 años (el 53%). Finalizado el proceso de aprendizaje de mecanografía, se cita nuevamente a la persona mayor, repitiéndose la prueba del dictado ya mencionada anteriormente dónde se evaluarán la seguridad en la pulsación, correcto posicionamiento y desplazamiento ante el teclado del ordenador, capacidad de comprensión de conceptos básicos informáticos y valoración de las aptitudes de aprendizaje. Con todo ello, se diseña un plan formativo personalizado que se desarrollará en una Academia externa concertada o en el Aula de Tiflotecnología. Tabla 2. Distribución por edad, sexo y situación visual de los alumnos con más de 50 años que recibieron instrucción en Academia externa concertada EDAD: mayores de 50: 23 . Entre 50-65: 18 (78%) . Hombres: 8 (35%) . Ciego total: 7 (88%) . Resto visual: 1 (13%) . Mujeres: 10 (43%) . Ciego total: 4 (40%) . Resto visual: 6 (60%) . Mayores de 65: 5 (22%) . Hombres: 3 (13%) . Ciego total: 2 (67%) . Resto visual: 1 (22%) . Mujeres: 2 (9%) . Ciego total: 0 (0%) . Resto visual: 2 (100%) Total ciegos totales: 13 (57%) Total resto visual: 10 (42%) El profesorado que imparte los cursos en la Academia externa concertada, ha sido formado con antelación por los Instructores de Tiflotecnología en el manejo e instrucción de los programas específicos adaptados que se precisan utilizar para el correcto seguimiento de los cursos. Estos programas son dos principalmente: — Lector de pantalla Jaws (Job Access With Speech). Lo utilizan personas ciegas totales o con un resto visual no funcional. Da respuesta con voz sintética de todos los eventos que se producen en el ordenador. Todas sus funciones son accesibles a través de combinaciones de teclado, lo cual implica un gran esfuerzo memorístico. — Magnificador de pantalla Zoomtext. Utilizado por personas con resto visual. Amplía todo lo que aparece en pantalla desde 1,25 hasta un máximo de 36 veces el tamaño original, con apoyo de voz para facilitar la lectura de textos largos principalmente. El manejo de este programa se puede realizar usando el ratón o con combinaciones de teclas. Las personas mayores derivadas en su formación a la academia externa, han de cumplir los siguientes requisitos: — Tener las suficientes habilidades sociales para integrarse en un grupo con similares problemas visuales. Los cursos se imparten a grupos reducidos de 4 a 6 personas, diferenciándose éstos en personas ciegas totales (CT) o con resto visual funcional (RV) ya que la metodología y didáctica utilizada en cada grupo varía en función de la adaptación tiflotécnica utilizada. — Ser capaces de seguir el ritmo de aprendizaje impuesto en el grupo. Debido a las especiales características de nuestro colectivo, es fundamental realizar grupos reducidos, siendo complicada la homogeneización en niveles cognitivos similares. Generalmente los grupos acaban formándose con personas de distintas edades, estudios e intereses, adecuándose el ritmo de aprendizaje al nivel marcado por los integrantes. —Poder seguir de forma continuada el proceso formativo. Los cursos impartidos comprenden 50 horas lectivas de formación presencial (5 semanas), en sesiones diarias de 2 horas en turnos de mañana y/o tarde. Durante los años 2006 y 2007, 23 personas mayores de 50 años cumplían estos requisitos y por ello fueron derivadas desde la Delegación Territorial de la Once en Madrid a este servicio externo. Al estudiar los datos recopilados, se comprueba que la mayor parte de las personas mayores que acudieron a la Academia estaban comprendidos entre los 50 y 65 años, en concreto, 18 de los 23 (78%), siendo predominante el número de mujeres (10) frente a los hombres (8). De las 5 personas mayores de 65 atendidas, la asistencia por sexos está casi igualada (2 mujeres y 3 hombres). El contenido de estos cursos informáticos impartidos en la Academia externa concertada son los siguientes: — Manejo básico de la adaptación que van a utilizar para el manejo del ordenador. — Conceptos básicos del Sistema Operativo Windows XP Profesional (Escritorio, Menús, Mi PC, etc.). — Manejo básico del Procesador de Textos Word XP. — Manejo básico del programa de correo electrónico Outlook Express. — Manejo básico de Internet. Finalizado el proceso de instrucción, de manera general, cualquier usuario debería ser capaz de manejar con cierta soltura funciones tan básicas como enviar un correo electrónico, acceder a páginas de Internet de uso general (buscador Google, algún periódico de tirada general, consulta de páginas de instituciones públicas, etc.). En el caso de personas mayores con un buen resto visual estas continúan su aprendizaje de forma autodidacta o con ayuda de personas videntes de su entorno cercano (parientes, amigos, vecinos, etc.), requiriendo muy puntualmente el apoyo de algún Instructor Tiflotécnico, principalmente relacionadas con la adaptación utilizada (magnificadores de pantalla). En los casos en los que la persona mayor es ciega total o tiene un bajo resto de visión, una vez finalizado el curso, los interesados se suelen poner en contacto con los Instructores Tiflotécnicos, demandando alguna de las siguientes atenciones: — No haber asimilado lo enseñado en la Academia bien por su capacidad cognitiva o porque el ritmo de aprendizaje ha sido inadecuado (en este último caso, se tiende al abandono del curso antes de su finalización por parte de la persona mayor). — No haber practicado los conocimientos adquiridos por diversos motivos (no disponibilidad del equipo y la adaptación correspondiente, enfermedad, cambio de domicilio temporal, etc.). — Necesidad de profundizar el uso con la adaptación correspondiente sobre aplicaciones o situaciones más específicas o de interés personal. Como se citó anteriormente, sólo se remiten a la Academia externa concertada personas mayores que cumplan una serie de requisitos considerados necesarios para estos procesos instructivos. En los casos en que se considera que una determinada persona mayor, por sus características personales no cubre éstos, pero sí es capaz de seguir una enseñanza individualizada, ésta es atendida de forma directa y presencial en el Aula por un Instructor Tiflotécnico. Algunas de las causas que justifican esta atención en el Aula de Tiflotecnología son: 1. Que el usuario presente problemas relacionados con el uso del teclado del ordenador (lentitud excesiva en mecanografía, problemas articulares, amputaciones, etc.). 2. Y/o que tenga problemas de retentiva, debido principalmente a causas de la edad o por algún tipo de complicación médica. Para la realización del plan formativo en el Aula es pues necesario e imprescindible recabar cierta información, tanto de índole personal como técnico, ya que la instrucción se ha de ajustar a objetivos concretos con el fin de obtener unos resultados reales al alcance de cada persona atendida. La información técnica implica saber qué Sistema Operativo se va a utilizar (Windows XP, Windows Vista o versiones más antiguas de Windows), programas instalados ya en el ordenador o si se posee la adaptación correspondiente a cada tipo de problema visual todo ello con el fin de simular en el Aula el entorno de trabajo más parecido al que tenga el usuario en su propio ordenador. En cuanto a la información más personal, hay que detectar los intereses y necesidades de cada uno, que en la mayor parte de los casos pasa por la comunicación con otras personas mediante el uso del correo electrónico o programas de telefonía por VoIP, así como el acceso a un número limitado y concreto de páginas de Internet de interés para la persona mayor. Con todo ello, se realiza la planificación de la formación individualizada que cubra los objetivos planteados. La temporalización estándar para estos casos es de una sesión semanal de 90 minutos a lo largo de un máximo de 3 meses. La metodología aplicada es la siguiente: — En cada sesión se trabaja una actividad. Por ejemplo: envío de un correo nuevo. — Se da una breve explicación teórica concepto por concepto y su práctica a continuación. Por ejemplo: campo Para, campo CC, campo, Asunto, etc. — Se realizan varios ejercicios de lo explicado en la sesión. Siguiendo el ejemplo anterior, se realizan varios envíos de un correo nuevo. — En la siguiente clase se repite lo aprendido en la anterior y si hay dudas al respecto, se aclaran y se vuelve a practicar un ejercicio similar para afianzar el conocimiento adquirido. Se continúa la clase con el aprendizaje de un nuevo contenido, por ejemplo, leer un correo recibido y detalles de envío. — Como refuerzo del aprendizaje, entre clase y clase se le mandan ejercicios que serán evaluados en el siguiente encuentro: envío al Instructor Tiflotécnico de un correo con un asunto y contenido concreto. — La evaluación de los conocimientos adquiridos se hace de forma continuada en función de los ejercicios hechos tanto en el aula como en el domicilio. — Si al cabo del tiempo estimado para el aprendizaje (máximo 3 meses) no se han conseguido los objetivos planificados, se interrumpe la formación y se analizan las causas que no lo han hecho posible intentando buscar soluciones. Si es posible, al cabo de cierto tiempo se retoma el proceso (1 mes). Y si se ha conseguido el objetivo, se establece un descanso temporal para la reanudación de la adquisición de otra tarea (uso de un periódico Web) ya que debe afianzar lo aprendido sin la supervisión tan estrecha del ITB. Tabla 3. Distribución por edad, sexo y situación visual de los alumnos con más de 50 años que recibieron instrucción en el Aula de Tiflotecnología de la Delegación Territorial de Madrid EDAD: mayores de 50: 73 . Entre 50-65: 49 (67%) . Hombres: 23 (47%) . Ciego total: 21 (91%) . Resto visual: 2 (9%) . Mujeres: 26 (53%) . Ciego total: 18 (69%) . Resto visual: 8 (31%) . Mayores de 65: 24 (33%) . Hombres: 15 (63%) . Ciego total: 9 (60%) . Resto visual: 6 (40%) . Mujeres: 9 (38%) . Ciego total: 7 (78%) . Resto visual: 2 (22%) Total ciegos totales: 55 (75%) Total resto visual: 18 (25%) De las 73 personas mayores de 50 años que durante los años 2006 y 2007 han sido instruidas en el Aula de la Tiflotecnología, 49 están comprendidas en el tramo de personas mayores entre 50 y 65 años (67%) y 24 mayores de 65 años (33%). Por sexo y edad, la distribución queda así: — Hombres entre 50 y 65 años fueron atendidos 23 (47%), de los que 21 eran ciegos totales (91%) y 2 con resto visual bajo (9%). — Mujeres entre 50 y 65 años fueron atendidas 26 (53%), de las que 18 eran ciegas totales (69%) y 8 con resto visual bajo (31%). — Hombres mayores de 65 años fueron atendidos 15 (63%), de los que 9 (60%) eran ciegos totales y 6 (40%) con resto visual bajo. — Mujeres mayores de 65 años fueron atendidas 9 (38%), de las que 7 (78%) eran ciegas totales y 2 (22%) con resto visual bajo. Del total de personas mayores atendidas, 55 de ellas (75%) fueron ciegas totales y 18 tenían resto visual bajo (25%). DIFICULTADES QUE SE HAN ENCONTRADO PARA EL CORRECTO DESARROLLO DEL PROCESO FORMATIVO SOBRE NUEVAS TECNOLOGÍAS CON PERSONAS MAYORES DEFICIENTES VISUALES Características del aprendizaje de las personas mayores — Además de retener la información propia del aprendizaje de la informática, hay que tener en cuenta que también deben memorizar la referida a la adaptación tiflotécnica. — Los ritmos de aprendizaje son muy variables y se agravan debido a la diversidad de patologías visuales que nos podemos encontrar dificultando la homogeneización de los procesos formativos, en este colectivo, cuando se atienden en grupo. — Consolidación de conocimientos: la práctica de estas disciplinas no suele realizarse de forma continua por diversas causas (viajes, visitas médicas, enfermedades, falta de acompañantes para los desplazamientos…) y la prioridad de la misma en el día a día de estas personas no es fundamental, provocando que no se adquieran de forma estable los conocimientos impartidos. — Las dificultades motoras propias de este grupo etario son más determinantes en nuestro caso, dado que la correcta utilización del teclado y las combinaciones de teclas que se utilizan son imprescindibles y su pulsación debe ser exacta. — Al tener problemas para la movilidad y autonomía derivados de la edad más que de su deficiencia visual, el desarrollo de los procesos formativos se ve dificultado. Intereses, motivaciones y expectativas — Las expectativas de los interesados no son realistas. Por un lado están sus capacidades reales y por otra la información que tienen sobre las nuevas tecnologías que no se ajustan a sus deseos, necesidades y posibilidades, ya que en muchas ocasiones incluso piensan que, la propia adaptación es la que “hace las cosas por ellos”. — El interés que les mueve a aprender informática, en muchos de los casos, es meramente ocupacional, es decir, pasar el tiempo y como mucho, que les permita comunicarse con otras personas a través de estos medios por lo que, a veces, el esfuerzo no les compensa y abandonan. — Mantener el interés por la actividad, es por ello, difícil en muchas ocasiones ya que los resultados se van consiguiendo poco a poco. Uso de las adaptaciones tiflotécnicas (Magnificadores de pantalla con y síntesis de voz y Lector de pantalla Jaws) — Conocer el teclado del ordenador: la mayoría de las personas mayores de 65 años no pueden conseguirlo con el programa DIO (Dactilografía Interactiva ONCE, programa informático de mecanografía adaptado a las personas ciegas). — Dado que a estas edades el acostumbrarse a síntesis vocales es un inconveniente por motivos físicos, las personas que utilizan lectores de pantalla tienden a no escuchar la recepción de toda la información necesaria para el desarrollo de la formación. — En aquellas personas que utilizan como adaptación un Magnificador de pantalla o ayudas visuales de otra índole, el proceso se ve entorpecido por el aprendizaje del uso del ratón, el adiestramiento en el rastreo de la pantalla y la localización del puntero o del cursor ya que algunas personas presentan una oposición a “dejar de ver” y utilizar técnicas propias del ciego total (uso del teclado y/o escucha de la síntesis) que facilitan el uso de la informática. Recursos humanos y técnicos — Tanto por motivos económicos como por falta de apoyo técnico, no siempre es posible que dispongan del equipo y de los medios informáticos necesarios para poder seguir practicando en su domicilio las enseñanzas impartidas. — La inseguridad propia de cualquier persona que se inicia en este tipo de aprendizajes, se agrava en estos casos, al “no poder ver” o “no aceptar no poder ver” situaciones técnicas que no son previsibles o en las que falla la adaptación tiflotécnica. Esta circunstancia se observa especialmente angustiosa entre los mayores haciéndoles más dependientes de personas que ven. — El entorno familiar o más cercano es muy necesario para este grupo etario y se observa que no suelen colaborar por diferentes motivos. Otras veces, sí que colaboran pero de forma inadecuada, es decir, “hacen las cosas por ellos”. — No suelen participar en procesos formativos ajenos a ONCE. Sólo aquellas personas con deficiencia visual leve (no utilizan adaptación tiflotécnica), se atreven a integrarse. — La dedicación de personal para la formación de este colectivo es muy superior en tiempo que para otros. Con los recursos que actualmente se cuenta en ONCE se producen muchas interrupciones lo que provoca inestabilidad en el proceso. — La diversidad informática por un lado y la incapacidad de los alumnos para entender y comunicar al Instructor los detalles técnicos sobre sus equipos o situaciones que se les presentan por otra, impiden que se avance adecuadamente en esta formación. RECOMENDACIONES PARA FAVORECER EL APRENDIZAJE DE NUEVAS TECNOLOGÍAS CON PERSONAS MAYORES DEFICIENTES VISUALES Teniendo en cuenta las diferentes dificultades que anteriormente hemos citado, relativas a las características del aprendizaje de las personas mayores, estas son las propuestas que hacemos: — Favoreceremos el aprendizaje con procesos formativos individualizados y personalizados, dando mensajes breves, no ambiguos y repetitivos, evitando el mayor número posible de combinaciones de teclas a memorizar y aconsejando una constancia en el uso de los procesos aprendidos. — En los casos en que sea posible, facilitar una guía breve y concisa que asegure la consulta de lo aprendido. Dichas guías didácticas se elaborarían de forma individualizada durante el proceso de instrucción. — Para garantizar la asistencia a los cursos se debería contar con un buen servicio de acompañamiento (voluntariado). Para poder dar respuesta a sus intereses proponemos: — Hacer una buena valoración inicial con definición real de objetivos y tareas a desarrollar, utilizar una metodología atractiva con ejercicios relativos a su entorno e intereses y programar acciones que cubran objetivos pequeños en espacios cortos de tiempo pero no distantes entre sí y con un seguimiento continuo. En cuanto al uso y aprendizaje de las adaptaciones tiflotécnicas: — El aprendizaje del teclado del ordenador debería ser supervisado por un monitor especializado, con ejercicios convencionales (con Word y Jaws o Magnificador) adecuando los ritmos y resolviendo las problemáticas individuales de tipo manipulativo. — Para las personas que deben usar la síntesis de voz puede y debe eliminarse la excesiva información que el programa Jaws da para que aquellos mensajes a los que sí deben acostumbrarse sean bien percibidos, y en caso de ser necesario, ejercitar con ellos esta atención sin suplir su audición con la explicación del Instructor. — En el caso de las personas con resto visual, deberían ser atendidas tras su paso por Rehabilitación Visual, contando con el apoyo técnico correspondiente a lo largo del proceso, si ello fuera necesario. Asimismo, los profesionales implicados en la enseñanza informática deberían recibir estrategias genéricas para el buen uso del resto visual. Para facilitar el uso del ratón debería contarse con un monitor especializado (puede ser el mismo que adiestra en el uso del teclado) y, por último, en caso de que algún usuario presente problemas de ajuste a la pérdida visual, podría plantearse la conveniencia de solicitar apoyo psicosocial. Dado que es importante tener al uso un equipo con la correspondiente adaptación de forma constante, además de las ayudas técnicas y los medios para la adquisición de ellos y sus complementos (por ejemplo ADSL) debemos: — Facilitar estrategias en la búsqueda de recursos para la solución de situaciones límite, afianzándolas con la práctica sistemática. Y provocar experiencias de este tipo para buscar juntos sus soluciones y que así puedan transmitirlo adecuadamente a las personas de las que reciben apoyo en su entorno habitual. — Establecer un entorno estable de trabajo en la medida de lo posible y concienciar a las personas de su entorno que la mejor forma de ayuda no es hacerles las cosas (sólo en problemas técnicos graves) así como de que utilicen las pautas básicas tanto informáticas como tiflotécnicas aportadas por el ITB. — Por ello, en los casos necesarios, habrá que desplazarse hasta el domicilio del afiliado para conocer lo mejor posible el entorno de trabajo si no se ha podido recabar la información por otro medio. Si el proceso formativo no avanza o técnicamente no se puede reproducir en el Aula, debería repetirse esta visita. — Por último, con mayor número de recursos humanos y económicos aportados tanto por ONCE como por otras Instituciones Públicas y Privadas que garanticen políticas de integración de estas personas y aumentando el número de personas dedicadas a estos procesos formativos podemos llegar mejor a la consecución de los objetivos previstos en esta materia. PROYECTOS INTEGRADORES DE LAS PERSONAS MAYORES EN EL MUNDO DE LA TECNOLOGÍA POR PARTE DE INSTITUCIONES PÚBLICAS Y PRIVADAS Las personas mayores son un colectivo numéricamente cada vez más importante, con repercusiones políticas y económicas. Son numerosos los proyectos integradores en el mundo de la informática para mayores en nuestro país, ya sean de ámbito público como empresas privadas. La Comunidad de Madrid, a través de su Dirección General del Mayor, lleva a cabo el proyecto «Aulas informáticas para personas mayores» organizado en diversos Centros de Mayores de la Comunidad de Madrid y siete Ayuntamientos (Alcobendas, Majadahonda, San Fernando de Henares, Moralzarzal, Coslada, Colmenar Viejo y Valdemoro), en colaboración con la Fundación La Caixa. Pretende facilitar la integración de las personas mayores en la sociedad actual, ofreciéndoles formación e información de su interés, a través de nuevas tecnologías y responde a la necesidad de formular nuevos planteamientos que contribuyan a la adaptación de las personas mayores a la sociedad de la información y el conocimiento mejorando su calidad de vida. Como requisito imprescindible para acceder a estas Aulas basta con ser socio del Centro de Mayores al que se quiera acudir. Caja Madrid, a través de su Obra Social, dispone de varios Centros ubicados en distintas zonas de la Comunidad donde se imparten cursos de iniciación a la Informática para personas mayores. A estos cursos/aulas pueden acceder todos aquellos que posean cuenta en la entidad bancaria. Por otro lado, se encuentra La Casa Encendida, Centro Social y Cultural de la Obra de Caja Madrid, abierto a todos los públicos, donde también se imparten talleres y cursos accesibles a todos los públicos. Posee un único puesto informático adaptado por la ONCE para personas con problemas visuales, que puede ser utilizado tanto para la realización de estos cursos como por cualquier usuario afiliado que acuda al Centro. Aunque no relacionado directamente con el uso del Ordenador e Internet, la Fundación Vodafone España realiza cursos de formación en el manejo del Teléfono Móvil para mayores. Personal cualificado enseña el manejo de estos equipos a personas mayores con el fin de acercar las nuevas tecnologías a este sector de la población y eliminar la barrera tecnológica que provocan estos dispositivos en este colectivo. Algunas empresas especializadas en Servicios Socio - Sanitarios, como Alares, pone a disposición de todos los Ayuntamientos, Comunidades Autónomas e Instituciones relacionadas con las Personas Mayores y Personas con Discapacidad, programas formativos personalizados grupales o individuales, en función de la capacidad de desplazamiento de la persona mayor. Centros de Día o Residencias de Ancianos son otras instituciones que dan entre sus servicios el acceso a Aulas y Cursos de Informática. CONCLUSIONES Desde el Aula de Tiflotecnología de la Delegación Territorial de Madrid, hemos querido con este trabajo presentar un modelo de Instrucción pensado por y para el aprendizaje de las Nuevas Tecnologías en personas mayores ciegas totales o deficientes visuales. Para ello debemos de partir de la situación individual de cada una de las personas mayores, ajustándonos en la medida de lo posible durante el proceso de instrucción a sus realidades, requerimientos y capacidades. Si bien la Informática, e Internet en concreto, abre un ilimitado número de posibilidades de ocio/comunicación, no todas ellas están al alcance real de este colectivo, siendo vital la priorización del uso de los recursos para, entre otros factores, evitar el desencanto de su utilización. Es necesario pues, realizar un completo itinerario formativo personalizado donde se cimiente esta instrucción con la adquisición de pautas y conocimientos básicos, conseguidos a base de la repetición de ejercicios de fácil comprensión, asimilación y ejecución por parte del alumno. La realización de unos buenos apuntes personalizados favorecerá que, tras un periodo de tiempo más o menos largo apartado de su ejecución, permitan a la persona mayor retomar con cierto grado de confianza la tarea. El entorno familiar, vecinos y amigos es un punto fundamental en la integración de las personas mayores en este nuevo campo tecnológico. Sería aconsejable que éstos se implicaran en el proceso formativo para poder ayudar de forma constructiva a los avances logrados. Consideramos muy gratificante la formación de personas afiliadas de este grupo etario así como los logros conseguidos con los que han participado en estos procesos. Su dedicación y perseverancia hace posible lo anteriormente citado y además son fáciles de aconsejar sobre los intereses y objetivos que pueden conseguir. No obstante, tanto por parte de la ONCE como de Instituciones Públicas y Privadas ya mencionadas, sería necesario que se facilitaran y coordinaran esfuerzos tendentes a conseguir una plena integración de estas personas en su entorno más habitual. BIBLIOGRAFÍA No hemos encontrado bibliografía especializada en el tema, por lo que se ha tenido que recurrir principalmente al uso de información obtenida por artículos publicados en Internet. Gómez del Castillo Segurado, Mª Teresa. La formación de personas mayores en nuevas tecnologías. España. Disponible en: http://dewey.uab.es/pmarques/EVTE/mayores.doc [Consulta: 13 mayo 2008] Elizabeth Luque, Leticia. Aprender informática en la tercera edad Cuba. Disponible en: http://www.fimte.fac.org.ar/doc/15cordoba/Luque.doc [Consulta: 13 mayo 2008] Mas Torelló, Oscar. Las necesidades formativas de las personas mayores de 50 años. Revista Iberoamericana de Educación (ISSN: 16815653) n.º 44/1 – 25 de septiembre de 2007 [Consulta: 12 mayo 2008] Página Web de la Organización Nacional de Ciegos Españoles. Disponible en: http://www.once.es [Consulta: 16 mayo 2008] Página Web de la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha. Programas de atención a personas Mayores. 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Cada vez más abuelos hacen cursos de PC para acercarse a sus nietos. Disponible en: http://www.masalladelos50.com/shop/detallenot.asp?notid=74 [Consulta: 13 mayo 2008]. Maria Jesús Menéndez Menéndez, Ina Moreno Montero y Carmen Taracena Esteban. Instructoras de tiflotecnología y braille. Delegación Territorial de Madrid. Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). Prim, 3. 28004 Madrid (España). Correos electrónicos: mjme@once.es igmm@once.es cte@once.es Programa de entrenamiento de memoria para mayores deficientes visuales y ciegos G. Guerrero Ramos C. Pérez Ruiz RESUMEN: Se presenta el programa de entrenamiento de la memoria dirigido a personas mayores con discapacidad visual de Málaga, puesto en marcha en 2003 por el Ayuntamiento de la ciudad y la Asociación Jábega, con la colaboración de la ONCE. Se seleccionó una muestra de 34 afiliados a la entidad, de edades comprendidas entre 58 y 84 años, que participaron en las 12 sesiones de entrenamiento impartidas (dos semanales, durante dos meses y medio). Se indican los instrumentos empleados para evaluar los niveles de deterioro cognitivo, estado de ánimo, memoria y funcionalidad de los participantes. Se describe la intervención realizada, así como las adaptaciones efectuadas, y se detallan los resultados obtenidos. Al concluir la intervención, un 78% de los participantes presentaban un nivel normal de memoria, lo que indica que los usuarios obtienen una considerable mejora en las capacidades evaluadas. Por otra parte, tanto el entrenamiento grupal como la intervención cognitiva y las adaptaciones practicadas, resultan especialmente eficaces, lo que redunda en una notable receptividad de los destinatarios ante este tipo de programas, escasos n el ámbito de la discapacidad visual. PALABRAS CLAVE: Mayores de 50 años. Servicios sociales. Afiliados a la ONCE. Problemas de memoria. Entrenamiento de la memoria. Intervención. Instrumentos de evaluación. ABSTRACT: Memory training programme for visually impaired and blind seniors. The article discusses a memory training programme for visually impaired seniors delivered in Malaga in 2003 by the municipal government and the Asociación Jábega, in conjunction with the ONCE. A total of 34 members between the ages of 58 and 84 were selected to participate in 12 memory sessions (two per week over two and a half months). The article lists the tools used to assess participants’ levels of cognitive deterioration, state of mind, memory and functionality. The description of the programme includes the adaptations made and the final results. After the training, 78 % of the participants had recovered normal memory levels, which constituted a considerable improvement over their initial capacity. Moreover, group training, cognitive drilling and adaptations were particularly effective, enhancing user receptivity to such programmes, which are seldom designed for people with visual disability. KEY WORDS: Seniors over 50. Social services. ONCE members. Memory gaps. Memory training. Intervention. Assessment tools. INTRODUCCIÓN Los trastornos de memoria se incluyen dentro de los trastornos cognitivos. Generalmente son un síntoma más dentro de una constelación de ellos (por ejemplo, la alteración de la memoria en la depresión o en la esquizofrenia), a veces son un síntoma de comienzo (como suele ocurrir en las demencias) y en otros casos son un síntoma que por su importancia configura el cuadro (en los síndromes amnésicos, como el debido a falta de tiamina por consumo excesivo crónico de alcohol, conocido como Síndrome de Korsakoff, o en determinadas alteraciones histéricas como la fuga psicógena).En la realidad clínica los trastornos de memoria en la Tercera Edad se asocian fundamentalmente a trastornos orgánicos, sobre todo demencia, y a trastornos psiquiátricos, principalmente depresión. Existe además una alteración de causas múltiples unida al envejecimiento que es la Pérdida de Memoria Asociada a la Edad. En concreto, las personas mayores deficientes visuales o ciegas pueden presentar déficit en Memoria, como el resto de la población. Pero la pérdida del sentido de la vista podría convertirse en un factor de riesgo, por diferentes razones. Así, conlleva una reducción de acceso a la información que proporciona el ambiente próximo, además de que factores como la alteración del estado de ánimo o el estrés pueden influir negativamente en el recuerdo. Hay actualmente un amplio consenso en considerar que el ejercicio y el estímulo cognitivo a través del entorno son dos elementos fundamentales para conseguir una vejez saludable y grata. En este sentido se están realizando programas de Intervención en diversos países en centros especializados. Entre las experiencias que se llevan a cabo podemos señalar a: M. Le Poncín (Francia, Instituto Nacional de Prevención del Envejecimiento Cerebral), B. Wilson (Reino Unido, Oxford, Centro de Rehabilitación Rivermead) y en nuestro país en la Unidad de Memoria del Ayuntamiento de Madrid, en la Unidad de Alzheimer de la Clínica Universitaria de Navarra y en Barcelona, en la Unidad de Memoria. Con motivo del Año Internacional de la Discapacidad, Año 2003, surge una iniciativa por parte del Ayuntamiento de Málaga y la Asociación Jábega encaminada a adaptar el Programa de Entrenamiento de la Memoria al colectivo de personas con déficits visuales y ciegas de la ciudad. DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA Los objetivos principales se pueden resumir en: — Hacer accesible el Programa. Permitir a este colectivo de mayores el acceso a un programa que todos los mayores de la ciudad tienen a su alcance y que ellos hasta este año no podían acceder a él por no estar adaptado a sus necesidades. — Adaptar el Programa. Adaptar los programas de entrenamiento de la memoria para este colectivo manteniendo los mismos contenidos en cuanto a técnicas de memoria, ejercicios, etc. — Generalizar el Programa. Generalizar esta intervención a toda la población mayor de 60 años que presente alguna deficiencia visual. Esta deficiencia está muy extendida en ese segmento de población y, debido a este hándicap sensorial, necesitan una adaptación del programa. — Estudiar la influencia del déficit sensorial sobre deterioro cognitivo. Estudiar, de manera cuantitativa y cualitativa, los efectos que sobre el deterioro cognitivo de las personas mayores ejerce la pérdida de uno de los sentidos e intentar subsanar este posible déficit en el deterioro cognitivo mediante la aplicación de un Programa de Entrenamiento. — Facilitar la intervención. Dar respuesta a afiliados mayores de 60 detectados con deterioros cognitivos y con posibilidades de intervención. DESTINATARIOS Los canales de difusión de programa fueron: — Información aportada desde el Club del Mayor de la ONCE a sus socios. — Detección por parte de los profesionales del Equipo. — Nota publicada en el Boletín Informativo Provincial de la ONCE. Posteriormente, se realizaron contactos telefónicos con la población seleccionada, quedando una muestra de 34 afiliados para la realización de una Evaluación previa. De estas 34 personas, todas ellas en algún momento de su vida han tenido restos visuales, 9 empezaron a tener problemas en la visión en la infancia o adolescencia y el resto de las personas han perdido total o parcialmente la vista a partir de los 55 años o más. De los 34 seleccionados, 8, el 24% son hombres, y 26 mujeres que corresponden con un 76%. En cuanto a la edad de los mismos, el rango fue de 58-84 años (figura 1). EVALUACIÓN DEL PROGRAMA Se seleccionaron para la realización de una evaluación completa a nivel de memoria, deterioro cognitivo, estado de ánimo y funcionalidad, los siguientes instrumentos de evaluación: — Deterioro Cognitivo. Para evaluar la posible presencia de deterioro cognitivo se ha seleccionado el Cuestionario Abreviado sobre Estado Mental (SPMSQ) de Pfeiffer. Se trata de un cuestionario heteroaplicado de 10 ítems, sobre cuestiones muy generales y personales. Se puede pasar en 4 –5 minutos. Se van anotando las respuestas erróneas. Se permite un fallo de más si el paciente no ha recibido educación primaria y uno de menos si tiene estudios superiores. No posee ningún ítem visual lo que permite su aplicación en este colectivo. — Estado de ánimo. La Escala de Depresión Geriátrica de Yesavage en su versión reducida de 15 ítems. Se trata de un cuestionario de respuestas dicotómicas si/no, diseñado en su versión original para ser autoadministrado, si bien se admite también su aplicación heteroadministrada, leyendo las preguntas al paciente y comentándole que la respuesta no debe ser muy meditada. — Memoria. Para valorar la memoria auditiva, principal memoria que utilizan las personas con déficit visual o ciegas, se han seleccionado 2 pruebas, por un lado el subtest de dígitos del WAIS (Test de inteligencia para personas adultas de Wechsler), por otro lado el subtest de recuerdo de texto del Test de Memoria Rivermead (este Test de memoria es el utilizado en el Programa de Entrenamiento de la Memoria de Málaga). — Funcionalidad. Para establecer el posible impacto funcional de los déficits de memoria o en su caso del deterioro cognitivo, se han evaluado tanto las Actividades Instrumentales de la vida diaria (AIVD) como las actividades Básicas (ABVD). Para las AIVD se ha utilizado el Índice de Lawton y Brody: Escala heteroadministrada, el tiempo requerido para su cumplimentación es muy breve, aproximadamente cinco minutos, consta de 8 ítems: utilizar el teléfono, realizar compras, preparar comidas, realizar tareas domésticas, utilización de transporte, responsabilidad en la toma de medicamentos y capacidad para manejar dinero y para las ABVD, Índice de Katz: se trata de una escala sencilla cuyos grados reflejan niveles de conducta en seis funciones sociobiológicas. Su carácter jerárquico permite evaluar de forma sencilla el estado funcional global de forma ordenada, comparar individuos y grupos y detectar cambios a lo largo del tiempo. Escala heteroadministrada. Consta de seis elementos y evalúa las ABVD proporcionando un índice de autonomía-dependencia en un breve tiempo de administración. Está formada por los siguientes ítems: alimentación, continencia, vestirse, traslados, uso del retrete y baño. INTERVENCIÓN En los diferentes grupos se llevaron a cabo 12 sesiones, 2 semanales, durante 2 meses y medio, empezando con una evaluación previa y finalizando con una evaluación post, donde se desarrollaron diferentes técnicas de memoria, haciendo especial hincapié en la memoria auditiva y en los déficits de atención. Dentro de las adaptaciones llevadas a cabo podemos resaltar la audiodescripción de láminas de visualización de dificultad creciente, donde en la primera audiodescripción se nombran 10 objetos y su localización espacial (por ejemplo: en la parte superior izquierda de la lámina se encuentra una moto) y en la posterior descripción se incluyen detalles de cada uno de los objetos (por ejemplo: en la parte superior izquierda de la lámina tenemos una moto de gran cilindrada, de color rojo y de la marca Honda), con el fin de trabajar principalmente la memoria y la atención. Igualmente se realizaron láminas de identificación de figuras en contorno y volumen, en thermoform, para entrenar la atención, la memoria y la destreza en el manejo del sentido del tacto. Para trabajar la atención de manera más directa, y la memoria de manera más indirecta, se les leía dos textos a la vez, solicitándoles que prestaran atención sólo a uno; después, se les harían preguntas sobre el mismo. Al final de cada sesión, siempre se dejaba por hacer un ejercicio que tenían que realizar en casa con el fin de acostumbrar a los asistentes a trabajar la memoria fuera del ámbito de intervención, y para que dieran importancia a hacer ejercicios de mejora de memoria allí donde pasamos la mayor parte del tiempo. No sirve de nada hacer los ejercicios solo en el taller, y después olvidarnos de ellos. Los ejercicios para hacer en casa eran del tipo recuerdo de una noticia de un informativo (bien en radio o televisión), recuerdo de un texto leído en la sesión, etc. RESULTADOS Los resultados de la evaluación previa fueron los siguientes: — Deterioro cognitivo. Basándonos en las puntuaciones obtenidas en el Test Pfeiffer (a partir de 3 errores empieza a manifestarse cierto deterioro cognitivo), de los 34 usuarios ninguno de ellos presentaba deterioro cognitivo en ninguna de sus fases. — Estado de Ánimo. Según las puntuaciones obtenidas en la Escala de Depresión Geriátrica de Yesavage, en su versión reducida, obtenemos (figura 2): El 53% de las personas evaluadas no presentó ningún trastorno en el estado de ánimo. Sin embargo el 47% de las personas entrevistadas mostraron en algún grado un problema depresivo. Cabe destacar en este punto que el 70 % de las personas evaluadas empezaron a tener problemas visuales de mayores, con lo cual, este alto porcentaje de síntomas depresivos podría ser explicado por encontrarse en el período de adaptación a esa deficiencia visual o, en algunos casos, a una ceguera total. — Memoria. Como ha quedado reflejado anteriormente para la evaluación de la memoria se seleccionó el Subtest de Dígitos del WAIS y el Subtest de Historia del Rivermead tanto para su recuerdo inmediato como para el diferido. El Subtest de Dígitos, además de evaluar la memoria auditiva inmediata, tiene una correlación para el diagnóstico de deterioro cognitivo leve. En cuanto al Subtest de Historia de Rivermead, siendo este instrumento de evaluación el utilizado tanto en el Programa de Entrenamiento de la Memoria en la ciudad de Málaga, como en la Unidad de Memoria de Madrid, y habiendo realizado hasta la fecha más de 4000 evaluaciones con el mismo, ha sido seleccionado por tener recuerdo diferido al cabo de 20 minutos de la lectura del texto, y por dar una impresión de si los fallos de memoria son efectivamente por problemas en ésta o por un problema de atención. Aunque este subtest no tenga una puntuación propia, nos parece importante la inclusión del mismo para tener en cuenta los déficits de atención. Las puntuaciones obtenidas en el Subtest de Dígitos son: — Memoria normal: Para personas mayores de 55 años una puntuación directa media de 910; toda puntuación inferior a ésta, supone en mayor o menor medida un problema de memoria (figura 3). Las puntuaciones obtenidas en el Subtest de historia del Rivermead son: — Memoria normal: para obtener una memoria normal en el primer recuerdo del texto (inmediatamente después de ser leído) son necesarias 6 ideas iguales a las expresadas en la lectura y 4 ideas en el recuerdo diferido. Si el número de ideas es inferior a 6/4 consideramos que la persona posee una memoria débil. Como queda reflejado anteriormente el subtest de historia del Rivermead obtiene la puntuación de un recuerdo inmediato y diferido, por eso las puntuaciones entre un test de memoria y otra difieren ya que el subtest del dígito no tiene recuerdo diferido (figura 4). — Basándonos en las puntuaciones del Subtest de dígitos podemos destacar que más del 68% de las personas evaluadas presentaron una memoria débil. Dicha memoria es susceptible de mejora con la realización de un entrenamiento en habilidades de memoria. — Podemos destacar también que 12 personas de las evaluadas presentaban el mismo numero de ideas en el recuerdo inmediato que en el recuerdo diferido (este número de ideas es inferior a 6/4), por lo que podemos concluir que además de esa memoria débil presentan un trastorno atencional, principal factor para poseer un déficit significativo de memoria. — Funcionalidad. Basándonos en las puntuaciones obtenidas en el Índice de Lawton y Brody para valorar las actividades instrumentales de la vida diaria, solamente una persona presenta una dependencia grave para dichas actividades (figura 5). Teniendo en cuenta las puntuaciones del Índice de Katz para valorar las ABVD, una sola persona presenta un grado de dependencia leve (Puntuación B-ayuda parcial para el baño), siendo todas las demás personas totalmente independientes para dichas actividades (figura 6). En relación con el desarrollo de las AIVD y de las ABVD, no hay una ninguna disminución significativa en el manejo de las mismas por parte de las personas evaluadas, es decir, con el apoyo familiar en algunos casos e institucional en otros, dichas personas, al margen de su déficit visual, se manejan perfectamente en su vida diaria. Una vez realizada la intervención, concluyen los diferentes entrenamientos realizados un total de 32 personas. Tanto en el Subtest de dígitos del Wais como en el subtest de la Historia del Rivermead, se observa una mejora en cuanto al nivel de memoria de los participantes en el grupo, como se puede ver en los gráficos siguientes: En ambos tests se observa el beneficio obtenido en el entrenamiento. En la evaluación previa con el Subtest de Dígitos, el 68% de los entrevistados presentaron déficits de Memoria y el 32% presentó un nivel normal de la misma; después del entrenamiento, un 78% de los participantes presenta un nivel normal de Memoria. Observando el Test de Memoria de Rivermead, Test específico de Memoria, que al tener recuerdo inmediato y recuerdo diferido nos da una mejor visión de lo beneficioso del entrenamiento, observamos que, un 81% de los usuarios presenta a la finalización del Curso un nivel normal de memoria, a diferencia de la evaluación previa, que sólo lo presentaba un 15% de los mayores. Tabla 1. Resumen de los resultados obtenidos. Puntuaciones Variables - PRE . Deterioro cognitivo: 0 . Estado de ánimo: 47% transtorno estado de ánimo . Funcional ABVD: 5% dependiente . Funcional AIVD: 43% dependiente . Memoria Hª Rivermead: 85% memoria débil . Memoria subtest dígitos: 68% memoria débil - POST . Deterioro cognitivo: 0 . Memoria Hª Rivermead: 81% memoria normal . Memoria subtest dígitos: 78% memoria normal CONCLUSIONES En los grupos realizados, las personas ciegas que presentaron problemas de memoria (aprox. 75%) se vieron beneficiadas del Programa de Entrenamiento en Habilidades de Memoria. Con los resultados obtenidos podemos concluir que los usuarios obtienen una considerable mejoría en las capacidades evaluadas. Además, el entrenamiento grupal, como es sabido, favorece el estado de ánimo, los lazos de unión entre el grupo y por lo tanto, favorece la autoestima de los participantes. La intervención cognitiva sobre el colectivo de personas mayores con déficits visuales se muestra útil, como la que se realiza en población sin dichos déficits. La adaptación llevada a cabo sobre las técnicas de intervención resulta eficaz a la hora de valorar y hacer efectivo el rendimiento cognitivo. Este colectivo de mayores se muestra muy receptivo a este tipo de intervención debido a la falta de programas específicos en nuestro ámbito donde se potencien sus cualidades. BIBLIOGRAFÍA Conclusiones del Congreso Internacional sobre Alzheimer celebrado en Miami. Julio 2000. Diario El País, Domingo 6 de Agosto de 2000. 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Jiménez Cruz RESUMEN: La institucionalización en residencias de mayores también afecta a las personas con discapacidad visual, deficiencia que supone, además, un factor de riesgo. Para mejorar el ajuste a las necesidades específicas de estos residentes, así como el cuidado que se les dispensa en los centros, la ONCE presta servicios de atención personalizada. En este artículo se describe una experiencia de intervención llevada a cabo en dos residencias de la zona sur de Madrid, con el fin de lograr una mejor integración. Se detallan los objetivos específicos, así como la actuación del equipo de profesionales de la ONCE (trabajador social, terapeuta ocupacional, técnico en rehabilitación integral). Se refiere la intervención realizada con usuarios, familias y personal de los centros, y se señalan los factores clave, o variables facilitadoras que mejor pueden asegurar el ajuste. El éxito de esta intervención confirma que la metodología descrita puede optimizar los procesos de ajuste de futuros nuevos residentes con discapacidad visual. PALABRAS CLAVE: Mayores de 65 años. Servicios sociales. Residencias de mayores. Ajuste. Intervención. Equipo de atención. ABSTRACT: Intervention for visually disabled people in homes for the elderly. Like their sighted counterparts, seniors with visual disability also reside in homes for the elderly, where their disability constitutes a risk factor. The ONCE provides personalized attention to improve the adjustments made to accommodate these residents’ specific needs, and the care they are provided in homes. This article describes action taken in two homes in southern Madrid to enhance integration. The specific objectives are listed, along with the activities conducted by ONCE professionals (social worker, occupational therapist, rehabilitation instructor). The paper describes the work performed with users, families and home staff, and identifies the key factors or facilitating variables that contribute most effectively to adjustment. The success of this action confirms that the methodology described can optimize adjustment for future residents. KEY WORDS: Seniors over 65. Social services. Homes for the elderly. Adjustment. Intervention. Support team. INTRODUCCIÓN La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) no es ajena a los cambios sociales y demográficos que suceden en nuestra sociedad tales como mayor esperanza de vida, sobre todo en mujeres, falta de apoyos en el domicilio para cuidar a los mayores, cambios en la estructura familiar, etc. Concretamente, en los datos relativos a la población afiliada a la ONCE en junio de 2008 destacamos la existencia de 12.013 hombres mayores de 65 años y 16.782 mujeres en ese mismo tramo de edad, lo que supone un 42% del total. Además, un 82% de estas personas presenan una deficiencia visual, mientras que el 18 % son ciegos totales, es decir, que carecen totalmente de visión o solo perciben luz. Por otro lado, y cuando en estos momentos se habla de envejecimiento activo y saludable, cuando conocemos que la edad media de vida tanto en hombres como en mujeres va en aumento, con mayor o menor nivel de dependencia, cuando las políticas sociales plantean como lo más adecuado el mantenimiento de las personas mayores en sus domicilios y entornos conocidos, no podemos olvidar que existen personas que por diferentes motivos no pueden permanecer en ellos, bien sea por limitaciones asociadas a la falta de salud, de apoyos formales o informales, escasez de medios económicos, no contar con atención familiar o que la misma sea inadecuada o insuficiente. Cuando una persona decide que ya no puede mantener un nivel de vida adecuado en su domicilio a riesgo de que su vida corra un cierto peligro y no puedan cubrirse sus necesidades básicas, es por lo que se plantea el recurso de conseguir un alojamiento alternativo: la residencia de personas mayores. La discapacidad visual puede suponer un factor de riesgo para la institucionalización debido a las consecuencias que de ella se pueden derivar para el desarrollo de actividades domésticas y comunitarias (compras, uso de servicios sociales, sanitarios, etc.). Es por eso que dentro de la atención personalizada a los usuarios con discapacidad visual en los diferentes servicios de la ONCE, los profesionales nos planteamos diferentes formulas de atención individualizada, y que contribuyen a la mejora de los programas y de la atención prestada en estos centros. Además, cuando una persona con discapacidad visual llega a una residencia (que para ella es un entorno desconocido y con posibles dificultades de acceso) se puede encontrar con las siguientes situaciones: — Inexistencia de relaciones personales. — Sensación de abandono por parte de la familia, si la hubiera. — Sentimientos de soledad y aislamiento. — Espacios que no conoce. — Dificultades para adaptarse a las nuevas rutinas y tareas. — Desconocimiento de los profesionales en cuanto a como tratar a una persona con discapacidad visual. — Las personas residentes no están en general acostumbradas a convivir con ciegos o deficientes visuales — Falta de material especifico adaptado o desconocimiento, de cómo conseguirlo. — Dificultades para asumir y admitir la realidad, de que es una persona en situación de dependencia y que la misma no va a mejorar, hasta llegar a los niveles de cuando era totalmente independiente. El hecho de que la persona mayor tenga cubiertas sus necesidades básicas en el entorno residencial no implica que también tenga cubiertas otras necesidades: de relación, ocio, autonomía en la toma de decisiones, en su movilidad. Por este motivo, para conseguir el máximo ajuste entre la persona mayor con discapacidad visual y el nuevo centro residencial es necesario que desde los servicios especializados de la ONCE demos una respuesta. En este sentido la intervención iría dirigida a: — Trabajar tanto con el usuario como con la familia, ya que se debe, por un lado, apoyar la decisión del mayor en cuanto a su ingreso en la residencia, así como si es la familia la que la toma, ante la imposibilidad de que lo haga el mayor, que esta realice un refuerzo positivo ante la idea del cambio que supone tanto para el futuro residente, como para la organización familiar. — Estudiar y valorar los recursos del entorno más adecuado, ya que gracias a este conocimiento se podrá informar, orientar y asesorar, tanto al usuario como a su familia, de cara a la decisión que deben tomar, y que puede ser trascendental para todos ellos. — Facilitar el acceso a este medio residencial, bien con la gestión y solicitud a la administración pública, haciendo uso del derecho del usuario de la cobertura de necesidades, y mientras esta se produce, poder cubrir esta necesidad utilizado otros recursos que puedan estar a su alcance. — Resolver las situaciones de carencia económica que puedan existir, mediante el uso de prestaciones económicas, tanto publicas como privadas, que nos puedan ofrecer las diferentes entidades sociales. — Actuar como enlace entre el usuario, su familia y el centro residencial, al objeto de que la entrada en el mismo sea lo más fácil y menos traumática posible. — Trabajar la integración en el entorno, favoreciendo la relación con las personas, tanto de apoyo (personal de centro), como compañeros (residentes). — Orientar a los profesionales del centro sobre como interactuar con personas con déficit visual. — Desarrollar las actividades propias del programa de rehabilitación integral que precise el usuario, adaptándonos a sus necesidades, para que consiga ser lo más autónomo posible en este entorno. — Dotar al usuario y al centro de los materiales específicos que precise. LOCALIZACIÓN DE LA EXPERIENCIA Se tomaron como referencia dos residencias de personas mayores, ubicadas en la zona sur de Madrid, en su cinturón industrial y poblaciones de más de 150.000 habitantes. La primera de ellas lleva en funcionamiento desde el año 2002, y cuenta con recursos y servicios propios de un centro de estas características. Cuenta con 180 plazas residenciales sociosanitarias y 40 de centro de día. Entre los servicios destacan el médico, el ATS, terapia ocupacional, rehabilitación y fisioterapia, además de atención psicológica y de trabajo social. Se encuentra adaptada para favorecer la autonomía y accesibilidad de sus usuarios. Residen en ella siete afiliados a la ONCE y en la actualidad solo uno en centro de día, todos ellos mayores de 75 años de edad, siendo cinco mujeres y dos hombres. Con respecto a su discapacidad visual, cuatro personas ciegas totales y tres con resto visual. La segunda se ubicaba en un antiguo edificio de menor capacidad. Anteriormente era un centro de 50 plazas, centrado en la atención a personas mayores, con un deterioro en su estado de salud significativo, y que precisaba de cuidados médicos específicos. Al contar ahora con un mayor número de plazas, ha podido diversificar su atención hacia una mayor tipología de usuarios, motivo por el cual algunos de los afiliados a la ONCE han podido entrar en este centro. En la actualidad hay cuatro usuarios afiliados a la ONCE, tres mujeres y un hombre, ellas con un deterioro de su estado de salud significativo y todos con un resto visual funcional, aunque debido a otras limitaciones relacionadas con su deterioro físico no cuentan con un alto nivel de autonomía. En cuanto a las características del centro, aparte de lo ya mencionado, podemos destacar que cuenta con 150 plazas sociosanitarias y 50 en centro de día, con habitaciones individuales, dobles y triples. Los usuarios se distribuyen por plantas en función del nivel de atención que precisan. Cumple con los requisitos que establece la Comunidad de Madrid para este tipo de centros, estando al igual que la anterior autorizada por este Organismo para la atención a personas mayores. Los usuarios han vivido en las localidades en las que se ubican ambos centros o en distritos limítrofes con Madrid capital. Esto ha fomentado el mantenimiento de relaciones con el entorno y ha facilitado el acceso de familiares y conocidos. Con respecto a la situación económica de los usuarios, esta es muy variada e influye significativamente el sexo ya que encontramos mujeres beneficiarias de pensiones no contributivas y de viudedad, con muy bajas cuantías (entre los 328/528 € mensuales) mientras que los hombres obtienen ingresos más altos y correspondientes a pensiones de jubilación (1.200/1.400€ mensuales). OBJETIVO El objetivo principal de la intervención en estos centros era el lograr la mejor integración y adaptación de nuestros usuarios. Para ello se establecieron los siguientes objetivos específicos: — Dotar de información necesaria a los profesionales de los centros sobre trato y atención a una persona con discapacidad visual. — Asesorar sobre los recursos y adaptaciones más necesarios para su discapacidad. — Elaborar los planes individuales de atención de cada uno de los usuarios, según la valoración efectuada por los profesionales ONCE y los recursos propios de la institución y otros públicos. — Coordinar las actuaciones en el centro con los profesionales del mismo. — Aplicar los programas de rehabilitación de cada uno de los usuarios, en función de sus necesidades, en los propios centros y con el apoyo de éstos. PROCEDIMIENTO Equipo de profesionales ONCE Se enumeran los profesionales ONCE por orden de intervención. Trabajador social Es el encargado de: — Contactar y valorar las características de la residencia para incluirla como un posible recurso social mas a utilizar por las personas mayores con discapacidad visual afiliadas a la ONCE. — Estudiar y evaluar las necesidades sociales y que provocan situaciones de malestar social de los usuarios. — Informar, asesorar y orientar hacia el recurso social más adecuado en esta circunstancia. — Informar, orientar y asesorar al afiliado y su familia en todo el proceso, realizando un acompañamiento activo en todo momento. — Coordinar el ingreso del afiliado en el centro residencial. — Coordinar las intervenciones con los profesionales del centro. — Gestionar posibles ayudas o prestaciones económicas para el uso de este recurso o encauzar la derivación hacia la Administración responsable. — Orientar a los profesionales del centro en aspectos relacionados con su área de intervención. Terapeuta ocupacional — Informa, orienta y asesora a los profesionales del centro en aspectos relacionados con su área de intervención (materiales específicos, técnicas de intervención, estrategias de trabajo, etc.). Técnico en rehabilitación integral — Es el encargado de elaborar y poner en práctica los programas específicos para cada usuario de rehabilitación integral. — Informa, asesora, orienta y forma a los profesionales implicados en el centro sobre aspectos relacionados con su área. — Asesora y orienta a compañeros de los usuarios con discapacidad visual sobre las características de estas personas. Intervención con los usuarios El inicio de la intervención con los usuarios es consecuencia del conocimiento de su situación por intervenciones previas tales como: — Entrevista de acogida institucional a la ONCE (en función de los usuarios puede desarrollarse en una o varias sesiones). — Estudio de necesidades del usuario. — Visita a domicilio (pueden ser necesarias varias en función de las capacidades del usuario). — Entrevista con familiares, si los hubiera (el número varía en función de los familiares). — Coordinación con los servicios sociales de zona al objeto de la posible obtención de recursos sociales para los usuarios. La segunda fase de la intervención estaría relacionada con: — Información al usuario y su familia, si la hubiera, sobre las características del nuevo alojamiento y las posibilidades que le ofrece en relación con sus necesidades. — Orientación y asesoramiento en relación con los cambios que se derivan del cambio a una residencia. — Información sobre los centros más próximos a su domicilio y el de su familia. Esta información supone una valoración profesional previa al objeto de poder dotar al usuario de la mejor información posible sobre las características de los diferentes centros y que contribuya a facilitar su decisión sobre la entrada en el mismo. — Tramitación y gestión de ayudas o prestaciones necesarias. Cuando ya hemos detectado con ellos las necesidades en el centro se realiza el programa de rehabilitación integral y, en función de éste, se plantean el número de sesiones que se realizarán por semana y la duración de las mismas. Una vez que ya se realiza el ingreso en la residencia, el técnico en rehabilitación hace una primera visita para hablar con los usuarios y que nos comenten las necesidades que han sentido y tienen en materia de orientación y desplazamiento por el centro, tanto a la hora de manejarse por éste con cierta independencia (habitación, comedor, diferentes salas: gimnasio manualidades, capilla, peluquería, etc.) como en algún tipo de tarea de vida diaria (utilización de útiles de aseo, manejo en la mesa, etc.). Los usuarios comentan al técnico en rehabilitación sus necesidades y pasamos a verificarlas haciendo una evaluación inicial, valorando como se maneja el afiliado en todas esas tareas en las que nos ha comentado que tiene dificultad para realizar. Estudiados los resultados pasamos a la realización del programa ya sea de OYM (Orientación y Movilidad) o HVD (Habilidades de la Vida Diaria). En estos programas tenemos muy en cuenta las necesidades reales que tiene cada mayor y los objetivos que puede llegar a conseguir, tanto por su deficiencia visual como por las características del centro. En el programa se recogen los objetivos que se abordarán en las diferentes áreas. En Orientación y Movilidad: — Desplazamientos en su dormitorio y baño. — Desplazamientos hasta el ascensor para llegar a otras plantas en las que se encuentre el comedor u otras dependencias (talleres, salas de ocio, etc.). — Desplazamiento en exteriores por los jardines del centro. En Habilidades de la Vida Diaria: — Manejo de útiles en la mesa. — Cuidado personal. Todos los programas son totalmente individualizados, ya que cada individuo tiene sus propias necesidades y cada centro sus características. Para la realización del programa se acude entre dos y tres veces por semana al centro y cada clase dura aproximadamente 60 minutos. Previo al comienzo del programa, nos ponemos en contacto con diferentes profesionales del centro y se les asesora y forma con orientaciones sobre: —Técnica-guía. — Manejo en la mesa. — Cómo dar instrucciones o información a personas con poca visión o ciegas. De esta manera se puede contar con su ayuda a la hora de hacer un seguimiento y reforzar diariamente las enseñanzas que estamos proporcionando al afiliado. Estas orientaciones que se dan a dichos profesionales constan de una parte teórica y otra práctica, y van dirigidas fundamentalmente al psicólogo, al trabajador social, al terapeuta ocupacional y a los cuidadores. Una vez que analizamos que se han cumplido los objetivos propuestos damos por finalizada la atención directa y realizamos un seguimiento mensual, donde tenemos una entrevista con el usuario para que nos cuente si realiza las tareas aprendidas, y a su vez lo contrastamos con el personal del centro con el que hemos quedado de acuerdo en que realizará diariamente un seguimiento. Los resultados de estas experiencias no se pueden generalizar, ya que hemos podido comprobar que pueden variar muchísimo, tanto por la disposición y voluntad de los afiliados, como por el grado de implicación del personal de cada centro. Intervención con las familias — Trabajo de apoyo y acompañamiento que facilite la aceptación de la nueva situación de su familiar, mediante entrevistas individuales y familiares realizadas durante todo el proceso. — Concienciación positiva sobre el cambio que va a producirse en la situación de la persona y las repercusiones que eso va a suponer en la organización familiar. — Ayudar a superar la sensación de culpabilidad que puedan sentir los familiares al mantener en ocasiones la idea de que las residencias de personas mayores es donde se abandona al familiar, en lugar de un espacio que cubre sus necesidades más básicas y que ellos no pueden atender por falta de disponibilidad, desconocimiento, enfermedades propias, lejanía, etc. — Informar, orientar y asesorar sobre centros, recursos y servicios públicos, legislación en la materia, etc. — Se informa del programa de rehabilitación integral que se va a establecer con sus familiares, en función de las necesidades detectadas. Un tema muy importante a tratar es la concienciación, ya el hecho de que su familiar esté en una residencia no implica que cuando pase alguna temporada con ellos éstos tengan que modificar su conducta y atención en el sentido de, por un lado dejar que el mayor pueda seguir teniendo un mínimo de autonomía y por otro no pasar al extremo contrario y obligarle a que él sea totalmente autónomo sin proporcionarle ningún tipo de ayuda. Intervención con los centros Con la Dirección Pese a ser conocidos ya como institución, muchas veces los centros de estas características desconocen la labor que la ONCE puede llegar a realizar en este tipo de entornos. Es por ello fundamental el darnos a conocer al equipo directivo e informarles de nuestra labor y el objetivo de la misma, para que nos faciliten la tarea dentro del propio centro y con su personal. Para esta tarea se precisa la toma de contacto y entrevista con la dirección del centro, para explicarles cuáles son los motivos y objetivos de nuestra intervención. Más tarde ésta será la encargada de organizar una reunión con los profesionales del centro implicados en la atención. Con el trabajador social Este profesional será el encargado de la acogida en el centro, por lo que le facilitaremos la información social necesaria sobre el usuario para un mejor ingreso y una integración de calidad. Además deberá conocer la intervención realizada con el usuario y su familia al objeto de estructurar una acción coordinada entre las instituciones. Para ello se organiza una reunión de coordinación donde se realiza la puesta en común de la información profesional y la distribución de las tareas a realizar por cada uno. También será el intermediario y canal entre el usuario, su familia, la dirección y otros profesionales del centro por lo que supone un sujeto activo en el proceso de adaptación y mantenimiento de este en el mismo. Con el médico La valoración de este profesional es fundamental a la hora de determinar el nivel de atención que precisan los usuarios y los tratamientos de tipo médico o rehabilitatorio que pudieran necesitar. El contacto con este profesional es puntual. La gran mayoría de las veces es el trabajador social del centro el canal entre el usuario, la familia, el centro y nuestra institución. Con el terapeuta Se enseñan tanto al terapeuta del centro como a sus colaboradores, técnicas, instrumentos o materiales básicos para tratar con una persona ciega o deficiente visual, que le puedan ser de utilidad a la hora de realizar su trabajo con estos residentes. Se realiza una reunión con los profesionales y se presta asesoramiento y orientación en los aspectos más relevantes relacionados con su área. El resto de los contactos que pudiera necesitar el centro suelen resolverse vía teléfono, correo electrónico o de nuevo presencial, siempre que el centro lo requiriese. Con el psicólogo Se le informa, al igual que al resto de personal del centro, de las características del usuario, así como del programa de rehabilitación integral que vamos a realizar con el residente, por si en algún momento del proceso fuese necesaria su intervención. Personal de apoyo Se les asesora sobre las técnicas básicas para tratar con una persona ciega o deficiente visual que le puedan ser de utilidad a la hora de realizar su trabajo con estos residentes. Estas personas, al ser las que mayor contacto diario tienen con el usuario, serán las encargadas de comunicarnos los aspectos más significativos del proceso de adaptación del usuario al centro, así como de la evolución del mismo en su nueva situación. Residentes En las relaciones con los residentes se pueden dar varias situaciones, por lo que en las relaciones diarias de convivencia se pueden dar diferentes actuaciones: Por una parte, trabajar la sobreprotección de éstos hacia la persona con déficit visual. Es decir, el residente que se siente más útil intenta ayudar a la persona ciega o deficiente visual hasta tal extremo, que en muchas ocasiones la persona con problemas visuales puede llegar a sentirse “ahogada”. Por otra, trabajar la indiferencia o el malestar y enfado que sienten algunos residentes con aquella persona que va por los pasillos, comedor o sala de estar “molestando” con su bastón. Se les intenta sensibilizar básicamente con el trabajo diario del personal de centro (talleres, actividades de grupo, etc.) sobre la problemática que tiene su nuevo compañero para que sepan como tratar con él, en el sentido en el que tan negativa para la persona con deficiencia es la sobreprotección como la indiferencia. Los medios utilizados han variado en función del nivel de comprensión de los diferentes usuarios, destacando la entrevista de información individual y fomentando más tarde las actividades grupales. Factores clave Los resultados obtenidos con cada usuario han sido diferentes, ya que en ellos intervienen diferentes variables. No obstante las experiencias desarrolladas hasta la fecha nos han permitido identificar algunos factores o variables facilitadores del proceso de ajuste de las personas mayores con discapacidad visual a un entorno residencial institucional. Factores clave en relación al usuario — Grado de deficiencia visual del residente con el que vamos a trabajar. — Nivel de autonomía previa a la entrada en el centro . — Niveles que pueda alcanzar de autonomía. — Posibilidad de relacionarse con los otros residentes. Factores clave en relación con la residencia — Accesibilidad del edificio. Si para cualquier persona con una discapacidad visual es muy importante la accesibilidad, tenemos que pensar que para nuestros mayores tiene aún mucha más importancia para lograr su nivel de independencia. Por lo tanto una residencia que cuente con espacios fáciles de localizar y bien señalizados es básica. Y la diferencia puede llegar a ser tan grande como que un afiliado consiga desplazarse por un centro con buena accesibilidad y otro se sienta perdido por estar rodeado de grandes espacios sin poder conseguir puntos de referencia que le ayuden para su orientación. En estos dos centros hemos observado que el nivel de accesibilidad es el exigido por la normativa autonómica en ese sentido, utilizando rampas de acceso, diferenciación de espacios por colores, ascensores y escaleras protegidos, habitaciones adaptadas, etc. — Espacios que lo rodean. Al igual que en el punto anterior, cuanto mejor estén señalizados los caminos que puedan rodear un jardín o una zona de ocio al aire libre, será mucho mejor para la orientación de nuestro alumno, encontrando en estos dos centros buenas posibilidades a la hora de que nuestros usuarios cuenten con referencias que les permitan un mejor desplazamiento. — Elementos externos que podemos encontrar (sillas de ruedas, carros de limpieza o comida). En la mayoría de los centros es prácticamente imposible que nuestros usuarios no se encuentren en sus desplazamientos con sillas de ruedas de otros residentes, carritos de limpieza de agua etc., y con esto tenemos que contar a la hora de concienciar a nuestro alumno de que esto es así y que en sus desplazamientos tiene que contar con ello; si lleva bastón los detectará sin dificultad y en caso de que no lo lleve tendrá que caminar con cuidado y estar atento a que algún compañero le pueda avisar de dichos obstáculos. Factores clave en relación con el personal de la residencia — Grado de implicación. En un principio en ambas residencias se muestran muy favorables ante la idea de trabajar conjuntamente con nosotros. El hecho de tener en su centro una persona con una discapacidad visual grave suele generar incertidumbre en cuanto a las posibilidades de atención. Si cuentan con nuestro asesoramiento van a adquirir una mayor seguridad en el trato diario. Hemos detectado que el grado de implicación ha sido muy alto, estando abiertos a todas nuestras orientaciones y motivados a resolver los problemas que puedan surgir en el día a día. — Profesionales con los que cuentan. Los profesionales con los que nos interesa trabajar fundamentalmente son aquéllos que tienen más contacto con nuestros alumnos: terapeuta ocupacional, cuidadores, camareras e incluso personal de limpieza, ya que es conveniente que ellos se conciencien de que cuando están limpiando, puede haber útiles de su trabajo con los que se pueden tropezar nuestros alumnos si ellos los dejan por medio. Su disponibilidad ha sido total en todo momento. — Conocimiento previo sobre atención a personas con déficit visual. Los centros, y en general el personal de los mismos, tienen una mentalidad mucho más abierta si en alguna ocasión ya ha pasado por sus instalaciones algún afiliado. En este sentido siempre vamos a encontrar en este tipo de centros personas con dificultades visuales, no siempre afiliados a la ONCE, por lo que no han contado con el apoyo y orientación necesario para una mejor atención. Factores clave en relación con los compañeros residentes — Nivel de autonomía con el que cuentan los compañeros que van a compartir el día a día con él. — Posibilidades de relación con las que cuenten estos compañeros. — Posibilidad de poder compartir con éstos espacios y tareas . CONCLUSIONES Una vez analizados todos los puntos comentados anteriormente, podemos concluir que la experiencia realizada ha resultado muy positiva, ya que se ha conseguido que la adaptación de nuestros afiliados sea mucho más rápida debido a que los profesionales y personal de los centros se encontraba más preparado para abordar la situación con personas con discapacidad visual. Gracias al mayor conocimiento de este personal se ha facilitado la integración de los mismos en los centros, así como su adaptación al nuevo estilo de vida, con nuevas rutinas, horarios y tareas. Hemos contado con el gran interés y participación del personal de las residencias, lo que hace que nuestro trabajo resulte más útil y tenga mayor efectividad. Hemos apreciado que el ingreso en el centro ha sido más fácil por la información previa con la que ya contaban tanto el usuario como la familia, así como del trabajo previo realizado por nosotros en esos mismos centros. La adaptación al mismo ha sido más rápida, ya que los usuarios han contado desde su primer día en el centro con personal conocedor y sensible a su discapacidad y han asumido con normalidad las características y necesidades de una persona con déficit visual. La coordinación, intercambio de información y experiencias en este sentido con personal del centro ha sido fundamental para ir ajustando día a día los programas de rehabilitación de cada uno de los usuarios. Se ha creado una metodología de trabajo entre los centros y la ONCE que supondrán un esfuerzo menor de todos a la hora de un nuevo ingreso en los centros. Flor de Lis Mouchet García. Técnico en rehabilitación. Delegación Territorial de Madrid. Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). Prim, 3. 28004 Madrid (España). Correo electrónico: fmog@once.es Mª del Carmen Jiménez Cruz. Trabajadora social. Agencia Administrativa de Getafe (Madrid). Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). Álvaro de Bazán, 14. 28902 Getafe (España). Correo electrónico: mcajc@once.es Notas y comentarios Acciones de la ONCE para favorecer el envejecimiento activo J.A. Barazal Rodríguez RESUMEN: El incremento sostenido en la afiliación de personas mayores a la ONCE requiere una respuesta específica de la entidad a las necesidades de este colectivo. Los Servicios Sociales de la ONCE desarrollan diferentes iniciativas y programas destinados a fomentar la participación y la autonomía de los mayores. En esta nota se comentan una serie de actividades, como las populares vacaciones sociales, los clubes de mayores, los cursos de preparación a la jubilación, o el servicio de voluntariado (en el que también participan activamente). Se enumeran igualmente las principales líneas de actuación futuras, con las que se pretende consolidar plenamente la participación activa de los mayores en la vida de la Organización. PALABRAS CLAVE: Mayores de 65 años. Afiliados a la ONCE. Servicios sociales. Vacaciones sociales. Prepara- ción a la jubilación. Voluntariado. ABSTRACT: ONCE action to encourage activity among seniors. The steady rise in its elderly membership calls for a specific response from the ONCE to meet this community’s needs. Its social services implement initiatives and programmes designed to encourage participation and autonomy among the elderly. This note discusses a number of activities, including the popular social holidays, clubs for the elderly, courses to prepare for retirement, and the volunteer service (in which they also participate actively). It also enumerates the main lines of future action geared to consolidating the active participation of seniors in the life of the organization. KEY WORDS: Seniors over 65. ONCE members. Social services. Social holidays. Preparation for retirement. Volunteers. INTRODUCCIÓN Durante estos últimos años se ha experimentado un creciente porcentaje de afiliación a nuestra institución del colectivo de personas mayores. Este nuevo grupo de personas demanda día a día su espacio dentro de la institución, y ésta debe de dar respuesta de la forma más integral e integradora a las necesidades específicas que presentan. A través de los servicios sociales de la Entidad se están desarrollando diferentes iniciativas que fomentan la participación social y autonomía de este grupo de afiliados. En este sentido, la ONCE, desde la perspectiva de los servicios sociales como su razón de ser, realiza un esfuerzo continuo por asegurar los medios y recursos acordes a las necesidades y realidades de este grupo de edad, el cual presenta un alto grado de heterogeneidad, tanto por su situación socio-demográfica como por sus patologías. Queremos que la ONCE esté cada día más próxima al colectivo de personas mayores, y que la institución, además de ser valorada como un punto de encuentro y recreo, se perciba como un espacio más dentro de la sociedad que sirva de plataforma impulsora del envejecimiento activo. Por todo ello, vamos a presentar varias líneas de actuación con las que favorecemos la participación de este colectivo de afiliados. Las actividades van desde las más conocidas y tradicionales, como son las vacaciones sociales realizadas desde hace más de 10 años, pasando por la participación activa en el servicio de voluntariado, hasta la promoción e impulso de los “clubes de mayores” con el compendio de actividades que en ellos se pueden desarrollar activamente. Suponen, además, un refuerzo y apoyo complementario y necesario de aquellos otros servicios dirigidos al fomento de la autonomía personal, como son la rehabilitación, la tiflotecnología o el braille, y a los que las afiliados mayores acceden como cualquier otro afiliado en función de sus necesidades e intereses. LAS VACACIONES SOCIALES COMO DINAMIZADOR DEL COLECTIVO DE MAYORES Posiblemente una de las actividades más conocidas que presta la ONCE dentro del área de servicios sociales sea el programa de vacaciones sociales, fundamentalmente por dos características principales e intrínsecas al mismo, por la continuidad de la actividad (más de 10 años desarrollándose con carácter anual), así como por el número de participantes en ella (en la actual convocatoria se han ofertado 8.000 plazas). Las señas de identidad y los beneficios de este programa son muy claros: fomentar entre los participantes el ocio y el recreo en entornos diferentes a su vida cotidiana, lo que sin lugar a dudas refuerza aspectos tan importantes para el envejecimiento activo como pueden ser la comunicación, relación con los demás, hacer ejercicio, participar en actividades, desconectar de la rutina diaria, en definitiva la mejora de la calidad de vida. Los beneficiarios de estas actividades son mayores de 55 años sin actividad, bien sean afiliados o pensionistas de ONCE (incluidos viudos/ as de éstos), además de acompañantes de estos colectivos. Atendiendo a los diferentes tramos de edad vemos que el mayor porcentaje de participación, un 47.7 %, se concentra en el tramo de edad de 66 a 75 años, siendo el tramo de 76 ó más años el siguiente con más participación, un 29.8 %. Cabe destacar que durante los tres últimos ejercicios finalizados se han gestionado más de 18.600 plazas entre beneficiarios y acompañantes. Respecto a los destinos, se ve una clara demanda hacia turnos de turismo en costas e islas, como también hacia balnearios, siendo los destinos culturales que se centran en turismo interior los que tienen una demanda más baja. En cada turno se incluyen actividades socioculturales y de animación, como pueden ser excursiones, animación lúdico-recreativa, etc. Todas estas actividades son apoyadas por un monitor profesional por cada 24 participantes. Estos profesionales disponen de amplia experiencia en la coordinación y soporte de este tipo de grupos. Es importante destacar en esta actividad el alto grado de repetición de los usuarios de unas temporadas a otras, así como el elevado grado de satisfacción que manifiestan los usuarios en relación a la globalidad de la actividad, obteniéndose un 8.6 sobre 10 de media en las valoraciones de los usuarios. Si analizamos aspectos más concretos, vemos que se valora con un 9.8 la relación con el monitor de ONCE que acompaña al grupo, con un 9.4 el trato recibido en los hoteles de los destinos, la accesibilidad de los alojamientos es también valorada de forma muy satisfactoria con un 9.2. LOS CLUBES DE MAYORES COMOPUNTO DE ENCUENTRO Y CATALIZADOR DE ACTIVIDADES El impulso a la creación y consolidación de estos espacios nace, como ya se apuntó en la Introducción, con el fin de crear unos entornos estables que acerquen a este colectivo a la ONCE. Con esta experiencia se pretende, por tanto, potenciar los siguientes aspectos: — Servir como espacio y lugar de encuentro de todos los afiliados y pensionistas mayores de la ONCE. — Desarrollar y participar en las actividades de ocio y tiempo libre, conforme a la programación que el Departamento de Servicios Sociales para Afiliados acuerde con la Comisión de Mayores de los Consejos Territoriales. — Organizar actividades junto con los Clubes de Mayores externos a la ONCE, de cada demarcación. — Promover relaciones solidarias recíprocas y de carácter voluntario entre los afiliados, en línea con los servicios sociales de la Institución. — Fortalecer la actual bolsa de voluntarios, con miembros del Club de Mayores que participen interna y externamente en la organización de charlas, cursos de formación, jornadas de preparación a la jubilación, etc. — Cada Club contará con recursos materiales acordes al desarrollo de sus actividades, así como con un monitor que las dinamice. — Servir como fuente de información a los afiliados acerca de los programas y servicios establecidos por la Institución, y que resulten de mayor interés para ellos; así como sobre las actividades llevadas a cabo en los clubes externos, cercanos a sus domicilios. Bajo la coordinación del Departamento de Servicios Sociales para Afiliados de cada ámbito, se podrá colaborar en la difusión externa de las actividades que en los clubes de la ONCE se desarrollen. Los Clubes de Mayores de la Institución deberán ser ejemplo de lo aprobado por la ONCE en materia de igualdad de oportunidades para todos. En tal sentido, se facilitará la participación en las actividades, especialmente a aquellos afiliados con peores circunstancias sociales, tales como la dispersión geográfica, la mala comunicación y la soledad. Las principales actividades desarrolladas en estos espacios de forma general son: — Excursiones y paseos a centros de interés turísticos. — Proyecciones de películas en sistema audesc con coloquios al efecto. — Gimnasia de mantenimiento, natación, yoga. — Talleres de informática. — Bailes de salón. — Talleres de cocina, manualidades. — Juegos de mesa. La gestión y coordinación de los Clubes de Mayores depende del Departamento de Servicios Sociales para Afiliados de cada Centro. A diciembre 2007 hay creados más de 50 clubes tanto en Delegaciones Territoriales y Direcciones Administrativas como en Agencias, con la perspectiva y compromiso de la ONCE de ir creciendo en los próximos años, con el fin de acercar la Entidad a los mayores y favorecer su participación y envejecimiento activo. CURSOS DE PREPARACIÓN A LAJUBILACIÓN Estas actividades tienen como objetivo proporcionar a las personas que van a iniciar su periodo de jubilación, recursos que les faciliten realizar ajustes y cambios en los hábitos de la vida diaria para adaptarse a esta nueva etapa de su vida. Los cursos son además iniciativas que facilitan el enganche a los servicios y actividades ofrecidos por la institución a las personas mayores, tales como los clubes, las vacaciones sociales, etc. Los objetivos generales a conseguir con estos cursos son: — Contribuir al desarrollo personal de las personas mayores en la etapa de prejubilación y jubilación. — Conseguir personas mayores activas que sean capaces de transmitir su conocimiento y experiencia acumulada, tanto en beneficio propio como en el de la sociedad, en general, y en el de la ONCE como Institución, en particular. — Impulsar la participación y cooperación de los mayores tanto en la Institución como en el movimiento asociativo (Centros de Mayores, Asociaciones de Pensionistas, etc.). Para lo cual se imparten los siguientes módulos, desarrollando en cada uno de ellos diversos temas: — “La jubilación, una nueva etapa en el proyecto personal. Participación social y entorno”, cuyos temas son: . Definición del proyecto personal en función e las situaciones que se generan en esta nueva etapa en la que se cuenta con más tiempo libre y con posibilidad de desarrollar nuevas actividades que nos satisfagan. . Fomentar una transición sana y saludable en la configuración de un proyecto de vida personal. . Descubrir en el entorno social más próximo oportunidades para compartir el tiempo libre y aquello que uno pueda aportar a la comunidad. —“La salud”, cuyos temas son: . Mejorar el conocimiento de algunos elementos constitutivos de la salud en general. . Propiciar y promover comportamientos para mantener o aumentar la salud. —“Planificación económica en la jubilación”, cuyos temas son: . Adquirir conocimientos necesarios sobre aquellos aspectos que permitan a las personas mayores gestionar óptimamente la economía propia en el momento de la jubilación. . Ofrecer el conocimiento de las diversas fuentes de ingresos económicos, tanto pensiones oficiales de la Administración como prestaciones privadas de entidades gestoras y aseguradoras, con el fin de potenciar una vejez atendida y saludable. . Proponer alternativas y estrategias que puedan contribuir a una reducción del gasto cotidiano. . Conocer aquellos aspectos que rodean la transmisión del patrimonio. — La ONCE, cuyos temas son: . Informar acerca de los Programas de Animación Socio-Cultural. . Proporcionar información acerca de la existencia de diversas actividades, tales como: formación en tiflotecnología, enseñanza de braille, cursos de informática, etc. . Difundir las Convocatorias de Vacaciones Sociales para el colectivo de mayores y pensionistas de la ONCE. . Proporcionar información sobre el Servicio de Voluntariado. . Dar a conocer los Servicios Bibliográficos. La metodología de trabajo en estos cursos se basa en la participación interactiva de los asistentes, normalmente no más de 10 personas, que participando en las mesas redondas realizadas al efecto. La duración viene siendo de una ó dos jornadas de trabajo. Lo que se valora como muy positivo es la inclusión en estos cursos de personas ya jubiladas que cuentan su experiencia de cómo afrontar la nueva situación y las oportunidades que se abren. EL VOLUNTARIADO Y NUESTROS MAYORES En la actualidad, nuestros mayores son uno de los colectivos más importantes en la recepción de los programas de este servicio, los programas más demandados por este colectivo son: — Programa de acompañamiento cuyo objetivo es efectuar gestiones administrativas o médicas, participar en las distintas actividades organizadas por la ONCE, realizar excursiones, etc., son acciones que resultan especialmente complicadas para las personas ciegas y deficientes visuales que no tienen autonomía personal suficiente. Acompañarles en estos desplazamientos es la base del programa. — Programa cultural–recreativo cuyo objetivo es apoyar en actividades enfocadas a hacer más accesible el ocio a las personas ciegas, incluyendo talleres, conferencias, conciertos, cineforum, actividades de tiempo libre, etc. En estos momentos aproximadamente el 65% de los servicios proporcionados por voluntarios tienen como destinatarios a personas mayores. Pero creemos que no solo podemos contar con nuestros mayores como beneficiarios sino también como “voluntarios” para lo cuál, queremos fomentar su participación de forma activa, puesto que los “mayores también cuentan” y la transmisión de su experiencia es un elemento enriquecedor para todos. En este sentido, hay ya 49 personas mayores con discapacidad visual incorporadas como voluntarios, lo que representa un 7% del total de voluntarios (713). RETOS DE FUTURO Desde la perspectiva institucional de la ONCE, varias son las líneas de actuación que se pretenden consolidar con el colectivo de mayores. Las cuáles se describen a continuación: — Favorecer la independencia y calidad de vida de los afiliados que van a ingresar o viven ya en residencias para personas mayores, mediante el desarrollo de las siguientes actuaciones: . Apoyar al afiliado que lo necesite en la adaptación a estos nuevos entornos. . Facilitar al personal, que cada residencia determine, pautas y nociones básicas en materia de discapacidad visual. . Propiciar la colaboración del Club de Mayores con las residencias, en la programación de actividades que resulten accesibles para los afiliados. . Potenciar un nexo de comunicación vivo y permanente entre los Clubes de Mayores y las residencias, para que los afiliados participen más activamente en la vida de la ONCE. — Favorecer la aproximación de los afiliados mayores al conocimiento de las tecnologías que faciliten su acceso a la información, mediante las siguientes medidas: . Promover en primera instancia diversas actividades grupales de alfabetización tiflotecnológica, mediante las que, teniendo en cuenta la realidad de cada afiliado, se le ponga en contacto con los instrumentos que le permitan obtener una mejora en sus oportunidades (tipos de bastón, báscula parlante, medidores de glucosa, etc.). . Para aquellos otros mayores que deseen avanzar en el conocimiento y utilización del ordenador y sus elementos periféricos, se les facilitará la formación adecuada a sus necesidades reales, todo ello en el marco de las actividades que el área de animación sociocultural viene llevando a cabo. — Fomentar la participación activa de los afiliados mayores en la vida de la ONCE, atendiendo a lo establecido en el marco de actuaciones llevadas a cabo por los Clubes de Mayores, así como en base a las actividades de animación sociocultural de cada ámbito, a través de la promoción de acciones tales como: . La convocatoria de concursos en los que los mayores afiliados cuenten (en el soporte adecuado), efemérides, experiencias, vivencias anecdóticas, etc. . La organización de actos, con el fin de destacar aspectos de los Mayores que les sirvan de estímulo y reconocimiento, y a la vez supongan experiencias de interés para compartir entre el colectivo de la ONCE. . Su participación en la organización de charlas y mesas redondas que tengan por objeto dar a conocer las distintas etapas de la trayectoria de la ONCE, con el objetivo de hacer presentes los valores institucionales que han favorecido su desarrollo. Creemos que con estas medidas potenciaremos más si cabe, la participación de nuestros mayores en la vida de nuestra organización, pues son una parte importante de la misma. José Ángel Barazal Rodríguez. Jefe del Departamento de Bienestar Social y Atención al Mayor. Dirección General de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). Prado, 24. 28014 Madrid (España). Correo electrónico: jabr@once.es II Conferencia Europea sobre Psicología y Discapacidad visual. Huizen (Holanda), 10, 11, y 12 de marzo de 2008 R. Pallero González M. Díaz Salabert NOTA DE LA REDACCIÓN: Esta crónica se debía haber publicado en el número anterior de la revista, el 54, pero finalmente no fue incluida por desajustes de última hora. Por ello pedimos disculpas a sus autores, y a los lectores. Estamos seguros de que, a pesar del retraso en la publicación, la crónica aportará una visión experta y de primera mano a todos los lectores interesados. Durante los días 10, 11 y 12 del mes de marzo de 2008 se celebró la II Conferencia Europea sobre Psicología y Discapacidad Visual (2ECPVI), por iniciativa de “la red europea de psicólogos y profesiones relacionadas que trabajan en el campo de la discapacidad visual” (“A European network for psychologists and related professions working in the field of Visual Impairment” http://www.synsraad.dk/psychology/). La red profesional está organizada al amparo de “ICEVI-Europa” Sección Europea del International Council for Education of the Visually Impaired y su objetivo es el intercambio de experiencias y conocimientos en el ámbito de la psicología y la discapacidad, siendo actualmente única y singular en el ámbito europeo. Participaron 71 profesionales procedentes de 17 países europeos. La característica diferencial básica de la conferencia fue la participación activa de los asistentes, acostumbrados en otros congresos a un papel de escucha, en esta conferencia se dinamizaron los grupos de trabajo favoreciendo a partir de los temas de referencia en cada seminario el intercambio de conocimientos y experiencias plurales. El idioma de intercambio tanto oral como escrito fue el inglés. DESARROLLO DEL CONGRESO Los actos del congreso se agruparon en tres grandes áreas de intervenciones: — Actos inaugurales y de clausura. — Conferencias plenarias. — Grupos de trabajo. Actos inaugurales y de clausura La inauguración de la conferencia consistió en un acto marcado por una organizada informalidad que se inició con unas palabras de bienvenida por parte de Peter Verstraten, quién, en nombre del comité organizador, además de agradecer la presencia de los asistentes explicó las líneas organizativas generales del congreso. Acto seguido Hans Welling, responsable europeo de ICEVI, valoró muy positivamente la iniciativa de esta conferencia, la presencia de profesionales de la psicología procedentes de una gran variedad de países europeos y el contenido del programa. La clausura se organizó como un acto de presentación de conclusiones y de evaluación participativa de la conferencia. Mediante una dinámica activa se pidió a todos los asistentes que ofrecieran su opinión sobre la organización, el contenido de lo expuesto, lo que habían aprendido y lo que sugerían para actividades futuras de la red de psicólogos. La conclusiones de este acto están recogidas en la Web: http://www.synsraad.dk/psychology/evaluation2008.htm Conferencias plenarias Las jornadas de los dos primeros días contaron con dos conferencias plenarias cada una: — "El buen hacer en la cooperación internacional" por Peter Rodney. Explicó su experiencia en el desarrollo y la evaluación de proyectos de investigación que tuvieran como características el ser llevados a cabo por profesionales de diversos países y que pudieran recibir financiación europea. Desgranó como se deben realizar los proyectos y cuales suelen ser los principales defectos tanto formales como de contenido que pudieran dificultar su aprobación y puesta en marcha. — "Tactual Profile. Un instrumento de evaluación de la función táctil en niños y adolescentes" a cargo de Ans Withagen. Presentó un sistema evaluativo con material específico para la evaluación de la función táctil. — "Funcionamiento social de las personas jóvenes con déficit visual: Un estudio longitudinal" por Sabina Kef. Expuso el estado actual del estudio que inició para el desarrollo de su tesis doctoral (1999) y que le ha servido de base para realizar el seguimiento de los sujetos incluidos. Destaca la importancia de las redes sociales y de la adquisición de habilidades sociales, para llevar a cabo un buen ajuste tanto al déficit como a la sociedad. — "Terapia integradora emocional y conductual: intervención psicoterapéutica en niños con discapacidad visual e intelectual severa" por Paula Sterkenburg. El objetivo de la terapia es mejorar el comportamiento de los niños favoreciendo el manejo de las emociones. Grupos de Trabajo Los workshops fueron las actividades sobre las que se vertebró especialmente la conferencia. Se realizaron 22 grupos que incluían presentaciones orales, posters y grupos de discusión. Los temas tratados fueron: Rol del psicólogo/a, Evaluación, Calidad de vida, Psicoterapia, Ceguera psicógena, Asesoramiento vocacional, Terapia de restauración visual, Participación social, Modelos de intervención, Daño cerebral adquirido y Aspectos neuropsicológicos. Se organizaron en función de cuatro grupos de población: Atención Temprana, Edad Escolar, Plurideficientes y Adultos/Personas Mayores. La información completa se puede consultar en: http://www.synsraad.dk/psychology/next_meeting.htm Por parte de la ONCE se presentaron en el workshop “Evaluación de población adulta y mayor» dos exposiciones orales y un póster, cuyos temas fueron: — "Cuestionario Tarragona de ansiedad para ciegos. Ansiedad en relación a la pérdida visual”. Rafael Pallero. El autor expuso el desarrollo de la escala, sus propiedades y su utilidad en la evaluación de las personas ciegas, así como su aplicación en los procesos de rehabilitación. — "Adaptación española de la Escala de Ajuste de Nottingham”. Miguel Díaz y Rafael Pallero. Los autores explicaron a los asistentes el proceso de adaptación de la escala a la población española, estableciéndose un interesante diálogo con el autor de la adaptación holandesa. — "Proyecto Tarragona: Instrumentos de evaluación psicológica del ajuste a la discapacidad visual. Administración computerizada y sistema de registro” http://www.proyectotarragona.es/. Rafael Pallero, Francisco Ceña y Miguel Díaz. Se realizó una demostración práctica de los programas de aplicación de los tests y de la difusión que se realiza a través de la página web del proyecto. Actualmente se están realizando las negociaciones correspondientes para decidir en qué país se realizará la próxima conferencia que se propuso para abril de 2010. Rafael Pallero González. Psicólogo. Dirección Administrativa de Tarragona. Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). Rambla Vella, 10. 43003 Tarragona (España). Correo electrónico: rpgo@once.es Miguel Díaz Salabert. Psicólogo. Delegación Territorial de Cataluña. Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). Sepúlveda, 1. 08015 Barcelona (España). Correo electrónico: mds@once.es Nueva edición digital de «INTEGRACIÓN» Tal y como hemos venido anunciado en números anteriores, éste será el último de la edición impresa que los lectores tengan en sus manos. A partir del próximo número 56, “INTEGRACIÓN” proseguirá su andadura, iniciada en 1988, en un formato exclusivamente digital, que se publicará, como es habitual, en la Web de la ONCE, www.once.es. El Consejo Editorial de la revista, formado por sus Consejos de Dirección y Redacción, ha valorado, con la meticulosidad que esta decisión requiere, la oportunidad estratégica que la nueva edición digital representa, no sólo para la difusión, más o menos inmediata, de “INTEGRACIÓN”, sino para la transferencia de conocimientos sobre la discapacidad visual, avalados por la comunidad científica, técnica y asistencial liderada por la ONCE. “INTEGRACIÓN: REVISTA SOBRE CEGUERA Y DEFICIENCIA VISUAL” pretende afianzar su liderazgo entre la comunidad hispanohablante con la voluntad decidida de ser identificada como la revista española (esto es, en español) sobre discapacidad visual. Para lograrlo, es preciso consolidar la posición que la extraordinaria acogida de nuestros lectores y colaboradores nos ha deparado en esta trayectoria de más de veinte años, aprovechando al máximo las potencialidades que confiere la presencia en la Red, junto con las múltiples posibilidades que la edición digital permite. Nuevas secciones Tras un debate sostenido, en el que se han valorado muy principalmente los intereses de los destinatarios preferentes de la revista, y en particular los de las comunidades menos favorecidas respecto a la implantación y uso de Internet, hemos juzgado necesario mantener la fisonomía de “INTEGRACIÓN” como publicación periódica de orientación científica y técnica, su adscripción inequívoca a criterios de calidad editorial, y la estructura fundamental de la revista, es decir, tanto su periodicidad cuatrimestral, como una tipología de artículos y secciones lo suficientemente amplia para dar cabida en sus páginas (electrónicas, pero páginas al fin y al cabo) a colaboraciones de diverso calado, ampliando las posibilidades hasta ahora existentes. Así, junto a las secciones de estudios, informes, análisis, experiencias, notas y comentarios, pretendemos publicar también artículos de carácter eminentemente práctico, que presenten enfoques, tratamientos, o soluciones de aplicación sencilla y efectiva en la práctica profesional cotidiana. Por otra parte, y en coherencia con nuestra responsabilidad de servicio a la comunidad hispanohablante, daremos a conocer, en rigurosa exclusiva y con las autorizaciones pertinentes, la traducción al español de los artículos más relevantes que se hayan publicado originalmente en otros idiomas, en las revistas más destacadas del sector de la discapacidad visual, como continuación, en parte, de la labor realizada por la revista “ENTRE DOS MUNDOS”, recientemente desaparecida. Estas novedades se refieren a los contenidos más permanentes de la revista, los artículos. Pero también habrá nuevas secciones en contenidos más sometidos a la vigencia y rotación que impone la actualidad, como son los que se recogen en las secciones de reseñas, publicaciones, noticias de carácter general, convocatorias y agenda. Así, dedicaremos una sección específica a las noticias más relacionadas con la propia revista. Por otra parte, es nuestro deseo (no podemos formularlo de otro modo, ya que no depende exclusivamente de nosotros que se haga realidad) que pueda inaugurarse –y mantenerse-una sección de cartas a la redacción, a través de la cual los lectores puedan plantear sugerencias y opiniones. Será sin duda un reto notable, para una revista que, durante los más de veinte años de su existencia, no ha recibido (ni, por tanto, publicado) absolutamente ninguna comunicación en este sentido. En esta línea, consideramos que resultaría muy interesante poder publicar, a modo de foro específico de la revista, comentarios de los lectores, dirigidos a los autores de los artículos, y con la autorización de éstos, quienes, en todo caso, podrían optar por responder en un ámbito público, o privado. Además, la nueva edición digital de “INTEGRACIÓN” incluirá enlaces de interés con revistas especializadas en discapacidad visual, con centros de documentación especializada, y con el catálogo de publicaciones de la ONCE sobre servicios sociales y discapacidad visual. Acceso y suscripciones “INTEGRACIÓN” mantendrá su carácter gratuito y su acceso totalmente abierto a través de la Web de la ONCE, preservando siempre los derechos de propiedad intelectual inherentes a todos los contenidos que publiquemos. Con independencia de esta modalidad de acceso abierto, estudiaremos la viabilidad de comunicar, mediante avisos de correo electrónico, la publicación de nuevos números a todos los lectores que manifiesten expresamente su deseo de recibirlos. Al cierre de este número, no nos es posible anticipar mayores precisiones, por lo que sugerimos a nuestros lectores se mantengan atentos a la Web de la ONCE, hasta la próxima aparición del número 56. Mientras tanto, les recordamos que todos los canales habituales de comunicación de la revista (teléfono, correo postal ordinario y correo electrónico) siguen abiertos, y a través de ellos procuraremos atender cuantas consultas deseen plantearnos. En definitiva, nuestro objetivo fundamental en esta nueva etapa es mejorar la comunicación con los lectores y colaboradores de “INTEGRACIÓN”, a los que agradecemos una vez más su magnífico apoyo, pasado, presente y futuro. A todos los que hacen posible esta revista, muchas gracias. Edita: ONCE - Dirección General Asesoría de Servicios Sociales Prado, 24 - 28014 Madrid e-mail: integra@once.es www.once.es